‘Jammer dat niet alle kamers in het ziekenhuis eenpersoonskamers zijn, dat is in het belang van de kinderen.’ – Janneke

In de vorige twee blogs las je wat vooraf ging aan de operaties van Ties, de zoon van Janneke, en hoe de lipsluiting is verlopen. In deze derde en laatste blog vertelt Janneke haar ervaringen met de gehemeltesluiting van Ties. Ook staat hier het volledige operatieschema van Ties tot nu toe weergegeven.

Naam: Janneke
Woonplaats: Middelbeers
Relatie: Samenwonend met Dirk
Kinderen: Twee zonen, Sep (2006) en Ties (2007)
Relatie tot schisis: Janneke en Ties zijn beide geboren met een schisis
Behandeling zoon: Maastricht

Gehemeltesluiting

“De tweede operatie kwam in zicht. Dit keer zou Ties zijn gehemelte worden dichtgemaakt en er zou een piepkleine correctie aan de bovenlip worden uitgevoerd. We hebben wat ervaringen uitgewisseld met een stel ouders van wie hun zoon dezelfde operatie heeft ondergaan, en daar werden we niet echt vrolijk van. Uiteindelijk zou het wel goed komen, maar we bereidden ons voor op een zware tijd. Voor zover je je op een operatie kunt voorbereiden dan. De operatie was echter niet hetgeen waar ik het meest tegenop zag: het feit dat Ties minimaal 2 weken niet met z’n vingers of iets anders in zijn mond mocht komen leek me het meest vervelend. Daarnaast zou Ties alleen vloeibaar voedsel mogen eten.”

Gehoortest en buisjes

“Net als de vorige keer namen Dirk en ik onze intrek in het Ronald McDonald huis, naast het Academisch Ziekenhuis Maastricht waar Ties op een 4-persoonskamer lag. Ties vond zijn bedje reuze interessant, het was net een grote box. Hij had het prima naar zijn zin, tot het moment dat hij een gehoortest moest doen. Oei… Ties houdt er niet van als iemand aan zijn oren zit. Het resultaat was een mislukte test. Gelukkig ging de tweede poging beter. Aan de hand van de uitslag werd besloten dat Ties tijdens de operatie ook buisjes in zijn trommelvlies geplaatst zou krijgen. Dit hadden we al verwacht, dus dat was prima.”

High

“Vlak voor de operatie kreeg Ties medicijnen waar hij rustig van zou moeten worden. Rustig?! Hij werd helemaal high… Het was op zich wel grappig, Ties werd heel sloom en ook wel een beetje lacherig. Dit medicijn zou ervoor moeten zorgen dat Ties zich nadien niet meer alles herinnert. Dirk is meegegaan naar de operatiekamer, waar Ties met behulp van een kapje onder narcose werd gebracht. Daar strubbelde Ties toch wel even tegen, maar al gauw was hij onder zeil.”

Geslaagde operatie

“De gehemeltesluiting verliep naar wens. Rond de middag vertelde de plastisch chirurg ons dat hij het hele gehemelte, van voor tot aan de huig, heeft kunnen sluiten. De lipcorrectie vond hij bij nader inzien toch niet nodig. Verder waren geen bijzonderheden tijdens de operatie. Weinig bloedverlies en verder ook geen gekke dingen. Gelukkig!”

Oorlogsgebied

“Net als de vorige keer lag Ties, nog half in slaap, op de uitslaapkamer in de armen van een verpleegkundige. Toen ik hem vast had werd hij even wakker en konden we in zijn mondje kijken. Wow, wat een oorlogsgebied daar! Zijn gehemelte was helemaal dik, rood en zag er vreemd uit. Ties werd steeds onrustiger, terwijl hij voldoende pijnstilling kreeg. Even werd overwogen om dan toch maar morfine te geven, maar eerst probeerden we hem met een spuitje wat suikerwater te geven. Misschien had hij alleen honger. Dit leek gelukkig zo te zijn.”

Morfine

“Na 3 uur op de recovery mochten we terug naar de afdeling. En oh… wat ging Ties tekeer. Hij wilde alleen maar in mijn armen liggen en dan viel hij af en toe in slaap. Op een gegeven moment werd hij wakker en begon wild om zich heen te slaan, te schoppen, te gillen en zijn lijfje alle kanten op te gooien… Dit hield hij zeker een kwartier vol! Dat was heel heftig om te zien. En je bent zo machteloos. Maar of het nu pijn was, of boosheid? Wellicht was hij een beetje in paniek doordat hij nu toch anders moest ademen. Misschien was het gewoon een reactie op de narcose. Na een poosje werd Ties weer rustig en viel in mijn armen in slaap. Toen hij een uurtje later weer wakker werd leek hij wat bedaard te zijn. Ik probeerde hem een glas melk te geven en wel ja, hij dronk zo anderhalf glas leeg… om vervolgens weer helemaal door het lint te gaan. De verpleging besloot om Ties toch maar morfine te geven en op een eenpersoonskamer te leggen.”

“Laat op de avond werd Ties ‘gezellig’ wakker. Dirk was net vertrokken naar het Ronald McDonald huis. Ties was nu veel minder suf. Hij begon weer een beetje te brabbelen, in de handjes te klappen en zelfs een beetje te lachen. Na nog een glas warme melk ging hij weer slapen. Toch fijn dat hij die dag nog even aanspreekbaar is geweest.”

Zielig

“Zelf had ik die nacht slecht geslapen, maar Ties was de nacht gelukkig goed doorgekomen. Ik merkte dat hij nog steeds erg moe was, maar moeilijk aan zijn slaap toe wilde of kon geven. Als hij op schoot in slaap viel dan werd hij snel weer wakker. Alsof hij bang was om in slaap te vallen. Hij had dikke ogen en zijn bovenlip was aan een kant helemaal gezwollen. Hij zag er heel zielig uit. In zijn manier van doen was hij ook nog lang niet de oude, maar we merkten wel verbetering ten opzichte van gisteren.”

“Omdat Ties toch nog wel onrustig was, werd besloten om de morfine nog een dagje te blijven geven en dit de dag erna af te bouwen. Dat betekende dat we op zijn vroegst pas over twee dagen naar huis mogen. We vonden dit geen probleem, we wilden wel zeker weten dat Ties geen pijn zou hebben als we vertrokken.”

Weer thuis

“Eenmaal thuis ging het heel goed met Ties. Het eten was geen enkel probleem. Hij kreeg yoghurt, vla, pap en potjes Olvarit die we extra mixten zodat het helemaal fijngemalen was. Hij at het allemaal met de lepel of dronk het uit een open beker. Ties had sokken om zijn handjes en sabbelde soms wel aan de sokjes, maar dat mocht van de plastisch chirurg. Al het speelgoed wat in Ties zijn mond paste hadden we tijdelijk weggezet.”

Slaapproblemen

“Het enige wat iets minder soepel ging was het slapen. Ties kwam heel moeilijk in slaap en werd veel wakker. Hij was dan een beetje in paniek en huilde heel hard, net of hij een enge droom had gehad. Het duurde dan wel weer een kwartier ofzo voordat hij weer in slaap viel. Het lijkt erop dat dit toch een beetje de nasleep was van de operatie. Alsof hij zich toch dingen herinnerde en daar bang van is geworden.”

In het belang van de kinderen

“Achteraf kunnen we zeggen dat de operatie en de nasleep hiervan ons toch is meegevallen. Alleen de operatiedag zelf was echt zwaar. Het is voor ons wel overduidelijk dat voldoende slaap heel belangrijk was voor het herstel van Ties. Jammer dat niet alle kamers in het ziekenhuis eenpersoonskamers zijn, want dit is toch echt wel in het belang van de kinderen. Omdat Ties zijn lip niet gecorrigeerd is hadden we het nu wel een stuk makkelijker dan bij de lipsluiting. Onze jongen hoefde namelijk niet vastgebonden te worden en dat scheelde wel een hoop ergenis voor hem en voor ons.”

Controle

“De eerste controle in het ziekenhuis was goed, de arts was tevreden. De sokken moesten nog een weekje over zijn handjes blijven zitten, en deze periode moest het eten nog steeds vloeibaar zijn, maar daarna zou Ties weer helemaal ‘de man’ zijn. Het ging nog steeds heel goed en het was eigenlijk niet voor te stellen dat het nog maar een week geleden was. Het slapen ging elke dag beter. Helaas kon Ties nog niet naar het kinderdagverblijf omdat het teveel gevraagd was om al het speelgoed wat Ties in zijn mond zou kunnen stoppen weg te leggen. Maar wat we na de eerste operatie ook al zeiden gold nog steeds: ‘Ties is echt een bikkel!’.

Volledige Operatieschema Ties (september 2007) tot nu toe:

Januari 2008:
Sluiten lip (4 dagen ziekenhuis AZM)
Oktober 2008:
Sluiten gehemelte + buisjes (5 dagen ziekenhuis AZM)
Mei 2010:
Trommelvliesbuisjes in de oren plaatsen (poliklinisch)
Juni 2011:
Verlengen gehemelte, operatie werd nadat Ties al onder narcose was gestaakt ivm ontstoken keel. Wel buisjes geplaatst (poliklinisch)
Augustus 2011:
Neusamandel verwijderd + 1 buisje vervangen. (poliklinisch)
November 2011:
Verlengen gehemelte (3 dagen ziekenhuis AZM)
Oktober 2012:
Buisjes plaatsen (MMC)
December 2012:
Kaakspleten dichten zodat dit uiteindelijk aangroeit tot tandvlees (poliklinisch in Lanaken, België)
Juni 2013:
Bovenlip losmaken van bovenkaak. Hierbij wordt vel van achter het oor genomen om op de bovenkaak te hechten (poliklinisch in Lanaken, België)
November 2013:
Buisjes plaatsen (MMC)