Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Elke maand vind je op schisiservaringen.nl een blog van Jannie Bijlsma. Dit keer over ziek zijn.
Ik kan staan hoor!
Dan denk je dat je het zwaarste gehad hebt: de lip- en gehemeltesluiting. Maar een kind wat veel ziek is, is ook niet bepaald gemakkelijk. Sinds Alex zes maanden oud was, was hij vrijwel dagelijks ziek. Hij was nooit koortsvrij. Een dagje enkel verhoging in plaats van koorts was al bijzonder.
Hoesten, hoesten en hoesten
Alex had vaak een luchtweginfectie; in drie maanden tijd had hij vier antibioticakuren achter de rug. Meestal had Alex een verlengde kuur nodig, omdat hij niet voldoende herstelde van de infectie. En steeds kwam de infectie terug.
Tijdens de bezoeken aan de huisarts werden Alex zijn oren ook gecheckt. Er was nooit sprake van een echte oorontstekingen. Het was niet zoals het moest zijn, maar een ontsteking kon je het niet noemen. Hooguit kon je spreken van onrustige trommelvliezen. Wel had Alex regelmatig ontstoken oogjes. Daar kreeg hij zalfjes voor.
Aan de inhalator
De tijd verstreek en Alex liep nog altijd luchtweginfecties op. Daarom vroeg ik om pufjes voor hem. Astma komt veel voor in onze familie, bovendien had hij ook al last van eczeem. Ik hoopte dat hij van deze medicatie wat zou opknappen. Gelukkig sloegen ze aan en heeft Alex geen hevige luchtweginfecties meer gehad sinds die tijd.
Ziek.
Maar de koorts bleef
De constante verhoging of koorts die Alex had, werd bijna normaal voor ons. Het leek bij Alex te horen. Misschien is een kindje met schisis toch kwetsbaarder voor virussen en bacteriën. Hij ging naar de kinderopvang, dus de kans om aangestoken te worden was ook groter voor hem. Misschien was het ook te wijden aan de twee operaties die hij had moeten ondergaan. Minder weerstand, een infectie opgelopen, tandjes die doorkwamen… het kon van alles zijn. Wellicht hoorde het er ‘gewoon’ bij.
Hoera, 1 jaar!
De ontwikkeling ging gewoon door
Ondanks dat hij altijd ziek was, ontwikkelde Alex zich gelukkig wel normaal. Hij at en dronk steeds goed. Verder was Alex een levendige dreumes en ging hij vaak op onderzoek uit, zoals iedere dreumes hoort te doen. Wel merkte ik duidelijk verschil in gedrag tussen de periodes waarin hij verhoging had en wanneer hij echt hoge koorts had.
Alhoewel het luchtwegprobleem leek te zijn opgelost, moest er toch nog iets anders zijn. Koorts heb je niet zomaar. Omdat ik geen grip kreeg op de oorzaak, vroeg ik mijn schoonzus om hulp. Mijn schoonzus is huisarts van beroep – daar hebben we maar geluk mee – en elke keer dat we haar zagen, liet ik haar Alex onderzoeken. Zij checkte zijn oren, keel en luchtwegen. Alex liet zich altijd gewillig onderzoeken, anders was het te belastend voor hem geweest.
Oorontstekingen
Door de vele onderzoeken ontdekten we dat Alex wel degelijk continu last had van zijn oren. Zijn trommelvliezen waren nooit rustig, regelmatig toch zelfs behoorlijk rood. Hij bleek ook veel littekentjes op zijn trommelvliezen te hebben, wat wees op meerdere oorontstekingen. Vooral zijn linkeroor was ontstoken. En dat terwijl Alex nooit enig teken van pijn gaf aan zijn oren! Ik had vaak genoeg zitten friemelen achter zijn oorschelpen om te achterhalen of dat gevoelig was. Het leek hem niets te doen.
Even uitrusten van al dat spelen.
Praten en horen
We hadden niet de indruk dat Alex slecht hoorde. Hij begreep ons, voerde opdrachtjes gewoon uit. Hij reageerde ook op aanspraak. Wel leek hij achter te lopen in zijn spraakontwikkeling. Hij praatte nog maar weinig. Hij brabbelde meer dan dat hij woorden gebruikte.
Ik vond het de hoogste tijd om met hem een bezoek aan de KNO-arts te brengen. Dit kon echt niet langer zo!
Volgende maand lees je het vervolg.
