Sluiting harde gehemelte – Ziekenhuiservaring van Lieselotte

Lieselotte deelt haar ervaring over de sluiting van het harde gehemelte van haar zoontje.

Naam: Lieselotte Geens
Geboortejaar: 1982
Woonplaats: Turnhout
Relatie tot schisis: Zoontje is geboren met een volledige schisis
Behandeling: Schisisteam Leuven

 

Gehooroptometrie

Op donderdag 15 januari vertrokken we naar Leuven voor de sluiting van het harde gehemelte, maar eerst maakten we een stop bij Campus St-Rafael voor de gehooroptometrie. Er was afgesproken dat er geen rekening zou worden gehouden met eventueel vocht in de oortjes, alleen of het gehoor voldoende was om de spraak goed te ontwikkelen. Onze jongen begreep de test uitstekend en stal de show. Ondanks het vocht bleken buisjes gelukkig niet nodig te zijn.

Comfort

Na de test reden we naar Campus Gasthuisberg. Op de zuigeingenafdeling werden we begroet door een verpleegster die ons nog herkende van de lipsluiting. Dat gaf een fijn gevoel, al was ik er sowieso vrij gerust in. Toen we hier waren voor de lipsluiting werd onze jongen echt heel goed verzorgd. Comfort voor mama en papa is hier minimaal, maar doordat het de tweede keer was, was ik hierop voorbereid en had een paar dingen bij om het mezelf wat gemakkelijker te maken, zoals gezonde snacks en een grote spiegel voor op de kamer om mezelf wat op te frissen.

 

Nuchter blijven

Vorige keer stond onze jongen als eerste op de lijst. Dit keer hadden we minder geluk. Hij was de derde in de rij, maar omdat er altijd iemand kan wegvallen, moest hij ook nuchter zijn. De verpleegster beloofde me om de volgende ochtend niemand de kamer op te laten komen, zodat onze jongen niet te vroeg wakker zou worden.

’s Morgens rond zes uur werd ik al wakker doordat een verpleegster die stilletjes kwam kijken of iedereen nog sliep. Goed bedoeld, maar ik sliep al zo licht door de spanning. Zachtjes stond ik op en rond half acht werd mijn jongen wakker. Hij was die ochtend wat flauw door de honger en spelen ging niet van harte. Hoewel hij moe was wilde hij niet slapen; hij wilde natuurlijk eerst eten.

 

PaZa

Om half elf kwam de verpleging ons al halen. Oh, dachten we, leuk dat het vervroegd is, dat valt reuze mee! Maar bij de PaZa (Post-Aneshesie ZorgAfdeling) moesten we nog meer dan een uur wachten. Gelukkig was onze jongen het enige kindje, dus de verpleging entertainde hem wel. We hebben ook zijn aap Mr. Monkey klaargemaakt voor de operatie en mama moest een grote ‘bavet’ aan. Dat vond hij wel grappig.

Zuurstofmaskertje als speelgoed

En toen was het eindelijk tijd om naar de operatiekamer te gaan. Ik merkte dat mijn jongen schrok toen hij de kamer zag, alsof hij zich onbewust nog wat herinnerde van de eerste keer. Iedereen was ontzettend lief. Onze jongen kreeg eerst een zuurstofmaskertje om mee te spelen, zo zou het, als het echt zover was, minder eng voor hem zijn. Toen hij uiteindelijk moest gaan liggen en ze het maskertje over zijn gezicht plaatsten, Mr. Monkey binnen handbereik, begon hij wel te protesteren. Maar daar was ik door de verpleging op voorbereid. Het gas heeft blijkbaar een onaangename geur waar kindjes niet van houden. Het duurde maar heel eventjes, al gauw viel hij in slaap en kon het wachten beginnen…

 

Pijn

De arts had gezegd dat we op een twee à drie uur mochten rekenen, maar ik herinner me nog de lipsluiting waar de operatie twee uur uitliep. We hielden er dus rekening mee dat het toch vier uur kan duren. Zoals ik had verwacht kwamen ze ons pas rond half vier halen. Ik hoorde onze jongen al van ver roepen. Drie verpleegsters waren met hem bezig, maar hij voelde zich duidelijk niet goed. Zo gauw ik hem vastpakte kalmeerde hij gelukkig even, om bijna meteen weer heel hard te gaan huilen en spartelen. Ook greep hij steeds naar zijn mondje, waardoor hij zelfs de kabel van de saturatiemeter van zijn hand lostrok. De narcose was aan het uitwerken, maar de pijnstilling werkte blijkbaar nog niet en mijn jongen had enorm veel pijn. Het brak mijn hart om hem zo te zien en ik kon niet meer doen dan hem proberen te sussen. Ze gaven hem gauw nog iets extra’s tegen de pijn, maar het duurde eventjes voor dat begon te werken.

Ademhalingsproblemen

Onze jongen ademde niet goed. Ik merkte het meteen al toen ik binnen kwam, maar volgens de verpleging kon dat komen doordat hij zo overstuur was. Hij ademde oppervlakkig en luidruchtig, alsof het hem moeite kostte. Op zich is dat niet zo vreemd als je weet waar ze hebben gewerkt. Hij kreeg zuurstof en medicijnen, daarna ging het wat beter. Uiteindelijk heb ik drie uur met mijn aapje op de PaZa gezeten.

 

Huilen en hoesten

Mijn man Dave wachtte ons op. Er volgden telefoontjes naar familie en vrienden, het infuus werd gecontroleerd en er werd medicatie gegeven. We warmden snel iets op in de micro, want ik wilde onze jongen nog niet alleen laten. Rond tienen, het tijdstip dat hij thuis zijn laatste melk drinkt, werd hij even wakker. Huilerig en hoesterig van de irritatie in zijn keel. Hij verloor me geen moment uit het oog. Hij wilde geen water drinken, hij leek het maar eng te vinden.

Vasthouden

’s Nachts werd ons aapje wakker en begon te huilen. Hij stopte pas toen ik hem vastnam. Omdat hij al een tijdje stabiel was koppelde de verpleegster hem los van de monitor, zodat ik hem bij me in bed kon nemen. ’s Ochtends was hij alweer vroeg wakker. Nog steeds weigerde hij al het eten en drinken wat ik hem aanbood. Met een jammerende zoon op mijn schoot kolfde ik af. Hij wilde alleen maar tegen mij of Dave aanliggen.

In de namiddag trok ik het bed even uit om te rusten. Onze jongen speelde heel vrolijk op het bed. Hij voelde zich duidelijk wat fitter sinds ze de pijnstilling aan het afbouwen waren, maar op een half zakje knijpfruit na at en dronk hij niets. Ook wilde hij niet slapen, waarschijnlijk omdat hij honger had. Door met hem in de draagzak rond te lopen kalmeerde hij. Tegen middernacht konden we weer gaan slapen. Samen in bed, want ik kon hem niet weg leggen.

 

Voeding

Het werd een tamelijk onrustige nacht. De verpleging kwam regelmatig kijken, maar ook mijn jongen woelde erg en jammerde vaak in zijn slaap. ’s Ochtends kolfde ik weer af. De melk gaf ik hem ditmaal met behulp van een andere speen. En hoera, hij dronk wel 140ml! Omdat hij nog steeds al het andere eten en drinken weigerde, kolfde ik nog eens extra. Iets anders dan melk kregen we er niet in.

Gelukkig bevat moedermelk heel veel voedingsstoffen, dus hij kwam niets te kort. Maar voor mij was het wel vermoeiender omdat ik extra moest kolven. Gelukkig is het ziekenhuis erg pro borstvoeding en krijg ik wat extra’s zoals flessen water op de kamer, omdat ik nu weer fulltime moet voeden. Ook wordt er actief meegedacht over de vaste voeding en wat hij wel zou willen eten. Uiteindelijk gaan er een paar in de melk gesopte boterhammen in.

Aan de beterende hand na sluiting harde gehemelte

De rest van de avond was hij echter zielig. Hij jammerde veel en greep regelmatig naar zijn mondje, alsof hij maar niet kon begrijpen wat er nu in de weg zat. We gaven hem nog wat tegen de pijn en ik wandelde de gang wat op en neer, maar hij bleef onrustig. Pas toen ik samen met hem in bed kroop, kalmeerde hij. Zijn ademhaling leek beter en hij mocht ook van het infuus af.

De laatste dag wil hij nog steeds continue lichamelijk contact. Ik kon zelfs niet even rustig mijn tanden poetsen. Eten weigerde hij opnieuw. Tijd om naar huis te gaan, vond ik. De NKO-artsen en de kinderarts kwamen kijken. Omdat onze jongen zo zielig was en het eten niet goed ging, twijfelden ze. Zijn mondje zag er vanbinnen goed uit, maar het leek alsof hij er echt nog last van had, en dat zou toch niet meer mogen. We moesten wachten tot in de namiddag op de supervisor, maar gelukkig mochten we daarna vertrekken.

In de auto viel onze jongen in slaap. Hij leek blij te zijn toen hij thuis wakker werd tussen zijn vertrouwde speeltjes en zijn kattenvriendjes. Ineens ging het eten ook een stuk beter. Wat waren we blij!