‘Wat onbekend is maakt bang, maar je leert ermee omgaan en de liefde die je krijgt van je kind doet zoveel goed!’ – Kimberly

In deel 1 van Kimberly’s verhaal vertelde ze over haar zwangerschap en alle wisselende emoties die het nieuws dat haar zoontje met een schisis ter wereld zou komen met zich meebracht. Dit tweede deel 2 van haar verhaal gaat over het eerste half jaar na de geboorte van haar zoon Victor-Edouard.

‘Victor-Edouard was 3 weken te vroeg geboren met een enkelzijdige open lip, kaak en gehemelte. In het ziekenhuis werden we super goed begeleid! Iedereen was zo begaan met ons, zo meelevend. De bevallingen van mijn eerste 2 kindjes was anders. Natuurlijk ook heel mooi en intens, maar dit keer werden we zo in de watten gelegd! De hele bevalling, van de eerste minuut tot 4 uur later, was mijn gynaecologe aanwezig. Zij deed alles. Er mochten geen studenten aanwezig zijn omdat het emotioneel iets zwaarder kon zijn. De kinderarts was ook zeer duidelijk en de vroedvrouwen waren heel lief. Het was echt super hoe iedereen dit wondermoment met ons mee leefde!’

Naam: Kimberly Decottignies
Geboortejaar: 1986
Woonplaats: Kortrijk
Gezinssamenstelling: Getrouwd met David, 3 kinderen: Luna (11), Lleyton (9) en Victor-Edouard (7 maanden)
Relatie tot schisis: Victor-Edouard is geboren met een enkelzijdige open lip, kaak en gehemelte
Behandeling: Schisisteam Brugge

Voeding

‘Het was een paar dagen zoeken naar de juiste speen, daarna ging het super goed. We startten met een gewone speen, maar dat lukte niet geweldig. Dag 3 stapten we over op de Habermanfles en dat ging uitstekend. Victor-Edouard dronk heel snel. Gedurende de zwangerschap dachten we weleens: o nee, die voeding, ocharme. Maar het is echt super gegaan!’

Reacties kraambezoek

‘Het kraambezoek was al op de hoogte van de schisis. Iedereen zei dat het meeviel en dat hij ondanks zijn schisis mooi was. We kregen veel steun en een negatieve reactie hebben we niet gekregen. Ik had vlak na de geboorte op Facebook een foto geplaatst van ons wondertje met de tekst dat Victor-Edouard een klein gebrekje heeft, een open lip-, kaak- en gehemeltespleet, maar dat alles goed komt. We kregen wel meer dan 100 reacties, waarvan zeker 80 mensen zeiden dat hij zo mooi was!’

Schisisteam kiezen

‘We vonden het in het begin wel moeilijk om de juiste zorg voor onze zoon te bepalen. Ieder schisisteam heeft een eigen protocol. Wat leek nu het beste? We hebben even getwijfeld, maar zijn er snel uitgeraakt. Het ene team deed alles in één keer, het andere werkte in stappen. We kozen de langere weg, stap per stap.’

Schuldgevoelens

‘In het begin voelden we ons wel schuldig dat Victor-Edouard deze aandoening heeft. We stelden ons steeds de vraag: hoe komt dit nu toch? Duizenden redenen hebben we bedacht, maar wat voor zin heeft het? Het is zo en niemand treft schuld. Zelfs de wetenschap weet de exacte oorzaak niet, dus mogen we dit zeker niet bij onszelf gaan zoeken!’

Voorlopige lipsluiting

‘Toen Victor-Edouard 3 maanden oud was kreeg hij zijn voorlopige lipsluiting. Dit werd gedaan om zijn lipje alvast wat voor te bereiden op de definitieve lipsluiting. Bij deze operatie werden de spieren alvast aan elkaar gehecht, zodat het weefsel nu al wat bijeen kan groeien. Dit zorgt ervoor dat bij de definitieve lipsluiting het bijeen trekken van de lip minder hevig is en makkelijker gedaan kan worden.

OK

Het was stressen. Je kind onder narcose, nog zo klein… Ik ben zelf meegegaan naar de OK. Dit was een verschrikkelijk moment; een grote, koele operatiekamer waar ik mijn kleintje moest neerleggen om in slaap gebracht te worden. Dat was zo pijnlijk. David en ik waren super ongerust. We konden niet wachten tot ze ons belden dat alles oke was en dat ik hem mocht gaan halen op recovery. De 2 uur wachten voelde voor ons als een etmaal. Toen ik Victor-Edouard mocht gaan halen was ik zo blij! Alles was goed. Maar wat was hij anders! Hij had een gezwollen gezichtje van de operatie. Hij sliep en ik mocht hem direct in mijn armen nemen. Ik bleef hem aanzien en ik was in extase. Ik kon wel naar hem blijven kijken, zijn lipje was dicht. Zo raar!’

Toekomstige operaties

‘Op 1 september vindt de definitieve lipsluiting plaats. Op eenjarige leeftijd beginnen ze met zijn gehemelte, die wordt ook in 2 keer gesloten. Eerst zijn zachte en dan zijn harde gehemelte. Op elfjarige leeftijd doen ze een bottransplantatie voor zijn tandenboog. Aangezien ik de eerste operatie het meest vond tegenvallen in het hele schisisproces, zie ik nu al op tegen de volgende operatie. Het huilen, zijn pijn, de narcose… Ik wilde dat ik het van hem kon overnemen.’

We kroppen niks op

‘David en ik kunnen goed met elkaar praten over Victor-Edouards schisis, maar ook naar buitenstaanders praat ik makkelijk over zijn aandoening. Hij heeft dit nu eenmaal en dat steken we niet weg. Ook kroppen we het niet op. Op Facebook kan ook iedereen alles volgen en dat biedt ons ook steun. Na de operatie plaatste ik foto’s en vertelde hoe het met onze zoon ging. Veel mensen leefden mee en dat was fijn, het deed ons goed.’

Reacties buitenstaanders

‘Van buitenstaanders hebben we wel starende blikken gehad en wat opmerkingen. ‘Kijk eens naar dat kindje,’ hoorde ik eens iemand fluisteren. Dit was raar, het deed me pijn. Maar hoe zou ik zelf zijn als ik niet degene was met het schisiskindje? De reactie dat er toch veel ergere dingen zijn dan schisis vind ik het moeilijkste om te horen. Raar misschien, maar ondanks dat het waar is geven die woorden mij geen goed gevoel. ‘Heb je er ooit aan gedacht om het weg te laten nemen? Je wist het toch op voorhand?’ Mijn hart brak toen ik dat hoorde. Ik had toen zin om gewoon niet te reageren en weg te lopen. Dat mensen gewoon die vraag durven te stellen, gek gewoon. Ik zie het liefst dat mensen vragen stellen. Zoals: wat is dit ? Hoe komt het? Wat zal er gebeuren? Komt dat goed?’

Foto’s en verhalen

‘Een schisis is natuurlijk niet leuk, maar ons ventje zal er extra sterk door worden. Daar trekken wij ons aan op, ons kind is apart en met of zonder afwijking hij is uniek. We mogen het niet negatief zien, we zijn trots op hem en later mag hij zeer trots zijn op zichzelf en wat hij heeft doorstaan. Wij zullen er altijd voor hem zijn, ook wanneer hij later moeilijkheden mocht ondervinden door zijn schisis. Door middel van foto’s en verhalen zullen wij hem vertellen welke weg hij heeft afgelegd.’

Kinderen kunnen hard zijn

‘Ik heb wel een beetje angst dat ons kind later anders behandeld zal worden dan anderen, of misschien gepest zal gaan worden, maar we hopen uit de grond van ons hart dat hij ondanks alles sterk genoeg is om voor zich zelf op te komen. Soms denk ik dat ons hartje meer zal bloeden dan dat van hem als zoiets voorvalt! Dat hoop ik toch, kinderen kunnen hard zijn voor elkaar en we hopen dat Victor-Edouard dat ook is voor zichzelf. Dat hij dan tegen zichzelf kan zeggen: ik ben speciaal en ik trek het me niet aan.’

Toekomst

‘Het was zwaar om te horen dat Victor-Edouard met een schisis ter wereld zou komen, maar we zien we hem zo graag. Hij is uniek, we houden zoveel van hem. Hij is mooi, ook met zijn schisis, en hij lacht ook zo lief. De komende operaties zullen nog voor moeilijke periodes zorgen, maar al bij al vinden wij dat alles wel super goed meevalt. Bepaalde momenten waren zwaar emotioneel, maar achteraf zeggen wij steeds: het viel wel mee.’

Wat onbekend is maakt bang

‘Ieder die een kindje met schisis verwacht zou ik willen meegeven veel te praten over alles wat dit met zich meebrengt. Blijf positief en verberg je kind niet, want het is even mooi als een kind zonder schisis! Wat onbekend is maakt bang, maar je leert ermee omgaan en de liefde die je krijgt van je kind doet zoveel goed! Je zult hoe dan ook verlief op je kind zijn, en zelfs aan de schisis gehecht raken, juist omdat het je kind zo uniek maakt!’

‘Elk kind is uniek, elk kind is mooi, ook met schisis. En aan hun lach je ben je zo verkocht!’

Klik hier voor deel 1 van Kimberly’s verhaal, waar ze vertelt over haar zwangerschap en alle wisselende emoties die het nieuws dat haar zoontje met een schisis ter wereld zou komen met zich meebracht.