Niet mooi genoeg om te mogen leven – abortus om wille van een schisis

Gevolgen van een prenatale schisisdiagnose.
Artikel geschreven door Anja (1976). Zij is geboren met een lip- en kaakspleet.

Op 2 november 2017 stond er in De Standaard te lezen: “[…] Er worden almaar minder kinderen met het syndroom van Down geboren in Vlaanderen. In 2016 waren het er 31, een vermindering met 30 procent. […]” (*)

Is dit nu een succesverhaal? Die cijfers werden wel heel neutraal vermeld maar er was geen sprake van die zeer zeker wel invasieve gevolgen van die test in geval van een positieve uitslag. Ten eerste die van de dan meestal aanbevolen vruchtwaterpunctie en ten tweede die van een zwangerschapsafbreking waarvoor dan volgens de cijfers wel veel ouders kiezen.

Alhoewel het in dit artikel over abortus naar aanleiding van een schisis zal gaan, wilde ik toch eventjes met het syndroom van Down beginnen want het is de meest bekende genetische afwijking en de meest gekende prenatale onderzoeken worden met die afwijking geassocieerd.

In de twintigste week van de zwangerschap wordt er vaak een echografie gedaan, die uiteraard niet invasief is, om afwijkingen in kaart te brengen. Bij dit onderzoek kan ook een schisis gedetecteerd worden.

In Israël worden geen kinderen met een schisis meer geboren

Een schisis komt bij 1 op de 500 geboortes in Europa voor. Recente statistieken tonen aan dat in Israël geen kinderen met deze afwijking meer worden geboren. En dit is geen gevolg van een wonderpil maar van de toepassing van een abortus nadat bij de 20-weken-echo een hazenlip werd vastgesteld. (** + ***)

Ik heb nu eens bewust het begrip hazenlip gebruikt omdat ouders in Israël de zwangerschap hebben afgebroken nadat de 20-wekenecho die kleine imperfectie van het gezicht toonde. Waarom hebben zij voor deze optie gekozen? Omdat ze bang waren van een stigmatisering van een kind met een hazenlip. Deze angst is alleszins begrijpelijk in een maatschappij die meer en meer onmogelijke schoonheidsidealen nastreeft. (**) Spijtig genoeg heeft deze stigmatisering impact op de ontwikkeling van het kind en daarmee ook op heel zijn leven (zie mijn eerdere artikel op deze site). Maar toch is het afbreken van een zwangerschap om die reden heel spijtig, want er zijn eigenlijk geen grotere gevolgen op de gezondheid door de schisis. En eigenlijk is een leven met een schisis ondanks die kleine imperfectie toch zeer zeker levenswaard. (Tenminste ondervind ik het zo als schisiseigenaar.)

Ook in Nederland (****) en Groot-Brittannië (*****) en zeer zeker ook in heel wat andere landen, worden er abortussen gepleegd om wille van een schisis.

Komen ouders door prenataal-diagnostische mogelijkheden niet onder druk te staan? Want er zijn ouders van kinderen met genetische aandoeningen die erop worden aangesproken dat ze het kind niet lieten weghalen (****).

Maar eigenlijk wil ik niet alleen op de gevaren van prenataal-onderzoeken wijzen maar ook beklemtonen dat deze diagnostische mogelijkheden zeker voordelen opleveren. Want niet alle ouders laten een kind weghalen om wille van een schisis. Hen helpt die vroegtijdige diagnose zich er goed op te kunnen voorbereiden.

Persoonlijke ervaring

Mijn moeder had toen zij van mij zwanger was een Rodehond-infectie helemaal in het begin van de zwangerschap. Toen zei de arts dat er wel gevolgen zouden kunnen zijn voor het kind, maar er bestond nog geen echografie. De arts adviseerde mijn moeder een afbreking van de zwangerschap. Gelukkig volgde zij dit advies niet, maar ze had zeker veel angst tot de geboorte dat er iets ergs aan de hand zou zijn. Gelukkig was het alleen maar een schisis (ook al was dit voor mijn ouders wel een schok). Als er toen al echografie had bestaan, dan had de arts waarschijnlijk ook geen afbreking aanbevolen maar een afwachtende houding aangenomen, totdat een 20-wekenecho een uitsluitsel zou brengen. Als mijn moeder toen de mogelijkheid had gehad om al voor de geboorte te weten dat ik een schisis zou hebben, had zij zich beter daarop kunnen voorbereiden.

Oplossing

Op een mogelijke oplossing in dit dilemma van ouders en gynaecologen wijst een Amerikaans onderzoek. Dat toonde namelijk aan dat als ouders onmiddellijk na het detecteren van een schisis bij de 20-wekenecho uitleg van een schisisspecialist krijgen over de behandeling van een schisis, dan ook meer ouders voor het kind kiezen (**).

In het Wilhelmina-kinderziekenhuis in Utrecht bijvoorbeeld, bestaat een prenatale schisis-spreekuur waar ouders die deze diagnose kregen, terecht kunnen voor meer uitleg (******).

Een maatschappij mag niet alleen het nut van nieuwe prenataal-diagnostische mogelijkheden zien maar moet ook steeds alert blijven betreffende ethische gevolgen.

Want er is een evolutie gaande naar steeds perfectere kinderen. Laat ons hopen dat de maatschappelijke druk op ouders niet toeneemt om kinderen met een handicap of een aandoening te aborteren! En ik hoop dat we nooit op het punt komen dat toekomstige medische kosten van het kind bij de beslissing voor of tegen het leven een rol spelen.

Bronnen
* Niet eerder zo weinig baby’s met Down geboren
** Een kleine imperfectie
*** Early prenatal diagnosis of cleft lip and its potential impact on the number of babies with cleft lip
**** Late abortus, na het zien van de echo
***** Abortions on babies with cleft palates have tripled in England
****** Schisis diagnose voor de geboorte

Laat een reactie achter

Je email adres wordt niet gepubliceerd.Gemarkeerde velden zijn verplicht *

*

%d bloggers liken dit: