‘Ik zou de schisis niet eens meer willen missen.’ – Jannie Bijlsma

Elke maand vind je op schisiservaringen.nl een blog van Jannie Bijlsma. Dit keer over de invloed die Alex zijn schisis heeft gehad op de afgelopen 4 jaar.

Toen ik tijdens de 20 week echo hoorde dat we een kindje met schisis zouden krijgen, schrok ik enorm. Verschillende ernstige scenario’s passeerden mijn gedachten. Ik wist niet goed wat ik van onze toekomst kon verwachten… Het heeft mij de nodige stress opgeleverd, maar is dat wel zo nodig geweest?

Het kostte tijd, maar ook energie

Inmiddels is onze zoon Alex 4 jaar en kunnen we terugkijken op een tijd waarin de schisis van Alex absoluut een ding is geweest. Zeker in Alex zijn eerste levensjaar stond ons gezin wel in het teken van de medische hulpverlening, en ook thuis was de schisis veelal aan de orde.

In het begin moesten we bijna wekelijks naar het ziekenhuis met Alex. De voedingen hebben daarnaast ook veel meer tijd gevraagd dan dat het voeden bij een kindje zonder schisis doet. De lipsluiting én het sluiten van het gehemelte betekende een aantal dagen bivakkeren in het ziekenhuis. Dat heeft veel tijd gekost, maar ook veel energie. Daarnaast leverde het stress en spanning op.

Het heeft wat van ons gezin gevraagd, dat moge duidelijk zijn. Na een dag ziekenhuis voel ik me gesloopt. Ik wil alle informatie natuurlijk goed op slaan. Het is een flinke trip iedere keer heen en weer naar het ziekenhuis. Over het algemeen zorgde een ziekenhuisbezoek wel voor duidelijkheid en een positieve flow.

Geduld en doorzettingsvermogen

Ook de voedingen vroegen een hoop geduld en doorzettingsvermogen. Vooral toen Alex op een andere speen over moest wegens verslikken, heeft dat ons geduld flink op de proef gesteld. De liptaping heeft het meest gevraagd als ik zo terug kijk, we hebben relatief lang liptaping vol kunnen houden, maar daar ook hele goede resultaten uit kunnen halen. Dat is het absoluut meer dan waard geweest.

De vragen die ik mezelf stel

Inmiddels is dit de zoveelste blog die ik schrijf over Alex en zijn schisis. Dus dat het een deel van ons leven invult, is wel duidelijk. Maar de vraag is vooral: hoe ervaart Alex het zelf, en hoe ervaren wij het in het dagelijks leven tot nu toe? Heeft het invloed op wie Alex nu is? Op wie wij zijn? Op ons gezin? Hoe centraal stond de schisis de afgelopen 4 jaar? Dat zijn typisch van die vragen die ik mijzelf tijdens het douchen – het moment van rust aan mijn hoofd – kan stellen.

Ik kan met een goed gevoel zeggen dat de schisis maar beperkt centraal heeft gestaan. Het eerste levensjaar van Alex was de schisis zeker van grote invloed op onze dagelijkse invulling. Alleen daar staat wel tegenover dat ieder eerste levensjaar van een kindje veel tijd en energie vergt van de ouders. Bij Alex was dat dan net iets meer.

Ontwikkeling

Vanaf het tweede jaar was de schisis veel minder een hot item. Alex ontwikkelde zich goed. Hij deed alles volgens schema. En vaak zelfs binnen het schema van het consultatiebureau. Rollen, grijpen, lachen, lopen, eten, begrijpen, tekenen, opdrachten uitvoeren, enzovoort. Er was in principe niks anders zijn baby- en peutertijd, dan bij zijn zus Sanne in de baby- en peutertijd. Van Alex hebben we minstens net zo vaak en intens kunnen genieten. Hij ontwikkelde zich als een energiek, vrolijk boefje. Een echte jongen. Soms is hij verlegen, hij is bescheiden van aard. Zo is Sanne ook. Mijn man en ik waren ook geen haantjes de voorsten. Dat is prima. Hij kan onzeker zijn, maar of dat soort karaktertrekken per sé gevormd zijn door schisis is maar de vraag.

Wanneer is schisis aan de orde?

Alex geniet van iedere dag, van het spelen met zijn zus, het buiten rennen, van feestjes en verjaardagen. Tussendoor is de schisis aan de orde: als hij naar het ziekenhuis moet, wanneer hij slecht hoort, wanneer hij om een nieuw neusje vraagt of in de spiegel kijkt en vraagt: ‘Is mijn lipje nu af?’ Of wanneer een ander er naar vraagt. Het meeste is het aan de orde geweest bij nieuwe gebeurtenissen, zoals de eerste schooldag. Dat zijn spannende momenten, wat zullen de andere kinderen van hem vinden, valt hen de schisis op, hoe gaan ze hier mee om? Hoe is dat voor Alex?

Maar als ik eerlijk ben: Sanne haar eerste schooldag was ook spannend. Sanne was een ontzettend verlegen, ietwat angstig kindje. Ze was net als Alex geen goede prater. Ze durfde niet en was onzeker. Ze is hoog sensitief, heeft een niet al te makkelijk eerste levensjaar gehad. Ook bij haar had ik zorgen over haar toekomst, over haar zelfvertrouwen, hoe het op school zou gaan.
Bij beide ging het goed. Ik kan zeggen, ze ontwikkelen zich prima. Ze zijn geliefd op school, sluiten vriendschappen en hebben het naar hun zin.

Ik zal zorgen blijven hebben

Bij Alex had ik zorgen. En ik zal zo in de toekomst weer nieuwe zorgen hebben vanwege zijn schisis. Bij Sanne had ik zorgen. En ik zal zorgen houden, doordat ze haar biologische vader niet kan zien. Iets wat niet iets is waar je continu mee bezig bent, maar het is wel iets waarmee zij zo nu en dan geconfronteerd zal worden. Zij heeft zich ontwikkeld tot een lief, rustig meisje, met een stevige, doch gevoelige persoonlijkheid en een goede dosis humor. En ze is nog maar 8, dus het komt wel goed met haar.

Ik heb vertrouwen

Met Alex komt het ook goed. Dat weet ik nu, dat merk ik aan hem. Hij heeft een hoge pijngrens, veel levenslust en een goede wil. Bij het ene kind speelt dit probleem, bij de andere dat. Geen één kind kan zonder teleurstelling door zijn of haar jeugd heen komen. Volgens mij zou dat ook helemaal niet goed zijn zelfs. Teleurstellingen maken kinderen krachtiger voor de toekomst. Weten dat niet al het geluk aan komt waaien is misschien niet eens zo erg. Leren dat alles goed komt, als je er maar voor gaat, is een goede ervaring voor later. Alex heeft wat extra hulp nodig, zoals logopedie, een aantal ingrepen uiteraard, is vaker ziek geweest en heeft gehoorproblemen. En wacht ik wel vol spanning af hoe hij zijn schisis gaat vinden naarmate hij ouder wordt. Maar ik heb wel alle vertrouwen in zijn ontwikkeling en zijn toekomst. Deze afgelopen 4 jaren zijn mij in ieder geval 100 procent meegevallen.

INVLOED VAN DE SCHISIS SAMENGEVAT

1. Beheerste de schisis de invulling van de afgelopen 4 jaar?
Deels. De extra’s in het 1e jaar waren verscheidene ziekenhuisritjes, een operatie, de liptaping en langdurende voedingen. Vanaf het 2e levensjaar van Alex was dit veel minder aan de orde. Hij at mee met de pot, wat veel gemakkelijker ging, mede door de lip- en gehemeltesluiting. We hadden geen intensief traject meer in het UMCG. Alleen af en toe een ziekenhuisbezoek en 3 keer het plaatsen van buisjes.

2. Heeft de schisis invloed op wie Alex nu is, wie wij zijn, ons gezin?
Ja, het heeft Alex natuurlijk gevormd. Hij heeft een hoge pijngrens ontwikkeld, hij is heel gemakkelijk in het ziekenhuis wanneer hij onderzocht moet worden. Hij is soms onzeker, maar dat past eerder bij zijn leeftijd dan dat dit door de schisis komt. Het heeft ons intensieve momenten met Alex opgeleverd, waar we toch ook van hebben kunnen genieten. We zijn er eerder sterker door geworden dan kwetsbaarder. Sanne en Alex hebben een prachtige band samen. Ze zoeken troost bij elkaar, lachen en spelen met elkaar, zoeken en ontdekken grenzen, Sanne is altijd geïnteresseerd wanneer Alex naar het ziekenhuis is geweest. Het liefst gaat ze gezellig mee.

3. Hoe centraal stond de schisis de afgelopen 4 jaar?
Van 1 tot 10 geef ik het een 3. Het heeft heel centraal gestaan het eerste levensjaar. Maar ook in het eerste levensjaar waren er veel ‘gewone’ dagen. Hoe ouder Alex werd, hoe minder vaak het centraal stond. Natuurlijk is het terugkerend wel even aan de orde, maar bij heel veel kinderen is wel eens ‘iets’ aan de orde. Laat hij bij Alex dat dan schisis zijn, het hoort bij hem. Het heeft hem gevormd tot wie hij nu is. Hij is mooi, lief en energiek. Ik zou de schisis niet eens meer willen missen.