“De dokter nam mijn hand vast en zei: ‘Mevrouw, wat ik ga zeggen gaat je pijn doen’.” – Kathleen

“Mijn man Kristof en ik droomden al van kinderen vanaf het eerste moment dat we samen waren. De eerste keer dat ik zwanger was ging het na zeven weken mis. Heel pijnlijk. Het was nog vroeg in de zwangerschap, maar onze kinderwens was zo immens groot dat de klap hard aankwam. Toen ik daarna opnieuw zwanger raakte wisselden mijn gevoelens elkaar af. Aan de ene kant leefde ik op een grote roze wolk, aan de andere kant was ik bang dat het fout zou gaan. Na de bevalling was het dan ook een grote opluchting dat alles goed was verlopen. Marie was een ferme griet vol pit!”

 

Naam: Kathleen van Houten
Relatie: Gehuwd met Kristof
Ouders van: Marie (2010), Michiel (2012)
Relatie tot schisis: Michiel is geboren met een bilaterale lip-, kaak- en gehemeltespleet
Behandeling zoon: Antwerpen

“Al snel hunkerden we naar een tweede kind. In tegenstelling tot bij Marie duurde het lang voordat ik zwanger was. Toen ik na een jaar eindelijk positief testte kon ik mijn ogen niet geloven. Eindelijk! Helaas kwam de angst voor een miskraam direct weer boven. Ik wist me geen raad met mezelf en de onzekerheid teisterde me de volle negen maanden.”

Een kanjer van een neus

“Tijdens de zestien wekenecho was duidelijk zichtbaar dat we dit keer een jongen kregen. Kei tof! Daar was die roze wolk weer. De dokter probeerde met een 4D echo het gezichtje van onze zoon in beeld te brengen. Daar had die kleine kerel geen zin in, dus we zagen alleen zijn zijaanzicht waarop te zien was dat hij een hele lange neus had. Zo groot! De dokter zei nog spottend: ‘Hij heeft de neus van zijn papa’, waarna we allemaal lachten.”

“Op de volgende twee 4D pretecho’s – onze arts was gul met echo’s – had de dokter telkens commentaar op de neus. ‘Die neus heeft toch iets te zeggen’ zei hij. Ik wilde gewoon stoefen met foto’s van ons kind, maar dit gehamer op de neus – niet letterlijk gelukkig! – zorgde ervoor dat het woord Pinokkio in mijn hoofd bleef rondspoken. Mijn kerel heeft een kanjer van een neus en hij gaat gepest worden later, dacht ik. Ik werd triest van die gedachte. Voor de geruststelling stuurde de dokter ons door voor een expertise echo.”

Vermoedens

“Kristof kon vanwege zijn werk niet bij de echo zijn, dus ik belde hem naderhand op met de mededeling dat de dokter dacht dat er iets mis was met de neus van onze kerel. Ik peuterde het briefje open dat ik had meekregen en las: ‘Vermoeden van afwijking gelaat, neus/bovenlip.’ Ik stond stokstijf stil … Het enige dat ik kon denken was: een hazenlip. Ik googelde op de woorden ‘hazenlip’ en ‘afwijking gelaat’ en kwam vervolgens het woord ‘schisis’ tegen. Wat een gek woord dacht ik toen nog.”

“Op de dag van de expertise echo las de echoscopist diskreet het briefje dat ik al had open geprutst. Hij vroeg me mee te komen en plaats te nemen op de tafel. Buik bloot, en duimen maar! Zenuwen gutsten door mijn aderen en ik trilde van spanning. Na een hele zware week, die aanvoelde als twee maanden, zouden we vandaag duidelijkheid krijgen. Fijn, want een week in onwetendheid leven is pijnlijk, stressvol en vooral niet goed voor je relatie.”

De klap

“De dokter nam mijn hand vast en zei: ‘Mevrouw, wat ik ga zeggen gaat je pijn doen. Je zoontje heeft een bilaterale lip-, kaak- en gehemeltespleet’. Ik reageerde in eerste instantie redelijk kalm. Mijn zoon mankeert iets, dat was het enige wat ik kon denken. Pas een paar minuten later kwam de klap. De echoscopist probeerde me gerust te stellen en vertelde dat er teams bestaan speciaal voor schisispatiënten. Telefonisch werd er direct een afspraak gemaakt voor een prenataal gesprek, dat was belangrijk volgens hem. Een verpleegster begeleidde ons naar een apart kamertje waar we konden bijkomen van de schrik. Daar huilden we tranen met tuiten.”

Samen redden we het wel

“We lichtten onze families direct in met het pijnlijke bericht. Zoals verwacht sloeg het nieuws in als een bom. Samen met mijn schoonouders huilden mijn Kristof en ik een zee van tranen. Na een groepsknuffel spraken we met elkaar af: we moeten samen door, samen staan we sterk. Van mijn ouders kregen we ook de steun die we nodig hadden. Mijn vader, stoere beer als hij is, gaf ons een hartje van peperkoek en wenste ons het allerbeste toe. Ook met hen maakten we dezelfde afspraak: samen redden we het wel.
Al deze lieve woorden van vrienden en familie koesteren wij nog dagelijks. Als het weer eens niet goed gaat, dan helpt er maar één ding en dat is praten met elkaar. Zelf vind ik het ook fijn om mijn gevoelens van me af te schrijven.”

Gek mondje

“Nu we van de eerste schrik bekomen waren kon het verwerkingsproces beginnen. Marie voorbereiden op wat komen ging was een hele klus. Ik liet haar foto’s zien van een kindje met eenzelfde soort schisis als onze zoon en dat was dus een goed voorbeeld. Ik vertelde haar dat haar broertje nog niet ‘af’ was geraakt. Dat de dokter zijn mondje zou gaan maken en dat hij dan net zo’n mooi mondje als zij zou hebben. Marie praatte steeds over het gekke mondje van haar toen nog ongeboren broertje.”

Geen prater

“Dat we van te voren wisten dat Michiel met een schisis ter wereld zou komen, daar heb ik veel aan gehad, ik kon me er zo op voorbereiden. In die drie weken heb ik vele gesprekken gevoerd en informatie over schisis opgezogen. Ik raakte in contact met mensen die ervaring hadden met schisis. Dit heeft me ontzettend geholpen om mijn gevoelens te verwerken.
Kristof heeft het er heel lang erg moeilijk mee gehad. Hij worstelde ermee dat zijn zoontje misvormd geboren zou worden. Hij is geen prater, laat staan over gevoelens. Dit was echter prima, ieder mens verschilt van elkaar. Zolang je elkaar maar laat zien dat je er voor elkaar bent, dan kom je er samen wel doorheen.”

Hij is echt niet lelijk!

“Deze keer ging mijn bevalling zeer vlot en om half twee ‘s nachts lag onze kleine kerel op mijn buik. Ik was vanaf het eerste moment dolverliefd op Michiel. Wat is hij knap, was het eerste wat door mij heen schoot toen hij bij me lag. Hij is echt niet lelijk! Ik zat meteen weer op m’n roze wolk. Ik bekeek Michiel van alle kanten. Ik ben zijn moeder, dus ik vond dat ik het recht had om hem eerst zelf uitgebreid te bekijken, ook binnen in zijn mondje. Hoe zag dat er nu eigenlijk allemaal uit?
Kristof stond er maar wat verslagen bij. Toen de verpleegster Michiel meenam voor onderzoek zei ik tegen hem dat hij mee kon lopen. ‘Je hebt eindelijk een zoon!’ riep ik verheugd. Mijn man reageerde echter koeltjes, alsof het hem niks kon schelen. Hoewel het mij pijn deed, snapte ik zijn reactie wel.”

 

Eerste ontmoeting Marie en Michiel

“De eerste ontmoeting met Marie was spannend. We hadden ervoor gezorgd dat er op dat moment geen bezoek was. Toen ze binnenkwam kroop ze dolgelukkig in mijn armen. Al snel was ze nieuwsgierig wie er in het bedje lag… want ineens was de buik van mama weg! Hoe gek was dat? Vol bewondering keek ze naar haar broertje. Ze was trots, wilde hem aanraken en zijn gekke mondje bekijken. Dat mocht, al hebben we haar nadien wel geleerd dat onze Michiel net zo was als ons, alleen zijn mondje was anders en daar zou de dokter voor gaan zorgen. Ik vertelde Marie dat iedereen anders is en gaf daarbij voorbeelden. Dat was allemaal oké voor haar. Ook op school vertelde ze over hem: “Michiel met zijn gekke mondje, daar gaat de dokter een plakker op doen, want die gaat dat maken”. Tegenwoordig denkt ze dat zijzelf ook met een schisis geboren is. Dan vraagt ze aan me: ‘Mama, toen ik een baby was had ik ook zo’n gekke mondje als broerie hè? En de dokter moest mij nog maken hè mama?!’ Ik ben heel blij dat Marie er zo makkelijk mee omgaat.”

Kapot

“Voor mijn man was dat de eerste maanden anders. Kristof wist zich namelijk geen raad met de situatie. Als ik vroeg: “Pakt uwe zoon is vast,” zei hij telkens: “Neu, neu, houdt gij em nog maar efkes bij.” Wanneer hij Michiel dan toch vast had, dan zag je – en zie je nog steeds op foto’s van toen – dat hij er kapot van was. Dat deed me erg pijn, je man zo zien vechten met zijn gevoelens voor zijn bloedeigen zoon …”

Schaamte

“Michiel was het eerste half jaar een echte huilbaby. Huilen, huilen en nog eens huilen … Een krijsend jongetje was het enige dat in de kijker stond. Alles draaide om hem en dat woog zwaar op ons gezin. Ik voelde me als moeder een robot. Ineens twee kindjes thuis, een ritme zoeken, kolven, langdurige voedingen, Marie naar school brengen en weer halen, het huishouden enzovoort. Het was me allemaal wat.”

“Daarbij had ik dus ook nog een man die zijn kind niet wilde vasthouden, laat staan verzorgen. Nog steeds had hij het moeilijk. Ik vroeg hem: ‘Ziet ge hem wel graag?’ en hij aarzelde even en zei: ‘Ik weet het niet’. Samen huilden we. Ik werd zelfs boos. Hoe kun je nu je kind niet graag zien? Toch begreep ik hem ergens wel, gek genoeg. Een urenlang gesprek volgde. Voor Kristof was dat een opluchting. Het was een pak van zijn hart dat hij dit nu met me kon delen. Na het gesprek voelde hij zich een stuk beter en sinds die tijd is het dikke mik tussen vader en zoon. Achteraf schaamt hij zich dat hij zich zo gedragen heeft, maar ach, hij is ook maar een mens en iedereen verwerkt dingen anders.”

Postnatale depressie

“Alle stress stapelde zich op. Toen mijn ventje een half jaar oud was voelde ik me een slaaf. Een slaaf van mijn gezin, een slaaf van mijn lichaam. Werken, werken, werken en doorgaan. Voor hen. Ik cijferde mezelf weg om anderen gelukkig te maken. Om hen blij te zien. Gewoon, uit liefde voor mijn gezin. Ik maakte mezelf gek. Een postnatale depressie, was de conclusie. Intussen voel ik me véél beter, maar dat zou nooit gelukt zijn zonder de hulp van mijn huisarts.”

“Al met al is het eerste, emotionele jaar met Michiel voor het hele gezin heftig. Desondanks was het het allemaal waard. Alle huilbuien, alle stress, alle emoties rond de operaties … niks weegt op tegen de liefde voor onze zoon. En op de momenten dat het was moeilijker gaat, dan denk ik aan de volgende wijze woorden: ‘God won’t give you more than you can handle’.”

“Ik ben blij dat ik dit verhaal mag delen met jullie.”

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Kathleen haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!