Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Elke maand vind je op schisiservaringen.nl een blog van Jannie Bijlsma. Dit keer over de voorbereiding op de eerste operatie.
Na een intensieve periode van medische zorg werd de lipsluiting van Alex ingepland. Spannend! Jannie vertelt hoe ze deze periode ervaren heeft.
De laatst gemaakte foto van Alex voor zijn lipsluiting.
Alex met zijn gehemelteplaatje
Toen Alex 5 maanden oud was begon hij zijn gehemelteplaatje er ‘s nacht uit te gooien. Ik vond het plaatje op de gekste plekken terug. In zijn ledikantje, maar ook ver daarbuiten. Grappig lijkt dat, maar totaal niet handig. Hierdoor kan de spleet namelijk weer de verkeerde kant op groeien. Daarom werd Alex na overleg met de arts op de ‘Operatie Kamer’-lijst (OK) gezet. Daarop volgde al snel een afspraak met de plastisch chirurg en anesthesist.
Verwachting van de plastische chirurg
De plastisch chirurg was erg tevreden over het resultaat van de behandeling tot dusver. Met de hoeveelheid lip wat Alex had was een goed resultaat te verwachten. Misschien zelfs een neusgootje, want dat zat wel aan zijn stukje lip.
Uitleg lipsluiting.
Bron foto: www.schisisteamfriesland.nl
De chirurg gaf uitleg over de operatie. Aan beide kanten wordt een stukje lip zigzag weggesneden. Hierdoor ontstaat een wond die goed en mooi aan elkaar kan hechten. Daarbij moeten ook de spiertjes van de lip goed aan elkaar gehecht worden zodat Alex zijn lip zo goed als mogelijk zou kunnen gebruiken. Alex bewoog de twee delen van zijn lip al symmetrisch, dat was mooi meegenomen.
Inwendige spleet
Buiten dat het lipje gesloten zou worden, zou de inwendige spleet ook teruggebracht moeten worden. Deze liep vrij hoog door richting de oogkas. Dit om zijn gezichtje symmetrisch te krijgen. De operatie zou naar verwachting vier tot vijf uur gaan duren.
Voorbereiding
Vervolgens moest Alex op de afdeling Anesthesie nog gekeurd worden. We mochten de vragenlijst invullen namens Alex. Hoe spannend dit allemaal ook was, ik kon van de OK-lijst de humor wel in zien: Rookt u? Drinkt u? Gebruikt u drugs? Ik zag de reactie al voor me wanneer ik met ‘Ja’ zou antwoorden!
Alex had koorts tijdens het bezoek. We werden gewaarschuwd dat Alex niet met koorts de OK op zou mogen. Ik vertelde dat er rekening mee gehouden moest worden dat hij én de koorts onafscheidelijke waren; hij zou dan überhaupt geen lipsluiting kunnen ondergaan. Al enige maanden had Alex zo goed als dagelijks koorts. Hij had al een aantal keren een luchtweginfectie gehad, inclusief antibioticakuur. Alex bleek erg vatbaar voor infecties. Ik hoopte juist dat dit na de lipsluiting zou veranderen. Het werd genoteerd…
Uitnodigingsbrief
En toen viel toch echt de brief met data op de deurmat. Het was definitief! In de middag van 8 november 2011 werd Alex verwacht voor opname. De dag daarop zou hij in de ochtend geopereerd worden. De nodige uitleg over vloeibaar drinken tot twee uur voor de ingreep zorgde ervoor dat mijn maag zich omdraaide. Het kwam nu zo ontzettend dichtbij!
De opnamebrief.
Organiseren
Mijn partner regelde een week vrij, ik twee weken. Zo kon ik er zijn voor Alex en zelf zien hoe het met zijn operatiewond zou verlopen. Daarbij regelde ik ook schoolverlof voor onze 5 jarige dochter Sanne. Sanne zou bij mijn ouders gaan logeren, die op enige afstand wonen. Zo konden wij samen zoveel mogelijk bij Alex in het ziekenhuis blijven. Ik kocht wat extra rompertjes met drukknopen op de voorkant en extra bloesjes. Dat leek me prettiger voor Alex zodat ik niet gelijk kleding over zijn hoofdje hoefde te trekken.
Emoties
Natuurlijk wilde ik graag dat Alex zijn lip gesloten zou worden. Hij zou er ‘normaler’ uit komen te zien. Hij zou gemakkelijker kunnen eten en drinken, gemakkelijker kunnen leren praten. Rationeel wist ik dat het goed was. Maar gevoelsmatig wilde ik geen afscheid nemen van onze Alex. Want zo voelde het, dit was onze Alex! Alex met zijn gespleten lip, met die prachtige, betoverende brede lach van hem! Zou het niet ontzettend raar zijn wanneer zijn lip gesloten is? Ook het idee dat ik ons kindje voor een paar uur uit handen zou gaan geven. Moeten vertrouwen op de goede zorgen van de deskundigen. Geloof hebben dat hij uit de narcose zal ontwaken. Zo’n klein kereltje wat nog maar pas in ons midden is uit handen moeten geven. Wachten tot je hem terug krijgt, maar wetende dat het een andere Alex zal zijn…
Nog een keer op de foto met zus Sanne voordat de lipsluiting plaatsvindt.
Heb je een opmerking of vraag? Jannie vindt het leuk als je een reactie achterlaat.
O zo herkenbaar :-(. Wij hebben dat ook zo ervaren…we hebben geen moment getwijfeld of we het zouden doen hoor maar hoe vaak we wel wel niet hebben gezegd: Waarom? waarom moet ze voldaan aan de norm? Wie bepaalt wat de norm is? Ze is toch zoals ze is, daar is toch een reden voor?
Die geweldige lach met heel haar gezicht, een echte BIG smile….die was zo natuurlijk en puur!
Hallo Tika, bedankt voor jouw reactie. Leuk dat je herkenning vindt in mijn blog. En wat betreft die BIG SMILE… Die mis ik!