‘Ik kan nu zeggen dat het hebben van een kind met schisis mij alles meevalt.’

Bram kwam eind 2015 ter wereld met een eenzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Zijn moeder deelt graag haar ervaringen. In deze blog vertelt zij over de periode tussen operatie 1 (lipsluiting) en operatie 2 (sluiting zachte gehemelte).

Naam: Bram
Geboortejaar: 2015
Relatie tot schisis: Geboren met volledige eenzijdige schisis
Behandeling door: Schisisteam Rotterdam

Oefenhapjes
Kort na de eerste operatie, halverwege maart 2016, was Bram alweer vier maanden oud. Vanaf toen mochten we beginnen met oefenhapjes vaste voeding, zoals bij ieder ander kind. Ik heb me hier vooraf erg druk over gemaakt. Ik was bang dat hij dit niet goed zou kunnen eten of erger nog, dat hij erin zou stikken. Ik kon dan ook niet wachten om ermee te beginnen, maar tegelijkertijd wilde ik er het liefst nog ontzettend lang mee wachten. Het was een heel dubbel gevoel. Toch zijn we er zo’n twee à drie weken na de operatie mee begonnen.

Indikken voeding niet fijn
Het schisisteam had mij vooraf het advies gegeven om de voeding iets dikker te maken. Dan zou het minder snel via zijn neus naar buiten komen. Daarom ben ik begonnen met gepureerde wortel. Dit was ietsje dikker qua substantie. Bram vond het enorm wennen, maar at gelijk al beter dan verwacht. Echter kwam ik er na een paar dagen al achter dat het indikken voor Bram juist niet fijn was. Daardoor had hij juist meer moeite om het weg te krijgen en bleef er veel meer voeding in zijn gehemeltespleet plakken. Hierdoor kwam het ook makkelijker via zijn neus naar buiten en klonk hij soms benauwd.

Gehemeltespleet vol voeding
De eerste paar oefenhapjes heb ik het lepeltje recht in zijn mondje gedaan, maar hierdoor kwam zijn gehemeltespleet gelijk vol met voeding te zitten. Hij wist niet goed hoe hij dit moest verwerken. Daarom ben ik vrijwel gelijk het lepeltje gaan omdraaien, zodat het lepeltje het eerste beetje voeding kon tegenhouden. Het dekte zijn gehemelte eigenlijk een beetje af. Dit ging al een stukje beter. Ook heb ik na ongeveer een week siliconen lepeltjes besteld op internet, die het een stuk makkelijker maakten om het lepeltje om te draaien in zijn mondje. Met harde lepeltjes bleef ik vaak in de spleet hangen, omdat zijn mondje nog zo klein was.

Stiekem trots
Zo kreeg hij iedere dag wat groente en hij vond het ontzettend lekker. Wel kwam het regelmatig door zijn neus weer naar buiten. Een aantal keer verslikte hij zich zo erg dat ik hem voorover op mijn arm heb moeten leggen en op zijn rug heb moeten kloppen, omdat hij er bijna in stikte. Hierdoor kon hij het eten goed ophoesten en was het alweer goed. Op zo’n moment handel je gewoon zonder na te denken. Ik stond er zelf van te kijken en was stiekem best wel een beetje trots. Dit gaf me heel veel vertrouwen om door te gaan met vaste voeding, zoals iedere andere moeder dit doet. Ik hoorde zelfs later nog van een vriendin, die een kindje zonder schisis heeft, dat haar kindje ook soms bijna stikte in vaste voeding in het begin. Dat was voor mij gek genoeg fijn om te horen. Het hoeft in mijn optiek dus helemaal niks met schisis te maken te hebben of je kindje wel of niet goed kan eten. De een heeft het gewoon eerder door, dan de ander.

Mijn zorgen waren onterecht
Vrij snel kwam ik er dus al achter dat mijn zorgen vooraf niet helemaal terecht waren. Ook dit bleek vanzelf wel weer goed te komen. Waar ik wel enorm aan heb moeten wennen, is het nieuwe eetschema van Bram. Ik was net gewend aan zijn eetritme, en toen moest het weer helemaal omgegooid worden door de vaste voeding. Je ging echt van voeding naar voeding en dit vond ik best intensief. Dit staat dus ook volledig los van zijn schisis.

Emoties van de operatie lipsluiting
Door het veranderde eetritme van Bram merkte ik dat ik alleen maar bezig was met zijn voeding. Ik zat hierdoor niet lekker in mijn vel en was prikkelbaar. Tenminste… ik dacht dat het door zijn veranderde eetritme kwam. Toen ik op een willekeurige dag aan het werk was, ongeveer anderhalve maand na de operatie lipsluiting, sprak ik met een collega over hoe het nu met Bram ging. Zij luisterde aandachtig en zij zei toen ‘het is niet niks wat jullie al met Bram hebben meegemaakt’. En toen ineens knapte er iets in mij en zat ik te huilen. In een keer besefte ik mij dat dat de reden was dat ik niet lekker in mijn vel zat. Ik realiseerde me dat de operatie toch wel veel emoties met zich mee had gebracht. Met name het moment dat ik Bram in de uitslaapkamer mocht ophalen en hem al wakker aantrof na de narcose met angst in zijn oogjes. Dat beeld staat nog steeds op mijn netvlies. Die emoties en tranen heb ik toen niet de vrije loop kunnen laten, omdat ik er voor Bram wilde zijn. Dat was op dat moment ook echt het beste. Alleen kwamen die emoties er nu alsnog uit. Ik was mijn collega dan ook erg dankbaar voor die ene simpele opmerking. Dat was voor mij de eye-opener dat ik nog wat te verwerken had.
Ik heb veel met mijn vriend hierover gepraat en lekker gehuild als ik dat wilde. Dat luchtte erg op. Dit was precies wat ik moest doen en al vrij snel ging ik me beter voelen. Ook het vooruitzicht dat we op vakantie zouden gaan, deed goed.

Op vakantie met een luchtweginfectie
Halverwege de maand mei begon Bram verkouden te worden. Na een week piepen en hoesten besloot ik om toch even langs de huisarts te gaan. De huisarts schreef een puffer voor en wilden ons graag een week later nog even terugzien. Helaas was het nog niks verbeterd na die tijd. Toen schreef de huisarts een antibiotica voor. Dit stond me enorm tegen, maar helaas zag ik zelf ook geen andere optie. De antibiotica moesten we vanaf die dag geven en na het weekend moesten we weer terugkomen. De dag dat we op vakantie gingen, zijn we van te voren dus nog even snel langs de huisarts gegaan. Toen ging het gelukkig ietsje beter, maar het was nog niet zoals het moest zijn.

Je gevoel is vaak juist
Na de vakantie, twee weken later, ben ik weer teruggegaan naar de huisarts en die stuurde ons door naar een kinderarts. Bram is toen helemaal gecheckt en er werd vastgesteld dat het om een virusje zou gaan. De kinderarts zei ook dat het geven van puffer totaal geen effect heeft, omdat de luchtwegen gevuld zijn met slijm en een puffer niet bedoeld is om slijm op te lossen. Mijn gevoel zei al weken dat een puffer niet de oplossing was, omdat het geen tot weinig effect had op Bram. Zo zie je maar weer dat gevoel vaak juist is. Ook was Bram verder erg vrolijk en energiek, dus dat stelde mij ook erg gerust.

KNO-arts
Op 1 juli moesten we naar de KNO-arts van het schisisteam en zou Bram ook een gehoortest krijgen. Hij was nog steeds erg verkouden. De gehoortest kon hierdoor niet doorgaan, omdat er teveel ruis op de test zat. Dat vond ik wel jammer, want ik was erg benieuwd naar de kwaliteit van zijn gehoor. De KNO-arts vertelde toen dat schisiskindjes vaak chronisch verkouden zijn. Door het open gehemelte zijn ze daar vatbaarder voor. De KNO-arts heeft in Bram zijn oortjes gekeken en zag dat hij buisjes nodig heeft. Dit betekent dat bij de volgende operatie ook buisjes worden geplaatst. Dit vond ik toch wel een geruststellend gevoel in verband met zijn gehoor. Hoef ik mij in ieder geval geen zorgen te maken dat hij niet goed hoort en daardoor zijn spraak minder zou kunnen ontwikkelen. De buisjes worden geplaatst nadat zijn zachte gehemelte is gesloten. Dit duurt slechts een paar minuten. Ik ben wel erg benieuwd of hij daarna veel beter zal horen. De KNO-arts vertelde ons namelijk dat dit het geval kan zijn en dat hij eerder kan schrikken van geluiden.

Brood eten
Vanaf dat Bram zes maanden oud was, ben ik voorzichtig begonnen met het geven van kleine stukjes brood. Ik vond dit heel eng in het begin. Net zoals bij de vaste voeding maakte ik me hier vooraf veel zorgen over. Ik was bang dat er een stukje brood via zijn gehemeltespleet in zijn neus zou komen, waardoor hij zou stikken. Wel zat zijn gehemeltespleet in het begin helemaal dicht met stukjes brood (die ik er gemakkelijk uit kon halen door hem extra water te laten drinken), totdat hij door kreeg hoe hij zijn tongetjes moest bewegen en toen was dat al veel minder. Na een maand had hij door hoe hij dit moest doen. Dat was wel erg fijn, want soms was ik wel drie kwartier bezig met het geven van een boterham. Gelukkig hoorde ik van andere moeders dat het bij hun kindjes zonder schisis ook erg moeizaam ging. Ook dit hoeft dus niks te maken te hebben met schisis. Ook hierin is het ene kind gewoon sneller, dan het andere kind.

Tandjes in de bovenkaak
Bram heeft inmiddels twee tandjes in zijn bovenkaak. Wat was ik benieuwd hoe deze door zouden komen. Eén tandje staat verder naar voren dan de andere en ze staan ook allebei een beetje scheef. Het schisisteam had ons van te voren verteld dat zijn tandjes scheef kunnen doorkomen en soms zelfs helemaal gedraaid. Dat laatste is gelukkig tot nu toe niet zo. Toch wel fijn, want hij moet er toch zijn kinderjaren mee door. Hopen dat de rest van zijn tandjes ook goed en niet al te scheef gaan doorkomen.

Habermanspenen fragiel?
Met de Habermanspeen krijgt Bram zijn melk. Tijdens mijn zwangerschap werd mij verteld dat deze spenen erg fragiel kunnen zijn en soms maar een week meegaan, zodra kinderen tandjes krijgen. Ik heb tijdens mijn zwangerschap nog uitgezocht of dit vergoed kan worden door de verzekering, omdat de kosten dan toch heel hoog kunnen oplopen. Maar de praktijk blijkt bij ons gelukkig toch anders. Bram heeft nu vier tandjes, twee onder, twee boven en nog niet één Habermanspeen is versleten. Dit had ik vooraf nooit verwacht. Dit is tot nu toe een meevaller, ook financieel. Hopelijk blijft dat zo goed gaan.

Zelf in de speen knijpen!
En mijn grootste trots bewaar ik voor het laatste. Bram kan tegenwoordig zelf zijn flesje leeg drinken! Net voordat Bram negen maanden oud was, ging hij met zijn handjes de Habermanspeen vastpakken. Dit ben ik gaan stimuleren en daardoor ging hij uiteindelijk zelf in de speen knijpen. Inmiddels knijpt hij zijn hele fles zelfstandig leeg. Het geven van de fles gaat nu een stuk relaxter. Soms gebruikt hij zelfs al twee handjes, zodat wij de fles helemaal niet meer hoeven vasthouden. Wat ben ik trots op mijn kleine grote mannetje!!

De volgende operatie
Voor nu op naar de operatie sluiting zachte gehemelte. Ik zie er wel tegenop deze keer. Meer dan de vorige keer, omdat ik nu weet hoe het is. Ik hoop de angst in zijn oogjes niet meer zo te zien als hij uit de narcose komt. Ik ga er ook alles aan doen om op de uitslaapkamer te zijn, nog voordat hij wakker wordt. Ik weet nu waar ik rekening mee moet houden en dat is fijn. Ondanks dat ik er tegenop zie, gaan we de operatie wel vol positief tegemoet. Het is nou eenmaal zo dat de operaties erbij horen. Dat hebben we inmiddels allang geaccepteerd en staan daar gelukkig nuchter in. Neemt niet weg dat het nooit leuk is om je kind pijn te zien lijden. Echter krijgt geen enkele ouder deze garantie. Ook kindjes zonder schisis zullen wel eens geopereerd moeten worden of pijn lijden.

Ik kan nu zeggen dat het hebben van een kind met schisis mij alles meevalt. Wij proberen veel dingen positief te benaderen. Ook besteden we weinig aandacht aan zijn schisis en dat merkt Bram ook. Bram is een heel vrolijk en makkelijk mannetje!

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen over de volgende operatie.