In tegenstelling tot wat we tijdens de zwangerschap weleens dachten, hebben we Jayden nooit verstopt. – Angelique

“Vanaf de tweede week van mijn zwangerschap had ik een slecht voorgevoel en dit gevoel nam elke dag toe. Het werd zelf zo sterk dat ik dacht dat deze zwangerschap zou eindigen zonder dat ik een kindje in mijn armen zou houden. Even leek het daar ook op: na 16 weken zwangerschap kreeg ik voorweeën. Voor mijn gevoel kon dit elke dag doorschieten naar echte weeën, waarna ik zou bevallen terwijl mijn kindje nog geen kans op overleven had …”

Naam: Angelique Vanderbeke (1982)
Woonplaats: Menen, West-Vlaanderen
Relatie: Gehuwd met Sebastien Depoortere
Kinderen: Dochter Shanaya (9jr) en Jayden (6m)
Relatie tot schisis: Jayden is geboren met een enkelzijdige lipspleet en kaakspleet
Schisisteam: Brugge

20 wekenecho

“Gelukkig bleef het kindje in mijn buik zitten. Ik kreeg er iets meer vertrouwen in en met een redelijk gerust gevoel vertrokken we richting het ziekenhuis voor de 20 wekenecho. Onze negenjarige dochter Shanaya mocht met ons mee. Ik vroeg nog aan mijn man Sebastien of dit wel een goed idee was. Wat als er iets mis was? Hij stelde me gerust: alles zou vast goed zijn.”

Het was niet goed, het duurde te lang

“Nieuwsgierig keken we naar de monitor. Shanaya lette heel goed op. Af en toe keken we elkaar aan, glimlachten we en gaf ik haar een knipoog. ‘Jij hebt wel geluk hè? Dat je dit allemaal kan meemaken omdat je al zo groot bent,’ zei ik. Haar ogen straalden van trots. Zo nu en dan vertelde de gynaecoloog wat hij aan het bekijken was, totdat hij bij het hartje was aangekomen. Hij bleef heel lang kijken. Telkens opnieuw verschoof hij zijn apparaat, waarna hij nog wat gel op mijn buik spoot en opnieuw rond dezelfde plaats het beeld bekeek. Mijn slechte voorgevoel drong onmiddellijk weer naar de voorgrond. Het was niet goed, het duurde te lang. Na gevoelsmatig een zeer lange tijd ging hij verder met de andere organen. Hij had niks gezegd over het hartje. Hij wacht tot hij klaar is met de echo en dan zullen we het slechte nieuws krijgen, dacht ik.”

Hazenlipje

“Plots kwam het gezichtje in beeld. Shanaya – die nog steeds heel aandachtig aan het kijken was en nooit om woorden verlegen zat – zei al lachend: ‘Het lijkt op een kattengezichtje’. Mijn man vroeg: ‘Ben je aan het kijken of hij een ‘hazenlipje’ heeft? ‘Ja,’ zei hij, ‘en ik denk dat hij er een heeft’. Op dat moment kwam het plafond naar beneden, recht op mijn hoofd. We keken naar elkaar. Er kwamen geen woorden meer. Shanaya en mijn man deden hun uiterste best om hun tranen te verbijten. Ik was in shock.”

Maar 1 niertje en 1 kamer van het hartje?

“We namen plaats aan het bureau van de gynaecoloog en kregen te horen dat we naar het ziekenhuis in Brugge toe moesten voor een uitgebreide echo. Hij vertelde dat ze daar betere apparatuur hebben en alles meer gedetailleerd konden bekijken. Dit was de eerste keer dat we het woord schisis hoorden. Maar behalve de spleet in het lipje had de gynaecoloog – zoals ik al vermoedde – meer geconstateerd. Hij had maar 1 niertje en slechts 1 kamer van het hartje gezien … Hij belde onmiddellijk om een afspraak te maken. Over 10 dagen konden we daar terecht. 10 dagen!”

In shock

“We verlieten de spreekkamer in stilte. Hoe ik eruit zag weet ik niet, maar Shanaya en mijn man konden hun tranen niet langer meer verbijten. Ik herinner me nog altijd de blikken van de mensen in de wachtzaal. Het was duidelijk dat we met slecht nieuws naar buiten waren gekomen. Eenmaal in de lift barstte mijn man in huilen uit. Shanaya, die zich sterk had proberen te houden, ook. En ik? Nog altijd geen tranen, de shock was te groot. Het enige wat ik op dat moment dacht was: zie je wel? Mijn gevoel klopte. De tranen kwamen pas een dag later, toen ik voor het eerst sedert het nieuws alleen was.”

Mijn kind is verminkt

“Het allereerste wat door me heen schoot toen de gynaecoloog zei dat onze zoon een schisis had, was: het is toch niet waar hè, mijn kind is verminkt. We hadden nog nooit van een schisis gehoord, wel van het woord hazenlip. Het enige wat we ons daarbij konden voorstellen was dat je geboren werd met een ‘rare’ lip. Dat dit problemen kon geven met voeding, gehoor en gebit, en dat je je ganse kindertijd onder controle staat bij een schisisteam, daar hadden we geen flauw benul van.”

Regelrechte hel

“In die 10 dagen dat we moesten wachten op de uitgebreide echo hebben mijn man en ik niks anders gedaan dan gepraat. We schuimden het internet af op zoek naar meer informatie over schisis. Daarbij kwamen we te weten dat schisis soms onderdeel uitmaakt van een syndroom. We zochten alle mogelijke syndromen op, en enkele daarvan waren ronduit beangstigend. Sommige gingen gepaard met hartproblemen, waarbij de baby geen kans had op overleven. Aangezien de gynaecoloog maar 1 kamer van het hartje gezien had, stelden we ons de meest verschrikkelijke dingen voor. We beelden ons in dat ik moest gaan bevallen van een dode baby. Of dat we het nieuws zouden krijgen dat ons kind volledig gehandicapt was en geen kans had op een normaal leven. Dat we heel moeilijke beslissingen zouden moeten nemen. Die 10 dagen in onzekerheid waren een regelrechte hel. We konden alleen maar hopen dat de gynaecoloog een vergissing had gemaakt en dat dit allemaal niet waar was.”

Geen begeleiding

“Vanuit het ziekenhuis waar mijn zwangerschap opgevolgd werd kregen we totaal geen begeleiding. Dit viel me ontzettend tegen. We kregen het slechte nieuws en mochten vertrekken met het bericht dat we over 10 dagen in Brugge verwacht worden. Geen informatie over schisis, geen begeleiding op emotioneel vlak. Helemaal niks.”

Geweldig nieuws

“Na 10 zenuwslopende dagen kregen we geweldig nieuws: onze zoon had wel degelijk 2 niertjes en ook zijn hart bleek in orde! We durfden ons nu écht voor te bereiden op een kindje erbij, maar wel eentje met een schisis. We waren dolgelukkig dat onze jongen verder gezond was, maar toch: we kregen wel een kindje met een afwijking. En dan ook nog in het gezicht. Hoe hij er precies uit zou gaan zien zouden we pas weten na zijn geboorte. We hadden al veel foto’s bekeken op het internet en van sommige waren we echt geschrokken.”

Een schisis kan toch niet mooi zijn?

“We dachten eraan om geen geboortekaartjes te versturen. Ook wilden we tot de eerste operatie alleen familie met onze zoon kennis laten maken. Want waarom moesten er mensen komen kijken naar hem? Als ze zouden zeggen: ‘Oh wat een mooi kindje’, dan zouden we weten dat ze ronduit stonden te liegen. Want mooi kan een schisis niet zijn, toch? We zouden hem tot aan zijn operatie binnen houden, want ik wilde niet dat iemand mijn kind zou bekijken alsof hij van een andere planeet kwam. Wij zouden hem graag zien zoals hij was, ongeacht zijn uiterlijk, maar iemand die geen bloedband met hem had zou dit niet kunnen, dacht ik.”

Minst ‘lelijke vorm’ van schisis

“Uit de echo’s bleek dat het ging om een enkelzijdige spleet aan de linkerkant van de mond. Dit was een opluchting, want deze vorm van schisis zag er toch minder eng uit dan enkele andere vormen. Ik was ook heel blij toen er gedacht werd dat de schisis niet doorliep in de neus. Ik hoopte zo erg dat dit klopte, want dit soort schisis vond ik persoonlijk het minst ‘lelijk’. Of zijn gehemelte open of dicht was, zou een verrassing blijven tot de geboorte.”

Angst

“Achteraf bekeken vind ik het heel erg dat ik zo over zijn uiterlijk dacht, maar toen was dat gevoel heel sterk. Ik had heel veel angst hoe ik zou reageren op mijn zoon. Ik wist dat ik hem graag zou zien, maar was bang dat ik hem lelijk zou vinden wanneer ik hem voor het eerst zou bekijken. En dat gevoel zou voor de rest van mijn leven bij me blijven, want het gevoel dat je hebt wanneer je voor het eerst je kind in je armen hebt en aankijkt, vergeet je nooit meer.”

Zelf het goede voorbeeld geven

“Na verloop van tijd raakten we steeds meer gewend aan het idee dat onze zoon een schisis had. We besloten dat we niet wilden dat iemand hem anders zou behandelen dan Shanaya omwille van zijn geboorteafwijking. Het was daarom belangrijk dat we zelf het goede voorbeeld gaven. Om te beginnen zou onze jongen ook zijn eigen geboortekaartje krijgen. Wel met de mededeling dat we in het ziekenhuis even rustig aan elkaar wilden wennen en dat iedereen naderhand welkom was bij ons thuis.”

Zenuwen

“Toen we het nieuws aan onze familie vertelden schrokken ze allemaal. Ze vonden het zeer spijtig, maar ze garandeerden ons al heel snel dat hij even graag gezien zou worden. Ik praatte regelmatig met mijn moeder over hoe het straks allemaal zou gaan. Toen de geboorte naderde was ik heel blij dat ze toegaf dat ze toch wel zenuwen begon te krijgen voor die eerste kennismaking. Ze was bang dat ze zou schrikken van zijn uiterlijk en ons daarmee zou kwetsen. Maar ik was juist heel erg blij dat ze dit durfde toegeven, want ik zat precies met hetzelfde gevoel!

Bevalling

“Op de uitgerekende datum bleken mijn eindeloze voorweeën dan toch echt door te zetten. We brachten Shanaya naar mijn schoonouders zodat we naar het ziekenhuis konden gaan voor een controle. Ik werd direct aan een monitor gekoppeld. Na een uurtje kreeg ik te horen dat de weeën wel regelmatig waren, maar nog niet sterk genoeg voor het echte werk. Een infuus met medicatie zou me een handje gaan helpen. Nu was het dus echt, vandaag zouden we kennismaken met onze zoon en zijn schisis!”

“De zenuwen sloegen toe en algauw schoot mijn bloeddruk de hoogte in. Dat het alarm constant afging werkte ook niet in mijn voordeel. Ik was zo bang voor mijn gevoelens als ik mijn kind te zien zou krijgen. Daarnaast was de pijn niet meer te harden en ik maakte me zorgen om mijn eigen gezondheid aangezien mijn bloeddruk veel te hoog was. Gelukkig ging het vanaf toen snel. Weer een stap dichter bij die eerste ontmoeting. Ik voelde me misselijk en licht in mijn hoofd. De gynaecoloog weet het aan de pijn, ikzelf aan de angst. Nu was er geen weg meer terug.”

Oh wat is hij prachtig!

“Om 16.10 uur werd onze zoon Jayden geboren. Ik hoorde mijn man zeggen: ‘Oooh schat’. Ik had Jayden nog niet gezien. Mijn eerste vraag was of het meeviel zijn lipje. ‘Ja hoor,’ zei Sebastien. Pas toen durfde ik mijn hoofd op te richten en hem aankijken. En mijn allereerste gedachte? Oh wat is hij prachtig! Ik was op slag smoorverliefd. Ik vond dat zijn schisis ontzettend meeviel. Het was absoluut niet lelijk! Bovendien kregen we te horen dat zijn gehemelte gesloten was, dus dit was een hele opluchting.”

Reactie Shanaya

Tijdens mijn zwangerschap was Shanaya enorm veel met de schisis bezig. De juf heeft me zelfs enkele keren verteld dat ze erom moest huilen op school. Ook toen ik net bevallen was en zij als eerste met papa op bezoek mocht komen, was ze heel zenuwachtig. Mijn man vond het opmerkelijk dat ze, voor iemand die anders geen seconde kan zwijgen, de hele rit naar het ziekenhuis geen woord gezegd had. Nadat ze hem gezien had was bij haar ook direct de angst weg. Ze was heel trots en kon hem niet vaak genoeg laten zien aan haar vriendinnetjes.

Chromosoomafwijking

“In verband met voedselproblemen is Jayden tweemaal opgenomen in het ziekenhuis. De eerste keer, toen onze zoon 10 dagen oud was, had met de schisis te maken: het lukte ons niet om een speen en fles te vinden waar hij uit kon drinken zonder te vermoeid te raken. Dit had tot gevolg dat we hem op een bepaald moment om het uur moesten voeden; een situatie die op de lange duur niet houdbaar is. In het ziekenhuis werd er bij elke voeding een andere fles uitgeprobeerd. De tweede opname, 2 maanden na zijn geboorte, had weinig met zijn schisis te maken, maar kwam doordat Jayden het moeilijk had met zijn vertering en een hele hongerige baby was. Er is toen tevens een bloedstaal opgestuurd voor onderzoek, daar er gedacht werd dat de voedingsproblemen mogelijk te kaderen waren bij een syndroom.”

“Onlangs hebben we te horen gekregen dat er een afwijking gevonden is op chromosoom 2. Wat dit betekent voor Jayden zijn verdere toekomst is momenteel nog onduidelijk voor ons, aangezien we nu moeten wachten op de resultaten van het bloedonderzoek van mijn man en mij. Volgende maand hebben we een afspraak bij het genetica team in het universitair ziekenhuis in Gent. Daar hopen we meer te horen te krijgen.”

Stress en frustratie

“In het ziekenhuis voelde ik me aan mijn lot overgelaten. Ik had het gevoel alles zelf uit te moeten zoeken. Uitgezonderd van het schisisteam die je allerhande tips geeft, vind ik dat je toch maar op jezelf bent aangewezen. Vooral het voeden is een proces geweest met heel veel frustratie en tranen. Het maakte me onzeker. Lag het aan mij dat hij niet goed kon drinken? Deed ik het verkeerd? Door alle problemen rond het voeden was genieten er lange tijd niet bij. Er was vooral stress en frustratie. Het was een zware tijd, maar gelukkig vergeet je dat ook snel wanneer het achter de rug is.”

Nooit verstopt

“Vanuit onze omgeving kregen we positieve reacties. We hebben Jayden – in tegenstelling tot wat we tijdens de zwangerschap weleens dachten – ook nooit verstopt. Ik heb Jayden geen enkel moment lelijk gevonden omwille van zijn schisis. Sterker nog, voor ons en de familie was het gewoon iets wat bij hem hoorde: Jayden was een schattig kereltje met een spleetje in zijn lip en een ontzettend brede lach. Toen de lipsluiting naderde hebben we dikwijls gedacht: wat gaan we zijn lipje missen!”

Gesprekken over schisis

“Van vreemden hebben we nooit kwetsende opmerkingen gekregen. Af en toe zag je wel eens iemand kijken en er iets over zeggen tegen zijn of haar partner, maar dit raakte ons niet. Er zijn zelfs regelmatig gesprekken op gang gekomen met mensen die we niet kenden die ons spontaan kwamen vertellen dat hun kind, of iemand die ze kennen, hier ook mee geboren is.”

Cliché-opmerkingen

“Wel hebben we veel cliché-opmerkingen gekregen. Op den duur begon ons dat echt de keel uit te hangen. De keren dat we de volgende uitspraken te horen hebben gekregen zijn niet meer te tellen:

– Ze kunnen tegenwoordig veel hoor;
– Je zal daar later niks meer van zien;
– De operatie is voor zijn eigen bestwil;
– Hij is nog zo klein, hij beseft dat toch niet;
– Gelukkig is het een jongen, hij kan een snor laten groeien.”

Schuldgevoel

“Ik praat heel gemakkelijk over de schisis van Jayden, ik heb daar absoluut geen problemen mee. Wel heb ik me schuldig gevoeld dat mijn zoon met deze aandoening is geboren. Het is tenslotte in mijn buik fout gegaan. Tegenwoordig sta ik nog maar weinig stil bij de schisis. Af en toe als ik Jayden zijn lipje masseer om het soepel te houden en de littekenzalf aanbreng, denk ik er nog eens aan terug. Ik hoop voor hem dat er later niks meer van te zien is.”

Opnieuw een onzekere periode

“Met het wachten op de uitslagen van de onderzoeken in verband met de chromosoomafwijking van Jayden, zitten we weer in een onzekere periode. Wat betekent het? Is het erg? Valt er gemakkelijk mee te leven? Toch probeer ik het zo positief mogelijk te zien. Jayden werd geboren met een schisis, dus dan moet het toch ergens in het DNA te zien zijn. Dus zolang we niet alle resultaten kennen, hoop ik dat dit enkel op zijn schisis duidt en er geen andere gezondheidsproblemen mee gepaard zullen gaan. We wachten het af.”

In deel 2 va Angelique haar verhaal lees je over de vele voedingsproblemen waar ze tegenaan gelopen is.

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Angelique haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!