Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Even voorstellen: mijn naam is Tom Godthelp. Ruim 16 jaar ben ik werkzaam als KNO-arts in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. Binnen het vak van KNO-arts heb ik zogenaamde aandachtsgebieden en één daarvan is schisis.
Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis heeft al 30 jaar een volledig bezet schisisteam. Het Schisisteam Brabant bestaat uit verschillende enthousiaste medische en paramedische specialisten. Het bijzondere van de schisis is dat het om ‘teamwork’ gaat; niet allen als specialisten onderling, maar ook met patiënten en ouders gedurende vele jaren achter elkaar.
Bij de behandelingsmethode die in het Schisisteam Brabant wordt toepast voor kinderen met een volledige lip-, kaak-, gehemeltespleet, wordt voor de leeftijd van één jaar in 2 operaties het volledige gehemelte en de lipspleet gesloten. Tevens wordt de stand van de neus gecorrigeerd. Voorheen werd het harde gehemelte pas dat later gecorrigeerd. De thans toegepaste methode heeft onder andere voordelen ten aanzien van de spraakontwikkeling.
Tom Godthelp KNO-arts schisis Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis
1. Kinderen die geboren zijn met een schisis kampen vaak met oorontstekingen. Kun je oorontstekingen voorkomen? Zo ja, hoe?
Je kan zelf eigenlijk weinig doen om te voorkomen dat je kind oorontstekingen krijgt. Net zo min als je zou kunnen voorkomen dat je verkouden wordt. Wel is het mogelijk, indien er vaker oorontstekingen optreden, om buisjes in het trommelvlies te plaatsen om zo ontstekingen te voorkomen en hiermee ook het gehoor te verbeteren.
2. Wanneer het plaatsen van buisjes (nog) niet mogelijk is, maar er wel sprake is van vochtophoping in de buis van Eustachius, zijn er dan dingen die je kunt doen om verergering te voorkomen?
Net als je weinig kan doen om te voorkomen dat je kind verkouden wordt, kan je ook niet voorkomen dat door een verminderde functie van de buis van Eustachius ten gevolge van een spleetje in het zachte gehemelte er zich vocht ophoopt in het middenoor. Deze vochtophoping geeft vaak een bepaalde mate van gehoorverlies. Dit gebeurt ook bij kinderen zonder schisis, alleen bij kinderen met schisis is de kans op ophoping van vocht groter en is kans dat dit van zelf verdwijnt kleiner. Bij kinderen met schisis worden om die reden vaker en eerder buisjes geplaatst. Buisjes worden in ons schisisteam, indien nodig, tussen 9-12 maanden geplaatst tijdens een operatie in verband met de schisis. Het is eigenlijk niet nodig om eerder buisjes te plaatsen.
3. Wanneer een kind klaagt over oorpijn, wat kun je hier dan zelf aan doen?
Bij kinderen zonder buisjes kan worden volstaan met geven van paracetamol, en in geval van neusverkoudheid kan een neusspray en het spoelen/druppelen met ‘zout’-water geprobeerd worden. Bij het aanhouden van oorpijn en/of koorts et cetera, is het verstandig te laten kijken of er geen sprake is van een oorontsteking die eventueel met antibiotica moet worden behandeld.
4. Wat voor trucjes kun je gebruiken om zelf te testen of je kind goed hoort? Of kun je dit beter aan de specialist overlaten?
Dit hangt af van de leeftijd van het kind. Bij jonge kinderen kan je de reactie op bepaalde geluiden testen. Bij oudere kinderen is het soms mogelijk een indruk te krijgen van het gehoor door zachter te praten en dan te kijken hoe de reactie is. Soms is het wel duidelijk, zeker als bijvoorbeeld de televisie harder gezet wordt, maar het blijft vaak lastig om te beoordelen of het gehoor verminderd is. Dit heeft ook te maken met aandacht en concentratie van het kind.
5. Waarom mogen kinderen niet verkouden zijn wanneer ze geopereerd worden?
Kinderen die in verband met een schisis geopereerd worden krijgen, zoals dat heet, een al gehele narcose. Dat wil zeggen dat ze een beademingsbuisje via de mond in de luchtpijp krijgen om beademd te worden gedurende de operatie. In verband met deze beademing is belangrijk dat de longen ‘schoon’ zijn. Als kinderen verkouden zijn, dat wil zeggen: hoesten, niet fit zijn, of temperatuursverhoging hebben, is het vaak zo dat er slijm in de longen zit. Hierdoor is vaak niet mogelijk dat de longen zonder problemen beademd kunnen worden en zal de anesthesist geen narcose geven. Dit om problemen tijdens de operatie te voorkomen.
6. Bij sommige schisiskinderen komt er nog steeds voeding door de neus naar buiten na het sluiten van het gehemelte. Hoe kan dit?
Dit is een vraag die erg afhangt van de individuele situatie. Dat wil zeggen: de aard van de (kaak-) gehemeltespleet en het type uitgevoerde operatie. Plus of het hele gehemelte is gesloten of in eerste instantie alleen het harde of alleen het zachte gehemelte, en of er nog een spleetje zit ten opzichte van het bot van de bovenkaak.
Het kan dus zijn dat er nog een deel van gehemelte open is of dat na de sluiting de functie van het zachte gehemelte niet direct optimaal is. Soms kan er na de operatie weer een kleine opening ontstaan, we noemen dat een fistel, waardoor er voeding in de neus kan komen. Kortom als er sprake is van uitvloed van voeding uit de neus zal de situatie het beste per patiënt beoordeeld moeten worden.
7. Hoe groot is de kans op verkalking van het oor (abnormaal botweefsel op de wanden en beentjes van het middenoor) bij een kind met schisis dat vaak oorontstekingen heeft? Is verkalking te voorkomen? Zo ja, hoe?
Een percentage is moeilijk aan te geven. Hoe vaker en hoe langduriger (chronisch) er sprake is van oorontsteking, des te groter de kans op nevenverschijnselen is. Zoals verkalking in het trommelvlies, het (deels) vastgroeien van de gehoorbeentjes, het intrekken van het trommelvlies en het ontstaan van gaatjes in het trommelvlies. De KNO-arts ziet vaak bij mensen die als kind vaker oorontstekingen gehad hebben kalk in het trommelvlies. Deze kalkafzetting in het trommelvlies op zich veroorzaakt lang niet altijd een gehoorverlies, dan moet er vaak wel wat meer aan de hand zijn, zoals hierboven genoemd. Met het plaatsen van buisjes bij kinderen met chronische oorontsteking wordt geprobeerd de oorontstekingen zoveel mogelijk (preventief) te behandelen en zo juist deze nevenverschijnselen te beperken.
8. In hoeverre kan een schisis invloed hebben op het reukvermogen?
Het hebben van een schisis heeft geen directe relatie met een eventueel verminderd reukvermogen omdat er bijvoorbeeld met de aanleg van het reukorgaan, dat helemaal boven in de neus zit, iets niet in orde is.
9. Schisispatiënten hebben vaak een neustussenschot dat niet recht staat. Is het zo dat een rechtstaand neustussenschot per se beter is voor het functioneren van de neus?
Bij veel mensen staat het neustussenschot scheef zonder dat dit klachten geeft. Klachten kunnen onder andere een verstopte neus (aan één kant) zijn of vaker verkouden zijn. Het is dus lang niet altijd nodig een scheef neusschot te opereren. Bij schisispatiënten komt vaker een scheef neustussenschot voor en ook de mate scheefstand kan meer uitgesproken zijn, hetgeen naast de functie van de neus ook van invloed kan zijn op de vorm van de neus.
10. Er zijn mensen die zonder medische noodzaak een neuscorrectie ondergaan, puur voor het cosmetische plaatje. Hoe denkt u als KNO-arts over dit soort ingrepen?
Het is in de praktijk zo dat dergelijke esthetische (neus)operaties door de patiënt zelf betaald moeten worden, het betreft zogenaamde niet verzekerde zorg. Dus dit soort zaken gaat niet ten ten koste van de ziektekostenpremie van anderen. In dat licht beschouwd is het vaak goed invoelbaar dat er mensen zijn die uit onvrede over het esthetisch aspect (en er vaak ook psychische onder lijden) er een operatie voor over hebben. De KNO-arts zal deze ingreep na goed overleg ten aanzien van de redelijkheid van de wensen, een dergelijke operatie willen uitvoeren.
Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van dit interview? Laat gerust een reactie achter!
Ik heb een kindje zonder schisis. Maar wel met constant oor ontstekingen. Zeer pijnlijk vervelend etc. Kan daar wat aan gedaan worden?
Vervelend! Wellicht zijn buisjes daar een oplossing voor? Handigste is om daarvoor even een afspraak te maken bij een KNO-arts, zodat deze jullie informatie kan verstrekken toegespitst op jullie situatie.
Ik vergeet erbij te zetten, dat hij al voor de 2de keer buisjes heeft. Vorig jaar heeft hij minimaal 25 oorontstekingen gehad. Maar begin nu te twijfelen aan de arts, omdat we bezig blijven. En verhalen hoor.
Het staat vrij om eens bij een andere arts langs te gaan voor een second opinion. Zou ik zeker doen. 25 oorontstekingen…
Niet normaal he. Dan zijn ze nog eens niet allemaal geteld. Zal eens kijken of deze arts tijd voor mij heeft. Woon daar vlakbij
Succes!
Mijn zoon is geboren met een schisis en 3 spleten hij is nu 38 jaar en reukt niks heeft dit echt met de schisis te maken ?
Ken daar hij aan geholpen worden of niet ?
Want hij vindt het vreselijk zeker als er iets onheilspellend gebeurt bv gas brand enz
Mijn trommelvlies daar zat een gat in en dat kreeg ik na een bestraling, de arts heeft toen een matje in mijn oor gedaan en dat ging goed je zag de adertjes en dat was goed maar nu na ongeveer 5-6 jaar is er toch verkalking en mijn gehoor aan een oor is veel minder geworden .
Ik ben onlangs bij de arts geweest en die zei mij dat een operatie complex was.
Maar ik wil gewoon horen en niet met een gehoorapperaat .
Kunt u mij vertellen hoe zo een operatie is,
Mvgr JC van der Mark
Hallo JC van der Mark,
Bedankt voor je bericht. Dit is een complexe vraag waarbij een arts je zeker zal willen zien om tot een antwoord te komen. Ik zou je adviseren om terug te gaan naar de arts en daar door te vragen over de operatie. Een andere optie is om een second opinion aan te vragen bij een andere arts. Je kan vrijblijvend informeren en informatie inwinnen, om zo tot een keuze te komen.
Ik hoop dat je een oplossing voor je probleem vindt waarmee je tevreden zult zijn!
Groet,
Marleen