‘Ik kan me nu nu veel beter inleven in gezinnen met een kindje met een aandoening of handicap.’ – Daniëlla

“Tien maanden na de geboorte van ons kleine meisje Kate vonden mijn man Stefan en ik het hoog tijd voor gezinsuitbreiding. Het was allemaal zo leuk! Dat hemelse gevoel direct nadat je kindje geboren is, de eerste dagen na de geboorte… Dat alles wilden we opnieuw beleven. Ik raakte snel zwanger. Tijdens een echo bleek dat Kate een broertje zou krijgen. Al gauw begon ik na te denken over mijn bevallig. Door wie wilde ik me laten begeleiden? Wilde ik poliklinisch bevallen of thuis? Mijn voorkeur ging uit naar een thuisbevalling. Ik wilde het liefste zo snel mogelijk met ons complete gezin thuis zijn.”

Naam: Daniëlla Verstraete
Relatie: Gehuwd met Stefan
Ouders van: Kate (2010), Dean (2012)
Relatie tot schisis: Dean is geboren met een bilaterale lip- en gehemeltespleet
Behandeling zoon: Schisisteam Leuven

“Blijkbaar had onze jongen het naar zijn zin in mijn buik, want na 3 keer strippen en vele pijnlijke voorweeën was er nog weinig gebeurd. Onze zoon was een behoorlijk zwaargewichtje en alle trucjes om de bevalling spontaan op gang te brengen hadden niet geholpen, dus de gynaecoloog vond het welletjes en stelde voor een datum te prikken voor een inleiding. Wat keek ik hier tegenop! Niets boven een natuurlijke bevalling. Maar ook niets boven een gezonde baby, natuurlijk. Als compromis prikten we een datum tussen zijn en mijn voorstel.”

Onder spanning

“Toch niet helemaal tevreden belde ik 2 dagen voor de inleiding onze vroedvrouw Annelies. Ik hoopte nog steeds op een spontane totstandkoming van de bevalling en zag de inleiding helemaal niet zitten, het ging tegen de natuur en mijn gevoel in. De vroedvrouw beoefende ook voetreflexologie en besloot mijn voeten direct onder handen te nemen. Alles werd tevens nog eens gecontroleerd en perfect bevonden. Alleen ikzelf leek te blokkeren. Annelies vertelde me na de voetreflexologie dat ik enorm onder spanning stond en dat er mogelijk iets was dat ik los moest laten. Opeens kwamen de tranen. Schrik? Maar voor wat? Ik had toch al eerder een bevalling meegemaakt. Waarom dat gevoel? Ik had geen idee, maar het werd tijd dat ik alles zou loslaten en me zou overgeven aan mijn tweede bevalling.”

De bevalling

“Nog geen uur na het bezoek aan de vroedvrouw voelde ik nattigheid. Letterlijk. Heel sterk overviel mij het gevoel dat ik naar het ziekenhuis wilde. Ergens werd ik afgeremd in mijn beslissing om thuis te bevallen. Nu kan ik alles plaatsen, maar op dat moment kon ik dit gevoel niet verklaren. Na Stefan opgetrommeld te hebben en onze kleine meid ondergebracht te hebben, vertrokken we naar het ziekenhuis. De uren daarna kwam ik behoorlijk goed door. Volgens de begeleidende vroedvrouw – helaas niet Annelies – kwam dit door mijn hoge pijngrens.”

“Het ging vlot en de pijn was goed op te vangen, alleen wilde onze kleine sterrenkijker niet volledig indalen. Zelfs niet na anderhalf uur op handen en knieën te hebben gezeten en alle trappen van het ziekenhuis op- en afgeklommen te hebben! Enige tijd later overviel een storm van weeën me, desondanks schoot het niet op. Ik kreeg een ruggenprik. Ik had nog steeds pijnlijke weeën, maar het was beter op te vangen. Uiteindelijk mocht ik persen en tien minuten later was het zover: onze zoon Dean was geboren. Tranen van blijdschap!”

In shock

“Maar er klopte iets niet. Mijn man Stefan trok wit weg en ook ikzelf zag direct dat er iets niet in orde was: Dean had een dubbel gespleten lipje en ook had hij een gaatje in zijn gehemelte. Je kon vanuit zijn mondje rechtstreeks in zijn neusje kijken. We waren in shock. Ik herinner me nog mijn eerste woorden: ‘Hij heeft een hazenlipje!’. De tranen van blijdschap werden al snel tranen van paniek.”

Neonatologie

“Onmiddellijk werd er gekeken of ons kind geen andere afwijkingen had. Dit leek gelukkig niet zo te zijn. We mochten Dean daarna nog eventjes vasthouden, maar toen moest hij naar de Neonatologie. Op deze manier konden ze Dean extra goed in de gaten houden. Niemand was erop voorbereid dat Dean met een schisis geboren zou worden. De dokters en vroedvrouwen wisten niet goed wat te doen, er werden in dat ziekenhuis maar heel weinig kinderen met schisis geboren. Zelf lag ik op de kraamafdeling, maar ik mocht Dean gelukkig wel zelf verzorgen. Na 2 dagen mocht onze zoon van de neonatale af.”

Zou hij ooit een normaal snoetje hebben?

“Ik weet nog dat we die eerste dagen in een roes hebben geleefd. Er hebben heel veel tranen gevloeid. Die roze wolk was er niet, alleen onzekerheid en onwetendheid voor de toekomst. Het hemelse gevoel dat ik ervaarde na de bevalling van Kate was in geen velden of wegen te bekennen. We waren ongerust. Hoe kon dit gebeuren? Wat kon hier aan gedaan worden? Was er nog meer aan de hand? Zou hij vaak geopereerd moeten worden? Zou hij ooit een normaal snoetje hebben? Wat voor gevoelens zal de schisis later bij Dean teweeg brengen? We hadden zoveel vragen. Ik was blij dat Stefan mocht blijven slapen in het ziekenhuis, we hadden elkaar echt nodig die dagen.”

Steun vanuit het ziekenhuis

“Ondanks dat niemand voorbereid was op de schisis van Dean, hebben alle zorgverleners in het ziekenhuis ons geweldig gesteund. Een plastisch chirurg kwam ons de dag na de geboorte uitleg geven over de behandeling. Het stelde ons gerust te weten dat ons kleine ventje ook een normaal neusje en mondje zou krijgen, en dit nog voor zijn eerste levensjaar.”

“De gynaecoloog was zo van zijn melk dat hij de schisis over het hoofd had gezien, dat hij elke dag aan mijn bed stond. Zijn directe naaste, de hoofdvroedvrouw, is me zelfs de middag dat ik Dean van de neonatale definitief bij me kreeg komen installeren in bed. Mijn bed werd opgemaakt, kussen werden opgeklopt. Ze zei: ‘Nu gaan we jou en je baby eens installeren als een echte koningin, want dat verdien je’. Dat deed me goed.”

Voeden

“We moesten opzoek naar een manier om Dean te voeden, een gewoon flesje lukte niet, door zijn gehemeltespleet kon Dean niet zuigen. We probeerden van alles. Met behulp van een gewone speen met een groter gemaakt gat kregen we wel wat melk naar binnen, alleen was Dean vervolgens niet voldaan in zijn zuigbehoefte. Ook liep de melk dan te snel uit de fles en werd Dean gedwongen snel te drinken, met als gevolg dat hij vaak melk teruggaf en krampjes kreeg.”

Haberman feeder

“De Haberman feeder bood hulp en gaf Dean een voldaan gevoel op gebied van honger en zuigbehoefte. Toch bleef het telkens zoeken naar het ‘ideale’ gaatje in zijn speen. Dan kwam de voeding weer te snel, dan weer te langzaam. Er zijn periodes geweest dat hij zijn fles weigerde, zoals na zijn eerste operatie. Het heeft lang geduurd voordat Dean niet meer krijste wanneer hij zijn fles gepresenteerd kreeg.”

Eetkampioen

“Toen we met groentenpapjes begonnen, begon de strijd weer van vooraf aan. Het lepeltje moest natuurlijk bijgevuld worden, maar daar had onze jongen geen geduld voor. Dean was soms zo ontroostbaar dat verder eten geven gewoon geen oplossing was. Heel veel geduld en troosten hebben ervoor gezorgd dat hij nu een eetkampioen is! Niemand die vandaag nog zou zeggen dat deze jongen ooit een voedseltrauma heeft gehad.”

Informatievoorziening

“In het ziekenhuis hadden we nog geen zin het internet te raadplegen. Dit hebben we bewust vermeden. Pas toen we weer thuis waren en onze gevoelens op een rijtje hadden zijn we andere ervaringsverhalen gaan lezen. In het begin was dit heel erg moeilijk, maar nu is het heel fijn om online een paar plekken te kennen waar mensen hun ervaringen delen. Deze mensen moeten hetzelfde doormaken als ons en weten waar ze het over hebben. Verder hebben we de nodige informatie van ons schisisteam gekregen en van een ander koppel bij ons in de buurt, hun kind is ook geboren met een schisis.”

Reacties omgeving

“‘Och, ze kunnen toch zoveel.’ ‘Het komt wel goed’ Dat soort reacties kregen we veel te horen van onze omgeving. Op een gegeven moment hadden zowel Stefan als ik het daar wel mee gehad. Toch wisten we dat de mensen het gewoon goed bedoelden en niet wisten wat ze moesten zeggen. Anderen reageerden dan weer heel aangenaam en gaven ons een steuntje in de rug: ‘Ik kan wel zeggen dat het allemaal goed komt, maar jullie moeten er wel doorheen. Succes’ en ‘Pas nu we zelf een kindje hebben, weten we hoe jullie je gevoeld moeten hebben’. En ook: ‘Wat een schoon manneke!’ Veel mensen die we niet op regelmatige basis in het dagelijkse leven zien maar die wel bij ons dochtertje op kraambezoek kwamen, zijn bij Dean niet geweest.”

Confrontatie met de buitenwereld

“In eerste instantie vond mijn man de confrontatie met de buitenwereld moeilijk. Ikzelf heb me hier nooit iets van aangetrokken. Pas toen Dean zijn plakkertje op kreeg voelde Stefan zich iets comfortabeler. Niet zozeer dat hij bang was voor negatieve reactie op de schisis van Dean, maar meer dat hij wilde dat Dean zich vanaf het begin geaccepteerd kon voelen. Zonder starende ogen. Want uiteindelijk staarde iedereen.”

Flexibel kind

“Alle doktersbezoeken en ingrepen tot nu toe lijken weinig invloed te hebben gehad op de blijdschap van kleine Dean. Zijn flexibiliteit is me ontzettend meegevallen. Wat me is tegengevallen is het gevoel van machteloosheid wanneer je kind pijn heeft na een operatie en de weken erna slecht slaapt. Ook het telkens weer wennen aan dat nieuwe snoetje en afscheid nemen van het oude, viel niet altijd mee. En bij ziekenhuisopnames voelde ik me schuldig tegenover mijn dochter Kate omdat ik die periodes niet voor haar kon zorgen zoals ik anders altijd doe.”

Verscherpt moederinstinct

“De schisis van Dean heeft ervoor gezorgd dat mijn moederinstinct verscherpt is. Ook kan ik me nu veel beter inleven in gezinnen met een kindje met een aandoening of handicap. We hebben een wolk van een zoon, maar toch lijkt het alsof bepaalde dingen nog niet verwerkt zijn. Je leeft op de automatische piloot voor je kinderen, je moet door.”

Positief blijven

“Veel mensen hebben tegen ons gezegd dat ze het super vinden hoe wij met Dean zijn schisis en alles daaromheen omgaan. Dat ze het zelf niet zouden kunnen om zo positief te blijven. Ik denk dat elke ouder met een gezond vader- of moedergevoel op deze manier zou reageren. Toch hebben wij ook momenten gehad dat we niemand wilden zien, dat we alleen met ons gezinnetje wilden samenzijn. Maar over het algemeen proberen we positief door het leven te gaan. Daar hebben onze kinderen het meeste aan.”

Schuldgevoel

“Terugkijkend was het eerste jaar er een van ups en downs, waar we nu positief op terugblikken. Soms wel met enige vorm van schuldgevoel dat we ons die eerste tijd zo slecht hebben gevoeld, want wat hebben we een schat van een kind in ons gezinnetje erbij gekregen! Altijd vrolijk, lachend en kraaiend van plezier. Zijn kleine onvolmaaktheid maakt hem zo speciaal. Voor ons is hij het mooiste kereltje van de hele wereld en voor Kate de liefste broer die ze zich kan wensen!”

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Daniëlla haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!