‘Angst voor reacties op mijn uiterlijk weerhield me ervan om bepaalde dingen te doen.’ – Hein

“De winter van 1963 was zo koud – er werd dat jaar zelfs een elfstedentocht gereden – dat zelfs mijn ouders zeer dicht tegen elkaar kropen, en daar komen kleine mannekes van… Ik werd datzelfde jaar op 31 oktober geboren met een lip- en kaakspleet aan één kant.

Naam: Hein Roth (1963)
Woonplaats: ’s-Heerenberg
Relatie tot schisis: Geboren met een enkelzijdige lipspleet en kaakspleet

Niet praten over gevoelens

“Van schisisteams zoals we die nu kennen was toentertijd nog geen sprake. Mijn ouders zwommen dus alleen in hun verdriet en blijdschap. Helaas hebben zij veel moeite gehad om met mijn schisis om te gaan. Zij hebben deze gevoelens nooit geuit, dat was hun aard niet. Zij kropten alles op. De tijd was daar ook naar: privézaken hield je privé, gevoelens ook. Daar kwam bij dat mijn vader en moeder beiden verstandsmensen waren. Het kwam gewoon niet in hen op om te praten over de gevoelens die hun zoon met zich meebracht.”

Opgekropt verdriet

“Vooral mijn moeder heeft veel opgekropt verdriet gekend, en ze houdt dit nog steeds vast. Zelfs met haar naaste omgeving praat zij nooit over gevoelens. De buitenwereld versterkte bovendien de onkunde om haar emoties te uiten. Toen mijn moeder voor het eerst met mij naar buiten ging kwamen de buren haar tegemoet. Zo’n 100 meter van elkaar vandaan tikten de buren elkaar aan en staken de straat over om geen praatje te hoeven maken. Verdriet compleet.”

“Aan mijn moeder merk ik het opgekropte verdriet op meer dan één manier; zij praat in het bijzijn van anderen altijd met een zekere minachting over mij. Dat mijn moeder haar gevoelens zeer moeilijk kan uiten heeft natuurlijk veel met haar karakter te maken, maar wanneer het onderwerp mij of mijn schisis betreft dan heeft zij hier duidelijk nog meer moeite mee. Ze zegt dan niets meer.”

Agressie

“Mij heeft dat – deels bewust, deels onbewust – in grote mate beïnvloed. Toen ik mij verbaal nog niet goed kon uiten, deed ik dit door middel van agressie. Helaas, want van nature ben ik vredelievend. Tegenwoordig uit ik me, in woord en geschrift, doorgaans vrij duidelijk.”

Operaties

“In totaal heb ik 5 operaties ondergaan. Uiteraard de lipsluiting, 3 maanden na mijn geboorte. Later volgden nog 2 operaties om het resultaat mooier te maken. In 1979, als 16-jarige, lag ik weer onder het mes. De laatste ingreep vond plaats in 1988, toen ik 25 was. Redistributie van het lippenrood, dat heb ik onthouden vanwege het mooie woord.”

Helder communiceren

“Mijn operatie-ervaringen als kind zijn niet traumatisch te noemen, maar ik vond het geen feest. De laatste 2 ingrepen beleefde ik als redelijk normale puber en als vrij stabiele volwassene.
De meest vervelende ervaring was de operatie die ik onderging op 16-jarige leeftijd. Mijn ouders brachten mij naar het ziekenhuis, waar een zeer pinnige hoofdzuster hen gebood: ‘Wachten jullie maar hier!’. Vervolgens liep ze met mij naar de zaal en vroeg: ‘Waar zijn je vader en moeder?’ ‘Die moesten toch blijven staan,’ zei ik. Maar dat had ze niet zo bedoeld. Mijn ouders waren echter direct naar huis vertrokken. Hier heb ik vooral van geleerd goed en helder te communiceren! ’s Avonds kwam mijn zus op bezoek, toen zij mij zag viel ze flauw door mijn snorretje van gestold bloed. Zij heeft ook niet veel met ziekenhuizen…”

Pesten en onzekerheid

“Mijn schooltijd werd gekenmerkt door pesten, maar ook door van me af slaan. De agressie zat aan de oppervlakte en kwam er geregeld uit. De schisis maakte me gedurende mijn jeugd heel onzeker, maar gelukkig bezat ik ook een flink portie doorzettingsvermogen. Het was een heftige tijd; de ziekenhuisbezoeken, mijn militaire dienst… dat is zeker iets waarbij ik dat doorzettingsvermogen heb getoond, maar ook wel knokpartijen en licht en zwaar arrest. Gelukkig tevens gelachen die tijd, en het is ook goed voor me geweest. Maar hetgeen als een rode draad door mijn leven loopt en die dit echt ten positieve heeft veranderd, is de tennissport.”

Bang voor opmerkingen

“Ik was 10 toen ik begon met tennissen. Tot op de dag van vandaag is het mijn sport en sinds 15 jaar verdien ik de kost als tennisleraar! Maar dit gebeurde niet zonder slag of stoot; ik was al 33 toen ik mijn tennisopleiding volgde, daarvoor durfde ik niet. Ik was veel te bang dat iemand over mijn lip zou beginnen. In die tijd, zo rond mijn 30e dus, stopte ik altijd met het wassen van mijn auto als er kinderen langs kwamen lopen…”

Humor sleepte me door mindere tijden

“De angst dat anderen over mijn uiterlijk zouden kunnen beginnen, weerhield me er al van om bepaalde dingen te gaan doen. Zo triest was het eigenlijk. Me hieroverheen zetten is een proces van vele jaren geweest. Doorslaggevend daarbij was dat ik steeds vaker hoorde dat ik als tennisleraar zeer geschikt zou zijn; ik speelde verdienstelijk en had op de club ook veel geduld met mindere spelers. Daarnaast wist ik een stukje humor de tennisbaan over te slaan. Want de glimlach die de pijn verzacht heeft ook als rode draad door mijn leven gelopen. Droge en soms zwarte humor trok me door mindere periodes heen.”

“Een sterke herinnering heb ik aan een klasgenoot op de MEAO, die door het Softenongebruik van zijn moeder diverse vingers miste. Bij de uitreiking van de typediploma’s – die had je toen nog – liep hij naar voren en zei: ‘Op mijn typediploma staat: met 10 vingers blind – dat klopt bij mij niet’, en barstte in lachen uit! Ik weet nog dat ik dacht, zo kan je ook met je aandoening omgaan!”

Zelfverzekerdheid groeide heel gestaag

“Mijn zelfverzekerdheid groeide heel gestaag. Hierbij speelt ook een rol dat ik de aandacht op andere manieren trok, met kleding bijvoorbeeld. Opvallend nette kleding, vaak met hoed, deed menigeen naar mij kijken. Men zag mijn kleding en dat leidde af van mijn schisis. Dat ik me vroeger anders dan anderen voelde werd toen vaak verklaard door de schisis, maar dat ik dit tegenwoordig nog steeds zo ervaar komt door mijn karakter dat niet gemiddeld te noemen is. Wellicht is dit beïnvloed door het anders zijn vanwege de schisis…?”

“Toen ik éénmaal tennisleraar was nam mijn zelfvertrouwen pas echt een enorme spurt. Ik werd toch vooral afgerekend op mijn manier van lesgeven en met mensen omgaan. De onzekerheid om weg te lopen bij kinderen vanwege mogelijke opmerkingen over mijn lip is helemaal weg. Nu haal ik de kinderen bijna thuis op om gezellig te babbelen! Er is zelden een kind over mijn lip begonnen. Maar het boeit me nu niets meer als het wel gebeurt. Als iemand me tegenwoordig nog iets te lang aanstaart dan glimlach ik vriendelijk en voeg er soms aan toen: ‘Wat kijk je lief naar me!’.”

‘De littekens van een schisispatiënt!’

“Lijkt bovenstaande een sprookje? Het gaat nog verder. Eind 2002 ontmoette ik Elise. Ik was 39, zij 23. Op een relatie had ik niet meer gerekend, laat staan met een meisje dat 16 jaar jonger is en er fantastisch uitziet! Elise studeerde theologie en koos als afstudeeropdracht binnen de geestelijke gezondheidszorg: ‘De littekens van een schisispatiënt’. Mijn schisis speelde een hoofdrol, maar ik keek er van enige afstand naar. Het kon net zo goed over iets anders gaan. Ik wist toen dat ik ermee had leren leven.”

Uiterlijk

“Tegenwoordig ben ik niet veel meer met mijn schisis bezig. Ik ben tevreden met mijn uiterlijk. Het wijkt af van het gemiddelde en daar ben ik blij mee. Soms, vorige week nog, moest ik naar een bijeenkomst met collega’s die ik niet allemaal kende. Dan voel ik vooraf wat onzekerheid. Maar of dat expliciet met de schisis te maken heeft? Zo heel af en toe ben ik, net als iedereen, weleens somber. Ik denk dan aan hoe mijn leven er vroeger uitzag en dan klaar ik alweer op!”

Hazenlip

“Het woord hazenlip kreeg ik vaak te horen toen ik gepest werd en mijn reactie was altijd agressief. Ook nu roept het woord nog weerstand op, ik krijg er kippenvel van en gebruik dus veel liever het woord schisis. Het feit dat een woord zo veel akeligs oproept zegt wel wat over mijn verwerkingsproces, vrees ik.”

Anonieme brief

“Er is één vreselijke reactie geweest, die ik echter niet zo heb ervaren; in 1998 werd ik hoofdtrainer bij VTC in Veenendaal, ik was toen 35. Na korte tijd kwam er een brief bij het bestuur binnen, anoniem, waarin stond dat men mij weer snel moest ontslaan: wij zijn immers geen sociale werkplaats waar mensen die buiten de maatschappij vallen kunnen worden opgenomen en zeker geen belangrijke en betaalde functie als trainer kunnen krijgen! Gelukkig was ik toen al zo ver gegroeid dat mij die brief weinig deed. Het bestuur heeft er ook niets mee gedaan, ik heb daar 3 jaar met plezier gewerkt.”

Veel lachen

“Door mijn toenemende zelfverzekerdheid en mijn geweldige, jongere vrouw voelde ik mezelf ook steeds jonger worden! Inmiddels hebben we drie dochter van 6, 4 en 2 jaar. Geen schisis overigens bij de meisjes. Ondanks dat ik hen regelmatig achter het behang wil plakken en het huis wil verkopen, is het wel een heel gezellig gekkenhuis waar veel gelachen wordt!”

Aan alle ouders van een kind met een schisis

“Aan alle ouders van een kind met een schisis: laat alsjeblieft vaak weten dat je onvoorwaardelijk van je zoon of dochter houdt! Zeg het, laat het voelen, zien, schrijf het op. En schoonheid, wat is schoonheid? Toevallig vind ik mensen met een schisis mooi! En dat wil ik hier graag onvoorwaardelijk kwijt!”

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Hein zijn verhaal? Laat gerust een reactie achter!