‘Een schisis is goed te verhelpen. Zo erg is het niet’ – Nadjena

‘Omdat ik in verwachting was van een tweeling kreeg ik een dubbele 20 wekenecho. Beide kinderen werden uitgebreid gecontroleerd. Ik had al twee gezonde kinderen en ging er vanuit dat dit nu ook weer het geval zou zijn. Mijn gevoel was goed. De echoscopiste begon met Quinten. Alles was in orde, totdat ze naar zijn gezichtje keek. We merkten dat het erg lang duurde voordat ons iets verteld werd. Een vreemd gevoel kwam in me op.’

Naam: Nadjena Derwall
Geboortejaar: 1987
Woonplaats: Kerkrade
Kinderen: 4 kinderen; Danea (6), Djevi (3) en tweeling Quinten en Liam (10 weken)
Relatie tot schisis: Quinten heeft een enkele lipschisis
Behandeling: Schisisteam Maastricht

Een hazenlip?

‘De arts vroeg of ik bekend was met een schisis. “Een hazenlip?” was mijn werdervraag. Hij bevestigde dit en zei dat ze dit tegenwoordig niet meer zo noemen. Ik vertelde dat mijn broertje met deze aandoening geboren is, waarop hij zei: “Dat had u moeten melden.” Ik gaf aan dat dit mijn derde zwangerschap was en dat er nooit eerder naar gevraagd is. Toen vertelde de man dat Quinten – toen nog “kindje 1” genoemd, een schisis had.’

‘De eerste gedachte die door mijn hoofd schoot was: ohhh nee, dan wordt hij straks gepest. Ik dacht verder niet na over de gevolgen of hoe erg het was. Doordat mijn broertje wist ik natuurlijk al wel het een en ander over schisis. Overigens heeft er verder in de familie niemand een schisis.’

Alleen een lipspleet

‘Hoewel ik in behandeling was bij het Atrium MC in Heerlen werd er direct een afspraak gemaakt in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Een dag later kon ik al terecht. Daar kreeg ik weer een echo en bleek dat Quinten een lipspleet had, maar dat zijn kaak gesloten was. Tevens heeft de zeer vriendelijk gynaecologe een testje gedaan die nog in de boeken staat, om te kijken of het gehemelte gesloten was. Dit gebeurt door middel van bepaalde metingen in de hersenen. Uit deze test bleek dat dit zo was, maar we mochten ons niet op de uitslag vastpinnen.’

Weinig voorbereiding

‘Vanaf het moment dat ik wist dat ik een tweeling verwachtte tot de 20 wekenecho ben ik vooral bezig geweest met het feit dat het om twee baby’s ging. Toen ik op de hoogte was van de schisis met beide. Het was niet zo dat het een het andere overheerste. Qua voorbereiding op de schisis heb ik van alles gelezen en nagezocht op internet, maar verder heb ik niks speciaals gedaan. Voor ons was alles al heel snel duidelijk. De laatste echo speciaal voor de geconstateerde schisis vond plaats toen ik 26 weken zwanger was. Daarna hoefde dit niet meer.’

Bang

‘Ik vond het voor Quinten heel erg dat hij een schisis had. Ik was bang dat iedereen naar hem zou gaan staren. Ik was ook bang voor zijn uiterlijk. Die angst had vooral te maken met de vraag of anderen ervan zouden schrikken. Wat zouden de reacties zijn? Ik vroeg me af of mensen Liam mooier zouden gaan vinden dan Quinten. Ook was ik ongerust dat zijn gehemelte toch open zou zijn en of dat de vorm van de schisis extreem tegen zou vallen.’

‘In mijn omgeving vond iedereen het heel erg voor Quinten, maar ze zeiden gelukkig allemaal dat het makkelijk te repareren was en dat het er dan mooi uit zou zien. Ondanks dat ik dit zelf ook wel wist, vond ik dit fijn om te horen.’

Verliefd

Ik mocht gewoon bevallen in het Atrium MC in Heerlen. Mijn bevalling ging heel snel en mijn eerste reactie toen Quinten er was, was: ohhh, het lipje is helemaal niet zo erg! Ik ervoer geen verdrietige emoties, ik was alleen maar blij! Ik was direct helemaal verliefd op het mannetje, en natuurlijk ook op zijn broertje.’

Prematurenspeen

‘Quinten was te vroeg geboren en maakte een heel slechte start; hij moest dan ook de couveuse in. Ik heb hem daardoor pas laat in de middag zijn eerste flesje kunnen geven. Dit deed ik met een prematurenspeen en dat werkte super goed. Ik had geen hulpmiddelen nodig.’

Geen keuze schisisteam

‘Het was voor ons vanzelfsprekend dat Quinten bij het schisisteam in Maastricht behandeld zou gaan worden. In verband met de afstand hadden we eigenlijk geen keuze. Er is ons overigens ook nooit gezegd dat we zelf een schisisteam mochten kiezen.’

Reacties

‘De reacties van het kraambezoek waren allemaal positief. Ze vonden het een super mooi mannetje en sommigen zagen de schisis niet eens. Ik krijg meer reacties op het feit dat Quinten een deel van een tweeling is, dan op zijn schisis. Iedereen vindt het geweldig dat het meerling is. Pas als ze Quinten dan goed zien wordt vaak de vraag gesteld of hij een hazenlip heeft. Dan zeg ik: “Nee, hij heeft een schisis.” En ik vertel dat het goed te verhelpen is. Zo erg is het niet!’

Geen moeilijkheden

‘Quinten is nu 10 weken oud en tot nu heeft de schisis zowel Quinten als ons nog geen moeilijkheden opgeleverd. Het speelt amper een rol in ons leven. Ik kan er ook goed over praten, heb er helemaal geen problemen mee. Ik ervaar het niet als iets negatiefs, waarom zou ik? Ik heb tot nu toe geen last gehad van starende mensen of vervelende reacties. Maar mocht dit toch een keer gebeuren dan roep ik heel gemakkelijk: “Kijk een andere kant op!”’

‘Alleen voor de operatie ben ik bang. En ik maak me zorgen dat Quinten misschien anders behandeld zal worden dan anderen, alleen vanwege zijn schisis. Dat hij ermee gepest zal worden. Maar misschien verandert mijn mening hierover na de lipsluiting.’

Het is gewoon erfelijk!

‘In eerste instantie heb ik me even schuldig gevoeld dat Quinten een schisis had, maar nadat mij verteld was dat het erfelijk is niet meer. Ik vind dat mensen over het algemeen te weinig weten over schisis. Velen denken dat je er wat in de zwangerschap aan kunt doen, bijvoorbeeld door niet te roken of drinken. Maar het is gewoon erfelijk! De ouders en het kind kunnen er niets aan doen dat er een schisis aanwezig is.’

Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Nadjena verhaal? Laat gerust een reactie achter!