Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Boeken over schisis
2014. Afgelopen jaar heeft voor mij voornamelijk in het teken gestaan van het schrijven en uitkomen van mijn boek ‘Geboren met een schisis’, waarin ik mijn ervaringen als schisiseigenaar en als moeder van een zoon met schisis heb beschreven. Maar ook daarnaast ben ik veel met het onderwerp schisis bezig geweest: het opzetten van deze website, de ziekenhuisbezoekjes met mijn zoontje, vrijwilligerswerk bij de werkgroep schisis van de BOSK, schrijven op diverse fora, deelname aan activiteiten rondom schisis en (online) contacten onderhouden met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Kortom, schisis speelt momenteel een zeer grote rol in mijn leven.
Ervaringsverhalen over schisis
Als je je lange tijd met een bepaald onderwerp bezig houdt, dan komen er steeds meer mensen op je pad voor wie dit thema ook een rol speelt in zijn of haar leven. Intussen zijn mij dan ook al heel wat ervaringsverhalen rondom schisis ter ore gekomen, waarvan verschillende op deze website te vinden zijn en anderen nog zullen volgen. Het is mij opgevallen dat ik in bijna ieder verhaal wel iets herken, maar ook dat elk verhaal weer heel verschillend is.
Tevens heb ik gemerkt dat er veel behoefte is aan ervaringsverhalen – vandaar ook deze website! – en het leek me daarom een goed idee om eens een aantal verhalen te bundelen in een e-book. Mariska, Lars, Nele en Suzan, allen geboren met een schisis, wilden graag hun ervaringen delen. Zij vertellen in het e-book ‘Opgroeien met een schisis’ zeer open en eerlijk wat het hebben van een schisis nu werkelijk voor invloed heeft (gehad) op hun leven.
4 openhartige verhalen van (jong)volwassenen
die geboren zijn met een schisis
die geboren zijn met een schisis
Hoe het nu écht is om op te groeien met een schisis
De verhalen van Mariska, Lars, Nele en Suzan bevestigen maar weer eens dat achter het zichtbare plaatje van iedere individu een verhaal schuilgaat. Een uniek verhaal. Ik ben dankbaar dat deze sterke persoonlijkheden allen een zeer persoonlijk stukje van hun leven willen delen om zo anderen tot steun te kunnen zijn. Om te laten zien hoe het nu écht is om op te groeien met een schisis. Ook geven zij tips aan schisiseigenaren en ouders van kinderen met een schisis.
Mariska
Mariska de Groot (1991)
Geboren met een: Lip- en kaakspleet + neushypoplasie (onvolledige ontwikkeling van de neus)
‘Mijn uiterlijk is heel belangrijk voor mij.
Make-up, mijn kapsel, kleding: ik ben hier heel erg precies in. Toch proberen te controleren wat je wel kunt beïnvloeden, denk ik.’
Lars
Lars Bolwerk (1992)
Geboren met een: Enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet
‘De schisis zelf heeft mij nooit een onzeker gevoel gegeven, de reacties van buitenstaanders wel.
Er zijn mensen geweest die mij anders behandelden dan anderen, alleen maar vanwege mijn aandoening.’
Nele
Nele van de Voorde (1986)
Geboren met een: Gespleten gehemelte
‘De schisis heeft mijn leven zeker beïnvloed.
Ik heb een muurtje om me heen gebouwd waar vrij lastig doorheen te prikken is.’
Suzan
Suzan Boreel (1996)
Geboren met een: Dubbelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet
‘Ik stoor me aan mensen die zeggen dat de dokters tegenwoordig zo knap werk verrichten. Dat is wel zo, maar je bent gemiddeld twintig jaar bezig om een eindresultaat te krijgen. En sommige geestelijke littekens doen er nog veel langer over om te helen.’
Ebook downloaden
Heb je het boek gelezen?
Dan zou ik het enorm waarderen wanneer je hieronder een reactie achter wilt laten!
Ook ben ik je eeuwig dankbaar als je een Tweet / Facebook plaatst over dit boek! Dit kun je doen door hieronder op de social buttons te klikken. 🙂
Ik vond het heel erg leuk om mijn ervaringen te delen! Heb hem ook meteen op Facebook gezet.
Dankjewel! Ik ben blij dat je je verhaal hebt willen vertellen Suzan.
Bedankt voor het delen van jullie verhaal en jullie tips en natuurlijk jullie foto’s. Zal een aantal dingen zeker in gedachten houden bij de opvoeding van mijn zoontje!
graag gedaan, vond het ook heel tof om mijn verhaal te kunnen delen
Fijn van jullie en heel modig om deze ervaringen te delen met andere lotgenoten.
Zo zie je maar iedereen is uniek met zijn verborgen talenten en capaciteien en kwaliteiten , bouw zeker en vast geen muurtje om je heen want zie je bent niet alleen maar tracht de juiste personen te vinden die voor jullie openstaan en creeer zo een andere kijk op het leven en dan pas zal je ontdekken , ik ben de moeite waard !!! En ik duim alvast voor jullie allemaal !!!
Lieve groetjes ,
Godelieve
Dank voor je mooie woorden Godelieve.
ik ben de oma van suzan en heb dit allemaal meegemaakt weet hoeveel spanning er was als er weer een grote of kleine ingreep plaats vond, maar heb grote bewondering voor onze kleindochter die dit allemaal op papier heeft neergezet klasse Suzan.
Hallo Marleen,
Je E-book ziet er goed uit. Ik vind het heel knap dat deze 4 mensen zo openhartig zijn geweest. Heel duidelijk met de foto’s erbij. Als (oudere) schisishouder zie ik veel raakvlakken met mezelf. Fijn om te kunnen lezen dat deze 4 mensen ook hun onzekerheden hebben. De onzekerheden over je neus kan ik ook delen.
Irene
Op mijn vorige berichtje wilde ik een rectificatie aanbrengen. Met de zin: fijn om te lezen dat deze 4 mensen ook hun onzekerheden hebben, dit zou verkeerd begrepen kunnen worden. En dit is zeker niet mijn bedoeling.
Ik bedoelde eigenlijk te zeggen: Wat herkenbaar voor mij , als lotgenoot, te kunnen lezen dat deze 4 mensen ook hun onzekerheden hebben.
Dank voor je reactie Irene.
Aan Marleen en aan alle mensen die meewerkten aan dit boek zou ik willen zeggen dat ik heel erg genoten heb van deze verhalen die zowel herkenbaar als vernieuwend waren voor mij als 18- jarige schisiseigenaar. Sommige aspecten waren zo herkenbaar dat ze bijna uit mijn eigen leven lijken te komen. Vooral het verhaal van Suzan sloot erg aan bij het mijne. Ik heb dan wel geen dubbelzijdige schisis maar ook ik ging telkens door een hel als ik weer een operatie moest ondergaan. Ik had altijd zoveel angst op voorhand voor de narcose en de prikken die daarbij kwamen kijken. Zelfs nu nog, na al die jaren ben ik nog steeds bang als ik een prik moet krijgen. Ook in het verhaal van Mariska, vond ik dingen die ik herkende. Net zoals haar probeer ik elke dag veel aandacht te besteden aan make-up, kapsel en kleren zodat mensen eerder daar naar kijken dan naar mijn litteken. Bedankt om jullie verhalen te delen! Jullie zijn stuk voor stuk prachtige mensen met een prachtig verhaal! Hieruit kan ik enorm veel steun halen.
groetjes Eline
Bedankt voor je reactie! Ik moest voor iets bloedprikken, maar een half jaar daarna nog een keer voor controle. De tweede keer was ik zo gestresst dat m’n aderen dichtklapten, dus moest ik nog een keer… Maar, de derde keer zijn de watervallen binnen gebleven, dus er zit vooruitgang in 😉 Met bloedprikken heb ik nu dus iets minder moeite, maar vaccinaties krijg ik liever écht niet.
Fijn dat je hier steun uit haalt, daar doen we het (naast bekendheid voor schisis) uiteindelijk voor 😀
Dank Eline voor je mooie reactie. Fijn dat je hier steun uit kunt halen!
Hallo Marleen,
Met belangstelling heb ik de ervaringsverhalen gelezen, en -ook al ben ik een stuk ouder- ik herkende er veel in. Goed geschreven!
hartelijke groet,
Corri Sigmond (auteur van ‘Leven met een schisis’.
Dankjewel voor je reactie Corri!
Bedankt voor de ervaringsverhalen! Afgelopen vrijdag hebben wij tijdens de 20 weken echo gehoord dat we een kindje krijgen met een enkelvoudige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Na de eerste schrikreactie (je verwacht ergens toch alleen maar goed nieuws tijdens de 20 weken echo) zijn we aan het wennen aan het idee, en dat gaat heel goed door dit soort ervaringsverhalen te lezen, bedankt!
Graag gedaan Heleen! Wat een spannende tijd voor jullie! Fijn dat jullie iets aan deze site hebben. Mocht je nog vragen hebben o.i.d., mag je ook altijd contact met me opnemen.
Groetjes Marleen
Mooie levensechte verhalen….Mijn kleinzoontje van 11maanden heeft nu gehemeltesluiting achter de rug maar heeft nog een hele weg af te leggen…Maar hij doet het super!
Dankjewel Elsy!
Beste Suzan, je kent mij niet en, gezien de omstandigheden zullen wij elkaar nooit ontmoeten. Ik ben je tante Jacqueline. Jouw verhaal heb ik met ontroering en bewondering gelezen. Fantastisch, je bent een echte Boreel!
Het allerbeste
Hallo Marleen,
Allereerst: fantastisch dat je een website hebt opgebouwd, verhalen hebt gebundeld en je zo actief bezighoudt met schisis in al zijn vormen. Ik realiseerde me niet hoeveel impact dit kan hebben op je leven.
Ik kwam op je site terecht omdat ik een kort verhaal aan het schrijven ben waarbij een van de personages een schisis heeft. Het verhaal komt in een verhalenbundel te staan met als thema ‘gelijkwaardigheid’. Om me goed te kunnen inleven was ik op internet aan het zoeken naar hoe het is om te leven met een schisis. Je mag het verhaal altijd lezen als het af is.
Succes verder!