Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
“Ik vind het erg jammer dat mensen nogal makkelijk denken over een schisis. Het is een aandoening die goed te behandelen is, dus klaar. Maar komt veel meer bij kijken. Het hebben van een schisis kan aanleiding geven tot pesten, zoals bij mij het geval was. Daarnaast kan het hebben van een afwijkend uiterlijk je heel onzeker maken. Het overwinnen van onzekerheid en een pestverleden is moeilijker dan de schisis zelf.”
Naam: Rianne
Geboortejaar: 1992
Schisis: Enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet
Behandeld door: Schisisteam VUmc Amsterdam
Onvoorbereid
“Mijn moeder is bevallen in het ziekenhuis in Den Helder. Daar werd ik geboren met een enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Mijn ouders waren er niet op voorbereid dat ik met een schisis ter wereld zou komen. De toenmalige artsen in het ziekenhuis hadden nog nooit zo’n vorm van schisis gezien. Mijn vader kon het snel kon accepteren, maar mijn moeder had hier meer moeite mee.”
ACTA
“Ik ben behandeld door het schisisteam in het VU medisch centrum in Amsterdam. De orthodontie vond plaats in het Academisch Tandheelkundig Centrum in Amsterdam (ACTA). Ik heb de mensen die mij behandeld hebben altijd als heel prettig ervaren; het waren lieve mensen.”
Operaties
“Ik heb best veel operaties achter de rug, maar ik kan ze me niet allemaal herinneren. Zo heb ik al vrij snel na de geboorte een neuscorrectie ondergaan. Volgens mijn ouders was het resultaat een mooi rechtstaande neus, maar later zakte dit helaas weer in. Verder heb ik een lipsluiting gehad, een gehemeltesluiting en een kaaksluiting. Ook is er operatief een keer een kettinkje aan mijn tand geplaatst om deze zo op hoogte van mijn andere tanden te krijgen.”
“Bij de operatie waarbij mijn kaak gesloten werd heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Iedere dag werd mijn bloed geprikt. Mijn moeder bleef iedere nacht slapen want ik wilde niet alleen in het ziekenhuis zijn. Ook herinner ik me de vele spelletjes die we speelden in de speelkamer, dit vond ik erg leuk!”
Schisis – Perfect & Uiterlijk
Het was nog steeds niet perfect
“Mijn laatste operatie vond plaats toen ik zestien was: een lip- en neuscorrectie. Ik was namelijk nog niet tevreden over hoe mijn gezicht eruit zag. Vlak na de ingreep was het naar mijn idee nog steeds niet perfect en ik wilde me nogmaals hieraan laten opereren. Toen de behandelend arts mij vertelde dat hij dat wel wilde doen, maar dat hij geen zekerheid kon geven of het mooier zou worden, besloot ik dat het zo genoeg was. Geen operaties meer. Ik ben nu tevreden met het eindresultaat en ik vind mezelf mooi zoals ik ben! Ik heb mooie blauwe ogen, een lieve lach en ben gewoon een leuke meid! Mensen moeten me maar nemen zoals ik ben. Kunnen ze dat niet, dan kijken ze maar een andere kant op.”
Beoordeeld op mijn uiterlijk
“Op de basisschool werd ik gepest. Doordat ik geboren ben met een schisis was ik anders dan andere kinderen. Ik werd vaak uitgescholden voor ‘hazenlip’ en werd altijd als laatste gekozen met sport. Dit maakte me heel onzeker. Daarom vond ik het ook ontzettend moeilijk om naar de middelbare school te gaan. Ik had echter wel de hoop dat het hier goed zou komen. Helaas liep het anders: ik werd opnieuw beoordeeld op mijn uiterlijk.”
Buitengesloten en uitgescholden
“Ik kan me nog herinneren dat ik in de eerste klas van het VMBO bij mijn klasgenoten wilde gaan zitten, maar door hen werd weggestuurd. Ik mocht niet bij ze zitten… Ook door de populaire jongens en meiden werd ik buitengesloten en uitgescholden. Zo riepen ze dagelijks: ‘Koos vriendloos’ en ‘Koos is kansloos’. Ook tijdens de lessen. Een keer ben ik een van die jongens gaan slaan, midden in de klas.”
Schisis besmettelijk
“Tijdens mijn pestperiode deed een pester een keer erg vervelend. Ik heb hem toen verteld dat hij maar beter niks kon zeggen en uit mijn buurt moest blijven omdat mijn schisis besmettelijk was. ‘Je kan het zomaar zelf krijgen en dan zie je er net zo uit als mij,’ riep ik. Toen hield hij opeens zijn mond. Dat vond ik erg grappig.”
Zoals ik was, was niet goed genoeg
“In die tijd kon ik mezelf echt niet mooi vinden. Hetgeen waar ik me al zo onzeker over voelde, werd ook hier negatief beoordeeld. Zoals ik was, was niet goed genoeg. Ik had wel wat vriendinnen, maar die werden door anderen expres van mij afgepakt; alsof ik geen vrienden mocht hebben. Gelukkig maakte ik uiteindelijk toch wat vriendinnen zodat ik niet alleen zat in de pauze. Zo waren er toch nog wat momenten waarop ik het gezellig had.”
Ik zag het niet meer zitten
“Hoewel de mentoren het gepest vaak hebben geprobeerd te stoppen, hielp het allemaal niks. Vaak werd het alleen maar erger. Je voelt je ontzettend machteloos en eenzaam, dat gevoel is met geen woorden te beschrijven. In de tweede klas van het VMBO, ik was toen 14 jaar, bereikte het pesten voor mij een dieptepunt: ik wilde zelfmoord plegen. Ondanks dat ik een aantal vriendinnen had voelde ik me door al het gepest diep ongelukkig. Ik zag het niet meer zitten.”
Schisis – Pesten & Machteloos
Schoolpsycholoog
“Toen ik zei dat ik voor de trein wilde springen heeft een van mijn vriendinnen mijn ouders gebeld. Thuisgekomen moest ik alles uitleggen. Ik kwam terecht bij de schoolpsycholoog om over mijn gevoelens te praten. Ik had regelmatig gesprekken om me beter te gaan voelen. Dit heeft wel geholpen. Ook werd het pesten in de derde klas minder. Tevens durfde ik vaker van me af te bijten, dit hielp soms wel! Daarnaast leerde ik in de loop der tijd wat nieuwe mensen kennen die me wel aardig vonden. Hierdoor groeide mijn zelfvertrouwen.”
Een nieuwe kans
“Ondanks dat ik veel gepest werd hebben mijn schoolresultaten hier nooit onder geleden en heb ik in vier jaar tijd mijn VMBO-diploma gehaald. Hier ben ik erg trots op. Bovendien kon ik nu beginnen aan mijn beroepsopleiding voor pedagogisch werker. Hier had ik veel zin in, want kinderen maken me ontzettend blij. Daarnaast zou ik nu van al het gepest af zijn. Deze nieuwe periode in mijn leven was een kans om langzaamaan mijn leven op te bouwen en echt te gaan genieten van alles. Voordat ik deze opleiding startte vond mijn laatste operatie plaats. Deze ingreep heeft er aan bijgedragen dat ik me zekerder voelde. Ook ben ik superblij met mijn ouders, want zij waren er altijd voor me in deze moeilijke tijden.”
Maatschappelijk werker
“De door mij gekozen opleiding is een heel sociale studie, er is veel aandacht voor het sociale aspect. Ik werd niet meer gepest. Doordat dit niet meer gebeurde en ik meer complimenten kreeg, ben ik me veel zekerder gaan voelen. Ook het praten met een maatschappelijk werker heeft mij ontzettend goed gedaan.”
Zelfacceptatie
“Met behulp van mijn opleiding en de maatschappelijk werker is het mij gelukt om mezelf als persoon volledig te kunnen accepteren. Door de opleiding heb ik mezelf supergoed leren kennen en weet ik precies wat mijn kwaliteiten zijn en wat ik daarmee kan bereiken. Ook ken ik mijn zwakkere kanten en daar werk ik graag aan. Door alles wat ik heb meegemaakt heb ik nu superveel doorzettingsvermogen, daar ben ik trots op! Ook ben ik blij met hetgeen ik bereikt heb op het gebied van zelfacceptatie.”
Schisis – Sociaal & Ongelukkig
Positieve punten
“Ik vind mezelf nu mooi zoals ik ben. Mijn positieve punten vind ik mijn mooie blauwe ogen en mijn figuur. Ik vind het heel leuk om met kleding bezig te zijn en net zoals heel veel meiden ga ik graag shoppen! Het liefste koop ik dan blazers en schoenen. Ook heb ik veel fijne vriendschappen opgebouwd en doe vaak leuke dingen met mijn vrienden. Denk aan gezellig shoppen, een weekend weg in de zomervakantie, naar de bioscoop gaan en concerten en festivals bezoeken. Zelf zie ik mijn schisis niet eens meer!”
Lotgenotencontact
“Rond mijn zestiende heb ik contact gezocht met lotgenoten. Daarvan heb ik geleerd dat het altijd nog erger kan. Samen met een meisje dat ik via een forum ken heb ik twee Facebookgroepen opgericht, een voor ‘Ouders van kinderen met een schisis’ en een voor ‘Jongeren met een schisis’. Hier kunnen mensen hun verhaal delen. Als ik deze verhalen lees dan voel ik me best wel trots over wat zo’n pagina te weeg kan brengen.”
Hazenlip
“Ik vind dat mensen over het algemeen best wel weinig weten over de schisis. Daarom heb ik er voor mijn opleiding onlangs een werkstuk over gemaakt. Tevens vind ik het erg jammer dat het woord hazenlip vaak naar voren komt. Toevallig begon een meisje uit mijn klas daar laatst over, toen heb ik uitgelegd dat ‘wij schisiskinderen’ dat echt als een scheldwoord zien.”
Tips voor anderen
“Ik vind dat leerkrachten bij kinderen met een schisis extra alert moeten zijn op pestgedrag. Doordat we er anders uitzien zijn we sneller de zondebok! Bovenal denk ik dat het allerbelangrijkste is dat schisiskinderen als gewone kinderen worden gezien. Wij zijn gewone mensen, we zien er alleen maar iets anders uit. Wij hebben niet om een schisis gevraagd en we zijn net zo leuk als alle anderen!”
Hallo, ik ben zelf ook geboren met een schisis, ik ben nu zestien jaar en wil graag de neuscorrecie doen die jij hebt laten doen. Ik ben al een aantal keren naar het ziekenhuis geweest hiervoor en ik moet aankomende woensdag weer. Ik vroeg me af hoe jij dit hebt ervaren, en wat je van het resultaat vond, dat is toch wat realistischer dan wat de dokters zeggen. Ik wil het graag horen van iemand die dit heeft meegemaakt.
Hoi Lara,
Zo te horen ga je een spannende tijd tegemoet.
toen ik 16 was, heb ik idd deze operatie gehad. Maar bij mij, deden ze ook gelijk een lip correctie.
Wat ik mij van de operatie nog kan herinneren is dat ik het allemaal heel spannend vond. En de plastisch chirurg duidelijk vertelde wat er zou gaan gebeuren. Hij zou het middenstuk (tussenschotje) van de neus openen, zodat je het kon openklappen. Toen heeft hij de punt waar het te dik was bijgeschaafd, en me neus tip wat versmald. In totaal heb ik 4 uur op de operatietafel gelegen. Als bij jouw geen lipcorrectie plaatsvind misschien 2.5/ 3 uur?
Je moet er vanuit gaan dat er daarna nog zwelling is, en het resultaat naar mate de weken/ maanden verstrijken beter wordt door de vermindering van de zwelling.
Verder heb ik de operatie zelf als prettig ervaren, en ik had weinig pijn en last. Heb je dit wel: hier krijg je medicatie voor.
Wat ik in het verhaal al vertelde is dat ik in het begin vlak na de operatie niet helemaal tevreden was met het resultaat. Maar de arts mij vertelde niet met zekerheid te kunnen zeggen dat het na nog een operatie mooier zou worden (denk aan snijden in gezond weefsel, zwelling etc. ) Zelf ben ik, nu de operatie jaren verder is, tevreden met het resultaat.
Ik wens je heel veel suc 6 met de gesprekken en je operatie. Als je nog vragen hebt, of er iets is. Je mag altijd contact zoeken! of weer een berichtje achterlaten.