‘Ik voelde me vaak onzeker in een wereld waar iedereen perfect leek.’ – Eline

‘Uiterlijk is belangrijk voor me. Ik zou liegen als ik zeg dat dit niet zo is. Ik denk trouwens dat dit voor ieder meisje van mijn leeftijd wel geldt. Ik ben vaak bezig met het camoufleren van het littekentje op mijn bovenlip. Ik probeer de dingen die ik wel heel mooi vind aan mezelf te accentueren. Ik maak bijvoorbeeld mijn ogen mooi op, zodat de aandacht daarnaartoe getrokken wordt, en niet naar mijn bovenlip.’

 

Naam: Eline
Geboortejaar: 1995
Geboren met een: Lipspleet + Spleet in de tandenboog
Behandeld door: Schisisteam Brugge (B)

Afzien

‘Op voorhand had ik altijd veel angst voor de operaties. Dit maakte dat ik er slechte herinneringen aan heb overgehouden. Door de stress moest ik veel overgeven, en dat is allerminst leuk te noemen. Gelukkig is het resultaat altijd naar wens geweest, waardoor ik niet voor niets heb afgezien.’

‘In totaal ben ik vijfmaal geopereerd. Een lipsluiting, twee lipcorrecties, een botgreffe (tandheelkundige ingreep) en een neuscorrectie. De laatste ingreep had plaats toen ik achttien jaar oud was. Ik ben nu zo goed als uitbehandeld en tevreden met mijn gezicht.’

Nieuwe snijtanden

‘De botgreffe onderging ik omdat mijn hoektand aan de kant van de schisis niet goed vast zat. Er is toen bot uit mijn heup gehaald. Dit werd in mijn kaak geplaatst, om deze zo te verstevigen. Vervolgens zijn aan beide kanten mijn hoektanden getrokken. De overige tanden zijn daarna bewust zodanig verschoven dat ik niet met twee gaten in mijn mond rondloop. Mijn gewone hoektanden zijn geslepen, waardoor ze precies op snijtanden lijken. Het resultaat vind ik zelf erg geslaagd.’

Buisjes in mijn neus

‘Het meest vervelend was mijn neuscorrectie. Deze heeft nog niet zo lang geleden plaatsgevonden en zit om die reden nog vers in mijn geheugen. Mijn neus was zeer asymmetrisch. Ter ondersteuning van mijn neustussenschot kreeg ik na de ingreep buisjes in mijn neus. Dit zorgde voor een ontzettend droge mond. Ik had enorm veel dorst, maar mocht de eerste uren na de operatie niets drinken, dit om te voorkomen dat ik zou gaan overgeven. Dat is op zich al niet prettig, en al helemaal niet na een neuscorrectie.’

‘De buisjes zagen er belachelijk uit. Ik schaamde me ervoor en bleef een maand van school weg. Na die maand werd ik van een buisje verlost en behoefde alleen de kant die voor de asymmetrie zorgde nog ondersteuning. Gelukkig hoef ik dit buisje nu alleen nog maar ’s nachts te dragen. Oef!’

Schaamte

‘Gedurende mijn jeugd voelde ik me vaak onzeker in een wereld waar iedereen perfect leek. Over deze emotie heb ik heel lang niet durven te praten. Ik schaamde me diep. Ik had het gevoel dat ik de enige was met deze afwijking. Dit veranderde echter toen ik een berichtje achterliet op een forum. Ik ontdekte dat er veel meer mensen zijn met een schisis. Het maakte dat ik me minder alleen voelde. Ik legde contacten met lotgenoten en ontmoette mensen met wie ik openlijk kon praten over al mijn angsten en verlangens. Daaruit putte ik veel kracht. Tegenwoordig kan ik een stuk beter over mijn aandoening praten, al blijft het moeilijk. Door dit interview te geven zet ik opnieuw een stap in de goede richting.’

Vechten

‘Mijn schisis heeft mijn leven zeker beïnvloed. Het heeft me mede gemaakt tot wie ik nu ben. Gevoelsmatig heb ik heel mijn leven moeten vechten om gelijk behandeld te worden als kinderen zonder deze afwijking. Dit heeft me denk ik tot een sterker persoon gemaakt, iemand die wel tegen een stootje kan en niet zomaar opgeeft. Ik ben een volhardend persoon geworden en daar ben ik fier op. Aan de andere kant was ik dus vaak onzeker en zat niet zo goed in mijn vel. Sommige kansen heb ik daardoor laten liggen, gewoon omdat ik me schaamde. Dit is jammer, maar ik heb het leren aanvaarden. Ondanks deze onzekerheid had ik toch veel vriendinnen die me altijd door dik en dun gesteund hebben. En dat nog steeds doen. Daar ben ik heel blij mee.’

Opvoeding

‘Mijn ouders hebben mij op laten groeien als ieder ander kind. De schisis werd niet als afwijkend gezien. Ik heb alle kansen gehad die ‘normale’ kinderen ook kregen. Daar ben ik heel blij om. Wel is er bij mij thuis nooit openlijk gepraat over mijn afwijking. Misschien omdat mijn ouders juist wilden dat ik me voelde zoals alle anderen. Maar dit heeft er wel voor gezorgd dat ik het nog steeds moeilijk vind om erover te praten.’

Onzeker

‘Gepest werd ik niet. Wel zijn er mensen geweest die vervelende opmerkingen maakten en mensen die staarden. Dit probeerde ik zo goed en kwaad als het ging te negeren, maar stiekem trok ik me het toch aan. Soms was er niemand die staarde, maar had ik toch het gevoel alsof ik scheef werd bekeken. Tegenwoordig zit ik beter in mijn vel en lukt het mij om me hier minder van aan te trekken.’

Onbegrip

‘Ik ben nog regelmatig bezig met mijn schisis. Natuurlijk door dit interview te geven, maar ik ben ook aangesloten bij een schisisgroep op Facebook, waarin ervaringen worden uitgewisseld. Ik vind het heel goed dat er initiatieven zijn om mensen zoals ik ervan te overtuigen dat je niet alleen bent met deze afwijking. En dat er plekken zijn waar je steun, begrip en herkenning kunt vinden. Het heeft mij ontzettend goed gedaan dat ik veel nieuwe mensen heb ontmoet die dezelfde dingen hebben meegemaakt. Want hoewel ik altijd veel steun kreeg van familie en vrienden, voelde ik me toch nog vaak alleen en onbegrepen.’

Mooie persoonlijkheid

‘Ik merk dat mensen over het algemeen te weinig weten over schisis. Sommigen kennen de afwijking zelfs niet eens. Mensen zeggen wel eens tegen mij: ‘Ach trek het je niet aan, je ziet er bijna niets meer van’, terwijl ze niet half weten hoeveel moeite het me gekost heeft om er zo uit te zien. Mede daarom vind ik het goed dat deze website er is, zodat schisis meer bekendheid krijgt en de afwijking in een positiever daglicht komt te staan.’

‘Iedereen zou moeten weten dat mensen met een afwijkend uiterlijk ook maar gewoon mensen zijn; dat er achter die afwijking vaak een heel mooie persoonlijkheid schuilgaat, die zoveel belangrijker is dan schoonheid! Wat is schoonheid eigenlijk?’

Beledigend

‘Hazenlip vind ik een totaal verkeerde en beledigende uitdrukking voor schisis. Ten eerste klopt de vergelijking niet. Bij een haas zit de spleet in het midden van de bovenlip. Dit is bij mensen niet het geval. Ten tweede vind ik het beledigend omdat ik simpelweg niet wil vergeleken wil worden met een haas. Als een van mijn vriendinnen het woord hazenlip gebruikt corrigeer ik ze.’

Zwijgen is geen optie

‘Aan ouders van jonge kinderen met een schisis wil ik meegeven dat het belangrijk is om je kind op dezelfde manier op te laten groeien als dat je bij een kind zonder deze afwijking zou doen. Praat erover als je kind vragen stelt. Erover zwijgen is echt geen optie!’

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Eline haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!