Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
‘Voordat de 20 wekenecho plaatsvond had ik wel het boekje dat ik had gekregen over eventuele afwijkingen doorgelezen, maar zoals waarschijnlijk de meeste mensen sta je daar verder niet bij stil. Hoe dan ook, ons kindje was welkom en we zouden alles voor hem of haar doen.’
Naam: Leyla Ummels
Geboortejaar: 1984
Woonplaats: Bilthoven
Gezinssamenstelling: Getrouwd met Hennie Ummels, zoon Danny (2013)
Relatie tot schisis: Danny is geboren met een dubbelzijdige schisis,
kaakspleet en gespleten huig
Behandeling: WKZ Utrecht
Een hazenlip? Ik voelde me opgelucht!
‘Al snel in de echo kon de vraag of het een jongen of een meisje was beantwoord worden. Een jongen! Had ik het toch goed gevoeld! Het onderzoek ging verder en terwijl de echoscopiste zijn hoofdje aan het bekijken was begon ze te zuchten en geluiden te maken alsof er iets vreselijk mis was. Oh jee, daar gaan je gedachtes dan meteen hè. Waren de hersenen niet in orde? Je denkt meteen aan het ergste! Uiteindelijk zei ze dat hij hoogst waarschijnlijk een hazenlip had. Oké? Was dat het? Mijn man en ik reageerden er heel rustig op, het was immers niet een levensbedreigend iets. Vreemd genoeg voelde ik me opgelucht! Zijn hersenen waren in orde! Wij vonden dat de echoscopiste ons op een nogal onhandige manier heeft verteld over de hazenlip van Danny.’
Danny, vlak na de geboorte.
Dubbele schisis
‘Nadat een collega nog even meekeek, kwamen echoscopisten tot de conclusie dat het waarschijnlijk om een dubbele schisis ging. Dit was de eerste keer in mijn leven dat ik het woord schisis hoorde. Eenmaal thuis heb ik meteen op internet gekeken wat een dubbele schisis was, want ik wist niet dat er ook dubbele bestonden. Een weekje later kon ik in het WKZ in Utrecht terecht voor een vervolgecho. Hier was te zien dat onze zoon ook 2 kaakspleetjes had. De echoscopiste zag zijn huig, dus ze dacht dat zijn gehemelte misschien dicht zou zijn. Verder groeide Danny helemaal volgens het schema en was hij gezond!’
Hoe dan ook borstvoeding geven
‘Elke afspraak in het ziekenhuis werd ik overspoeld met informatie. Thuis las ik steeds alles rustig door en toen ik rond de 25 weken zwanger was begon ik met de voorbereidingen voor na de bevalling. Ik wilde hoe dan ook borstvoeding gaan geven, dus ik verzamelde alle informatie die ik hierover kon vinden. Ook praatte ik met een lactatiekundige. Ze adviseerde me om alvast een kolf in huis te halen, mocht de baby toch niet zelf kunnen zuigen. Een dubbelzijdige kolf zou dan het handigste zijn. Gelukkig vergoedde mijn verzekering een gedeelte van de kosten.’
‘Vriendenlijst’ Facebook opgeschoond
‘In de voorbereiding heb ik onmiddellijk mijn ‘vriendenlijst’ op Facebook uitgemest. Iedereen die ik niet “kende” ging eruit. Dit had mede te maken met het feit dat ik niet wist hoe mensen zouden gaan reageren. Familie en naaste vrienden hebben we persoonlijk verteld over de schisis en iedereen reageerde eigenlijk heel lief. Alleen na meer dan tien keer de uitspraak “ze kunnen dat tegenwoordig zo mooi maken” te hebben gehoord, waren we deze opmerking wel zat. Mooi… moet iemand mooi zijn?’
Kraamhulp
‘Op aanraden van mijn verloskundige hebben we bij het kraambureau aangeven dat we graag een kraamhulp wilden die ook verpleegkundige is, plus ervaring heeft met eventuele moeite met borstvoeding. Het gaf een heel fijn gevoel om alles zo voorbereid te hebben!
Liefde op het eerste gezicht
‘En toen was het zo ver! Om 3 uur in de middag braken mijn vliezen en de weeën begonnen om 5 uur. De volgende dag, maandag 16 december 2013, om 1 over 12, werd Danny geboren in het WKZ. Het was liefde op het eerste gezicht! Wat een schatje! En wat veel haar! Ik had gekozen voor een bevalling in het ziekenhuis, zodat ik direct goede hulp bij de voeding kon krijgen. Dit stond ook allemaal geregistreerd in het WKZ; ik wilde borstvoeding geven!’
Leyla geeft borstvoeding.
Aanleggen
‘In spanning wachtten we op de kinderarts om te horen hoe Danny’s gehemelte eruit zag. Het bleek dicht te zijn! Wat fijn, nu kon ik live borstvoeding gaan proberen en hoefde ik misschien niet te kolven. Laat in de middag werd Danny met behulp van een verpleegkundige voor het eerst aangelegd. Meteen probeerde hij zelf te drinken. De kolf stond klaar, maar die is ongebruikt blijven staan. Tot en met de volgende ochtend kreeg ik hulp om Danny goed aan te leggen. Dat was nog best lastig! Een aantal verpleegkundigen kreeg het ook niet voor elkaar. Ik ben heel dankbaar voor de paar verpleegkundigen die het wel voor elkaar kregen!’
Vacuüm zuigen
‘Eenmaal thuis heeft de kraamhulp me echt geweldig geholpen met de borstvoeding. Elke keer weer; aanleggen, goed laten aanhappen, et cetera. Danny kon niet volledig vacuüm zuigen, maar door mijn borst enigszins plat te drukken en hem er goed tegenaan te leggen, ging het elke keer wat beter. Na 2 dagen zat onze zoon alweer op zijn geboortegewicht, dus ik hoefde me geen zorgen te maken of hij wel genoeg melk binnenkreeg.’
Ook een gespleten huig
‘Na twee weken gingen we voor nacontrole langs bij het schisisteam. Daar kregen we te horen dat Danny ook een gespleten huig had, en daardoor een extra operatie in het vooruitzicht. Dat was wel even slikken, we dachten dat alleen de lipsluiting en een eventuele kaakoperatie nodig zouden zijn. Tijdens een latere controle bleek dat Danny later geen kaakoperatie hoeft te ondergaan, de spleet is daar te klein voor. Wat fijn! Wel moeten de tandjes goed in de gaten gehouden gaan worden.
Vrolijke Danny.
Lipsluiting
‘Na 4 maanden werd Danny zijn lip gesloten. Een verschrikkelijk gevoel om je mannetje zo achter te moeten laten op de operatietafel. Natuurlijk bleven we voor hem sterk, maar zodra hij onder narcose was biggelden er wel wat tranen over mijn wangen. Na de operatie werd ik naar de uitslaapkamer geroepen. Ik hoorde Danny overstuur huilen. Mijn arme mannetje, hij zag er zo anders uit en had zoveel pijn. Daar achter het gordijn voelde ik me in de steek gelaten. Daar stond ik dan met mijn zoontje die ik niet kon troosten. Overal piepten apparaten waarvan ik niet wist wat dat te betekenen had. Ik was bang dat het niet goed ging met Danny. Ik probeerde hem uit mijn borst te laten drinken. Dat wat hem normaal altijd zo heerlijk tot rust bracht, daar had hij nu geen interesse in. Na een poosje kreeg ik eindelijk aandacht van iemand buiten het gordijn en ik vroeg of Danny meer pijnstilling mocht. Hierdoor werd hij vrij snel al wat rustiger.’
4-persoonszaal
‘Terug op de afdeling, en ook bij papa, was het tijd om te herstellen. Danny lag op een 4-persoonszaal, wat ik verschrikkelijk vond. Danny was best rustig, maar een ander kindje bleef maar huilen. Ik kon met maar net beheersen om niet mee te gaan huilen. Al snel merkte ik dat Danny niet uit de borst wilt drinken als ik hem in mijn armen hield. Thuis hielp het als we samen konden liggen, wat hier niet ging. Na enig aandringen kreeg mijn man het voor elkaar om voor mij een patiëntenbed voor de nacht te regelen, zodat ik samen met Danny in 1 bed kon liggen.’
‘Niet borstvoedingsvriendelijk
‘Helaas was de afdeling totaal niet borstvoedingsvriendelijk. Samen met mijn man en Danny zat ik in het computerhok te kolven. Ook probeerde ik te kolven achter het gordijn op de kamer. Wat voelde dat ongemakkelijk! Iedereen kon het geluid van de kolf horen. Ik had niet verwacht dat ik de enige was die borstvoeding gaf, al dan niet gekolfd.’
Met Danny in de draagdoek wandelen in het ziekenhuis.
Tampons verwijderen
‘De verpleging moest meerdere malen bellen met de assistent chirurg. Danny was namelijk paniekerig door de tampons in zijn neus. Dat zorgde er ook voor dat hij niet uit de borst kon drinken. Gelukkig kwam tegen de avond de assistent de tampons verwijderen. Toen even later ook het bed er was probeerde ik Danny liggend te laten drinken. En ja hoor, het lukte hem! Een paar uur na de operatie aan zijn lip dronk hij weer aan de borst, wat een doorzetter!’
Naar huis toe
‘’s Nachts dronk Danny weer zoals normaal en het infuus mocht daarom uit zijn arm. De dag na de operatie mochten we al naar huis, Danny dronk zo goed! Eigenlijk had hij nog 1 nachtje moeten blijven, maar wat was ik blij dat dat niet nodig was! Die laatste ochtend in het ziekenhuis heb ik veel met Danny in de draagdoek op de afdeling gewandeld, want ik kon echt niet tegen het huilen van dat andere kindje.’
Bang om te gaan slapen
‘Ik merkte meteen verschil met drinken voor en na de operatie, want ik kreeg kloven. Danny kon nu wel volledig vacuüm zuigen. Even doorbijten voor mij! Na 2 weken was het over en hadden we beiden nergens meer last van. Wel bleef Danny nog maandenlang bang om te gaan slapen en om wakker te worden. Uit nood ben ik samen met hem gaan slapen, zo kregen we toch allemaal onze nachtrust.’
Danny.
Volgende operatie in zicht
‘Nu is Danny 7 maanden oud en begint hij overdag weer in zijn eigen bed te slapen. Langzaamaan wordt alles weer normaal. Danny is een heel erg vrolijk mannetje die nu al alle aandacht van de dames krijgt. Maar de volgende operatie is weer in zicht; zijn huig. Dit gebeurt voor zijn eerste verjaardag.’
Danny aan het eten, juli 2014.
Opkomen voor jezelf en je kind
‘Door mijn ervaringen bij de eerste operatie heb ik veel geleerd. Kom voor jezelf op en blijf bij wat je zelf het beste vindt voor je kindje! Aankomende keer blijven we op de gang bij de uitslaapkamer wachten. Ik kan niet begrijpen waarom er perse iemand van de afdeling mee moet die kamer in,
terwijl jij als ouder 5 stappen verwijderd bent van je huilende kindje. Ik wil nog gaan vragen waarom ze kindjes niet wakker kunnen laten worden met de mama of papa erbij, dit zou kinderen veel verdriet besparen. Wakker worden met pijn, omringt door vreemde mensen, kan een trauma veroorzaken. Ook zal ik vragen of de verpleging wat vaker bij me willen kijken als ik met Danny op de uitslaapkamer zit. Daarnaast blijft borstvoeding heel belangrijk voor ons en wil ik weer met hem samen kunnen slapen, mocht hij niet anders willen drinken.’
Bedankt
In de afgelopen 7 maanden heb ik heel veel steun gehad aan verschillende groepen op Facebook.
Bedankt leden van:
– Ouders met kinderen met een schisis
– Natuurlijk borstvoeding
– Draagpraat
Zo herkenbaar allemaal! De opluchting dat t “maar een hazenlip” was, de trots dat je kleintje van je borst drinkt, ook al moet je daar heel wat manouvres voor doen (ook bij mij diende de borst als afsluit van de lipspleet), de reactie “ze kunnen tegenwoordig zoveel”, de tranen als je je kleine ventje onder narcose ziet gaan en moet achterlaten in de operatiezaal, de frustratie als hij na de operatie niet wil drinken, het wennen aan dat nieuwe gezicht (oh, wat miste ik dat spleetje in het begin), de pijn in de tepels als hij dan wel echt kan drinken maar dan ben je weer oh zo trots. En als je anderhalf jaar verder bent, vergeet je t soms. Dan zeggen mensen: ‘t is mooi gedaan e’ en denk je: wat is mooi gedaan? Oh ja, zijn lip, juist ja, die was vroeger gespleten, en ja, juist, even vergeten dat mijn zoon een litteken heeft. Leuk om te lezen allemaal! Veel geluk met jullie schatje! En by the way: ook bij Danny : t is mooi gedaan e! 🙂
🙂 fijn om te lezen dat het herkenbaar is!
Ja heb het nu soms al niet meer door, dan vraagt iemand is hij verkouden?
Dan denk ik.. huh? Maar dan hebben die mensen ook niet eens door dat het een litteken is en denken dat het geïrriteerd is. Hoop nog lang door te mogen gaan met borstvoeding! Zo fijn knuffel moment!
Bedankt! haha! ja het is wel “mooi”!
Beste Leyla, ik werd geraakt door je vraag waarom ouders er niet bij mogen zijn als een kind wakker wordt uit narcose. Toen mijn zoon werd geopereerd stond in de schriftelijke info dat je als ouder tot de OK mee mocht en direct er na op de uitslaapkamer mocht zijn. In de praktijk betekende dit dat ik afscheid nam van een kind in paniek en pas werd geroepen toen mijn zoon al langer tijd had gehuild. Dit kan anders.
Toen mijn dochter geopereerd werd was ik beter voorbereid:
– Ik besloot geen (zinloze) discussie aan te gaan met de verpleegkundige op de OK maar besprak mijn wens met de arts op het spreekuur. Deze zei eerst dat “het ziekenhuisbeleid was” maar alle argumenten (steriliteit, zorg om emoties van ouders) zijn weerlegbaar (met goede info en begeleiding)
– Ik liet het Handvest Kind en Ziekenhuis zien met daarin de regel “Kinderen hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben.” Dit wordt bevestigd door het VN-Verdrag inzake de rechten van het kind. Zie http://www.kindenziekenhuis.nl/over-kz/handvest/ Hierna was de arts snel overtuigd en gaf mij mondeling toestemming. Op mijn verzoek legde hij de afspraak ook vast in het dossier.
– Bij de opname op de OK vroeg ik of bekend was dat ik mee ging op de OK. Er werd een steriel pak voor mij geregeld. Toch wilde de verpleegkundige mijn dochter overnemen vóór de OK, ik zei dat ik mee mocht tot ze onder narcose was en dat dit in het dossier stond. Na dit gecheckt te hebben mocht ik mee. Ik vond het niet eng: mijn dochter kreeg een infuus geprikt en een kapje op en weg was ze. Ik werd geroepen voor ze bijkwam. Ze moest spugen en ik hielp de verpleegkundige. Ze liet zich door mij veel sneller troosten dan dat een vreemde dat had kunnen doen. Paniek zoals bij mijn zoontje werd voorkomen.
Bereid je goed voor en ga op tijd het gesprek aan. Blijf rustig, beleefd maar ook volhoudend.
Succes!
Angela
Hoi Angela,
bedankt voor je bericht!
En heel erg bedankt voor de tip!
Ik zal het ter spraken brengen!
Ik mocht trouwens wel de heenweg mee naar de OK,
pff moet er niet aan denken dat, dat ook niet had gemogen!
Hoop dat ik bij de volgende operatie bij Danny mag zijn als hij wakker word!
Ik zal via deze pagina wel vragen of er een “update” geplaatst mag worden tegen die tijd!
Dat mag uiteraard. Of een nieuw blogje. 😉
goed idee!
ik vind het erg om te horen dat dit zo vaak voorkomt.
bij de lipsluiting van ons aapje ben ik mee mogen gaan in de ok tot hij sliep en werd ik geroepen van het moment dat hij wakker werd. Het duurde iets te lang eer ze mij riepen en ik moest een heel eind lopen, het was aan de andere kant van het ziekenhuis, maar toen in de patientenzaal kwam, zat er een verpleegster met mijn jongen op schoot om hem te troosten, zodat hij niet alleen was. Hij stopte pas met huilen toen ik hem overnam, maar het gaf echt een heel goed gevoel om te weten dat ze hun best deden om hem zo op zijn gemak te stellen.
Ik dacht dat dit standaard was bij zon kleine kindjes…
Toen ik binnen kwam lag Danny aan allemaal draadjes in een bedje te huilen..
Hij werd wel meteen aangegeven, maar hij werd pas rustiger na dat hij na 15 min morfine kreeg op mijn verzoek 🙁
🙁 wat erg…
Wat een knap mannetje! Is het eerste wat in me opkwam bij de foto op het aankleedkussen.
Ik ben best geraakt door je verhaal, en maak me zorgen maar ik onthoudt je tips!
Ik vind het ook vreselijk om steeds aan te moeten horen hoe mooi ze tegenwoordig alles kunnen, mensen hebben geen idee wat er nog meer bij komt kijken. En je ziet het ook gewoon, dat ze alleen maar denken aan het dichtmaken van een lipje.
je hebt echt een prachtig kindje, & ik vind t zo fijn om te lezen hoe trots je op hem bent! En hoe goed hij het doet.
Geniet van je gezinnetje!
Liefs marjolein. (zwangere mama van kindje met schisis, lip/kaak, gehemelte?)
Hi Marjolein,
Ja, die zin heb ik ook van zo ongeveer iedereen gehoord. Het is een soort ‘standaard’ reactie. Je zult merken dat je dit na de geboorte ook nog heeeel vaak te horen zult krijgen. De irritatie zit hem er vaak in dat mensen voorbij gaan aan je gevoel. Want jij weet ook wel dat ze het mooi kunnen maken, maar daar gaat wel een lange weg aan vooraf, met inderdaad meer dan 1 operatie, veel emoties en andere aan schisisgerelateerde uitdagingen als voeding et cetera. Daar staan mensen niet bij stil.
Ik maakte me niet druk om deze opmerking – dan zou ik bezig blijven. Van mensen die dicht bij me staan wist en weet ik dat er ook ruimte is voor mijn gevoelens, en bij onbekenden laat ik het meestal maar gaan, geen zin om daar energie aan te verspillen. Of ik geef uitleg en wijs ze erop.
Succes nog met je zwangerschap!
Groetjes Marleen
🙂
Zorgen maken heb je nu niks aan, lekker genieten van de zwangerschap!
Ik hoop dat je wat hebt aan de tips.
Ja het geeft het gevoeld dat mensen niet verder denken dan dat het dicht is inderdaad en niet wat er voorafgegaan is. Precies wat Marleen zegt!
Nog even spannend voor je hoe het gehemelte zal zijn!
Groetjes, Leyla.
Wat een lief verhaal zeg en wat een prachtig ventje. Zelf om een andere reden met m’n zoontje in het ziekenhuis gelegen, voeden en kolven blijft een ding. We hadden het geluk dat we een eigen kamer hadden, maar mijn zoontje dronk en drinkt nog steeds het liefst liggend, dat ging maar net. Samen met je kind slapen als je borstvoeding geeft vind ik sowieso het aller fijnst, wel in een co-sleeper. Je hoeft zelf niet helemaal wakker te worden en de kleine voelt zich lekker veilig dichtbij je.
Hoi Leyla,
Wat heb je je verhaal mooi verteld! Ontroerend om te lezen en hoewel baby’s niet mooi hoeven te zijn: Danny is mooi!! (Maar dat was hij voor zijn operatie ook al hoor!)
Veel geluk nog samen en sterkte met zijn volgende operatie!
Wat een herkenning…. toen wij bij de 20 weken echo te horen kregen dat onze jongste dochter een schisis had was er natuurlijk wel even een schrik-reactie maar al heel snel zei ik: “hoe moet dat dan met de borstvoeding??? Ik stond er op dat ik haar borstvoeding zou geven want dat had de oudste ook gehad….. Ze zeiden dat het niet onmogelijk was maar ook niet vanzelfsprekend.
Groot was mijn vreugde toen het geven van borstvoeding super goed ging! Natuurlijk even de nodige opstart-probleempjes maar die waren minder als bij onze oudste dochter zónder schisis!
Wat was ik trots dat het lukte, wat was het fijn dat ze na haar eerste operatie ‘s nachts weer begon te drinken uit de borst…dat dat ieder uur was dat nam ik voor lief, het was vooral ook veel troost, wat was en ben ik trots dat ze 15 maanden borstvoeding had gehad en dat we een positief verhaal waren na al die negatieve verhalen die ik gelezen had op internet!
Hoi Tika,
sorry dat ik je bericht nu pas zie!
Wat fijn dat het bij jullie ook lukte!!
Ja inderdaad, de troost door de borst deed ook al zo veel!
🙂 We zitten nu op 10 mnd en heb geen eind datum 😀
Bedankt voor je verhaal. Ik woon in het buitenland en probeer steun te vinden via Nederlandse fora. Na het lezen van jouw verhaal heb ik een veel beter gevoel over wat komen gaat (ik beval in september van een zoontje met een eenzijdige schisis). Bij mijn dochter heb ik 20 maanden borstvoeding gegeven en ik was zo bang dat dit door de schisis niet bij mijn zoon zou kunnen. Jouw verhaal geeft me hoop en de foto’s van je zoontje geven ook steun. Ook al is het van een paar jaar terug.. dankjewel voor het delen!
Gefeliciteerd met je zwangerschap, Kim! Fijn te lezen dat Layla haar verhaal je steun geeft!
Bedankt!!! 🙂 Zeker; vind het sowieso een hele fijne site om op te kijken. Steun en herkenning!
Super om te horen. Dank je wel. 🙂