‘We kozen voor een second opinion bij een ander schisisteam.’ – Janneke

“Sep zou een broertje krijgen. Dat was echter niet het enige wat de 20 wekenecho uitwees: er werd een hazenlip gezien. Hier hadden we niet op gehoopt. Er zijn ergere dingen, maar leuk is anders. We waren wel heel erg blij dat we het van te voren wisten. De schrik bij de geboorte zou anders behoorlijk groot zijn, het is nu eenmaal geen mooi gezicht. Maar als ik in de spiegel kijk en zie hoe ze mijn schisis ‘gerepareerd’ hebben, dan weet ik dat het allemaal goed komt. Het is wel frappant dat ik mijn teenafwijking aan mijn ene kind, Sep, heb overgedragen en mijn lipafwijking aan de ander. We zouden straks in ieder geval twee bijzondere mannekes hebben!”

Naam: Janneke
Woonplaats: Middelbeers
Relatie: Samenwonend met Dirk
Kinderen: Twee zonen, Sep (2006) en Ties (2007)
Relatie tot schisis: Janneke en Ties zijn beide geboren met een schisis
Behandeling zoon: Eerst Tilburg, nu Maastricht

Heftige vorm van schisis

“Op een 3D-echo zagen we dat het géén lichte vorm van een schisis betrof, helaas. Aan één kant zat duidelijk een grote spleet in de bovenlip en aan de andere kant een iets minder grote spleet. Het stukje lip en/of kaak tussen de 2 spleten van de bovenlip in krulde omhoog, een soort frommel. We waren blij dat we een 3D-echo hebben laten maken. Nu wisten we vrijwel zeker hoe erg de afwijking zou zijn en konden we ons daar op voorbereiden en inlezen, voornamelijk op internet. Ik was ook heel erg op zoek naar foto’s van kinderen die hetzelfde hadden en al ouder waren. Met andere woorden: hoe ziet het er straks uit.”

Tijdelijk defect

“Na een poosje waren wijzelf al redelijk aan het idee gewend. Ik dacht dat het na de geboorte toch wel even schrikken zou zijn, maar wist dat ons menneke levensvatbaar was, een ‘tijdelijk defect’ had en omringd werd door 2 sterke ouders en een grote broer die er voor hem zouden zijn. We probeerden er zo normaal mogelijk mee om te gaan en hoopten dat andere mensen dat ook zouden doen. Vandaar ook dat we er heel open over praatten en de echofoto’s ook aan iedereen lieten zien. Het was voor iedereen een beetje wennen.”

Gesprek schisisteam

“We brachten een bezoekje aan het schisisteam in Tilburg. Echt nieuwe, schokkende dingen kwamen we niet te weten, maar het was wel een heel prettig gesprek. Zo werd ons duidelijk dat je helemaal niet per se in het ziekenhuis hoeft te bevallen bij een schisiskindje. Dit mag ook gewoon thuis, en als het kind verder gezond is hoef je na de bevalling ook niet direct naar het ziekenhuis. Toch wilde ik in het ziekenhuis bevallen. Ik vond dit een veilig idee, ze konden onze zoon dan ook meteen even nakijken.”

“Ook hebben we de echo’s aan het schisisteam laten zien. De ‘frommel’ die onder de neus van onze baby hing was ‘normaal’ bij een dubbelzijdige schisis. Verder namen we het operatieprogramma door. De eerste operatie vindt plaats tussen de 3 en 6 maanden na de geboorte, de lip wordt dan dichtgemaakt. Voor de buitenwereld is het dan – op een paar littekens na – eigenlijk al ‘normaal’.”

Geboorte

“Toen Ties werd geboren schrokken Dirk en ik niet van zijn lip. Het was zoals we verwacht hadden. Ties had een dubbelzijdige schisis wat inhield dat zowel zijn lip, zijn kaak en zijn gehemelte aan twee kanten gespleten waren. Hierdoor kwam het middelste stukje lip en kaak naar buiten. Een uur na de bevalling had Ties zijn eerste flesje al leeg. Dit ging boven verwachting goed.”

“Al met al zijn deze bevalling en de eerste dagen daarna me een stuk beter bevallen dan bij Sep. Het was dit keer allemaal veel relaxter, ondanks Ties zijn schisis. Ties deed het heel goed en we hebben veel lieve en fijne reacties ontvangen. De schisis van Ties viel de meeste mensen in onze naaste omgeving mee. Het zag er wel heel raar uit, maar niet eng. Verder wende het snel.”

Eerste keer schisisteam

“Bij ons eerste bezoek aan het schisisteam samen met Ties, mocht ik samen met de kleine man plaatsnemen in een soort van tandartsstoel. Er werd een lamp op Ties gericht en elk teamlid keek even in zijn mond, waarna ze bespraken wat te doen. Als eerste moest het stukje middenkaak dat uit zijn mond kwam op een of andere manier terug naar binnen gebracht worden, bijvoorbeeld met een gehemelteplaatje. De plastisch chirurg verwachtte over ongeveer 6 maanden de lip te kunnen sluiten. Dit was wel afhankelijk van hoe snel het stukje middenkaak op de juiste plek in de mond zat. In principe opereren ze zo snel mogelijk. Hij verwachtte in één operatie de lip compleet te kunnen sluiten en tevens een gedeelte van het gehemelte dicht te kunnen maken.”

Gehemelteplaatje

“Er werd een gipsafdruk van Ties zijn bovenkaak gemaakt. Hiervoor moest hij in de pasta happen, wat in tegenstelling tot onze verwachting gelukkig meeviel. Ties vond het niet leuk, maar het was ook niet zo dat hij bijna stikte. Met behulp van de afdruk werd een gehemelteplaatje gemaakt. Dit was een doorzichtig plaatje van kunststof, die om de bovenkaken en om het stukje uitstekende kaak viel. Ties was er niet blij mee, maar na een paar dagen aanmodderen met het drinken accepteerde hij het plaatje steeds beter.”

“Een keer per dag haalden we het plaatje uit Ties zijn mond, maakten het schoon en stopten het weer terug. Onze jongen werd hier niet bepaalt vrolijk van, maar wat moet dat moet. Ties was die tijd ook verkouden en wanneer we het plaatje eruit haalden maakten we ook zijn mond en neus schoon. Hierdoor kon hij weer wat vrijer ademen. Het gehemelteplaatje zou om de 6 weken vervangen moeten worden in verband met de groei van Ties zijn kaak.”

Elastieken band en een rotmutsje

“Naast het gehemelteplaatje kreeg Ties een soort van elastieken band over de buitenkant van zijn lip. Op het elastiek stond lichte spanning en dit moest eraan bijdragen dat het stukje kaak naar binnen trok. Door het gehemelteplaatje en de elastieken band zou er dan van twee kanten druk op het stukje kaak worden gezet.”

“Ties zijn oma had een mooi mutsje gemaakt, waaraan het elastiek bevestigd werd. Het mutsje moest ervoor moest zorgen dat de band goed strak bleef zitten. Het was fijn dat de orthodontist thuis langskwam om te controleren of het allemaal goed zat. Dat scheelde ons een rit naar het ziekenhuis.”

“Zowel Ties en wij waren niet gelukkig met het mutsje dat hij op had. Je zag Ties’ gezicht bijna niet meer. Het elastiek liet bovendien regelmatig los of Ties trok hem er zelf af. Het was ook best moeilijk om Ties zijn mutsje op te geven. Hij was zo mooi zonder die muts en het elastiek, en hij had er echt een hekel aan. Het zag er ook zo raar uit. Tja, die lip ook zou een ander misschien zeggen. Maar daar hadden wij geen moeite mee, we waren er al helemaal aan gewend. Verder twijfelden we ook heel erg aan het nut van dit mutsje, we konden ons niet echt voorstellen dat hiermee het doel bereikt werd.”

TestTies

“Aangezien het mutsje met elastiek voor problemen bleef zorgen, zou de orthodontist op zoek gaan naar een andere oplossing. Er bleek iets nieuws op de markt te zijn wat uit Amerika moest komen. Dit was een soort van pleister die over de kaak geplakt werd en druk gaf. Ties mocht dit gaan testen. Wij hoopten dat deze methode zou werken, want dan zouden we van het mutsje af zijn.”

“De pleister bleek een groot verschil te zijn vergeleken met dat domme mutsje! Dit zag er veel beter uit. Ties leek zo net een poes met die pleister over z’n lip. De pleister werd opgeplakt door de orthodontist. Later kreeg Ties weer iets nieuws: een elastiek met aan de uiteindes een stukje tape daarop vastgeniet. Dit zorgde ervoor dat het geheel goed bleef zitten. Het schisisteam was samen met ons zoekende naar een goede methode. Dit was niet bevorderend voor ons vertrouwen in het schisisteam.”

Aangepast beleid gehemelteplaatje

“Tijdens een bezoek aan het schisisteam – een van de vele – werd gezegd dat het gehemelteplaatje niet meer nodig was. Ik schrok van deze opmerking. Twee maanden geleden werd nog het tegenovergestelde gezegd. Het algemene beleid was veranderd en er was gebleken dat het plaatje uiteindelijk niet het gewenste effect opleverde. Inmiddels waren wij toch wel heel blij met het gehemelteplaatje. Het drinken ging ontzettend goed en Ties dronk ook met een gewone speen in plaats van de prijzige Habermanspeen. Als het aan ons lag bleef het gehemelteplaatje in Ties zijn mond.”

Second opinion schisisteam

“De kogel is door de kerk. Wij waren er al langer over aan het twijfelen, maar hebben nu toch besloten om voor een second opinion te gaan bij het schisisteam in Maastricht. Er zijn bij ons toch wel wat vragen gerezen over het welzijn van Ties. Om een goede keuze te maken hebben we ook een gesprek met de plastisch chirurg van het team in Tilburg aangevraagd, om zo alles eens goed te doorspreken. Wij willen natuurlijk wat het beste is voor Ties. We zijn absoluut niet ontevreden over Tilburg, maar de verschillende schisisteams in Nederland hebben allemaal hun eigen werkwijze die onderling verschilt. Bij het ene team worden kinderen vroeger geopereerd dan bij het andere. Alles zal zijn voor- en nadelen hebben maar dan wilden wij dit wel graag weten. Dit gesprek zou dus een stuk onzekerheid weg moeten nemen.”

“In Maastricht worden alle kinderen bij 3 à 4 maanden geopereerd. In Tilburg zeiden ze dat het stukje kaak bij Ties op dat moment nog te ver naar voren stond op te kunnen opereren. Dit alleen al riep vragen bij mij op. Buiten het feit wat het beste zou zijn, vroeg ik me af waarom er bij de een wel geopereerd kan worden en bij de ander niet. Ik wil graag de voor- en nadelen weten van allebei de methodes. Ik was erg benieuwd wat er uit de gesprekken zou komen.”

“In Tilburg hadden we aangegeven dat we voor een second opinion gingen. Dit vond ik best moeilijk om te doen. Je wilt natuurlijk niemand voor het hoofd stoten, maar ondertussen wel je gevoel achterna gaan. Wat de uitkomst ook zou zijn, ik dacht dat wanneer ik geen second opinion zou hebben aangevraagd, ik me altijd af zou blijven afvragen hoe het ergens anders was gegaan.”

Moeilijke beslissing

“We waren er al bang voor: zowel de plastisch chirurg in Maastricht als die in Tilburg had een goed verhaal. Bij beiden waren we overtuigd van hun goede bedoelingen en kundigheid. Beiden namen ook ruimschoots de tijd om ons te woord te staan en alle vragen te beantwoorden. Rond de leeftijd van 1 jaar was het zowel in Tilburg als Maastricht de bedoeling dat de lip en het hele gehemelte dicht zouden zijn. Ook hier dus geen verschil.”

“Een moeilijke beslissing moest worden gemaakt. Tilburg had in eerste instantie onze voorkeur omdat dat dichtbij is en we daar nu al bekend waren. Maar eigenlijk waren dit argumenten die niet mee mochten spelen. Hetgeen waar het om ging was het uiterlijk van Ties. We moesten dus kiezen voor degene die dit het het mooiste kon maken. Helaas, dit kan je nooit van tevoren voorspellen. Niemand weet vooraf hoe een operatie uitpakt. Wat een onmogelijke keuze voor ons als leken!”

“Toch moest de knoop worden doorgehakt. Het besluit was dat we Ties zijn eerste twee operaties in Maastricht zouden laten uitvoeren. Uiteindelijk gaf ervaring de doorslag. De plastisch chirurg in Maastricht had ruim 12 jaar ervaring in ‘moeilijke gevallen’ als Ties. Toen we deze beslissing genomen hadden ging het ineens allemaal heel snel. We konden nog maar kort genieten van Ties zijn grote, brede lach, want de lipsluiting zou al snel plaatsvinden.”

In de tweede blog van deze driedelige serie lees je hoe de eerste operatie van Ties verliep en hoe Janneke dit heeft ervaren.