Interview: Hoe gaat adoptie van een kindje met schisis (special need) in zijn werk?

Els van der Heide (1976) werkt bij de special need intake van Stichting Meiling, een organisatie die bemiddelt bij interlandelijke adoptie. Els heeft zelf 2 adoptiekinderen met een schisis uit China. In dit artikel vertelt zij onder andere:

– hoe een special need adoptie in zijn werk gaat;
– waarom adoptieouders vaak wel of niet voor een kindje met een schisis kiezen;
– over de informatievoorziening met betrekking tot schisis vanuit het adoptiebureau;
– over de andere start van adoptiekindjes met een schisis;
– dat operaties voor adoptiekinderen extra verwarrend kunnen zijn;
– over ontwikkelingsachterstanden.

Kindje met special need vaak de enige mogelijkheid

‘Momenteel worden de meeste gezonde kinderen in het land van herkomst geadopteerd. Kinderen met een medisch rapport, ‘special need’ genaamd, hebben in het land van herkomst veelal geen goede vooruitzichten. Dit kan een cultureel gegeven zijn, het kan echter ook dat de medische mogelijkheden in dat land ontoereikend zijn. Special need is daardoor bij veel vergunninghouders – de organisaties die een vergunning hebben van het Ministerie van Veiligheid en Justitie om te bemiddelen bij interlandelijke adoptie – de enige mogelijkheid om voor adoptie te kunnen gaan.’

Schisis speelt grote rol bij afstaan kindje

‘Bij sommige landen is wel bekend waarom de biologische ouders hun kindje afstaan voor adoptie. Daar staan ouders hun kindje bewust af en is er soms ook mogelijkheid om kennis te maken met de biologische ouders. In landen waar kinderen te vondeling worden gelegd is dit niet bekend. Wel kun je ervan uitgaan dat de schisis hierbij een grote rol speelt. De zorg voor een kindje met een schisis kost sowieso extra geld en in sommige landen rust er een vloek op als je een kindje met een schisis krijgt.’

Wat zijn de wensen en grenzen van ouders?

‘Wanneer je een adoptieprocedure start volgen er gesprekken met de Raad van Kinderbescherming. Je kunt dan aangeven dat je openstaat voor een kindje met een special need. In het rapport wat de Raad maakt, moet dit omgeschreven staan. Als je toestemming krijgt om te adopteren zal je rapport doorgestuurd worden naar de vergunninghouder van wie je wilt dat die je helpt bij de adoptie. Bij deze vergunninghouder krijg je ook nog 1 of meer gesprekken. Hierin zal informatie worden gegeven over adoptie uit de diverse landen en er zal besproken worden voor welke specifieke special needs ouders open staan. Wat zijn de wensen en grenzen van ouders?’

Kindje koppelen aan ouders

‘Als de vergunninghouder mogelijkheden ziet om te bemiddelen, gaan zij kijken of er kinderen zijn met die specifieke special needs waarvoor ze ouders zoeken. Als er zo’n kindje is, zal het rapportje van dit kind door een arts beoordeeld worden. Als het kindje inderdaad adoptabel is, dan koppelt de vergunninghouder dit kindje aan die ouders. Wanneer het Ministerie van Veiligheid en Justitie ook toestemming geeft, dan mogen de ouders dit kindje adopteren. De ouders krijgen foto’s van het kindje en ze mogen het medische rapportje inzien. En dan is het wachten op het afreizen!’

Behandeltraject van een kindje met een schisis vaak duidelijk en voorspelbaar

‘Er komen veel schisiskinderen naar Nederland. Daardoor lijkt het dat veel adoptieouders voor een kindje met een schisis kiezen, maar in de praktijk zie ik dat er ook veel andere special needs zijn waar ouders voor kiezen. Als ouders voor een kindje met een schisis kiezen, is dat vaak omdat het behandeltraject vaak duidelijk en voorspelbaar is. Ouders weten ongeveer wat hun te wachten staat. Bovendien is het een special need die goed te opereren is en het is in principe niet levensbedreigend. Ook is het een special need die regelmatig in Nederland voorkomt en waar ouders wel het één en ander van af weten.’

Vooral een kindje met een dubbelzijdige schisis schrikt af

‘Toch zie ik ook regelmatig de andere kant; dat ouders een kindje met een schisis niet zien zitten. Ze vinden het open lipje dan naar of schrikken af van de nasale spraak die aanwezig kan zijn. Vooral een kindje met een dubbelzijdige schisis schrikt af. Ook zijn er ouders die wel voor een kindje met een schisis willen gaan, maar alleen als de lipspleet al in het land van herkomst gesloten is. Bij de special need intake gesprekken van Stichting Meiling wordt dit allemaal besproken. Op deze manier proberen we samen met ouders duidelijk de wensen en grenzen op een rijtje te zetten, zodat ouders niet worden overvallen als er een voorstel is en ze toch nee moeten zeggen. Voor kind en ouders is het qua hechting heel belangrijk dat de start, de eerste kennismaking, goed is.’

Wat weten de ouders al over schisis?

‘Vooraf raden wij ouders aan om voor het ‘special need intakegesprek’ bij hun huisarts of een kinderarts langs te gaan om alle special needs die wij tijdens de intake willen bespreken, door te nemen. Zo kunnen ouders alvast globaal hun wensen en grenzen aangeven. Tijdens de special need intake, die bij Stichting Meiling wordt gedaan door een arts en kinderverpleegkundige, proberen wij na te gaan wat ouders al weten over onder andere een schisis. Deze informatie vullen we eventueel aan. We vinden het heel belangrijk dat ouders weten wat de diverse special needs inhouden. Ook raden we ze aan om in contact te gaan met ouders die een kindje hebben met bijvoorbeeld een schisis, zodat ze een beetje de impact kunnen zien.’

Van te voren kennismaken met een schisisteam

‘Als ouders inderdaad een voorstel krijgen van een kindje met een schisis, dan raden wij ze aan om alvast kennis te maken met het schisisteam waar ze met hun kindje naar toe zullen gaan. Meestal krijgen ze daar vooraf al informatie wat hun te wachten staat en wat ze eventueel kunnen verwachten. Voor ouders heel prettig, zo reis je met wat kennis af naar je kindje. Dat scheelt een boel.’

Informatievoorziening over de schisis van het kindje

‘Bij Stichting Meiling – en dit zal bij andere vergunninghouders niet anders zijn – proberen we bij het voorstel van een kindje met een schisis zoveel mogelijk informatie te verzamelen van hoe het nu gaat met het kindje. Wat voor soort schisis heeft het. Welke operaties zijn er al gedaan. Hoe gaat het met eten en drinken. Hoe is het gehoor, en bij oudere kindjes: hoe is de spraaktaalontwikkeling.’

‘We proberen zo goed als mogelijk het plaatje rond te krijgen. Daarin zijn wij wel heel afhankelijk van het kindertehuis waar het kindje vandaan komt. Sommige tehuizen geven heel veel goede informatie, maar van anderen blijkt toch niet alles te kloppen. Onze dochter werd bijvoorbeeld voorgesteld met een volledige schisis: een lip-, kaak-, gehemeltespleet. In China kwamen wij erachter dat ze zonder een open gehemelte is geboren. Zo kan het ook zijn dat het kindje bij een voorstel nog een open lip heeft en bij overdracht toch al geopereerd blijkt te zijn. Of dat het kindje wat leek te horen, toch slecht hoort. Wij bereiden ouders er dus altijd op voor dat het mogelijk is dat de informatie die wij krijgen toch niet juist blijkt te zijn. Wij moeten het doen met papieren dossiertjes en de informatie van kindertehuizen. Pas in Nederland kun je zeggen hoe het er precies allemaal voor staat.’

Verdriet van het hebben van een kindje met een schisis is niet aanwezig

‘Adoptieouders hebben bewust voor een kindje met een schisis gekozen. Het verdriet van het hebben van een kindje met een schisis is dus niet aanwezig. Toch moeten ouders van een adoptie kindje met een schisis ook wennen aan het hebben van een kindje met een schisis, de reacties van anderen en de zorg rondom de schisis. De eerste tijd staat in het teken van het wennen aan je kindje, de zorg ervoor, maar ook kennismaken met het medische team en diverse onderzoeken.’

Operaties heel verwarrend voor adoptiekinderen

‘Een paar maanden na aankomst krijgen de meeste kinderen al hun eerste operatie, en dat heeft vaak een hele impact. Je kindje is nog maar amper aan jou en zijn nieuwe plekje gewend, en dan moet het al een tijdje doorbrengen in een omgeving waar het niet wil zijn. Mensen in witte kleren doen je pijn en verdriet. Dit geeft verwarring bij het kind, boosheid, verdriet. En tegelijk komt er dan ook stukje adoptieverdriet naar boven. Wat overkomt mij nu? Soms hebben ze al eerder een operatie gehad en moesten ze daarna alleen in het ziekenhuis beter worden. Deze nachtmerrie kan ook weer naar boven komen. Wat heb ik verkeerd gedaan? Ik wil wel bij papa en mama zijn, maar ook niet, ik duw ze weg en druk me heel stevig tegen ze aan. Heel verwarrend. Dit heeft natuurlijk ook veel impact op ouders. Adoptie is al een spannende tijd wat veel emoties met zich meebrengt en dit maakt het nog wat moeilijker. Tegelijk is het ook weer een hele bijzondere tijd. Vaak geven kinderen zich nog meer aan jou als ouders over, omdat jij op dat moment toch de enige veilige persoon bent. Je hoort vaak dat dit de hechting ten goede komt.’

Special need raakt op de achtergrond

‘Als de eerste periode van adoptie voorbij is en er qua operaties wat rust komt, dan geven mensen vaak aan – dit ligt ook een beetje aan het soort schisis – dat ze eigenlijk niet meer door hebben dat hun zoon of dochter een special need heeft. Maar dit geldt eigenlijk ook voor het adoptieproces. Als dit zonder problemen verloopt hebben ouders vaak niet eens meer door dat ze een adoptiekind hebben. Het voelt dan zo eigen en gewoon. Of er veel problemen zijn rondom de schisis van je kind of juist veel problemen rondom de adoptie, dat is heel afhankelijk per kind en adoptieouders.’

Ontwikkelingsachterstanden bij adoptiekindjes met schisis

‘De zorg voor een schisiskindje is in het begin best intensief. Vooral de voeding kost veel tijd. Je kunt een schisiskindje niet in zijn bedje laten liggen en zelf zijn fles laten drinken, want dan verslikt het zich of schiet de fles weg waardoor het kindje te weinig voeding krijgt. Ook is het heel belangrijk dat juist tegen een kindje met een schisis veel gesproken wordt, zodat ze leren klanken te maken et cetera. In veel kindertehuizen, ik spreek even over China, is er maar 1 verzorgster op soms wel 20 baby’s. De zorg voor een kindje met een schisis is hierbij dan eigenlijk niet te doen.’

‘In de praktijk zien we regelmatig dat schisiskinderen daardoor niet de aandacht hebben gehad die ze nodig hadden. Ze krijgen toch de fles liggend in bed, worden niet geknuffeld of op schoot genomen. Ze zijn te klein, ondervoed of hebben luchtwegproblemen. Daarnaast zien we, soms dat ze zich later ontwikkelen dan hun leeftijdsgenoten. Later gaan draaien, kruipen, zitten, praten et cetera. Deze onderstimulatie heeft natuurlijk gevolgen voor de toekomst.’

Chinese adoptiekinderen met een schisis regelmatig naar het speciaal onderwijs

‘In Nederland hoor ik regelmatig dat Chinese adoptiekinderen met een schisis naar het speciaal onderwijs gaan. Adoptieouders geven aan dat ze zeker weten dat het allemaal wel in hun kindje zit, maar dat het heel veel tijd en stimulatie kost om het eruit te krijgen. Zo komt hun spraaktaalontwikkeling heel moeizaam of niet op gang, ook zijn ze veel trager in het aanleren van de diverse motorische vaardigheden.’

Op tijd opereren

‘Ook de andere kant komt zeker voor. Adoptiekindjes met een schisis die juist wel heel veel zorg en aandacht hebben gekregen. Die om dit te krijgen soms zelfs in een pleeggezin geplaatst worden, waar die rust en tijd wel is. Ook zijn er medische teams, ook in Nederland, die afreizen naar onder andere China om kinderen met schisis op tijd te opereren, zodat de zorg ook al iets minder intensief wordt en adoptie makkelijker.’