‘Het gaf me een heel fijn gevoel om te weten dat we niet de enige ouders met een schisiskindje zijn.’ – Lieselotte

Moeder worden brengt veel emoties met zich mee. Als je dan ook nog een kindje met een schisis krijgt, dan komt daar nog een flink portie gevoelens bovenop. Lieselotte vertelt welke emoties zij ervaren heeft en hoe zij hiermee om is gegaan.

Naam: Lieselotte Geens
Geboortejaar: 1982
Woonplaats: Turnhout
Relatie tot schisis: Zoontje is geboren met een volledige schisis
Behandeling: Schisisteam Leuven

Vruchtbaarheidsproblemen

Problemen met vruchtbaarheid is blijkbaar een ziekte van deze tijd. Eén waar wij ook aan leden. Na drie jaren vol behandelingen konden we dan eindelijk dromen van ons eigen wondertje. Toen we te horen kregen dat ons kindje een schisis had, dachten we: ach, dat kan er ook nog wel bij. De voorbije jaren waren al zo moeilijk en emotioneel geweest, hier zouden we ook wel doorkomen.

Emoties

Wel vonden we het vreselijk dat ons kindje veel operaties zou moeten ondergaan. Ook had ik heel veel schrik dat mensen alleen naar zijn spleet zouden kijken, en niet naar hoe volmaakt hij voor de rest zou zijn. Gelukkig waren er een aantal mensen in onze omgeving waar we erg veel steun aan hadden.

Goede voorbereiding

In het begin viel het allemaal nog mee. We hadden ons goed voorbereid: we hadden goed contact met het schisisteam in Leuven, alle flessen en spenen waren in huis gehaald, een goede kolf stond klaar, net als een lactatiekundige, want we wilden toch borstvoeding geven. En natuurlijk was het kamertje geschilderd en lagen alle spulletjes te wachten om gebruikt te worden.

Piekeren en problemen te verzinnen

Maar een paar weken voor de uitgerekende datum begon ik het toch wat benauwd te krijgen. Door alle verhalen over horrorbevallingen en problemen met borstvoeding, die waarschijnlijk elke aanstaande moeder te horen krijgt, begon ik aan alles te twijfelen. Wat als ons kindje ook met de habermanspeen die we hadden gekocht niet kon drinken? Of als ik niet kon kolven? Het ziekenhuis waar ik ging bevallen stond niet bekend als erg borstvoedingsvriendelijk, dus ik maakte me ook zorgen over slechte begeleiding. Ik sliep niet meer en lag nachtenlang te piekeren en problemen te verzinnen. Op aanraden van onze lactatiekundige maakte ik daarom een afspraak met het hoofd van de kinderartsen om een paar afspraken te maken, net zoals we samen met onze gynaecoloog eerder al een geboorteplan hadden opgesteld.

Niemand in onze omgeving leek mijn probleem echt te begrijpen

Maar dat gesprek maakte alles juist erger! De arts was helemaal niet pro-borstvoeding, hij was er zelfs erg negatief over. En ik mocht absoluut niet poliklinisch bevallen, ondanks het feit dat dit van het schisisteam zelfs thuis mocht. Als reden gaf hij op dat ze onder andere de voedingen wilden opvolgen om zeker te zijn dat mijn kind wel kon eten. Dit gaf me een heel slecht gevoel, want het leek alsof ze dachten dat ik niet goed voor mijn kind zou kunnen zorgen. Ook was ik ervan overtuigd dat de voeding thuis, in alle rust, veel beter zou gaan dan in het ziekenhuis waar we constant gestoord zouden worden. We hadden onze lactatiekundige toch die elke dag kwam helpen? Ik kreeg het ineens in mijn hoofd dat ik in een ander ziekenhuis, 50 kilometer verder zou kunnen bevallen, of thuis, zolang het maar niet daar zou zijn. Ik maakte mijn man horendol met mijn twijfels. Niemand in onze omgeving leek mijn probleem echt te begrijpen.

Rustgevende haptonomie

Op een gegeven moment heb ik alles eruit gegooid bij de kinesist waar we haptonomische begeleiding volgden tijdens mijn zwangerschap. Die haptonomie was op zich al erg rustgevend omdat je daarbij contact zoekt met je kindje en we ook erg goed werden voorbereid op de bevalling en wat erna komt. Door er met haar over te praten begon ik me wat beter te voelen en kon ik weer helder denken.

We waren niet alleen

Via Facebook zocht ik contact met andere moeders met schisiskindjes. En ik vond zelfs moeders die net als ik hebben geprobeerd borstvoeding te geven. Het gaf me een heel fijn gevoel om te weten dat we niet alleen waren, en ook om hun ervaringen te horen en foto’s te zien van hun prachtige kindjes. Zo kon ik de laatste week voor mijn bevalling dan toch met een gerust hart ingaan.

Week in het ziekenhuis

De bevalling verliep niet zoals gehoopt. We wilden heel graag natuurlijk bevallen en daarna direct naar huis om van ons wondertje te genieten. De natuur besliste er anders over. Omdat de placenta had losgelaten en ik veel bloed verloor, kreeg ik een spoedkeizersnede. Alles was goed met ons aapje, maar we moesten nu wel een week in het ziekenhuis blijven. Dus geen rust voor ons. ‘s Morgens stond de verpleging al heel vroeg aan mijn bed om ons te wassen, verzorgen, eten te brengen en allerlei onderzoeken te doen bij onze jongen. Na de middag stond het bezoek daar. Zelfs ‘s nachts kwam de verpleging vaak binnen om wat te vragen of te controleren. Pas de laatste dag kwam er een kinderarts kijken. Toen we na vijf dagen naar huis mochten, was ik uitgeput.

Constante stroom van bezoek

Ook toen we thuis waren bleef het bezoek komen. We hebben een grote familie en veel vrienden en kennissen, die natuurlijk allemaal langs wilden komen. Vaak kregen we ook nog eens onverwachts bezoek. Het was altijd erg gezellig, maar we zaten nog met een klein baby’tje die ook ‘s nachts nog at…

Voeden ging langzaam

In het begin ging het voeden langzaam. Ik kolfde in het begin tussen de acht en de tien keer af per dag en onze jongen deed er vaak een uur over om zijn papje binnen te krijgen. ‘s Avonds clusterde hij nog heel erg – dan wilde hij constant aan de borst – waardoor de avonden ook heel vermoeiend waren. Toen we hem ‘s nachts begonnen wakker te maken voor een extra voeding, beterde dat wel.

Een paar weken rust!

Tussen het bezoek door moesten we dan ook nog elke week een dag naar het ziekenhuis in Leuven, moest ik naar de kinesist, op controle bij de gynaecoloog, vroedvrouw, lactatiekundige, kind en gezin… waardoor ik steeds minder tijd nam om goed voor mezelf te zorgen tijdens en na het kolven. Daardoor kreeg ik een bacterie op mijn linkerborst met als gevolg wekenlang een grote, pijnlijke roof op mijn borst. Aan de andere kant kreeg ik een borstontsteking. Toen namen we de beslissing een paar weken geen bezoek meer te ontvangen. Niet iedereen toonde hier evenveel begrip voor, maar we hebben wel veel deugd gehad van die paar weken rust.

Thuishulp geregeld

Gelukkig hadden we onze voorzorgsmaatregelen genomen en al voor de bevalling thuishulp geregeld. Dat waren altijd lieve dames die voor ons kookten, mijn was deden of gewoon naast me kwamen zitten als ik aan het kolven of voeden was. Hun gezelschap en goede raad hebben ons veel geholpen. Ook ben ik in die tijd begonnen ons aapje te dragen in een draagdoek. Zo had ik meer tijd voor het huishouden, maar af en toe ook wat tijd voor mezelf, om wat te naaien, een boek te lezen of gewoon wat in de zetel te zitten en te genieten van de rust.

Geen nummer bij het schisisteam

Het schisisteam in Leuven was en is nog altijd fantastisch. Als ik in de wachtkamer zit met ons aapje en één van de artsen van het team loopt toevallig voorbij, dan komen ze steeds even kijken hoe het gaat. Ze spreken ons dan ook altijd aan met onze naam. Ze vragen niet alleen naar de medische dingen, maar complimenteren me met zijn lange haartjes, mooie kleertjes of zijn vrolijk snoetje. Dat geeft echt een goed gevoel, je bent geen nummer voor hen.

In goede handen na operaties

Ondertussen hebben we ook de lipsluiting en sluiting van het harde gehemelte achter de rug. Ik had er wat schrik voor (onze jongen was nog geen vier maanden!), maar we werden echt fantastisch verzorgd op de zuigelingenafdeling. Op een nacht werd ik bijvoorbeeld wakker toen een verpleegster heel stilletjes was binnen geslopen om een kussen tussen het zetelbed en een stoel te proppen zodat onze jongen, die bij mij lag, er niet uit kon rollen. Nu de volgende operatie eraan komt, voelen we ons veel geruster omdat we nu weten dat hij daar in goede handen gaat zijn.

Rapley methode

Sinds ik terug aan het werk ben, gelukkig maar halftijds, verloopt het allemaal weer wat moeilijker. De voeding blijft lastig, ook al kan onze jongen best goed drinken nu. We volgen voor de vaste voeding de Rapley methode. Dit wil zeggen dat hij geen papjes krijgt, maar ‘echt’ voedsel zoals ons. We vinden deze methode persoonlijk beter omdat hij op zijn eigen tempo smaak en textuur kan leren kennen, maar onze jongen kan ook geen te plat voedsel eten. Dan kruipt het in zijn spleet en moet hij alles eruit niezen. We vinden het vreselijk als dat gebeurd en doen er dan ook alles aan om dat te vermijden.

Gehandicapt?

Ik heb het altijd moeilijk gevonden om onze jongen bestempeld te zien als ‘gehandicapt’. Kort na mijn bevalling kregen we bijvoorbeeld een brief van het kinderbijslagfonds (Belgische regeling) over een aanvraag die we hadden ingediend voor ons ‘gehandicapte’ kind. Dat was echt een slag in ons gezicht. Wij zien onze jongen niet als een gehandicapte. En dan nog: ze kunnen dat nu toch wel subtieler verwoorden?

Schisis niet minimaliseren

Nu onze zoon zijn lipje dicht is en je er bijna niets meer van ziet, gebeurt echter het omgekeerde. Veel mensen onderschatten de gevolgen van zijn spleet en hoe moeilijk het soms voor hem is om bepaalde dingen te doen, zoals eten of uit een tuitbeker drinken. Mensen denken ook dat nu het is dichtgenaaid van buiten, alles is opgelost. Soms is dat wel moeilijk. Ons kindje hoeft niet anders te worden behandeld dan andere kindjes, maar zijn schisis hoeft ook niet geminimaliseerd te worden!