‘Zijn handjes werden na de operatie vastgebonden. Het zag er zielig uit, maar het was voor een goed doel.’ – Janneke

Vorige week las je welke hulpmiddelen Ties, de zoon van Janneke, ter voorbereiding op zijn eerste operatie kreeg aangereikt door het schisisteam. Ook vertelde Janneke over haar worsteling met het kiezen van het juiste schisisteam, waarbij ze een second opinion aanvroeg en uiteindelijk besloot over te stappen naar een ander schisisteam.

In deze blog deelt Janneke haar ervaringen met de lipsluiting van Ties.

Naam: Janneke
Woonplaats: Middelbeers
Relatie: Samenwonend met Dirk
Kinderen: Twee zonen, Sep (2006) en Ties (2007)
Relatie tot schisis: Janneke en Ties zijn beide geboren met een schisis
Behandeling zoon: Maastricht

“Een dag voor de operatie van Ties werden we op de kinderafdeling verwacht. We hadden 2 koffers bij ons: een voor Ties die in het ziekenhuis verbleef en een voor onszelf. Dirk en ik sliepen in het Ronald McDonald huis. Zoon Sep hadden we ondergebracht bij opa en oma. Tijdens de operatie zou Ties zijn lip worden gesloten en als gevolg hiervan zou het stukje uitstekende kaak onder Ties zijn neus na verloop van tijd vanzelf naar binnen worden geduwd.”

Niet ernstig

“We werden vriendelijk ontvangen op de kinderafdeling B2 in kamer 6. Dit was een ruime eenpersoonskamer, wat heel prettig was. De dag na de operatie zou Ties echter naar een andere kamer moeten verhuizen, zo werd ons verteld. Dit omdat hij ter controle aan een monitor kwam te liggen en dit niet mogelijk was in de huidige kamer. Ties zal dan op een twee- of vierpersoonskamer komen te liggen. Dat leek me erg druk en behoorlijk onrustig. Maar de eenpersoonskamers waren niet voor Ties, die waren voor de ernstige gevallen. Gelukkig, Ties werd hier niet als ‘ernstig’ gezien. Dat was ook wel eens leuk om te horen!”

Controles

“Gedurende die middag kwamen de kinderarts, de anesthesist en de assistent van de plastisch chirurg langs. Alles was in orde en Ties zou de volgende dag rond 9 uur geholpen worden. In het Ronald Mc Donald huis werden we ook hartelijk ontvangen. We kregen een mooie kamer toegewezen, waar ik de eerste nacht alleen sliep. Dirk bleef namelijk bij Ties slapen en gaf hem om drie uur ’s nachts nog een fles. De laatste voor de operatie, want hiervoor moest hij nuchter zijn.”

Operatie

“Nadat we Ties ‘s ochtends nog even in bad hebben gedaan mocht hij naar de operatiekamer toe. Met een lach op zijn gezicht droegen we het kleine patiëntje over aan de anesthesist. Hij had natuurlijk geen idee wat hem te wachten stond. Tijdens de ingreep doodden wij de tijd in het ziekenhuis en het Ronald Mc Donald huis. Rond de middag werd ik wat onrustig. Precies om half 1 werden we gebeld door de assistent van de plastisch chirurg. Alles was goed gegaan en Dirk en ik mochten naar Ties toe op de uitslaapkamer. Daar aangekomen lag Ties met een zeer grote pleister op zijn bovenlip in bed. Hij lag met open ogen rustig te kijken en was half wakker. Allerlei slangetjes en apparaten waren aangesloten op zijn lichaam, om zo zijn hartslag, bloeddruk en ademhaling in de gaten te houden. Via een infuus werd vocht toegediend. Alles was rustig, het ging goed.”

Vreemd gezicht

“Ties zijn mondje leek veel kleiner geworden. Dit was het waarschijnlijk ook, maar op dat moment was het allemaal nogal moeilijk te zien. Als we onder de pleister probeerden te kijken zagen we het stukje uitstekende kaak zitten. Het neusje zag er heel vreemd uit. De neusvleugels waren losgemaakt en daarna opnieuw gehecht. Verder waren er buisjes in de neusgaten geplaatst, zodat hij hierdoor kon blijven ademen.”

Fingerfeeding

“Na anderhalf uur mocht Ties naar de afdeling. Hier lag hij met drie andere kindjes op een kamer. Wij vonden het wel een beetje druk, maar Ties had hier weinig last van. Op een bepaald moment werd onze jongen een beetje onrustig en hij begon te huilen. Toen mochten we hem wat suikerwater geven met een spuitje, ook wel fingerfeeding genoemd. 60 ml hebben we erin kunnen spuiten. Er kwamen nog wel wat bloedresten van de operatie naar buiten. Een paar uur later heeft Ties weer melk gedronken en toen dronk hij 80 ml. Om acht uur ’s avonds kreeg hij zijn derde fles van 75 ml al. Volgens de verpleging deed Ties het heel goed.”

Vastgebonden handjes

“Ties zijn handjes zaten vastgebonden aan zijn bovenbeentjes. Met zijn handjes mocht hij namelijk onder geen beding in zijn mond komen. Ties bleek sterker te zijn dan de verpleging dacht. Toen Dirk en ik terugkwamen van een hapje eten bloedde Ties zijn neusje en zat hij met een handje in zijn mond! Gelukkig was er geen onherstelbare schade! Voor de nacht werden zijn handjes vastgemaakt aan de spijlen van het bed. Zo zou hij zeker niet los kunnen komen. Het zag er wel zielig uit, maar we wisten dat het voor een goed doel was.”

Voorbeeldige patiënt

“Die nacht sliepen Dirk en ik allebei in het Ronald McDonald huis en Ties dus zonder ons in het ziekenhuis. De verpleging bracht die morgen een verslag uit en vertelde dat Ties het goed had gedaan. Hij werd rond middernacht wakker en heeft toen nog wat gedronken. Daarna heeft hij in een ruk 6 uur geslapen en vervolgens 160 ml gedronken. Na een bad viel hij weer in slaap. Een voorbeeldige patiënt dus!”

Weer draadloos

“Nadat de kinderarts en de assistent van de plastisch chirurg langs waren geweest werd besloten om Ties los te koppelen van de apparatuur. Er was geen reden om hem nog langer aan de monitor te houden. Verder kreeg hij vanaf dat moment geen antibiotica en extra vocht meer via het infuus. Ties was dus weer ‘draadloos’. Een stuk gemakkelijker oppakken en verschonen! Doordat Ties niet meer aan de monitor lag moest hij weer verhuizen naar een andere kamer. Samen met een andere baby kwam hij op een tweepersoonskamer te liggen.”

Drinken met een spuitje

“Het drinken van Ties ging steeds beter. We gaven hem zijn melk nog steeds met een spuitje, want hij mocht een aantal weken zijn lippen niet tuiten en dus niet uit een fles drinken. Het bleef een geprul met die spuit, maar hij dronk wel. Dat zou nog een hele dagtaak worden thuis. We zouden dat spuitje nog regelmatig gaan vervloeken. Ties begon deze dag ook weer wat levendiger te worden. Hij maakte weer geluidjes en probeerde als hij niet aan de spijlen van zijn bed vast zat alweer op zijn zij te draaien. Dit mocht niet, dus dan lagen we hem toch maar weer vast. Arme jongen.”

Tijd om naar huis te gaan

“Tijdens de nacht die volgde had Ties toch zijn handjes los weten te trekken. Zelfs het infuus had uit zijn handje getrokken – die was al losgekoppeld, maar zat voor de zekerheid nog in zijn hand. Misschien dat hij hiermee zelf wilde aangeven dat de tijd rijp was om naar huis te gaan. Na een controle door de kinderarts kregen we hier gelukkig ook toestemming voor.
We ruimden onze kamer in het Ronald Mc Donald huis op, pakten de tassen, haalden antibiotica op bij de ziekenhuisapotheek en vertrokken vervolgens naar huis met een grote lading spuitjes. Voor de middag waren we thuis. Al snel haalden we Sep op bij opa en oma en toen waren we gelukkig weer compleet.”

Voeden

“Thuis bleef het een beetje rommelen met de voeding. Als Ties veel honger had dan lukte het het beste om hem te voeden. Tijdens de voedingen huilde onze jongen regelmatig. Of dat nu kwam doordat het te langzaam ging of te snel, daar kwam ik niet achter. Over het algemeen hield hij de melk wel redelijk goed binnen, zolang we de melk maar in z’n wang spoten en zijn hoofd een beetje achterover hielden.”

Belemmerd in zijn ontwikkeling

“Ik merkte dat Ties door de nasleep van zijn operatie ietwat belemmerd werd in zijn ontwikkeling. Hij wilde zo graag omrollen, maar dat mocht absoluut niet omdat er dan druk op zijn lip zou komen te staan. Ook op de buik liggen mocht niet. Ties lag deze dagen eigenlijk alleen maar in zijn wipstoel of in bed. Maar het meest vervelende voor Ties was toch wel dat hij niet met zijn handjes in zijn mond mocht komen. Dit deed hij tot de operatie heel vaak en het was ook zijn troostmiddel. Ties wist zich letterlijk in allerlei bochten te wringen zodat hij toch met zijn vingertjes in zijn mond kon. Het was dus opletten geblazen. Hij werd ’s nachts ook regelmatig wakker en kon dan de slaap niet meer vatten. Hij werd dan heel boos, wat zich uitte in huilen, stampen met de beentjes en pogingen om zijn armpjes los te trekken. Wij konden hier helaas niets aan veranderen, we sliepen dan ook allemaal slecht deze periode. Maar goed, als dat alles was na zo’n operatie…

Het nieuwe gezicht van Ties

“Het verwijderen van de pleister ging heel gemakkelijk. Het zag er ook helemaal niet bloederig uit. Wel vond ik het een raar gezicht Ties zo te zien, hij was zo ‘anders’. Ik vond Ties wel een beetje een konijnenmondje hebben, oftewel een haasje. Vandaar ook de naam ‘hazenlip’, denk ik. Het litteken zag er heel mooi uit, maar het was allemaal nog wel erg dik. Dit kwam gedeeltelijk ook doordat het uitstekende stukje kaak nog steeds op dezelfde plaats zat, onder zijn nieuwe lip. De buisjes in Ties zijn neus moesten nog een week langer blijven zitten. We zouden af moeten wachten hoe alles zal bijtrekken en hoe het er uiteindelijk uit zal gaan zien. Ties zijn gezicht was nog erg dik en opgezwollen. Wat eerst blauw en paars was rond de lip werd al geel, dus de wond was al langzaam aan het genezen.”

FantasTIES!

“Na 10 dagen moesten we weer op controle komen. We kregen goed bericht: Ties mocht uit de boeien, hij was weer een vrij man! Eindelijk mocht Ties weer in de box spelen en zijn vingers in zijn mond stoppen. Ook mochten we stoppen met het voeden via de spuitjes, Ties mocht weer uit de fles gaan drinken. Dit was een week sneller dan vooraf was aangekondigd. Wederom een teken dat Ties het goed deed en de wonden goed genazen. De dokter was tevreden met het resultaat. Het was tijdens de operatie een uitdaging geweest om het mooi te maken, omdat hij wat lippenrood tekort kwam, zo vertelde hij ons.”

“Over het algemeen kun je zeggen dat de lipsluiting ons erg is meegevallen. Het voeden zou de komende tijd nog wel wat moeite kosten, maar Ties heeft zich er fantasTIES doorheen geslagen. Zo jong en dan al zo’n bikkel!”

Benieuwd hoe de gehemeltesluiting van Ties is verlopen en hoe Janneke dit heeft ervaren? Lees dit in het derde en laatste deel van deze serie. Ook vind je hier het operatieschema van Ties.