Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
‘Toen wij hoorden dat we zelf geen kinderen konden krijgen, ging onze gedachte meteen uit naar adoptie. We verdiepten ons hierin en hadden al snel het gevoel dat als we voor adoptie wilden gaan we een special need kindje wilden adopteren. Gezonde kinderen kunnen vaak wel in het land van herkomst een plekje krijgen, maar voor special need kinderen is adoptie hard nodig. Dit omdat ze vaak in het land van herkomst niet de aandacht en verzorging krijgen die ze nodig hebben, en soms ook geen kans om te overleven. Bovendien werkte ik al een aantal jaar als kinderverpleegkundige, kinderen die extra zorg nodig hebben, hadden al een speciaal plekje bij mij. Voor mijn man en mij was het dan ook een logische stap en uitdaging om voor een special need kindje te gaan.’
Naam: Els van der Heide
Geboortejaar: 1976
Woonplaats: Meppel
Gezinssamenstelling: Getrouwd, dochter 7 jaar en zoon 4 jaar.
Relatie tot schisis: Beide kinderen zijn geboren met een schisis
Behandeling: Schisisteam Zwolle
De voorstelfoto van de dochter van Els.
Eénkindpolitiek China
‘Onze beide kinderen komen uit China. Kinderen met een schisis worden in China vaak te vondeling gelegd. Dit komt onder andere door de éénkindpolitiek. Perfectionisme is erg belangrijk in China, bovendien hebben niet alle ouders geld voor de operaties van een kind met een schisis. Tijdens onze adoptiereizen kwamen wij erachter dat Chinese mensen ook heel veel van kinderen houden. Wij zijn ervan overtuigd dat als er geen éénkindpolitiek was geweest, dat er dan niet veel kinderen met een schisis meer te vondeling gelegd zouden worden.’
Lief “schisis-bekje”
‘Onze dochter was 2 jaar en 1 maand oud toen ze bij ons kwam en onze zoon was net 12 maanden. Ze waren allebei nog niet geopereerd. Voordat we de kinderen gingen ophalen kregen we foto’s van ze te zien. Onze dochter is geboren met een enkelzijdige schisis. Op haar voorstelfoto was ze ongeveer 1 jaar en had ze nog geen tanden. Wij vonden dat ze een lief “schisis-bekje” had. We schrokken er niet van, maar vonden het juist schattig. Toen we haar kregen had ze ook tanden in haar bovenkaak. Daardoor leek de lipspleet heel anders. Het was best even wennen, maar naar een paar uur ook al heel gewoon. Vooral haar mooie brede lach vonden we erg mooi! We vonden het zelfs moeilijk dat de lipspleet gesloten moest worden en moesten in eerste instantie erg wennen aan haar andere gezichtje met het kleine mondje!’
De voorstelfoto van de zoon van Els.
Duidelijk een mannetje wat wilde vechten voor zijn leven
‘Onze zoon had een volledige dubbelzijdige schisis. Toen we de voorstelfoto van hem zagen, hadden we al heel wat kinderen en foto’s van kinderen met een schisis gezien. Hoewel zijn schisis heel pittig was, schrokken we niet, ook niet toen we hem voor het eerst echt in handen hadden. We waren vooral heel nieuwsgierig hoe alles er bij hem uitzag. Daarnaast stond zijn blije, vrolijk en levendige karakter op de voorgrond. Duidelijk een mannetje wat wilde leven, en wilde vechten voor zijn leven. We realiseerden ons wel meteen dat het ook een mannetje was die nog een flinke medische behandeling te wachten staat en ons daarbij heel hard nodig heeft.’
Waardevol gesprek ter voorbereiding bij plastisch chirurg
‘Door mijn ervaring als kinderverpleegkundige wist ik wel de basis van de zorg voor een schisiskind. Ik had zelf ook al regelmatig een kindje met een schisis verzorgd. Na het voorstel van onze dochter zijn we met haar dossiertje en foto’s naar een plastisch chirurg geweest om al vast wat informatie en tips te krijgen. Dit was een waardevol gesprek.’
Flink gat in de speen geknipt
‘In de praktijk ging het bepalen van de juiste zorg de ene keer vanzelf, maar andere keren was het best puzzelen. Het eerste probleem wat we bij onze dochter tegenkwamen was het drinken. Eten ging prima, maar drinken uit een gewone fles kreeg ze niet voor elkaar en een Habermannfles hadden we niet meegenomen naar China. Uiteindelijk hebben we een flink gat in de speen geknipt en toen had ze de fles in no-time leeg. Later hoorden we dat dit eigenlijk ook de methode is in China om schisiskinderen te laten drinken.’
Op deze foto hield Els voor het eerst haar zoon in haar armen.
Eten met een lepeltje heel rustig opgebouwd
‘Onze zoon kreeg zijn eigen fles mee. Een fles met een ouderwetse lammerenspeen met een wat groter gat. Daar dronk hij goed mee, maar hij verslikte zich heel vaak. Met een beetje pap erin ging dat een stuk beter. Omdat hij niet zoveel energie had, knepen we af en toe wat in de fles om hem te helpen bij het drinken. Toen we onze zoon kregen kon hij alleen nog maar drinken uit een fles. Eten van een lepeltje was hij nog niet gewend. Thuis zijn we dit rustig gaan opbouwen. Voor hem was het heel lastig om het eten weg te krijgen. Uiteindelijk kwam hij er zelf achter dat als hij zijn vingers ook in de mond stopte hij het eten zo weg kon zuigen.’
Wij wilden graag dat zijn gehemelte gesloten zou worden
‘Doordat we voordat we onze dochter ophaalden al bij de plastische chirurg waren geweest, hadden we het lijntje wat medische zorg betreft al gelegd. We werden daarna steeds heel goed geholpen door de leden van het schisisteam. Wel liepen we er met onze zoon tegenaan dat hij niet ging eten en praten. Ons gevoel zei dat dit kwam doordat zijn gehemelte nog grotendeels open was. Wij wilden daarom heel graag dat dit op 4-jarige leeftijd gesloten zou worden, maar hier stond het schisisteam niet achter. We hebben toen op ons verzoek een second opinion gekregen bij een ander schisisteam. Mede na aanleiding van dit gesprek is onze zoon toch geopereerd door de plastisch chirurg van ons eigen schisisteam. Een deel van zijn gehemelte is toen gesloten. Helaas lukte het nog niet volledig door zijn naar voren staande kaak. Toch waren we hier al erg blij mee.’
De dochter van Els. Deze foto werd gemaakt toen Els en haar man nog in China waren.
Ik heb nu meer respect voor kinderen met een schisis
‘Na de komst van onze zoon ben ik gestopt met mijn werk als kinderverpleegkundige. Maar de dagelijkse zorg voor hem maakt wel dat ik nog steeds het werk van een kinderverpleegkundige doe. Zo blijf ik toch feeling houden met mijn werk. Ik heb nu meer respect voor kinderen met een schisis. Wat moeten ze toch al veel mee maken op jonge leeftijd!’
Ik gun adoptiekinderen met een schisis een fijn plekje
‘Als ik nog een kindje zou kunnen adopteren, zou nog een kindje met een schisis helemaal welkom zijn. Ik vind het niet moeilijk om over de aandoening praten. Dat komt waarschijnlijk ook doordat we bewust hiervoor gekozen hebben; het was voor ons geen verrassing dat we een kindje met een schisis kregen. Ik vind het ook belangrijk om er over te vertellen, omdat ik ook eventuele andere ouders wil helpen en adoptiekinderen met een schisis een fijn plekje gun. Dit doe ik dan ook regelmatig in de special need intakegesprekken met aspirant adoptieouders, bij Stichting Meiling.’
Mijn kinderen zijn normale mensen
‘Of ik meer reacties kreeg op het feit dat onze kinderen geadopteerd zijn of op hun schisis? Ik denk dat dit een combi is. In gesprekken komen deze 2 dingen tegelijk naar voren. Mensen begrijpen meestal wel dat onze kinderen vanwege hun schisis geadopteerd zijn. Wel baal ik ervan als – met name onze zoon – weer eens nagekeken wordt of er bewust een rondje gelopen wordt om hem te zien. Waarom doen mensen dit? Er zijn momenten dat ik er heel goed op kan reageren, maar ook momenten dat ik er heel verdrietig van wordt. Soms spreek ik mensen erop aan als ik ze zie kijken of een reactie krijg. Dit doe ik vooral bij kinderen. Ik probeer dan dingen uit te leggen, omdat ik hoop dat ze daardoor in het vervolg anders gaan reageren. Soms denk ik ook: het zal allemaal wel, ze moesten eens weten wat een mooie karakters er achter de gezichten van mijn kinderen zitten. Maar ja, die kant zie je in een kort moment natuurlijk niet. En daar baal ik wel eens van. Want mijn kinderen zijn ook normale mensen. In wat een harde wereld leven we soms… Onze kinderen hebben ook niet voor hun schisis gekozen!’
Ontwikkelingsachterstand
‘Onze beide kinderen hadden een ontwikkelingsachterstand toen ze naar Nederland kwamen. De achterstand van onze dochter was klein en waarschijnlijk vooral te wijten aan het feit dat er niet heel veel tijd voor haar was in het kindertehuis. Ze is een meisje die weet wat ze wil en daardoor kan ze super goed meekomen. Onze zoon heeft nog steeds een flinke achterstand. Hij heeft, denken wij, in China alleen de hoognodige zorg gehad en alle dagen liggend in zijn bedje doorgebracht. Hij blijft zich nog steeds ontwikkelen, in zijn eigen tempo. Over zijn toekomst proberen we niet teveel na te denken. We zijn blij met alle stappen die hij zet.’
De zoon van Els. Deze foto werd gemaakt toen ze nog in China waren.
PEG-sonde voor de sondevoeding
‘Onze zoon ervaart helaas veel problemen. Deze zijn deels schisisgerelateerd, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben. Zo is hij na zijn eerste operatie gestopt met eten. Hij mocht toen met sondevoeding naar huis en eigenlijk is hij daar niet meer van afgekomen. Hij kan eten en drinken, maar vindt het niet fijn. Er zijn periodes dat hij volop vla eet, af en toe een stukje koek en soms een slokje drinkt. Dit gaat op en neer. Wij zijn ontzettend blij met alle vorderingen die hij maakt en hopen steeds dat hij vooruit blijft gaan. Helaas is dat nog steeds niet zo. En dat is af en toe best frustrerend. Hij wordt ook ouder en we kijken er naar uit dat hij gewoon met ons mee kan doen qua eten en drinken. Inmiddels heeft hij al 2 jaar een PEG-sonde voor de sondevoeding, hierdoor krijgt hij genoeg te eten en te drinken, dat geeft ons een stuk rust.’
Gebarentaal
‘Ook praat onze zoon met zijn 4 jaar nog niet. Drie maanden geleden is zijn zachte gehemelte verlengd en het harde gehemelte een klein stukje gesloten. Hij maakt nu meer klanken en probeert af en toe een woord na te zeggen. We hopen dat dit verder vooruit mag gaan. Op dit moment kent hij nog geen frustratie van het niet kunnen praten en kan hij zich heel goed redden met de Nederlandse Gebarentaal (NGT), maar voor buitenstaanders is dit lastig te begrijpen.’
Baha-hoorstoestel
‘Ook heeft hij een tijd lang gehoorproblemen gehad en daarvoor gehoorondersteuning gehad door middel van een Baha-hoorstoestel. Elke keer als hij buisjes kreeg, gingen ze er na een paar dagen al uit. Ruim een half jaar geleden is er weer een poging gedaan om buisjes te plaatsen, deze zitten er gelukkig nog steeds in en maken de Baha niet meer nodig.’
Puur voor de aandacht
‘Aan onze zoon merken wij niet echt dat hij moeite heeft met zijn schisis en de bijkomende problemen. Hij is altijd blij en vrolijk en helpt bijvoorbeeld zelf mee met het aandoen van zijn sondevoedingspomp. Zijn zus heeft er wel meer moeite mee. Onze zoon heeft veel zorg en dus ook aandacht nodig. Zij heeft wel een paar keer gezegd ook wel geopereerd te willen worden, puur voor de aandacht. Ze beseft heel goed door alles wat ze bij haar broertje ziet, dat haar zelf ook nog het een en ander te wachten staat. Ze kan ze aan buitenstaanders prima uitleggen hoe alles werkt een gaat, maar tegelijk schrikt dit haar ook af.’
De dochter en zoon van Els zoals ze er nu uitzien.
Diverse schisisteams in Nederland werken heel verschillend
‘Als ik nu terugkijk met de informatie die ik nu heb, had ik misschien in het begin al een second opinion aangevraagd om meer artsen te laten meedenken in het behandelproces van onze zoon. In de loop van tijd ben ik er achter gekomen dat er door de diverse schisisteams in Nederland heel verschillend wordt gewerkt. Eigenlijk ben ik best heel benieuwd wat voor consequenties dit had gehad voor de behandeling van de schisis van onze zoon. Ik had van te voren dan ook meer willen weten over de diverse stappen in de behandeling van een schisiskind. Wanneer is het verstandig om wat te doen en waarom? Hier wordt zo verschillend over gedacht. Ik begrijp dat er nu geprobeerd wordt een eenduidig schema te maken. Dit had ik graag eerder gezien.’
Ander leven zonder schisis
‘Wij hebben van veel kanten hulp gehad. En krijgen dat nog steeds. Daar zijn we heel tevreden over. Deze hulp maakt ook dat we de zorg voor de kinderen aan kunnen en weten dat we op de goede weg zijn. Een opbeurend woord of een goede tip. Erg fijn! Ik ervaar de schisis van mijn kinderen niet als iets negatiefs. Wel ben ik elke keer weer heel verwonderd over de perfecte mondjes van kinderen die zonder schisis geboren worden. Dan vraag ik mij af hoe mijn kinderen er uit zouden hebben gezien als ze geen schisis hadden gehad. Ik had het ook heel fijn voor hun gevonden als ze zonder schisis geboren waren. Wat was hun leven dan anders geweest!’
