‘Wij zijn niet zielig, we hebben alleen een iets ingewikkelder pad te bewandelen.’ – Kelsey

“In mijn enthousiasme had ik tijdens de controles bij de verloskundigenpraktijk geroepen dat ik wilde weten wat het werd, maar dat enthousiasme werd ingeperkt door opmerkingen dat echo’s voornamelijk bedoeld zijn voor controle op afwijkingen. Mijn nieuwsgierigheid naar het geslacht bleef echter de overhand houden, en daarom heb ik een zogenaamde ‘pretecho’ laten doen. Het was een jongen! Precies waar ik op hoopte, ook al mag je dat eigenlijk niet zeggen.”

Naam: Kelsey van Velzen (1989)
Woonplaats: Delft
Gezinssamenstelling: Ikzelf en James, mijn zoontje van 4 maanden oud
Relatie tot schisis: James is geboren met een schisis; een vrij brede unilaterale cheilognathopalatoschisis (een enkelzijdige schisis in de lip, kaak, verhemelte en ook zijn huig is gespleten)
Behandeling: Schisisteam Rotterdam (Erasmus MC-Sophia)

“Ruim twee weken na de pretecho liep ik met een glimlach het prenataal centrum binnen voor de 20 wekenecho. Ik mocht mijn kindje weer zien! Een bevredigende echo gaf aan dat mijn zoon gezond was. Op het laatst werd er nog even gekeken naar het aangezicht. Zelf had ik niet zoveel benul waar ik de hele echo naar zat te kijken, maar het gezichtje kon ik wel identificeren. De verloskundige zei tegen mij: ‘Ik heb helaas niet zulk goed nieuws. Hij heeft een hazenlip.’.”

Schisis? Cheilo? Wat zegt ze allemaal?

“Het eerste wat ik vroeg was: ‘Wat betekent dat?’, gevolgd door: ‘En nu?’. Mijn kennis van eventuele afwijkingen was op dat moment nog beperkt tot het syndroom van Down, klompvoetjes en de verdikte nekplooi; de standaard zaken waarop gecontroleerd wordt tijdens SEO’s. De verloskundige heeft direct gebeld met een bevriende gynaecoloog. Tijdens dat gesprek maakte ze gebruik van termen die mij op dat moment enigszins beangstigden. Schisis? Cheilo? Wat zegt ze allemaal? Maar deze termen raakten me later maar al te vertrouwd. Er werd een afspraak gemaakt voor de volgende dag.”

Bekende cabaretier met een hazenlip

“De verloskundige legde direct een link met een bekende cabaretier met een hazenlip. Ik kon zo gauw niet voor me halen wie dat zou zijn, dus werd er een boek bij gepakt met voorbeelden van allerlei vormen van schisis. De verloskundige bedacht zich dat het misschien te confronterend kon zijn om direct de toch best beangstigende foto’s te zien wanneer je niet bekend bent met het fenomeen. Ze raadde me aan om niet direct te gaan zoeken naar foto’s op het internet, maar af te wachten tot na het gesprek, zodat ik meer afwist van de inhoud en de ernst van de situatie. Op mij kwam het over als een gevoel van medelijden, een emotie die ik het liefst ontwijk. Ik word niet graag ‘zielig’ gevonden, en vind dat ratio de voorrang krijgt in dergelijke gevallen.”

Weinig teleurstelling en verdriet

“De glimlach op mijn gezicht was verdwenen op het moment dat het nieuws bekendgemaakt werd, maar het gevoel dat overheerste bij het verlaten van het centrum was niet zozeer teleurstelling of verdriet, maar eerder ‘hoe gaat dit zich verder ontwikkelen’. De ratio nam het over van emotie, een trek die in mijn karakter verweven is. Ik heb later die dag wel zelf foto’s gezocht op het internet, mijn nieuwsgierigheid kon ik niet in bedwang houden.”

Relatiebreuk

“Gedurende de eerste twintig weken van mijn zwangerschap zijn er veel dingen gebeurd die hun effect later in de zwangerschap hebben prijsgegeven. Ik had een relatie van bijna vijf jaar, woonde vier maanden samen en was net begonnen aan het ‘volwassen’ leven. Een korte samenvatting van een tijdspanne van anderhalve maand zou er als volgt uitzien: op 31 januari van 2013 werd ontdekt dat mijn oma hersenkanker had, op 27 februari ontdekte ik dat ik zwanger was, op 14 maart overleed mijn oma en twee dagen later, op 16 maart, kwam er een definitief einde aan mijn relatie.”

Geen kinderwens, geen abortus

“Als persoon die nooit een kinderwens heeft gehad en ook niet dacht die te zullen krijgen, kwam het nieuws van mijn zwangerschap niet direct aan. Ik besefte niet dat er een kindje in mij groeide. Toch was het niet langer dan letterlijk twee minuten de vraag of ik het kindje wilde houden, ondanks nadrukkelijk aandringen van mijn ex-partner. Zijn eerste reactie was: ‘Kun je voor vrijdag een afspraak maken bij de kliniek?’. Voor mijzelf was het wederom de ratio die het overnam; het kind was niet verwekt door een verkrachter maar door twee mensen die van elkaar hielden. Van ernstige afwijkingen als het syndroom van Down was (nog) geen sprake, en we hadden een stabiele situatie – een grote eengezinswoning, net begonnen aan een vaste baan en een lange relatie – om een kind in te laten opgroeien.”

“Het voelde vreemd om te constateren dat ik zo over het krijgen van een kindje kon denken; ik had toch geen kinderwens? Die had ik ook niet, maar ik kon ook geen reden bedenken die een einde maken aan een leven dat voortkwam uit liefde en alle mogelijkheden van de wereld had zou justificeren. Dit klinkt emotioneel, maar kwam voornamelijk voort uit de vraag of ik het voor mezelf zou kunnen rechtpraten op een later moment in mijn leven. Bovendien was ik dagelijks bezig en in het ziekenhuis met mijn oma, mijn gedachten hadden op dat moment een andere prioriteit.”

Ooit wilde hij wel kinderen, maar niet met mij

“Mijn ex bleef op me inpraten; de stappen in ons leven samen kwamen te snel op elkaar, hier waren we nog niet klaar voor, het krijgen van een kind kon beter op een later moment komen. Dit en andere uitingen waren geen uitzondering. Maar al na een dag of twee kwam er verandering in de toon van zijn woorden; onze relatie was eigenlijk nooit goed geweest en, bijzonder genoeg na een relatie van vijf jaar, bleek hij ‘ooit wel kinderen te willen, maar niet met mij’. Deze en andere uitspraken als ‘het is mijn zaad maar’ vond ik bizar en zette me tegelijkertijd met beide benen op de grond: onze relatie was duidelijk een aflopende zaak. Twee dagen na het overlijden van mijn oma maakte mijn ex een einde aan de relatie onder het mom ‘er geen zin meer in te hebben’. Niet in de relatie, niet in het kindje, in niets behalve een leven zonder ons. Onze relatiebreuk bracht een sfeer tussen ons voort die eerder zakelijk was dan gevuld met emoties, afgezien van de onderliggende toon van verwijt om het ‘verpesten van zijn jonge leven’.”

Acceptabele situatie en erkenning

“Na een aantal gesprekken leek het er even op dat we de verwijten achter ons konden laten. Hoewel het duidelijk was dat we niet meer bij elkaar wilden zijn, beloofde dit toch een acceptabele situatie voor het baby’tje. Mijn ex bezwoer het kindje te zullen erkennen en hij sprak over óns kind in plaats van jóuw kind. Buiten het voornamelijk emotionele aspect had die erkenning nog een groot belang; ik had immers nauwelijks inkomsten, en dan zou hij verplicht zijn mee te betalen aan de opvoeding. Ik heb de druk om hem zo snel mogelijk bij de gemeente aan te geven dat hij de vader is opgevoerd, maar hier werd ondanks zijn beloften niets mee gedaan. Intussen was de sfeer weer terug bij af. Het besef dat hij me zou laten zweten groeide, terwijl mijn vertrouwen in zijn uitingen met grote snelheid daalde. En toen, op 3 juni, kwam het moment van de allesbepalende echo.”

“Via berichtjes op WhatsApp heb ik mijn ex laten weten dat het ‘kindje niet helemaal gezond was’, dat was alles wat ik op dat moment zelf duidelijk had. Ook op dit bericht werd niet gereageerd, net zo min op latere berichten met meer informatie over de schisis.”

Vruchtwaterpunctie werd aangeraden

“Tijdens het eerste bezoek aan het Erasmus MC was er alleen een echo gepland om de mate van de schisis te bekijken. Toen bleek dat het niet beperkt bleef tot de lip en eventueel de kaak, maar ook het gehemelte en zelfs de huig gespleten waren, werd mij aangeraden een vruchtwaterpunctie te laten doen, omdat de kans op een syndroom enorm verhoogd was tot ruim 1 op 10. Dit nieuws sloeg bij mij in als een bom; plotseling was de schisis een veel kleiner probleem.”

“Ondertussen gewend geraakt aan het idee dat ik een kindje kreeg en met groeiend enthousiasme en optimisme, bleek dit voor mij het breekpunt na veertien weken vol moeilijkheden. Al mijn gedachten circuleerden rond dit ene onderwerp, dag en nacht, zonder ook maar één minuut aan iets anders te denken. Toch heb ik geen moment getwijfeld over de vruchtwaterpunctie. Met het steeds groter wordende besef dat ik mijn zoon in mijn eentje zou moeten opvoeden zou een syndroom als Down dus een enorme belasting zijn. Wat mij betreft vond de punctie het liefst zo snel mogelijk plaats; ik was immers al ruim 21 weken zwanger en de ‘deadline’ voor een eventuele afbraak van de zwangerschap naderde snel. Telefoontjes werden gepleegd, en nog geen uur later zat de vruchtwaterpunctie er al op.”

Gesprek met de maatschappelijk werkster van het schisisteam

“In de daaropvolgende weken zijn er een aantal afspraken geweest met de nurse practitioner, klinisch geneticus en eenmalig de maatschappelijk werkster van het schisisteam. Veel, heel veel informatie over wat schisis behelst, hoe het voeden zal zijn, welke operaties wanneer zullen plaatsvinden en andere zaken kwam mijn richting op. De klinisch geneticus heeft een ‘stamboom’ van afwijkingen binnen mijn familie opgesteld, getracht uit te leggen hoe DNA in elkaar zit en welke afwijkingen daarin kunnen bestaan (ingewikkeld!), en gekeken naar mijn eigen gehemelte en andere uiterlijke kenmerken.”

“Omdat men vond dat er in de 20 weken voorafgaand aan dit alles zo ontzettend veel gebeurd was, werd mij gewezen op het belang van ‘praten’. Om die reden heb ik dan ook eenmalig een gesprek gehad met de maatschappelijk werkster van het schisisteam. In dat gesprek bespraken we eigenlijk vooral de voorgeschiedenis en hoe ik zou kunnen reageren als mensen vervelende reacties hadden op het uiterlijk van mijn kindje. Wat mij betreft was herhaling niet per se nodig; wellicht speelde mijn nuchterheid en trots weer op, wellicht was het gevoel dat ik me zodanig aanstelde dat ik hulp nodig had te groot. Een combinatie van beide, denk ik achteraf.”

Opluchting

“De uitslag van de drie ‘grootste’ syndromen kwam precies een week na de vruchtwaterpunctie per telefoon. Ik was aan het werk, en dus werd er een voicemailbericht ingesproken door de arts van het Erasmus MC. De woorden zal ik nooit vergeten; ‘Mevrouw van Velzen, ik kan u mededelen dat uw zoontje geen van de drie bekendste syndromen heeft. De uitslagen van de rest van de test krijgt u binnen enkele weken per post. Einde bericht’. Met tranen in mijn ogen en trillende handen heb ik toen mijn ouders, broer en oom en tante gebeld. Ongelooflijk, de mentale last die toen van me afviel en de opluchting die me omvatte kan ik nooit beschrijven. De kans op één van de andere syndromen was, hoewel nog altijd duidelijk aanwezig, veel kleiner en bovendien in de meeste gevallen minder ernstig.”

Het is oké, jij bent oké

“Toen ook per brief, bestaande uit ingewikkeld jargon, werd bevestigd dat andere syndromen waren uitgesloten voelde ik me bijzonder euforisch. Schisis? Moeilijk eten? Ziekenhuis in, ziekenhuis uit? En dat de eerstkomende achttien jaar? Het is oké, jij bent oké, ik ga jou het gelukkigste mannetje ter wereld maken! Dat gevoel, ‘het is oké’, heeft sinds dat moment de overhand. Met nieuwsgierigheid en zonder angst ging ik naar de (3D-)echo’s, iedere keer hopend dat hij nu eens níet zijn handjes voor zijn mondje zou hebben. Mijn trots groeide met de dag. Door de enorm goede informatievoorziening vanuit het ziekenhuis en eigen zoektochten op het internet was ik niet langer geïntimideerd door de schisis, en hoewel ik het niet bagatelliseerde wilde ik de situatie ook niet dramatiseren.”

Schisis? Oh, dat kunnen ze zo mooi maken tegenwoordig!

“Volgens mij heb ik alle beschikbare informatie op het internet minimaal één keer gezien, van foto’s tot blogs en van pagina’s vol informatie tot alle schisisteams. Daarnaast heb ik, op aanraden van de nurse practitioner, het boek ‘Schisis? Oh, dat kunnen ze zo mooi maken tegenwoordig!’ gekocht bij het schisisteam van Leeuwarden. In dat boek staan veel verhalen van de ouders van schisiseigenaren, inclusief foto’s van voor en na de operaties die de kindjes hebben gehad.”

Wij zijn niet zielig, we hebben alleen een iets ingewikkelder pad te bewandelen samen

“Naar de buitenwereld toe heb ik altijd openheid van zaken gegeven, en vanaf het begin af aan zoveel mogelijk mensen ingelicht over de schisis. Ik vind het ingewikkeld om in gesproken taal gevoelens te bespreken, dat gaat me makkelijker af in geschreven zin. Wanneer ik er met mensen over spreek probeer ik het zoveel mogelijk tot de feiten te beperken en blikken of zinnen waaruit, in meer of mindere mate, een vorm van medelijden blijkt te ontwijken. Natuurlijk heb ik ook mijn momenten van zwakte gekend en deze geuit, met name toen de mogelijkheid van syndromen zo groot bleek. Maar dit toonde ik dan alleen aan mensen die écht dicht bij me staan, zoals bijvoorbeeld mijn ouders. Ik realiseer me dat dat soms té nuchter overkomt, zeker bij mensen die dichter bij mij staan. Het allerlaatste dat ik echter wil is zielig gevonden worden, ikzelf niet en mijn zoon ook niet. Wij zijn niet zielig, we hebben alleen een iets ingewikkelder pad te bewandelen samen.”

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Kelsey haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!

In deel 2 van Kelsey’s verhaal vertelt ze over haar helse bevalling, de gehoortest van James en een bijzondere vriendschap. Ook deelt Kelsey haar mening over haar ideeën over de opvoeding van haar zoon.