‘Niemand zou zijn schisishoofd willen hebben’

De laatste blog over Alex is alweer vijf jaar geleden geschreven. Cliché, maar waar; wat vliegt de tijd!
Deze mooi jongen is namelijk inmiddels alweer een stuk groter en sterker! Althans, dat vindt hij zelf en ik natuurlijk ook wel een beetje. Want, jawel, Alex is al negen jaar en zit in groep zes!  

Op school

Ik kan niet anders zeggen dan dat het super goed op school gaat. En wat is dat fijn! In het begin maakte ik mij toch wel eens zorgen of het vaak ziek zijn (oorontsteking! ) en meerdere narcoses invloed zouden hebben op zijn ontwikkeling. Gelukkig blijkt dat niet zo te zijn. Alex komt prima mee, leert gemakkelijk, is gemotiveerd en zelfs voorlezen op snelheid gaat hem goed af. En dat terwijl hij een forse articulatieachterstand had. Op school ligt Alex goed in de groep, door zijn sociaal karakter is hij geliefd en sluit hij gemakkelijk vriendschappen. Ook van meisjes krijgt hij meer dan genoeg aandacht als ik zijn verhalen mag geloven!

Sport

Crossfietsen!

Een sport kiezen was nog niet zo simpel. De schisis beïnvloedde het kiezen van een sport voor een deel. Alex wilde graag gaan boksen, wat ik toch niet zo zag zitten aangezien hij regelmatig een bloedneus kreeg.  Het was daardoor ook best een zoektocht naar een sport die aansloot bij hetgeen hij leuk vond.  Na een tijdje op hip hop te hebben gezeten ging hij over naar voetbal. Maar ook dat was niet helemaal Alex zijn ding.  Inmiddels is onze stoere vent helemaal into het crossfietsen. Hij vindt het in één woord geweldig, Zijn zelfvertrouwen groeit enorm én zijn aangezicht is ook nog eens goed beschermt!

Oren

Alex heeft al enige tijd geen nieuw buisjes meer geplaatst gekregen. Alhoewel één T-buisje eruit gegaan is, hoort hij momenteel prima. Ook de oorontstekingen en de periodes van hevige koorts zijn veel meer naar de achtergrond verdwenen.  Af en toe klaagt hij wel eens over zijn oren, maar  dat is vrijwel altijd snel weer over. 

Logopedie

Na maar liefst drie en een half jaar lang logopedie voor de articulatiestoornis, is de behandeling afgerond. Alex heeft hard gewerkt en zijn motivatie goed vast gehouden!  Na een half jaar behandelpauze is Alex getest met als doel onderzoeken of hij qua taal volgens leeftijdscategorie scoort. Na de lange logopedie periode is Alex goed verstaanbaar geworden en is zijn spraak minimaal nasaal. Hij scoorde dan ook goed. Logopedie resulteerde er bovendien in dat er geen spraak verbeterende operatie nodig was. Wat Alex grotendeels aan zijn eigen inzet te danken had, maar uiteraard ook aan zijn fantastische logopediste.

Na een bijna verstikkingsincident heeft Alex toch opnieuw logopedie gevolgd om het slikken van voedsel te verbeteren. Dit was een kort docht geslaagd traject. 

Bij logopedie!

Zichtbaarheid van de schisis

Vaak zien mensen niet dat Alex een schisis heeft. Mensen zijn verbaasd wanneer het aan de orde komt. Dat is natuurlijk super fijn. Wanneer Alex praat zie je echter wel een afwijkende vorm van zijn lip en gebit. Zelf vindt Alex het bij periodes vervelend om een schisis te hebben. Hij vindt zichzelf niet mooi en wil graag dat zijn neus er anders uit komt te zien. Hier zal hij nog even geduld voor moeten hebben.  Zijn zelfbeeld is soms wel echt hartverscheurend. Recent was Alex in gesprek met zijn zus Sanne of zij donor wil worden. Alex wilde dat graag, zei hij haar, maar niemand zou zijn schisishoofd willen hebben, dacht hij. Dit soort momenten blijven het moederhart pijn doen. Ik heb hem maar snel verteld dat hij een prachtig hoofd heeft en zijn hoofd meer is dan zijn schisis! 

En nu?! 

Er is een nieuwe en intensieve behandelfase gestart voor Alex. De tijd dat er af en toe naar het ziekenhuis moest worden gegaan is voor nu verleden tijd. Momenteel is de schisis weer actief in Alex zijn leven aanwezig. 
Hierover later meer! 

Met grote zus Sanne

2 reacties

  1. Film dat het zo goed met je zoontje gaat. Ook leuk om weer iets te lezen ook je pagina. In Duitsland bestaat dergelijks helaas nog niet.

Laat een reactie achter

Je email adres wordt niet gepubliceerd.Gemarkeerde velden zijn verplicht *

*