‘Hou toch op. Dit is gewoon een gezond kind met een schisis.’ – Akke

Vaak lees je bij schisis over lip-kaak-gehemelte schisis. Een schisis kan ook alleen uit een lipspleet bestaan, in dat geval is de problematiek aanzienlijk kleiner. Zo is het in elk geval bij onze zoon. In het eerste jaar had het nog wel wat impact vanwege de operatie (lipsluiting), in het tweede jaar waren wij de schisis bijna vergeten. In het derde jaar werden we echter aan de schisis herinnerd omdat onze zoon zijn mond wat vaker open had, en wij daarvoor toch naar de logopedist gingen. Na bijna een jaar was hij met vlag en wimpel geslaagd bij de logopedist. En toen hij vier was ging hij met veel plezier naar school. Hieronder ons ervaringsverhaal.

Naam: Akke Albada
Relatie tot schisis: Zoon (2011) geboren met een lipspleet

20-weken echo

In 2011 is onze oudste zoon geboren. Bij de 20-wekenecho was een lipspleet te zien. Het lipje liep niet door, er zat een inkeping in. Er was wel al te zien dat het een kleine inkeping was en dat het spleetje in de lip niet doorliep tot in het neusje. Het leek alleen het lipje en er leken tandjes in het kaakje te zien. Maar de gynaecologen durfden daar geen uitspraak over te doen.

Geen vruchtwaterpuctie

De gynaecoloog bood ons een vruchtwaterpunctie aan omdat er bij een schisis een wat verhoogde kans is op een ernstig syndroom. Mijn eerste en enige gedachte daarover is geweest: ‘Hou toch op. Dit is gewoon een gezond kind met een schisis en het is mijn kind.’ Geen vruchtwaterpunctie dus, zeker gezien het halve procent risico op een miskraam. Mijn emotie is ook ingegeven doordat mijn broer een schisis heeft. In mijn geval is de schisis dus familiair en weet ik wat het inhoudt. Ik vond dat de gyneacoloog in het perifere ziekenhuis de schisis heel ernstig bracht, terwijl het voor mij toch een relatief kleine afwijking is en zeker geen reden om een zwangerschap af te breken.

Alleen een lipspleet?

Na de echo bij het perifere streekziekenhuis hebben we een echo gehad in het WKZ bij het schisisteam en we zijn daar op het prenatale spreekuur geweest. Heel fijn. In het WKZ zaten ze helemaal op een lijn met ons: een gezond kind met een schisis. De plastisch chirurg was heel geruststellend: ‘Alle zorg die je kind nodig zou hebben kunnen we hier leveren, dit is onze expertise.’ En zij vonden een kind met waarschijnlijk alleen een lipspleet eenvoudige problematiek.

Ook op het WKZ durfden ze geen uitspraak te doen over of het inderdaad alleen een lipspleet was. Blijkbaar kan men op basis van een echo niet uitsluiten dat er een spleet in het zachte gehemelte zit. Dat vond ik jammer. Want alleen een lipschisis of een lip-kaak en gehemelte schisis maakt een groot verschil van minstens 2 operaties. Bovendien is er bij alleen een lipspleet vaak geen voedingsproblematiek en kan er gewoon borstvoeding worden gegeven. Een volledige schisis was niks geweest wat wij niet aan zouden kunnen, maar alleen een lipspleet is toch fijner. Voor de zekerheid hadden we dus een Habermanfles klaarliggen.

Geboorte

Bij geboorte bleek onze zoon inderdaad alleen een lipschisis te hebben. Het was en is een heerlijk ventje. Hij was prachtig. De borstvoeding ging oké. Een voeding duurde vaak drie kwartier, maar dat is bij meer baby’s het geval, het is niet zeker of dat door de schisis kwam. Hij groeide als kool.

Lipsluiting

Met vier maanden is hij geopereerd aan zijn lipje. Dat vonden mijn man en ik wel heftig, een narcose voor zo’n baby’tje. Drie uur van tevoren nuchter was ook echt een ramp, want dat werden meer uren door vertraging in het operatieschema. Dat moet dus echt niet kunnen vind ik. De operatie verliep prima. Na twee nachtjes mochten we naar huis. Een week na de operatie pruttelde onze zoon met zijn lipjes en was hij volop aan het ontdekken wat hij nu met zijn lipjes kon. Heel mooi om te zien!

Logopedist

De eerste tijd na de operatie waren we heel voorzichtig. Maar het lipje heelde mooi en daarna verdween de schisis naar de achtergrond. Pas toen onze zoon drie was, werden we er weer aan herinnerd. Bij de controle bij het schisisteam op het WKZ werd geadviseerd om logopedie te starten zodat onze zoon zijn mond meer dicht zou doen. Want als je altijd je mond open hebt ben je dus ook altijd verkouden. Het gehobbel naar de logopedist is wat gedoe, maar onze zoon vond de spelletjes erg leuk, stopte snel met duimen en deed goed zijn best om de m, p en b met de lipjes op elkaar te zeggen.

Buisjes

Toen merkten we dat onze zoon, met name op de crèche, toch wat minder hoorde. Bij een gehoortest bij het WKZ bleek een verminderd gehoor door slijmoren. Buisjes aan beide kanten boden uitkomst, wat een oplossing! Terwijl onze zoon de afgelopen maanden moeite had om in de groep te spelen, was dat met de buisjes meteen weer goed. Het arme kind kon tussen het geroezemoes de andere kinderen gewoon niet verstaan. Achteraf hadden die buisjes wel een paar maand eerder gekund en dan was er ook nog een wachtlijst. Voortaan alert zijn op het gehoor dus.

Niet wezenlijk anders

Onze zoon is nu vier jaar en doet het goed op school. We hebben twee keer per jaar controle bij de KNO-arts op het WKZ voor de buisjes. En mochten we daar aanleiding toe zien dan kunnen we altijd nog eens terug naar de logopedist. Onze zoon is een prachtig en gezond kind die wat zorg nodig heeft gehad. Maar gezien alle voor- en tegenspoed die je met een kind kan meemaken, is een lipschisis voor mij niet wezenlijk anders dan alle andere zorgen die je op een 20-weken echo niet ziet.