‘Hoe zou zijn lach dadelijk zijn? Misschien nog wel mooier…’ – Marijke

Marijke vertelt in deze blog haar ervaringen met de eerste operatie van haar zoontje Koen. Bij deze operatie is zijn lip gesloten, zijn neusje gecorrigeerd en het harde gehemelte gesloten. Zijn zachte gehemelte wordt over een half jaar gesloten.

Naam: Marijke Merkx
Geboortejaar: 1983
Woonplaats: Drunen
Gezinssamenstelling: Samenwonend met vriend Wilfried, zoon Koen (5 juli 2014), Rottweiler.
Relatie tot schisis: Koen is geboren met een complete eenzijdige schisis
Behandeling: Schisisteam Tilburg

Voorbereidingen

‘Als voorbereiding op de lipsluiting heb ik me vooral ingelezen op deze website door het verhaal van Alex te lezen. Drie weken voor de operatie organiseerde het schisisteam in Tilburg tevens een ouderavond, zo kon ik nog eens extra informatie inwinnen en horen hoe het een en ander in zijn werk ging. Ik was daar benieuwd naar. Verder lieten we alles op ons afkomen. We hadden echt vertrouwen in het schisisteam, we wisten zeker dat Koen daar in goede handen zou zijn.’

Verlof

‘Praktisch gezien wilde ik alles op tijd geregeld hebben. Ik zocht vaker contact met het schisisteam om alles af te stemmen. We hadden ‘geluk’ dat Koen precies in mijn eerste werkweek na mijn verlof geopereerd zou worden. Ik heb geprobeerd te regelen dat ik langer thuis kon blijven, maar ze hadden me echt al nodig. Al werd er wel rekening met de situatie gehouden: na de operatie mocht ik zelf aangeven of ik al kon komen of niet. De dagen dat ik echt niet thuis kon zijn zouden papa en oma bij Koen blijven.’

Een nog mooiere lach

‘Precies in de week dat ik de operatiedatum te horen kreeg ging Koen pas echt lachen. Echt, dat is de allermooiste lach van de hele wereld! Haha, voor mij dan hè… Dat mag ik vinden als moeder van dat manneke. Toen dacht ik wel, hoe zou zijn lach dadelijk dan zijn? Misschien nog wel mooier…’

Rondleiding op de kinderafdeling

‘Een week voor de operatie kreeg Koen een screening. We moesten langs de kinderarts en de anesthesist, zijn bloedgroep werd bepaald en we kregen een rondleiding op de kinderafdeling.’

Ik wist niet of de operatie door zou gaan…

‘Het spannendste moment van de operatie was vlak daarvoor. We kregen een heel fijne kamer met eigen badkamer in het kindercentrum in het St. Elisabeth Ziekenhuis. Koen mocht uitgekleed worden, waarna zijn temperatuur werd gecheckt. Hij had verhoging! Het was een nieuwe thermometer. Nou die is niet goed hoor, dacht ik nog. Maar het bleek echt zo te zijn: hoger dan 38 graden. De kinderarts kwam erbij, die zag geen problemen maar wilde overleggen met de anesthesist. Koen ging vervolgens met papa mee naar de OK, want er mocht maar 1 ouder mee. Dat waren lange minuten. Ik wist niet of de operatie door zou gaan… Toen Wilfried eenmaal terugkwam zonder Koen, voelde ik me opgelucht.’

Lang wachten

‘De operatie zou 3 uur duren. Nou dan zou hij rond half 12 wel klaar zijn. Mooi niet dus. Om 1 uur werden we een beetje onrustig, dus belde de zuster naar de OK. Koen was bijna zover. Maar toen Koen op de uitslaapkamer lag, duurde het even voor hij van de monitor af mocht. Hij moest eerst goed kunnen ademen met z’n nieuwe mondje en neusje. Wilfried mocht er direct bij toen Koen ging ontwaken.’

Helemaal niet eng

‘Ik werd meteen geroepen toen ze van de uitslaapkamer opgehaald mochten worden. Echt superfijn. De wond zag er goed uit. Helemaal niet eng, alleen het drinken ging met ups en downs. De zusters in het ziekenhuis waren allemaal erg begaan. Of het toeval was of niet, de twee verpleegkundigen van het schisisteam hadden beide dienst toen Koen er was.’

Mondje met water naspoelen

‘De derde dag mochten we ‘s middags naar huis. Het voeden moesten we toch zelf met hem leren. We kregen medicijnen mee en een schema. De wond zelf hoefden we verder niet te verzorgen. Goed de neus spoelen en zijn mondje met water naspoelen als hij had gedronken.’

Pijn bij het drinken

‘We denken dat Koen na de ingreep wel pijn heeft gehad bij het drinken. Gelukkig waren de zusters het daarmee eens, hij kreeg toen naast paracetamol ook diclofinac. Die hielp wel, maar mag denk ik niet lang gegeven worden; we kregen er maar een paar mee naar huis. Toen we ermee stopten na dag 5 ging het drinken ook meteen minder… Alleen van al die medicijnen had hij echt onwijs veel en vieze poepluiers! Hij heeft ook wel buikpijn gehad denk ik. Daarvoor kreeg hij een lekker kersenpittenkruikje van me.’

10 verschillende flesspenen

‘Het drinken was dus weer drama bij Koen. Uiteindelijk hebben we mijn kast opnieuw geplunderd, waar zo’n 10 verschillende flesspenen lagen. Nu drinkt hij lachend de fles met een speen die hetzelfde is als z’n tut. Ik heb het gaatje wat groter gemaakt en je moet mee knijpen, maar hij tuttert die fles in 20 minuten leeg!’

Trots

‘De hechtingen werden er een week later uitgehaald. Ook dat ging goed. Koen moest wel weer naar de OK, maar dat was snel gepiept. Bovendien mocht ik mee. Ik had m’n koffie nog niet op of ik kon hem alweer ophalen! Wat zag hij er mooi uit zo zonder die hechtingen en gaasjes op en in z’n neus! De pleister over z’n lip moest nog even blijven zitten. Twee dagen erna kwam de pleister los door zijn wilde gedrag in bad. Ik liep natuurlijk meteen naar papa met onze Koen. Wat waren we weer trots op onze zoon! Aan een kant was het nog dik, maar het lipje zie je gewoon met de dag slinken.’

Marijke heeft al eerder een blog geschreven over haar zwangerschap en de eerste weken met zoon Koen.