Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Elke maand vind je op schisiservaringen.nl een blog van Jannie Bijlsma.
In haar tweede blog vertelt Jannie over de eerste stappen in het medische traject dat zij samen met haar zoon Alex de komende jaren zal bewandelen.
Schisisteam
De schisisverpleegkundige van het schisisteam kwam 24 uur na Alex geboorte langs om zijn ‘drinkkunsten’ te beoordelen. En jawel, stond ze daar even van te kijken: Alex en zijn drinktalent, ondanks de brede schisis! Ze had al een afspraak bij het schisisteam voor hem ingepland, vertelde ze, een paar dagen later al! Dat was toch even slikken, alhoewel ik erop voorbereid was begon het medische traject nu dan toch echt…
Een ontspannen jongetje!
Doordat ik een bloedtransfusie kreeg na de bevalling moest ik langer op de kraamafdeling blijven. Dat betekende dat ik tijdens Alex zijn eerste bezoek aan zijn schisisteam niet mee kon. Dat was slikken. Ik hoor en zie graag alles als het om medische activiteiten gaat.
Versmallen van de spleet
Alex zijn eerst bezoekje vond plaats bij bijzondere tandheelkunde en had 2 doelen: het in kaart brengen van de schisis én het aanmeten van zijn eerste gehemelteplaatje. Het plaatje heeft als functie dat het kindje wat gemakkelijker kan drinken, maar een net zo belangrijk doel van het plaatje is het versmallen van de spleet. Daarnaast kan het plaatje het schuin staande gehemelte naar een meer gunstige positie brengen.
Eenzaam in het ziekenhuis
Sander vertrok met onze kleine Alex; zijn eerste keer naar buiten, de eerste rit in de auto, zonder mij. Dochter Sanne en mijn moeder gingen mee ter ondersteuning. Ik voelde me eenzaam in het ziekenhuis, zo zonder baby’tje. Mij werd opgedragen te gaan rusten. Alsof ik dat kan; mezelf overgeven aan rust terwijl ik weet dat mijn kindje gips moet happen zodat er een gehemelteplaatje gemaakt kan worden, en dat de arts informatie geeft wat ik niet in de eerste lijn hoor. Ik bedacht me hoe moeilijk het moet zijn wanneer je het kindje bij de geboorte verliest en als kraamvrouw nog op de kraamafdeling moet blijven liggen. Hét moment om te relativeren; mijn kindje komt straks gewoon weer terug!
Eerste afspraak schisisteam
Sander vond de eerste afspraak bij het schisisteam in de eerste instantie best spannend. Gelukkig viel het hem mee en de afspraak is goed verlopen. De spleet was niet veel breder dan verwacht werd op basis van de 3D echo’s welke tijdens de zwangerschap steeds gemaakt werden. Via de echo’s werd toen een inschatting gemaakt van Alex zijn schisis. Er werd vastgesteld dat Alex inderdaad een linkszijdige volledige schisis had. Ofwel gespleten lip, gehemelte, kaak en huig. De arts stelde vast dat Alex veel lip ‘over’ had op rechts, wat gunstig zou zijn bij de lipsluiting. Ook het gipshappen voor het gehemelteplaatje verliep goed. Alex huilde, maar liet zich nadien gemakkelijk troosten. De arts was een fijne, rustige man, aldus Sander Een prettig gevoel. Want deze arts zal ons de eerste maanden intensief gaan begeleiden.
Gipshappen voor het gehemelteplaatje. Deze keer kon Jannie er gelukkig wel bij zijn.
Gehoorscreening
Vrij snel daarna vond de gehoorscreening plaats. Alex kwam er met geen mogelijkheid door heen. Bij zijn linkeroor werd wel wat weerkaatsing van geluid waargenomen, maar absoluut niet voldoende. De verpleegkundige zei dit vaker te zien bij schisiskindjes. Rechts ging redelijk goed gelukkig. Volgens protocol houdt het op bij 3 pogingen. Alex zou een hersenstamtest krijgen als het de volgende keer wederom niet zou lukken.
Gehemelteplaatje
De dag na de gehoorscreening, Alex was een week oud, mocht hij zijn eerste gehemelteplaatje halen. Hoewel ik nog niet goed aangesterkt was zou én moest ik dit keer mee! De arts vertelde hoe we het plaatje vast moesten plakken en hoe je het er gemakkelijk weer uit kan halen om schoon te maken. Een techniek die je onder de knie moet krijgen, maar die totaal niet ingewikkeld is.
Drinken
Alex moest wel even wennen aan het plaatje. Zonder plaatje hielden we de Habermanspeen schuin tegen de linkerkant van zijn gehemelte aan. Door het plaatje moest hij een andere zuigtechniek ontwikkelen daar de speen nu meer in het midden gehouden moesten worden. Nadat Alex dat eenmaal door had werd het drinken gemakkelijker voor hem. Hij raakte minder vermoeid. Alex had wel altijd al zijn aandacht nodig bij het drinken, zodra hij afgeleid werd door de omgeving koste het hem teveel inspanning. Ik probeerde daarom prikkels zoveel mogelijk te beperken. Dat betekende dat wijzelf hem altijd de fles gaven. Onze omgeving was daardoor soms teleurgesteld.
Herstenstamtest
Tijdens de 2e afspraak met de GGD-verpleegkundige lukte het wederom niet Alex zijn gehoor op de standaard manier te screenen. Nu werd met een speciaal apparaatje de geluidsingalen naar de hersenen gemeten. Met deze metingen mag ook slechts 3x een poging gedaan worden. Alex kwam er ook nu de bij de 3e keer niet door heen. De verpleegkundige brak de 3e keer af, zo bleef nummer 3 ‘over’. Ze vermoedde dat Alex vocht in zijn oortje had. Gelukkig kwam hij de 4e keer op het nippertje door de test heen, hij hoort dus toch met beide oren! Wat een opluchting was dat! Deze emotie blijft me denk ik voor altijd bij.
Gehoorscreening
Intensief
De periode tot aan de lipsluiting was intensief. Nadat het plaatje aangemeten was moesten we wekelijks terugkomen voor controles, het bijslijpen van het plaatje, happen voor een nieuw plaatje et cetera. Week op week bezochten we het UMCG, tot aan de lipsluiting. Tussendoor hadden we ook nog de controles bij de plastisch chirurg en bezoekjes aan de fotograaf, zo konden ze de verandering van Alex zijn schisis goed blijven volgen.
Liptaping
Rond de periode dat Alex een maand oud was begonnen we met liptaping. Liptaping heeft net als het gehemelteplaatje de functie om de spleet in het gehemelte en de kaak te versmallen, alleen dan uitwendig. Het komt erg nauw omdat de spanningsboog niet te slap mag zijn, maar ook zeker niet te strak. Anders verliest het zijn resultaat. De liptaping was echt mijn ding; ik kon invloed hebben op het resultaat. Hoe beter dit lukte, hoe mooier zijn lipje zou worden bij de sluiting. Precies daarom was ik minder gaan werken. Ik kon nu echt concreet iets doen voor onze zoon. Niet zomaar iets, maar iets voor zijn toekomst. Hij is afhankelijk van mijn handelen, nu in het bijzonder. Zoals de arts ook zei: ‘De eerste klap is een daalder waard’. Ofwel, de eerste ingreep bepaalt voor een groot deel de verdere stappen voor Alex.
Liptaping
De combinatie van het plaatje en de liptaping leverden behoorlijk veel versmalling van de schisis op. Daarom werd de datum van de lipsluiting vooruit geschoven. Hoe meer we de spleet konden versmallen, hoe minder druk er op het litteken zou komen. Doordat Alex vrij veel lip ‘over’ had, verwachte de plastisch chirurg een mooi resultaat. Mogelijk zelfs met een neusgootje, want dat stukje van de lip was aanwezig. Van buitenaf zagen we zelf dat de spanning op de neusvleugeltjes geleidelijk afnamen. Bij het aanmeten van nieuwe gehemelteplaatjes was het verschil ook goed zichtbaar. Wat gaf dat een fijn gevoel. Het sterkt, geeft kracht en vertrouwen in het traject wat voor Alex ligt. De spleet is uiteindelijk met 5 mm terug gebracht. Wat is 5 mm zou je denken, maar 5 mm op een schisis is veel, echt veel!
Ik zit hier dus met open mond te kijken naar het filmpje over de liptaping! Wat een goed filmpje, had ik dit maar een jaar eerder geleden gezien. Het heeft ons letterlijk bloed, zweet en tranen gekost om dagelijks zijn tape opnieuw te verwijderen alles proper te maken en opnieuw aan te brengen. Zijn kaakjes, ocharme, soms moesten we echt zoeken naar een stukje huid dat niet beschadigd was. We hebben veel verschillende manieren en tape gezocht, maar daar waren we dus niet opgekomen. Ik geef zeker het filmpje door aan het schisisteam van Brugge zodat ze eventueel nieuwe ouders kunnen tonen hoe het op een minder ingrijpende manier kan. Bedankt om dit hier te posten!!
Hoi Nanouschka,
Bedankt voor je reactie!
Toen wij begonnen met deze manier van liptapen vertelde de arts dat deze vorm ook nieuw was. Net overgenomen vanuit Amerika waar hij recent geweest was. De periode hiervoor afgaande werd weinig liptaping toegepast juist omdat ze niet goed materiaal hadden. En inderdaad de wangetjes van de kindjes zo te lijden hadden. Deze manier is erg humaan en zeker de moeite waard meer toe te passen!