Begeleiding kinderen met schisis moet beter beantwoorden aan de complexiteit van de gevolgen op volwassen leeftijd

Na 40 jaar leven (vooral in Oost-Duitsland) met een enkelzijdige schisis (lip en kaak) vond ik het interessant om te kijken of er veel is veranderd in de behandeling van schisispatiënten. Wordt de behandeling bij jonge volwassenen terecht als afgesloten beschouwd? Zijn er op latere leeftijd geen bijzondere behoeftes meer? Ook vroeg ik mij af of mijn leven zonder schisis heel anders was verlopen. Welke gevolgen heeft een schisis op psychosociaal vlak? Bijvoorbeeld binnen en buiten het gezin, in relatie met de ouders, liefdesrelaties, vriendschappen, loopbaan, enzovoort. Dus deed ik onderzoek bij meerdere patiëntenverenigingen, op info-pagina’s van schisiscentra en ook in wetenschappelijke artikels.

 

Naam: Anja
Geboortejaar: 1976
Relatie tot schisis: Geboren met een lip- en kaakspleet

gevolgen volwassenen schisis

Psychosociale gevolgen

In de beschrijving van de aandoening en bij de behandeling is er vooral sprake van heelkundige ingrepen, logopedie en soms ook van psychologische begeleiding. Spijtig genoeg thematiseren ook interdisciplinaire teams binnen gespecialiseerde schisiscentra de complexiteit van die aandoening met alle psychosociale gevolgen niet. En eigenlijk heb ik moeten vaststellen dat er niet veel veranderd is sedert mijn eigen behandeling in de jaren 70, 80 en 90.

Opmerkingen familie

Gelukkig werd ik niet gepest op school, maar buiten school helaas wel. Veel erger waren commentaren van mijn moeder in verband met mijn schisis, bijvoorbeeld toen ik op 10-jarige leeftijd het idee had om actrice te worden, want ik speelde in die tijd heel graag in een toneelgroep binnen de school. Mijn moeder remde mijn enthousiasme af met de opmerking dat dit met mijn hazenlip niet mogelijk zou zijn.

Toen ik 14 jaar was, vertelde mijn vader dat mijn moeder bij mijn geboorte zodanig was geschrokken dat zij mij de eerste dagen niet kon verzorgen. Ook liet hij mij weten dat mijn grootouders, die op een afstand van 100 kilometer woonden, pas een bezoek in hun dorp wensten na de lipsluiting.

Op de kleuterschool werd mijn ouders aangeraden mij naar het buitengewoon onderwijs te sturen. Gelukkig volgden zij dit advies niet op. Uiteindelijk heb ik mijn ‘Abitur’ en een universitair diploma met goede resultaten behaald. Correctie-operaties aan mijn lip en mijn neus onderging ik op de leeftijd van 15 en 23 jaar. Logopedische begeleiding kreeg ik als kleuter. Ik moest gedurende 10 jaar verschillende beugels dragen. Sommigen zouden nu nog kunnen denken dat ik toch eens iets aan mijn tanden moest laten doen, niet wetend dat mijn tanden nu het eindresultaat zijn en het eigenlijk niet mooier kan.

Onderzoek – wie geeft eerlijk antwoord?

Nu pas begin ik de gevolgen van mijn schisis te verwerken, ook binnen de psychotherapie. Ik vroeg mij af hoe de mensen mij waarnemen, zowel privé, in het openbaar of op professioneel vlak. Dus heb ik zowel studies over psychische gevolgen gezocht als ook sommige vrienden ondervraagd. Het probleem hierbij is dat je het moeilijk kan bespreken, want wie zal eerlijk antwoorden op de vraag hoe hij of zij iemand met een schisis waarneemt? Dat geldt ook voor het wetenschappelijke onderzoek, want de ondervraagden binnen een studie weten wel welke opinie fatsoenlijk en maatschappelijk aanvaard is. Niemand wil graag toegeven dat hij of zij alleen op basis van het uiterlijke beoordeelt. Hierbij gaat het niet alleen over de categorie schoonheid maar ook over de associatie met intelligentie. Bovendien gebeurt de waarneming en de toeschrijving van eigenschappen heel snel en onbewust.

Litteken lijkt onbehandeld

Bij 5 vrienden durfde ik dit thema aan te kaarten. De meesten antwoordden dat het niet opviel op het eerste gezicht. Allen beklemtoonden hoe mooi mijn ogen toch zijn, een vaak gehoorde commentaar op een schisis. Een vriendin zei dat de asymmetrie van de tanden zwaarder weegt dan het litteken. Een nicht vroeg ooit of er geen behandeling met laser mogelijk was. Dergelijk commentaar toont dat sommigen denken dat mensen met dit typische litteken na de lipsluiting nog onbehandeld zijn.

Gevolgen van schisis volgens studies

Het is zeker niet nodig om de gevolgen van een schisis te dramatiseren, maar ik heb wel moeilijkheden in mijn leven ondervonden die zeker in verband staan met mijn gezichtsafwijking.

Het begint al op heel jonge leeftijd. Er zijn studies die aantonen dat pasgeborenen met een schisis minder aangekeken worden.

Vooral moeders die voor de geboorte niets over de schisis weten, reageren zodanig geschrokken dat het kind ook schrikt. Een niet liefdevolle, panische of agressieve reactie van de moeder brengt bij het kind een tegenreactie in vorm van verwarring en ‘vijandigheid’ teweeg en activeert een afweermechanisme dat een grote impact op de verdere ontwikkeling heeft (Zschiesche, Siglinde: Psychologische Probleme bei Kindern und Jugendlichen in der Kieferorthopädie; Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 34 (1985) 4, S. 149-154).

Andere studies thematiseren het belang van de orale verkenning voor de ontwikkeling van het oervertrouwen. Bij een kind met schisis is deze fase zodanig verstoort dat er in plaats van een oervertrouwen een oerwantrouwen ontstaat dat het verdere leven beïnvloedt (Teumer, Jürgen: Merkmale sozialen und affektiven Verhaltens von Schülern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Heilpädagogische Forschung, Bd. VIII, H1, 1978, S. 97-120).

Geen liefdevolle relatie met moeder

Dit maakt dat ik helemaal niet verbaasd ben dat ik eigenlijk geen echt liefdevolle relatie met mijn moeder heb. Evenmin verrast het mij dat ik alles goed wil doen, dat ik velen wil plezieren in ruil voor hun vriendschap. Nog steeds denk ik dat ik nieuwe kennissen en zelfs vrienden (zoveel zijn er niet) iets fantastisch moet bieden zodat ze graag bij mij zijn.

Compensatie

Waarom kom ik nu pas tot deze inzichten? Als kind besef je nog niet echt dat je verschilt van de anderen en je gaat er toch van uit dat je een normaal kind bent en niet opvalt. Als tiener had ik het – wat vriendschappen betreft – wel moeilijker dan mijn klasgenoten. Maar ik compenseerde dit tekort door andere activiteiten (ik focuste mij zeer op school en wiskunde; ik nam zelfs twee keer met succes deel aan een wiskundewedstrijd in de provincie).

Laag zelfbeeld

Ook op professioneel vlak viel het niet zo mee. Zeker zijn niet alle factoren te wijten aan mijn schisis, maar een laag zelfbeeld, met alle gevolgen van dien, heeft een grote impact op mijn opleiding en loopbaan gehad.

Gevolgen voor kinderen van ouders met een schisis

Er zijn ook gevolgen voor de kinderen van ouders met schisis. Mijn oudere dochter had geen moeilijkheden in haar taalontwikkeling, mijn jongere dochter wel. Die moeilijkheden zijn helemaal niet het gevolg van een eventueel onduidelijke uitspraak bij mij, maar eerder te wijten aan een te kort tongbandje bij haar. Op school word je als moeder aangestaard door sommige leerkrachten, uitgesproken wordt het uiteraard niet, maar je voelt wel wat ze denken. Bij mensen met een gespleten verhemelte kan het inderdaad ook mogelijk zijn dat hun onduidelijke uitspraak gevolgen heeft voor de taalontwikkeling van hun kinderen. Ook dat zou dan met schisispatiënten die een kind verwachten, gethematiseerd moeten worden.

Ook zou ik op basis van mijn eigen ervaringen kunnen stellen dat kinderen van ouders met een schisis het moeilijker hebben geïntegreerd te raken in een peergroup, zeker als kleuter en op de basisschool, want daar hebben de sympathieën tussen ouders wel nog wat invloed.

Schisis voor behandelaars geen thema meer na tienertijd

Ik heb zo het gevoel dat wanneer de laatste operatie uitgevoerd is – bij de meesten rond de leeftijd van 18 – de schisis helemaal geen thema meer is voor de behandelaars. Schisiscentra doen zo alsof er later geen gevolgen meer zijn. Schisispatiënten moeten dan zelf uitzoeken welke moeilijkheden hen nog te wachten staan.

Ademhalingsproblemen

Naast de psychische gevolgen zijn er ook nog problemen met het gehoor, de asymmetrie van de tanden, vroegtijdig tandverlies op de plaats van de kaakspleet, veranderde ademgewoontes (door de mond in plaats van door de neus), slaapapneu… Ooit heb ik een KNO-specialist gevraagd of er iets te doen valt aan mijn ademhalingsproblemen tijdens de slaap, waarop hij antwoordde dat er bij schisispatiënten niets aan te doen is. Gelukkig heb ik nu in België een goede KNO-arts (buiten een schisiscentrum) gevonden die het probleem probeert op te lossen. Volgens haar staat dit probleem niet direct in verband met de schisis.

Gevolgen zowel genegeerd als te snel aan schisis gelinkt

Dus enerzijds worden gevolgen genegeerd en anderzijds worden problemen te snel aan de schisis gelinkt. Gevolgen dramatiseren is zeker niet de bedoeling, maar ze negeren evenmin, want ze zijn er en ik veronderstel dat de problemen erger zijn wanneer schisispatiënten er niet op voorbereid zijn. Dus zou de begeleiding op jonge leeftijd beter moeten beantwoorden aan de complexiteit van de gevolgen van een schisis en zou er ook rekening gehouden moeten worden met de behoeftes op latere leeftijd, wat tot nu toe nog helemaal niet het geval is.(Hamlet and Harcourt: Adults’ Experiences of Living With Cleft Lip and Palate: A Qualitative Study Exploring Aging and Appearance).

Begeleiding voor oudere schisispatiënten onvoldoende

Ik wenste dat meer oudere lotgenoten hun ervaring zouden delen. Schisispatiënten moeten zelf uiten dat de begeleiding onvoldoende is of voor ouderen zelfs helemaal niet bestaat, want pas dan erkennen specialisten de noodzaak van een bredere visie in de begeleiding. Vanzelf gaat er niets veranderen en zeker niet in tijden van besparingen in de zorgsector.

14 reacties

  1. Bedankt voor dit eerlijke artikel! Ik ben in verwachting van een meisje met een schisis en probeer me zo goed als mogelijk in te lezen, en dit soort artikelen helpen daar enorm bij.

  2. Fijn dat je iets aan dit artikel hebt gehad, Amanda!

  3. Chantal Buytendijk

    Boeiend stuk.
    Ik ben zelf 42 met kaak en verhemelte schisis en veel van mijn vragen komen hierin voorbij.
    Is er en uitgebreider verslag van haar onderzoeken in deze? Of zijn er lotgenoot groepen van 40+ ers met schisis? Tegenwoordig ziet het er zo anders voor een kind met schisis uit.. gelukkig!

    • Leuk om een reactie van iemand in mijn leeftijd te krijgen. Ik had wel nog naar verdere mogelijkheden in verband met behandelingen gerechercheerd en ook contact met een schisis-team gehad. Maar eigenlijk kunnen ze ook 30 jaar later niet veel meer doen want zoveel veranderd is de aanpak niet. Er zijn wel andere methoden op heel vroege leeftijd bv nasoalveolar molding (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2884748/) maar bij oudere al geopereerde patiënten komt deze methode niet meer in aanmerking.
      En daarom moet er meer onderzoek gedaan worden betreffende de gevolgen op volwassen leeftijd want tot nu toe lijkt het helemaal geen thema ook binnen schisis-centra niet. Dus lijkt een uitwisseling tussen volwassenen heel nuttig ook met het doel om problemen die in verband staan met de schisis te communiceren.

  4. Goedendag,

    Dit artikel raakt precies de kern van de problematiek waar ik nu mee zit. 58 Jaar zijn en nu pas aan de verwerkingen van de behandelingen toe zijn. Maar wie begrijpt mij ?
    Ik zou heel graag in contact komen met de schrijfster van dit artikel of met oudere dames die ook een volledige lip kaak en gehemelte spleet ( dubbelzijdig) hebben.

    Alvast heel erg bedankt,

    Warme groet, Astrid
    atotzon@gmail.com

  5. Dag Marleen en Anja ,

    Geweldig bedankt voor de snelle en fijne reactie.
    Ik kijk uit naar je email Anja!! Confronterend allemaal maar erg fijn en nodig!

    Warme groet, Astrid

  6. Hoi, wat een interessant artikel. Ik weet niet of iemand het nog leest, omdat dit al een oud artikel is. Ik zocht naar ervaringen van mensen die nu volwassen zijn en vroeg mij af of zij nu ook problemen hebben wat misschien met schisis te maken heeft. Ik ben 46 en heb een kaak en verhemelte schisis gehad. Ik kamp al jaren met gehoorproblemen, ik heb zelfs al 10 jaar gehoorapparaten. Gevolg schisis? Heb mijn hele leven al problemen met met nek. Ooit een artikel gelezen van een professor dat dit ook met schisis te maken heeft. Momenteel heb ik problemen met mijn bijholtes, lijkt alsof het altijd vol is, waardoor ik voornamelijk veel last van kies heb (tandarts zegt dat kies oké is en het van de holtes komt) en drukkend gevoel in het gezicht. Ook een gevolg van schisis? Ik zoek ook volwassenen die dezelfde problemen ervaren en misschien oplossingen hebben. En ik vind ook dat er meer aandacht moet zijn voor de gevolgen van schisis op volwassen leeftijd. Groetjes Sandra

    • Hi Sandra,
      Dank je wel. Er zijn inderdaad wel wat volwassenen die soortgelijke problematiek ervaren. (Alleen van de nek heb ik nog niet eerder gehoord). Vervelend, lijkt me.
      Heb je dit artikel gelezen? Misschien heb je hier iets aan, al is het maar een stukje herkenning:
      https://schisiservaringen.nl/pharynxplastiek-volwassen-leeftijd/
      Succes!

      • Hallo Marleen, bedankt voor je reactie. Ik had dat artikel al gelezen. Ook daarin wordt wel verwezen naar de nek. Spierspanning in het gezicht, nek en schouder kunnen heel strak staan doordat in het kno gebied alles klein is. Bij míj in ieder geval wel. Ik heb nogal kleine kaken en mond. Is mijn tandarts ook blij mee haha, ik kan niet echt mijn mond heel wijd opendoen. Maar goed overal leer je mee leven. Alleen mijn bijholtes heb ik momenteel veel problemen mee. In ieder geval bedankt voor je reactie. Groetjes Sandra

  7. Beste Sandra,

    Fijn om nog een reactie te krijgen. Helaas weten veel artsen niets van de gevolgen van een schisis. Misschien is een optie om terug op raadpleging in een schisiscentrum te gaan. Ik denk dat veel volwassenen met schisis die optie zien omdat het een beetje moeite vergt om dit te doen. Maar misschien zou het heel nuttig zijn want als het niemand van de volwassenen doet, komen schisiscentra ook niet te weten van de problemen op latere leeftijd.

    Ik werd in de jaren 70 in een schisiscetrum in de voormalige DDR geopereerd. Die kliniek bestaat niet meer. Maar ik heb nu mijn dossier van toen in een archief aangevraagd. Ook al ik zelf nog niet echt tevreden ben met de resultaten en ook met problemen in gevolg van de schisis kamp, weet ik niet waar ik terecht kan, want er zijn grote verschillen tussen de centra.

    Succes op jouw verdere weg!

    Anja

    • Hoi Anja, bedankt voor je reactie. Ik ben zelf al eens weer terug geweest naar Groningen. Daar was ik als klein kind in behandeling. Daar ben ik ook niet verder gekomen helaas. Daarom ben ik ook op internet aan het zoeken, misschien kom ik dan wat meer opties tegen. Groetjes Sandra

Laat een reactie achter

Je email adres wordt niet gepubliceerd.Gemarkeerde velden zijn verplicht *

*

%d bloggers liken dit: