‘Nu wil ik een keer mijn hart luchten, laten weten dat het allemaal niet zo makkelijk was.’ – Linda

Wij gingen naar de 20-wekenecho toe met de vraag of ons kindje een jongen of een meisje was. In ons achterhoofd speelde de vraag of hij of zij gezond zou zijn natuurlijk ook een rol, maar we waren vooral nieuwsgierig. Toch was het evengoed spannend toen ik daar lag. Het hartje zag er goed uit, de niertjes, echt heel goed. Maar toen pakte de echoscopiste mijn hand vast. ‘Wat ik je nu ga vertellen is niet leuk. Jullie kind heeft een schisis.’

Naam: Linda Verstegen
Geboortejaar: 1986
Gezinssamenstelling: Samenwonend met Patrick, ouders van zoon Vince
Relatie tot schisis: Vince (2013) is geboren met een enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet en een gespleten huig.
Behandeling: Schisisteam Nijmegen

In de medische molen

Ik schrok. Patrick zei meteen: “oh, maar dat komt goed.” Er werd iemand bijgehaald en zij bevestigde het nieuws. Ik mocht mezelf weer aankleden en we kregen direct een gesprek. Een paar dagen later zaten we in het ziekenhuis in Nijmegen waar ik weer een uitgebreide echo en een vruchtwaterpunctie kreeg, plus heel veel informatie.

Ik huilde en sliep weinig

De uitslag van de vruchtwaterpunctie zou een weekje later volgen, maar het overbruggen van die tijd voelde aan als jaren. Ik huilde en sliep weinig. Ook praatte ik veel over mijn gevoelens. Met mijn vriend, maar ook met mijn familie. Uiteindelijk bleek de uitslag van de punctie goed te zijn, het ging alleen om een schisis.

Zou ik wel van hem houden?

De zwangerschap heb ik als niet fijn ervaren. Ik haalde me van alles in mijn hoofd. De hand van onze zoon – het was een jongen – zat met de echo altijd voor zijn mond. Ik dacht: die zit vastgegroeid. Zijn gezichtje zou zeker misvormd zijn. En ik wist niet of ik wel van hem zou houden – achteraf gezien heel stom, vind ik zelf. Ik heb het mezelf kwalijk genomen dat onze zoon met een schisis geboren werd. Wat had ik gedaan dat ons zoontje dit overkwam?

Wat was hij mooi!

Op 11 augustus 2013 werd werd om 21.00 uur precies onze zoon Vince geboren middels een spoedkeizersnee. Wat was hij mooi! Ik schrok helemaal niet van zijn schisis. Vince werd direct meegenomen voor onderzoeken, mijn vriend ging mee. Ik lag daar nog en dacht weinig. Ik was blij dat hij er was en verder was ik vooral moe. De eerste nacht lagen Patrick en ik op een aparte kamer, Vince lag in de couveuse. De volgende dag kon het genieten beginnen. We moesten leren hoe de fles te geven en hem te verschonen.

Aan de sonde?

Al gauw merkten we dat Vince niet op zijn rug kon liggen, want dan schoot zijn tong in zijn keel. Alles moest op de zij: voeden, verschonen et cetera. Het voeden lukte niet. Ik zat anderhalf uur met een fles waarna het resultaat was dat er maar een klein beetje gedronken was. Het moest beter gaan, want hij kreeg zo niet voldoende voeding binnen. Ik kreeg te horen dat hij aan de sonde moest. Dat wilde ik niet. Natuurlijk wil je het beste voor je kind, maar ik wilde naar huis, thuis genieten. We kregen twee dagen de tijd, als het dan niet beter ging dan kreeg Vince een sonde. Bovendien moest ik me niet druk maken over het niet naar huis mogen, werd me verteld. Ook met sonde konden we naar huis. Maar ik wilde hoe dan ook die sonde eruit houden en ik bleef oefenen, oefenen en oefenen. En ja hoor, de volgende dag lukte het en weer twee dagen later mocht Vince eindelijk mee naar huis.

Reacties van mensen

In het ziekenhuis heb ik veel gewandeld met Vince, omdat ik wilde kijken hoe het wandelen zou gaan in combinatie met het niet op de rug kunnen liggen. Nou, de reacties van mensen… Sta je in de lift, iedereen kijkt in de wagen, schrikt en zegt vervolgens niks. Tot ik een keer met een ouder echtpaar in de lift stond. Zij keken in de wagen en de vrouw zei: “Ohhh, wat een mooi kindje”. Daarop barstte ik in huilen uit. “Ja, maar hij heeft een schisis,” zei ik. Hun reactie was als volgt: “Dat zien wij ook wel, maar hij is heel mooi”. Ze waren de eerste die dat zeiden en het was precies wat ik nodig had.

Thuis

Het was wennen om weer thuis te zijn. Tot de operatie hebben we veel problemen ervaren wanneer Vince op zijn rug lag. Verschillende keren heeft hij zijn tongetje ingeslikt. De uitslag van de eerste gehoortest was negatief. We moesten ons daar niet druk om maken werd gezegd, maar dat doe je toch. Vince slaagde voor de tweede test. De reacties van mensen – tot de operatie – waren rot. Mensen kunnen hard zijn, heel hard. Op een gegeven moment dacht ik dat ik me daarbij had neergelegd maar na de lipsluiting was er toch een opluchting, een last viel van me af. Mensen kijken je niet meer raar aan en je voelt de ogen niet meer in je rug branden.

Het allemaal niet zo makkelijk als onze omgeving dacht

Veel mensen dachten: het is alleen maar zijn lip, dat kunnen ze zo mooi maken. Ja, maar jullie zien niet hoeveel werk je ermee hebt, dacht ik dan. Het ging om zoveel meer dan alleen zijn lipje. Maar dit vertelde ik vaak niet, ik wilde niet zielig gevonden worden. Maar nu wil ik een keer mijn hart luchten, laten weten dat het allemaal niet zo makkelijk was als mensen dachten. Er was veel onbegrip. Ook onze naaste omgeving zag niet wat er thuis allemaal gebeurde. Dit kwam ook doordat we zelf meestal alleen maar de positieve dingen deelden.

Lipsluiting

Op 24 maart 2014 vond de operatie plaats. Na lang wachten zag ik Vince op de uitslaapkamer. Oh, wat was hij mooi. Maar wat zag hij er ook zielig uit. De verpleegster werd gebeld dat hij terug mocht naar de kamer. Toen ze er was kreeg Vince een bloeding. Ineens was het heel hectisch. Vince verloor veel bloed en kreeg extra bloed. Hij moest terug naar de operatiekamer, waar het bloeden gelukkig meteen stopte. Na nog een poosje op de uitslaapkamer mocht Vince mee naar zijn kamer.

Herstel

Vince had na de operatie behoorlijk last van slaapproblemen. Ook had hij veel pijn, de eerste anderhalve week heb ik dag en nacht met hem rond moeten lopen. Zodra ik ging liggen of zitten begon hij te huilen. Hij had er tevens een ontsteking bij gekregen. Hij wilde niet eten en raakte ondervoed. Na de operatie weigerde Vince de fles en de lepel. Na veel geduld wilde hij de lepel dan toch gebruiken, dus verdikten wij elke melkfles met pap, zodat het makkelijk met de lepel ging. Met behulp van de kinderarts hebben we hem weer op zijn oude gewicht gekregen.

Ruim een half jaar lang

‘Tot november heb ik Vince in mijn armen in slaap moeten laten vallen. Vanaf dat hij een jaar is, ligt hij in een peuterbedje. Nu moet ik erbij gaan zitten en met mijn hoofd op zijn bed gaan liggen tot hij slaapt, dan pas kan ik naar beneden. Vanaf dat hij 11 maanden oud is kan hij eigenlijk alles zelf eten en drinken. Wat een mijlpaal! Voor de rest is zijn ontwikkeling super snel, hij kroop heel snel, stond snel en met zijn eerste verjaardag liep hij los. Het is zo’n lief, ondeugend en ondernemend mannetje met een flinke eigen wil. Ik ben super blij en trots op hem, hij is echt mijn alles.

Tong

Met zijn tongetje ging het overigens steeds beter naar mate Vince ouder en sterker werd. In het begin hebben we het heel vaak meegemaakt dat hij blauw aan liep, maar hoe ouder hij werd, hoe minder vaak dit voorkwam. Toen de operatie achter de rug was en zijn huig gesloten was, is dit nooit meer voorgekomen.

Dankbaar

Graag wil ik bij deze iedereen bedanken die ons geholpen heeft, zeker ons mam. Zonder haar had ik dit allemaal niet gekund!