Een pharynxplastiek (gehemelteverlenging) op volwassen leeftijd – Diana deelt haar ervaringen

Diana (45), geboren met een enkelzijdige volledige schisis, kreeg op latere leeftijd pijnklachten in haar gehemelte. Dit resulteerde uiteindelijk in een pharynxplastiek en het verwijderen van haar keelamandelen. Helaas ging de weg hiernaartoe niet zonder slag of stoot. Daarnaast kampt Diana nog steeds met klachten. Toch blijft ze positief.

Lees hier Diana’s verhaal.

Naam: Diana van Hooijdonk
Geboortejaar: 1969
Woonplaats: Halsteren
Relatie tot schisis: Geboren met enkelzijdige cheilognathopalatoschisis
Behandeld door: UMC te Utrecht

Spierspanning

“Zonder directe oorzaak kreeg ik een jaar of zeven geleden pijnklachten in mijn gehemelte aan de kant waar de schisis zat. Een zeurende, continue pijn, die erger werd bij belasting, dus bij spreken. Zodoende belandde ik bij de kaakchirurg. De spierspanning in mijn gezicht, nek en schouders bleek erg hoog. Door middel van orofaciale fysiotherapie probeerden we de spieren en gewrichten in het hoofd- en halsgebied en kauwstelsel beter te laten functioneren.”

Logopedie

“Ik besloot ook langs een osteopaat te gaan. Hij keek of er functiestoornissen waren in mijn gezicht en nek, en probeerde de samenwerking tussen verschillende weefsels in mijn gezicht en de rest van mijn lichaam te verbeteren. Het littekenweefsel van mijn schisis werd soepeler en beter doorbloed. Er leek minder spanning op te staan en het voelde allemaal prettiger aan.”
Daarnaast ging ik naar logopedie om te kijken of ik wel goed slikte. Dit bleek zo te zijn en betekende dat ik dus niet onbewust verkeerde spieren aanspande. Ik probeerde tevens pijnstilling. De gewone, maar ook medicatie voor zenuwpijn. Allemaal zonder echt en blijvend resultaat.”

Gehemelteverlenging

“Regelmatig kwam ik terug bij de kaakchirurg. Die vroeg dan: ‘Diana heb je nog wensen?’ Ik had maar een wens: geen pijn. De kaakchirurg liet doorschemeren dat hij nog een ding voor me kon doen: een pharynxplastiek, oftewel een gehemelteverlenging. De kaakchirurg dacht dat ik onbewust teveel moeite deed om mijn lichte nasaliteit bij het spreken te verbergen. Hij kon niet garanderen dat de pijnklachten na de pharynxplastiek over zouden zijn, alleen dat mijn spraak erop vooruit zou gaan. Maar ik was tevreden met mijn spraak, dus ik zag zo’n grote operatie helemaal niet zitten.”

Leven aangepast aan de pijn

“De pijnklachten namen der mate toe dat ik minder moest gaan werken. Hele dagen praten lukt me niet meer. Ik probeerde van alles: minder praten bij klanten, niet teveel dagen achter elkaar werken, liever geen avonddiensten, geen visite meer thuis. Ik liet steeds meer dingen en paste mijn dagindeling aan op de klachten, die onverminderd aanwezig beleven. Ik wist dat het zo niet langer kon doorgaan. Ik wil gewoon net als iedereen alles kunnen doen.”

Voorbereidende onderzoeken pharynxplastiek

“Ik besloot de voorbereidende onderzoeken voor de pharynxplastiek te laten doen. Er volgde een endoscopie, waarbij via de neus de gehele keelholte via een dun buigzaam kijkertje bekeken werd en via een nasometrie werd de hoeveelheid luchtverlies via de neus gemeten. Het bleek dat de hoeveelheid luchtverlies meer was dan dat je hoorde wanneer ik praatte. De kaakchirurg was opgelucht, want hij had het echt goed gehoord.”

“Ook al vond ik de keuze erg moeilijk en waren er veel twijfels, ik besloot de pharynxplastiek door te zetten. Ik hoopte zo dat de pijnklachten minder zouden worden. En als mijn spraak vooruit zou gaan, dan was dit mooi meegenomen.”

Na de pharynxplastiek

“Het was voorbij, dacht ik meteen na de operatie. Ik kon nog praten en hoefde niet aan de sondevoeding. De pijn in mijn keel was echter heftig, om maar niet te spreken over de pijn in mijn nek en de oorpijn tijdens het slikken. Ik was ervoor gewaarschuwd, maar dat het zo erg zou zijn had ik niet verwacht. Ik hoop dat de kleine kindjes die dit ook meemaken het anders ervaren dan ik deed. Ik had nog nooit zoveel pijn gehad na een operatie, ondanks de pijnstilling die ik kreeg.”

Zeldzame complicatie

“Het herstel liep in eerste instantie voorspoedig. Qua spraak is er een duidelijk verschil te horen. Na 3 weken kreeg ik het echter ineens benauwd, het leek alsof alles dicht zat; mijn neus, mijn oren. Mijn spraak veranderde en werd minder helder, net als bij een flinke verkoudheid. Wat was dit? Niets vermoedend ging ik terug naar de kaakchirurg. Al gauw bleek er na onderzoek sprake te zijn van een heel zeldzame complicatie: de doorgang van mondholte naar keelholte zat bijna dicht doordat er nieuw weefsel was ontstaan in de herstellende wond. Er ontstond paniek bij de arts, maar bij mij drong het nog niet echt door.”

Hijgen als een paard

“We besloten het nog even aan te kijken. Goed neusspoelen en rust houden. Dat was afzien, want de doorgang werd kleiner en kleiner. Ik kreeg het steeds benauwder. Eten ging moeizaam en de kilo’s vlogen eraf. Bij de volgende controle bleek een gedeeltelijk tweede parynxplastiek onvermijdelijk. De openingen moesten weer opengemaakt worden. De operatie zou minder groot zijn dan de vorige keer, omdat de verlenging al gedaan was. Enigszins verdrietig keerde ik naar huis. Ik was moe en had het benauwd. Ik kon niet eens fatsoenlijk een trap op lopen. Boven aan de trap stond ik te hijgen als een paard! ”

Tweede parynxplastiek

“Twee weken later lag ik vol goede moed weer op de operatiekamer. De holtes werden weer geopend. Al snel na de ingreep bleek echter dat de doorgangen opnieuw weer dicht zaten… Ik zag de blikken van de gezichten om me heen en wist genoeg. Dit werd opnieuw opereren. De openingen zouden groter gemaakt moet worden. Tevens zouden er buisjes in gestopt worden, zodat de openingen niet konden dichtgroeien. Ik was onder de indruk van alles en voelde me machteloos. Zonder nog iets te vragen vertrok ik naar huis. De volgende middag werd ik gebeld en 2 dagen later lag ik wéér in het ziekenhuis.”

Geen compassie

“De weg naar Utrecht leek steeds langer te worden. De angst en stress namen toe. Iedereen wenste me steeds succes en dacht aan me, maar ik moest het toch alleen doen. Dat viel me zwaar. Deze keer werd ik na de operatie wakker met ongelooflijk veel pijn aan mijn gezicht. De buisjes die via mijn neus naar mijn keelholte liepen, bleken buizen te zijn. Ik voelde me ziek. Na een slapeloze nacht moest ik naar huis, maar ik wist eigenlijk niet hoe. Het liefst bleef ik onbeweeglijk in bed liggen. De zaalarts had er geen compassie mee. Met een recept voor morfine werd ik naar huis gestuurd.”

Veel controles

“De eerste week na de ingreep was echt een ramp. Ik voelde me zo machteloos. De pijn in mijn gezicht bleef en niets aan pijnmedicatie leek te helpen. Wat keek ik uit naar de eerste controle, en wat viel die tegen. De kaakchirurg vond het goed gaan en besloot de buisjes nog een week te laten zitten… Ik voel de tranen weer opkomen als ik dit schrijf. Nog 1 week… Het leek wel een jaar.
Toen de buisjes er na de tweede week eindelijk uit mochten, voelde ik behalve opluchting ook angst. Zou het dit keer goed gaan? Het leek er wel op. Ik kreeg veel controles. Mijn spraak ging wel goed vooruit. Eerlijk gezegd was het toch een verbetering.”

Weefsels zijn bij kinderen nog soepeler

“Lichamelijk voelde ik me moe en uitgeput. De combinatie van moeder en echtgenote zijn, mijn werk en dan al deze gebeurtenissen viel me erg zwaar. Mijn lichaam heeft veel moeite de nieuwe situatie van mijn gehemelte te accepteren. Er stond veel spanning op mijn gehemelte en keel. Dit schijnt wel normaal te zijn bij volwassenen die een pharynxplastiek hebben ondergaan. Een plastisch chirurg vertelde mij dat kinderen deze verandering veel beter accepteren, omdat de weefsels bij hen allemaal nog soepeler zijn.”

Trots

“Steeds meer komt een gevoel van trots bij me naar boven. Trots op mezelf dat ik die zware operatie heb gedaan. Trots op mezelf dat mijn stem zo mooi helder is. Trots als mensen zeggen dat ze verschil horen. Ondanks alles is het me wel waard geweest. Spijt heb ik niet gehad, maar als ik had geweten dat het zo zou gaan, dan had ik het echter niet gedaan. Je weet dat er complicaties op kunnen treden, maar twee keer de hoofdprijs, dat verwacht je niet. Natuurlijk ga je op een gegeven moment twijfelen. Had de kaakchirurg zijn werk wel goed gedaan? Maar hij kon er niets aan doen dat het littekenweefsel op deze manier genas.”

Amandelstenen

“Helaas kreeg ik in maart 2013 nieuwe pijnklachten in mijn keel en oor. Ook ontdekte ik witte bobbels in mijn keel; amandelstenen. Deze kunnen er vanzelf afvallen of je kan ze er met een wattenstokje afduwen. Ik had moeite met slikken, had het gevoel of er iets achter in mijn keel zat en voelde druk op mijn nek. Spierspanning ging door mijn hele lichaam. De amandelstenen bleven jammer genoeg steeds terugkomen.”

Keelamandelen verwijderen

“Volgens de kaakchirurg en KNO-arts reageerde mijn lichaam heel gevoelig, want normaal schijn je niet te merken dat je die witte bobbels hebt. De kaakchirurg stelde voor om ze te verwijderen en stuurde me door naar de KNO-arts. Daar werd me verteld dat er bij volwassenen met een schisis geen keelamandelen verwijderd mogen worden. Er ontstaat dan teveel ruimte, waardoor de spraak nasaal kan worden en je loopt het risisco dat er voeding door je neus terug naar buiten komt. Bij mij was het risico groot dat de pharynxplastiek zou beschadigen.”

Niet naar huis

“Inmiddels was ik al zover dat ik die amandel eruit wilde hebben. Ook de artsen raakten overtuigd dat dit de enige oplossing was. Weer een operatie. Ik was bang voor wat er komen ging. Ik was gewaarschuwd dat ook dit zeer ging doen, maar wel minder dan de pharynxplastiek. Op de afdeling had ik heel duidelijk aangegeven dat ik niet zoveel pijn wilde als de laatste keer en dat ik niet naar huis zou gaan als ik me weer zo ziek voelde. Ik krijg medicatie om rustig te worden.”

Resultaat

“Na de ingreep kreeg ik een ijsje. Suffig at ik het op, het ging goed. Na een paar slokken drinken bleek er geen water via mijn neus terug te komen. Mijn stem klonk goed en ik prees mezelf gelukkig. De pijn was goed te doen en niet te vergelijken met de pharynxplastiek. De pharynxplastiek is gelukkig intact gebleven omdat de amandel erg laag zat.”

“Na een succesvolle week leek het wéér mis te gaan. Oorpijn kwam opzetten, eten ging steeds lastiger en dit ging gepaard met flinke steken. Ging het nu toch weer fout? De twijfel nam toe. Na diverse bezoekjes aan de huisarts en pijnstilling, bel ik her ziekenhuis. Er werd naar mijn keel gekeken en alles zag er goed uit. Doordat er zoveel geopereerd is in dit gebied, zat er veel littekenweefsel en dat wilde zich niet voegen met het nieuwe littekenweefsel. Het had allemaal meer tijd nodig. Ik kreeg een soort morfine. Enigszins suf, maar zonder pijn kwam ik de dagen door. Inmiddels heb ik de medicatie afgebouwd en slik alleen af en toe paracetamol. Het is nu afwachten hoe de wond geneest.”

Toekomst

“Bij een volgende controle zal er opnieuw een endoscopie gemaakt worden om te kijken hoe de afsluiting op dat moment is. Dit onderzoek is mede bepalend voor het eventuele verdere behandelplan. Er zal gekeken worden of het ophogen van de keelachterwand zinvol is.”

“Alles bij elkaar is het heel wat geweest. Het was een heftige periode vol onzekerheden. Ik heb minder pijnklachten dan voorheen. Ik kan mijn werk weer goed uitvoeren, heb mijn gezinsleven weer aardig op de rit en het lukt me om steeds meer dingen weer op te pakken. Vooral het accepteren van en het leren omgaan met de pijnklachten is nu belangrijk.”

Heb je een vraag of opmerking? Laat hieronder een reactie achter voor Diana.