“Als moeder wil je dat je kind door anderen geaccepteerd wordt zoals hij of zij is.” – Raquel

“Mijn man heeft 2 zonen van 24 en 26 jaar uit een eerdere relatie. Ik heb 3 kinderen uit een eerder huwelijk: een meisje en twee jongens. Zij zijn nu 32, 30 en 29. Samen hebben we Cherylin gekregen: een nakomertje, die inmiddels alweer 15 is. Cherylin kwam ter wereld met een enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Voor ons was dat een grote verrassing. Schisis komt bij ons niet in de familie voor. Een echte toevalstreffer dus.”

Naam: Raquel (1960)
Woonachtig in: Brabant (NL)
Relatie: Gehuwd
Kinderen: 6 kinderen
Relatie tot schisis: Dochter Cherylin is geboren met een enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet
Schisisteam: Gestart in Utrecht, daarna Maastricht en nu Tilburg

Vruchtwaterpunctie

“Toen ik zwanger raakte van Cherylin was ik al 38. Ik had een slecht voorgevoel, bovendien verliep mijn zwangerschap niet van een leien dakje. In de zesde maand kreeg ik al weeën. Deze konden gelukkig worden gestopt. Ik belandde in ziektewet. Omdat ik al wat ouder ben heb ik ook een vruchtwaterpunctie laten doen. Hier kwam niks uit. Toch bleef ik het gevoel houden dat er iets niet klopte.”

Ik durfde mijn dochter niet aan te kijken

“Op een bepaald moment was mijn bloeddruk heel hoog. Te hoog. Ik moest met spoed naar het ziekenhuis en ben uiteindelijk bevallen door middel van een keizersnee. Ik kreeg mijn dochter niet meteen in mijn armen en dat vond ik raar. Mijn oudste dochter was op dat moment bij mij en zei: ‘Mam, schrik niet, maar ze heeft hazenlip …’ Ik werd boos. Huilde. Ik voelde me machteloos. Ik durfde mijn dochter niet aan te kijken.”

“Achteraf vraag ik me nog steeds af waarom het niet gezien is op de vele echo’s die er zijn gemaakt. Dat zou ik heel fijn hebben gevonden, dan hadden we ons erop kunnen voorbereiden en was het niet zo’n schok geweest. Ik wist niet eens wat een schisis was, laat staan wat het inhield. Voor ons was het helemaal nieuw.”

Nog een lange weg te gaan

“De begeleiding die ik in het ziekenhuis kreeg was goed. Voor de zorgverleners was het ook even schrikken, ook voor hun was het een verrassing. Ze vertelden me dat het allemaal goed zou komen, maar dat we nog wel een heel lange weg te gaan hadden. Voor zover ik kon voelen leefde onze naasten allemaal met ons mee. Ik was degene die de meeste moeite met de schisis had. De broer en zussen hadden er totaal geen probleem mee. Ze zeiden steeds dat ik naar Cherylin’s grote donkere ogen moest kijken en naar de bos haren die ze had.”

Boeken

“Tegenwoordig is er op het internet best veel te lezen over schisis. Toen Cherylin geboren werd was dat een stuk minder. Gelukkig kon ik met al mijn vragen terecht bij het schisisteam, daar vond ik veel hulp. Daarnaast las ik boeken over schisis, al bleef de informatie karig. Het meeste heb ik zelf uitgezocht. Voor de voeding gebruikten we de Habermanfeeder. Dat werkte uitstekend, maar met vaste voeding had Cherylin veel moeite. Alles kwam telkens door haar neus weer naar buiten. Maar mijn complete gezin hielp lekker mee en uiteindelijk verloopt de opvoeding net als bij alle andere kinderen. Ik vind het dan ook wel meevallen hoeveel invloed Cherylin’s aandoening heeft gehad op ons leven. Op de schisis na is ze een kind als alle anderen. Er kwam alleen iets extra’s bij kijken. Het enige ‘gevecht’ dat we hebben gehad was met de voeding. Cherylin was al een kleintje, 2100 gam toen ze ter wereld kwam, en ze werd ook iets te vroeg geboren. Eten was dus heel belangrijk voor haar groei. Nu is ze 15 jaar, weegt 40 kilo en is 1.50 meter lang.”

Schisisteam

“Cherylin’s behandeling startte bij het schisisteam in Utrecht, waarna dit werd overgenomen door het team in Maastricht. Nu is Cherylin alweer 10 jaar onder behandeling in Tilburg. Over dit team zijn we heel tevreden. Dat we een aantal keer zijn overgestapt heeft te maken met verhuizingen.”

Gepest

“Op de basissschool en in de brugklas werd Cherylin gepest. Vanaf het tweede jaar op de middelbare school gaat ze naar een speciale school. Cherylin is namelijk ook slechtziend. Met haar rugzakje lukte het uiteindelijk toch niet op de gewone scholen. Op deze speciale school zit ze veel beter op haar plek. Cherylin’s taalontwikkeling is goed. Ze heeft het een poosje moeilijk gehad met bepaalde woorden en klanken, zo als worden met de letter P. Met behulp van een logopedist is dit nu geen probleem meer voor haar.

Kaken van elkaar losmaken

“Cherylin haar operaties zijn goed verlopen. Ze heeft een lipsluiting ondergaan, haar zachte en harde gehemelte zijn gesloten, er zijn buisjes in haar oren geplaatst en ze heeft een bottransplantatie om haar kaak te sluiten achter de rug. Omdat er later weer een gaatje in haar gehemelte ontstond is ze hier nogmaals aan geholpen.
“Als Cherylin klaar is met haar orthodontiebehandeling staat er nog een grote operatie op het programma. Ze heeft nu een overbeet en de artsen willen haar kaak rechtzetten door middel van een ingreep waarbij ze haar kaken van elkaar losmaken. Daarna is haar neus nog aan de beurt, plus eventueel nog een aantal correcties aan bijvoorbeeld haar lip. Het ligt er helemaal aan wat Cherylin zelf wil.”

“Na de ingrepen was Cherylin altijd snel weer aan het spelen en lachen. In de startfase vond ik de operaties vermoeiender. Cherylin was nog zo klein en kon zich niet goed uiten. Naarmate ze ouder werd kon ze zelf vertellen was ze wilde en voelde. Dat maakte het makkelijker.”

Deel van het gezicht bedekken

“Nu ze een tiener is, is dat echter weer veranderd. Cherylin accepteert haar schisis niet. Dit zorgt voor moeilijke momenten. Ze vraagt zich af waarom juist zij met een schisis geboren is. Ze wil er niet over praten. Op alle foto´s bedekt ze een gedeelte van haar gezicht. Wel zegt ze dat ze trots is op haar neus. Wij zeiden namelijk altijd tegen haar: ‘Iedereen wil een spitse neus, wees maar blij dat je de platte neus van je moeder geërfd heb, daardoor valt jouw schisis minder op’.”

Geaccepteerd worden

“Wat ikzelf het zwaarste vond aan de weg die we met Cherylin en haar schisis hebben afgelegd tot nu toe, was het accepteren. Ik wilde in het begin niet met haar naar buiten toe, terwijl ik absoluut geen huismus ben. Gelukkig ging dit na verloop van tijd over. Ook het schuldgevoel speelde me parten. Ik dacht dat ik uiteindelijk toch te oud was om nog een kind te krijgen. Echter ervaar ik de schisis van mijn kind niet als iets negatief. Waarom zou ik? Ik kan ook goed over de aandoening praten. Toch blijf ik me zorgen maken. Ik ben nog steeds bang dat Cherylin anders behandeld zal worden vanwege haar schisis. Hoe zal dat gaan met het zoeken van een stageplek, een leuke verkering krijgen, werken … Ergens blijf ik die onzekerheid houden. Als moeder wil je dat je kind door anderen geaccepteerd wordt zoals hij of zij is.”

Behandeltraject

“Qua behandeltraject vind ik het jammer dat het zoveel jaren bestrijkt. Het liefst zou ik zien dat alle operaties voor de pubertijd zijn uitgevoerd. Voor pubers is hun uiterlijk best belangrijk. Maar ik begrijp het wel. Voor bepaalde operaties moet je een beetje volgroeid zijn.”

Tips voor ouders

“Aan toekomstige ouders van schisiskinderen wil ik meegeven dat je hen net zo kunt opvoeden als kinderen zonder deze aandoening. Ze verdienen dezelfde behandeling. Wees open over de schisis. Ga opzoek naar materiaal over het onderwerp, informeer de school en vertel in de klas wat je kind heeft of laat je zoon of dochter er een spreekbeurt over houden. Laat het er gewoon zijn. En weet: het behandeltraject duurt lang, maar het komt goed.”

Wat meer inlevingsvermogen zou de samenleving ten goede komen

“Ik vind dat mensen over het algemeen nog te weinig weten over wat een schisis is en wat het inhoud om er een te hebben. Veel mensen praten nog steeds over een hazenlip. Ik vind het een denigrerend woord. Men weet helaas vaak niet beter. Ik zou willen dat mensen er soms wat meer bij stil zouden staan hoe het voor een ander is om een ‘afwijkend’ uiterlijk te hebben. Van binnen zijn we allemaal hetzelfde. Wat meer inlevingsvermogen zou de samenleving ten goede komen. Ik kom uit een gezin met elf kinderen. Onze familie is heel groot. Toch is Cherylin de eerste in onze complete familie met een schisis. Het kan iedereen overkomen.”