Bram kwam eind 2015 ter wereld met een eenzijdige lipspleet, een kaakspleet en een gehemeltespleet. Zijn moeder deelt graag haar ervaringen. Deze blog gaat over de lipsluiting.
Naam: Bram
Geboortejaar: 2015
Relatie tot schisis: Geboren met volledige eenzijdige schisis
Behandeling door: Schisisteam Rotterdam
Lipsluiting
Eindelijk, na 3,5 maand was het dan zover. Ze zouden het lipje van Bram dicht gaan maken, waarbij meteen ook zijn neusje wat rechter zou komen te staan. Zijn neusje was aan de linkerkant namelijk best een beetje plat. De weken van te voren ben ik best nerveus geweest over de operatie. Ik maakte me vooral heel veel zorgen over hoe het daarna zou zijn: Zou hij veel pijn hebben? Zou ik hem wel goed kunnen oppakken zonder hem pijn te doen? Hoe zou ik hem ik slaap krijgen zonder tut? Zou hij veel huilen? Zoveel zorgen waarover je vooraf alleen maar kunt speculeren. Daarom mocht het van mij zover zijn.
Tutje afleren?
Vooraf had het schisisteam ons geadviseerd om zijn tut bij 8 weken af te leren, maar dit hebben wij niet gedaan. Het kostte ons zoveel moeite, dat we besloten wel te zien hoe het na de operatie zou gaan. Na de operatie mocht hij zijn tutje niet meer in, wel mocht hij sabbelen op mijn pink. Dus we namen de gok dat dit voldoende troost zou geven.
Nuchter zijn
De nacht voor de operatie moest ik om 02.00 uur ’s nachts uit bed om Bram zijn laatste voeding te geven. Dit omdat hij nuchter moest zijn. En voor 06.00 uur mocht hij nog een glucose-oplossing. Dit vond hij helemaal niks. Hij is niet gewend om water te drinken en verslikte zich er daarom steeds in. Hij had wel een beetje op, dus maar hopen dat hij niet teveel honger zou hebben en dat de operatie ’s ochtends door kon gaan.
Mijn zorgen opzij gezet
Om 07.00 uur waren we al in het ziekenhuis en gelukkig kregen we te horen dat hij om 08.00 uur aan de beurt was. Ze kwamen eerst wat verdovende zalf op zijn handjes doen, voor het prikken van het infuus. Dat vond hij allemaal prima en liet hij allemaal goed toe. Toen mocht ik hem een operatieshirtje aan doen en lag hij klaar voor de operatie. Onderweg naar de voorbereidingsruimte begon ik het wel spannend te vinden, maar ondanks alles was ik wel relaxed. Ik wist dat hij in goede handen was. Bram merkte dat denk ik ook, want hij lag heel geïnteresseerd om zich heen te kijken bij alles wat er gebeurde. Ik wist ook dat als ik rustig zou zijn, hij dat ook zou zijn, dus daarom heb ik al mijn zorgen opzij gezet voor hem.
Foto’s maken op de operatiekamer
Toen we eenmaal in de voorbereidingsruimte waren, moesten we daar met zijn tweetjes even wachten voordat het personeel ons naar binnen riep. Ze waren allemaal super vriendelijk en de chirurg kwam nog even checken of ik nog vragen had. Toen alles klaarstond in de OK werden we naar binnen geroepen. Ik mocht Bram op de operatietafel leggen op een soort warm opblaaskussen waar warme lucht doorheen werd geblazen. Hij zou het dus in ieder geval lekker aangenaam hebben. Hij lag weer allemaal om zich heen te kijken naar alle apparatuur. Super fijn om hem zo relaxed te zien. Ik vroeg of ik foto’s mocht maken, want ik wil hem graag als hij ouder is iets kunnen laten zien van de operatie. Zeker als hij straks ouder is en weer geopereerd moet worden, kan ik het op die manier goed aan hem uitleggen. Gelukkig mocht dat.
De laatste keer zijn leuke lipje zien
Toen kreeg hij vrij snel het kapje op. Ik vond het super interessant en wilde kijken hoe zijn oogjes weg zouden draaien. Maar er waren zoveel handen om hem heen dat ik het niet goed kon zien. Binnen een paar seconden was hij vertrokken. Ze zeiden dat ik hem nog een kusje mocht geven en toen moest ik de OK verlaten. Dat was het moment dat ik even moest slikken. De laatste keer mijn mannetje met zijn leuke lipje zien. De vraag hoe het daarna zou worden, begon direct door mijn hoofd te spoken.
Een beetje overdreven
De chirurg had verteld dat de operatie iets meer dan 2 uur zou duren. Het grote wachten kon beginnen. Er liep een zuster met me mee. Op zich was die begeleiding erg goed geregeld, maar ze sloeg gelijk een arm om me heen om me te troosten. Dat vond ik wel een beetje overdreven. Maar ach, ze bedoelen het goed.
Snel een flesje klaarmaken
Om iets voor 08.30 uur was ik terug op de kamer en begon het wachten. Op zich ging dat goed. Alleen na twee uur begon ik op de klok te kijken. Het duurt altijd langer dan je denkt natuurlijk. Om 11.00 uur werden we geroepen: ‘Een ouder van Bram’. Toen zei de zuster dat ik een flesje moest maken en meenemen, om te kijken of hij gelijk wilde drinken. Hier baalde ik van, want dit koste tijd. Ik wilde namelijk per se op de uitslaapkamer zijn als hij wakker zou worden. Ik maakte dus als een speer de fles klaar.
Even huilen
Op weg naar de uitslaapkamer moest ik even huilen. Ik was zo nerveus. Hoe zou mijn kleine man eruit zien? Oh, wat vond ik dat spannend. Toen ik aankwam op de uitslaapkamer was Bram net wakker. Ik baalde als een stekker en was een beetje boos. Hoe moet hij zich gevoeld hebben om wakker te worden, niet te weten waar hij is en dan ook geen mama of papa te zien? Als ze me eerder hadden verteld van zijn flesje had ik ervoor kunnen zorgen dat alles al klaar stond. Gelukkig zette ik dat gelijk opzij om er voor Bram te zijn.
Onwennig
Wat was het resultaat verbluffend mooi! De verpleger op de uitslaapkamer legde Bram in een warme doek en zette een comfortabele stoel voor me klaar, zodat ik Bram kon vasthouden. Bram had allerlei snoertjes aan zijn kleine lijfje. Van infuus tot aan kabeltjes voor de hartbewaking. Oh wat vond ik dat vreselijk om te zien. Daardoor durfde ik hem amper vast te houden. Het was ook heel onwennig. Alsof ik echt een ander kind vasthad. Hij keek ook wat bang uit zijn oogjes en wist niet goed wat er gebeurd was. Mijn tranen heb ik doorgeslikt en ik heb hem getroost. Ik wilde er volledig voor hem zijn. De fles geven durfde ik haast niet. Ik was zo bang dat ik hem pijn zou doen. Hij had helemaal nog geen zin om te drinken, dus dat zou later wel komen.
Toen mochten we terug naar de kamer, waar we met vier anderen lagen van veel verschillende leeftijden. Bram was de jongste en een meisje van een jaar of 14 de oudste. Dat verschil vond ik erg groot.
Melk drinken
Bram deed het erg goed na de operatie. Je zag hem met de minuut meer ontspannen en al vrij snel dronk hij al wat melk. Wat was ik trots. Aan het einde van de dag dronk hij zelfs zijn flessen al bijna helemaal leeg. Daarom vroeg ik op een gegeven moment of het infuus eraf kon. Die snoeren allemaal aan zijn voetje – het infuus was niet in zijn handje maar in zijn voetje geplaatst – vond ik maar niks. Gelukkig mocht dat.
Gebroken nachten
We moesten 1 nachtje blijven. Bram sliep gelukkig vrij goed. We hadden hem in een inbakerslaapzak gelegd ’s nachts, zodat hij niet aan zijn mondje kon komen. Helaas waren de nachten die daarna thuis volgden minder. Hij werd vaak wakker. Gelukkig kon ik hem in slaap krijgen met mijn pink in zijn mondje, of met een zachte Habermanspeen met een spuugdoekje erin. Daar had hij veel troost van, zoals we vooraf gehoopt hadden. Een week lang hebben we gebroken nachten gehad. Daarna begon het heel langzaamaan beter te gaan. Ook overdag vroeg hij veel aandacht. Hij huilde veel en wilde graag bij ons zijn. Ook dit ging na een week gelukkig beter. De wond herstelde erg goed. Echter ging het daarna, afgelopen week, weer bergafwaarts met slapen. Bram werd ieder uur wel een keer wakker. Gelukkig valt bij met behulp van de Habermanspeen wel weer snel in slaap, maar echt fijn zijn deze gebroken nachten niet.
Een les voor de komende operaties
Achteraf gezien heb ik me veel te veel zorgen gemaakt over hoe het na de operatie zou gaan. Ondanks de gebroken nachten en dat het af en toe zwaar was, doe je het gewoon en gaat het vanzelf. Voor alles vind je wel een manier en dat is een les voor de volgende operaties die nog gaan komen. Bij 9 maanden gaan ze zijn zachte gehemelte dichtmaken. Op naar die operatie en in de tussentijd lekker genieten van ons mannetje!
Hallo,
We kwamen eergisteren teweten dat we een zoontje verwachten met schisis.
Mijn wereld ligt op zijn kop.
Kan je me aub contacteren via mail zodat we kunnen praten?’
Beste Sibel,
Dat had ik ook toen ik het hoorde bij de 20 weken echo. Een totale schok! Al heel snel overviel mij het gevoel dat de schisis nu eenmaal bij ons zoontje hoort en dat we er alles aan zullen doen hem te helpen bij wat hij zal moeten doorstaan. Inmiddels is hij 3,5 maand en z’n lipsluiting zal volgende week plaatsvinden. Hij is het allermooiste mannetje van de wereld en moest net voor het eerst huilen dat ik zijn gespleten lipje nooit meer zal zien na de operatie. Je gaat er gewoon van houden!
Je mag contact met me opnemen als je wil. Loes.eijkelenboom@gmail.con
Heel veel sterkte in elk geval! En geloof me, voor een moeder maakt het echt helemaal niets uit!
Veel succes en sterkte komende week Loes! Hopelijk haalt Sibel steun uit je mooie berichtje.
Groetjes Marleen
Hi, ik heb al je verhalen gelezen en het is zo herkenbaar. Alleen zijn wij nog niet zo ver. Onze zoon heeft net de eerste operatie gehad en het is bij ons net zo gelopen als bij jullie. Fijn he?! Wel merk ik dat onze zoon nog steeds veel huilt, deed hij ook voor de operatie. Ik denk dat het darmkrampjes zijn, omdat hij misschien meer lucht binnenkrijgt met de Habermanspeen dan andere kinderen. Had Bram daar ook last van en heb je misschien nog tips?
Hi Cecile,
Ja die darmkrampjes he. Dat had Bram ook heel erg. Wij hebben op een gegeven moment probiotica gegeven. ‘Orthica Start voor moeder en kind’. En vaak legde ik mijn warme hand op zijn buikje. Oh en ik droeg Bram heel veel in een draagzak. Lekker warm tegen je aan in rechte ergonomische positie komt de darmwerking ten goede. Meer hebben wij er nooit echt aan kunnen doen. Zo zielig als ze die krampjes hebben en voor jullie het gehuil is op een gegeven moment ook erg vervelend.
Ik hoop dat je iets aan de tips hebt en dat het snel beter gaat. Hopelijk blijft het bij jullie verder ook zo goed gaan.
Mocht je nog meer vragen of tips willen, dan mail me maar. Carolavogels@hotmail.com.
Groetjes Carola