‘Of je nou stevig in je schoenen staat of niet, het raakt iedere moeder om haar kindje pijn te zien lijden.’

Bram kwam eind 2015 ter wereld met een eenzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Zijn moeder deelt graag haar ervaringen. Deze blog sluit aan op de vorige en gaat over de periode na de tweede operatie, waarbij het zachte gehemelte werd gesloten en buisjes werden geplaatst.

 

Naam: Bram
Geboortejaar: 2015
Relatie tot schisis: Geboren met volledige eenzijdige schisis
Behandeling door: Schisisteam Rotterdam

Uitgebreid avondritueel

Op advies van het schisisteam hebben we de eerste avond thuis uitgebreid de tijd genomen om Bram naar bed te brengen. Eerst het kiekeboe-spelletje wat hij zo ontzettend leuk vindt, nog even op het gemak badderen en spetteren in het water en daarna nog even een boekje lezen.

Normaal gesproken gaat Bram altijd vrijwel gelijk slapen, maar nu had hij er wat meer moeite mee. Het duurde langer dan anders voor hij sliep en hij moest ook regelmatig huilen. Ik ben steeds even naast hem gaan zitten om over zijn bol te aaien. Hij werd iedere keer rustig als ik bij hem ging zitten en uiteindelijk viel hij lekker in slaap.

Huilen

Die nacht was hij van 01.00 tot 02.00 uur wakker. Hij moest zo ontzettend huilen. Ik heb hem gelijk uit zijn bedje opgepakt en lekker gekroeld. Even door zijn kamer gelopen, naar zijn knuffeltjes gekeken en wat met hem gekletst. Het was al eventjes geleden dat hij een zetpil had gehad, dus ik had het vermoeden dat hij wakker werd van de pijn. Voor de zekerheid heb ik hem daarom nog een zetpilletje gegeven. Daarna sliep hij vrij snel weer. Een uurtje later werd hij weer eventjes huilend wakker, maar deze keer was een aai over zijn bol voldoende om hem gerust te stellen en weer lekker in slaap te vallen. Daarna heeft hij doorgeslapen tot 07.00 uur. Het eerste nachtje viel mij alles mee. Hij deed het super goed.

Slapen zonder zijn knuffel ‘Leo de leeuw’

Het was wel even wennen voor Bram om zonder zijn knuffeltje Leo te slapen. Normaal valt hij namelijk met de staart van Leo in zijn mond in slaap. Dit is eigenlijk een beetje zijn tutje geworden. Tot de dag voor de operatie heeft hij lekker met zijn knuffel geslapen, maar met die wond in zijn mondje mocht dat natuurlijk niet. Ik denk dat hij ook hierdoor slechter in slaap kon komen. Al zal de pijn en nasleep van de narcose de grootste boosdoener zijn geweest.

Veel slapen en weinig eten

De dag daarna heeft Bram ontzettend veel geslapen. Wel had hij steeds wat moeite met in slaap vallen, maar als hij dan eenmaal sliep… In de ochtend wel drie uur achter elkaar en in de middag weer. We hebben Bram lekker laten slapen. Hij had het echt nodig!

In de avond had hij weinig zin in eten. Ik had een goed gepureerd hapje voor hem gemaakt, maar veel eetlust had hij niet. Ook zijn flesje melk had hij totaal geen zin in. Slikken deed echt nog aan pijn. Dan maar een keertje wat minder eten.

Pijnstilling afbouwen

Na vier dagen mochten we de zetpillen afbouwen. Hij kreeg drie keer per dag een 240mg zetpil en dat ben ik steeds wat gaan minderen. Dat merkte je goed aan Bram. Hij werd jengelig en huilde meer dan daarvoor. Vooral tijdens het eten en met in bed leggen overdag huilde hij aanzienlijk meer. Ook huilde hij in zijn slaap af en toe een beetje.

Wel kreeg hij iedere avond voor het slapen gaan nog een zetpil, zodat hij de nacht goed in kon gaan. Dan merkte ik vrijwel gelijk aan hem dat de zetpil zijn werk deed, want hij werd er rustiger door. Als ik het idee had dat hij overdag teveel pijn had, kreeg hij nog wel een zetpil. Ik heb zoveel mogelijk gekeken naar wat Bram zelf aangaf.

Weer brood eten

Na twee dagen mocht hij weer zacht brood zonder korstjes eten, maar dit ging totaal nog niet. Bram kreeg het helemaal niet doorgeslikt. Op zich ook niet gek, want er zat nu een huigje voor. Voorheen was zijn huigje gespleten, dus kon het eten er ook gemakkelijker langs. Daarom hebben we nog twee dagen extra gewacht met brood geven. Ik heb toen de boterham eerst een beetje overgoten met melk, zodat deze wat soppig werd en makkelijker om door te slikken. Daarna nog een beetje appelstroop erop en in piepkleine stukjes zijn we het weer gaan proberen. Na ieder klein stukje brood kreeg hij ook een hapje gepureerd fruit. Op die manier kreeg hij het goed weg. Ik maakte het zo smeuïg mogelijk en dat werkte.
Wel deden we over een halve boterham ongeveer een uur. Op een dag zelfs zo lang dat hij alweer bijna toe was aan een volgend slaapje. Dat was wel een beetje te lang, maar beetje bij beetje ging het steeds wat beter en sneller. Een week later at hij weer een hele boterham, weliswaar verdeeld over twee keer, maar hij at gelukkig alweer wat meer.

Aandacht en tijd voor je kind

Ondanks dat de dag van de operatie een lange vermoeiende dag was vol spanning, kijk ik hier wel erg positief op terug. De aandacht die je op zo’n dag aan je kind kan geven en het constant bij je kind kunnen zijn, heeft ook iets fijns. Beetje bij beetje zag ik hem opknappen en dat maakte mij ook ontzettend trots!

Kinderopvang, of nog maar even niet…

Twee weken had ik vrij genomen op mijn werk om er voor Bram te kunnen zijn. Ik hoopte dat hij daarna voldoende hersteld zou zijn om weer naar de kinderopvang te kunnen gaan. Voor de zekerheid heb ik dit overlegd met het ziekenhuis, omdat zij adviseerde om drie weken lang geen speelgoed en handjes in zijn mondje te stoppen. Thuis kon ik dit erg goed in de gaten houden, maar bij de opvang gaat dit gewoon niet. Het ziekenhuis raadde het dan ook sterk af, wat ik eigenlijk al verwachtte. Ik heb daarom ook geen enkel risico genomen en gewoon nog een week vrij genomen op mijn werk. Het herstel van Bram ging voor alles!

Klachten van mama

Eenmaal weer thuis merkte ik echter wel aan mezelf dat ik de dag van de operatie erg verkrampt ben geweest door de spanningen. Mijn nek- en rugspieren had ik veel last van. Onbewust span ik mijn spieren dan aan en dat merk ik pas achteraf. Ook de paar korte nachten achter elkaar droegen er niet aan bij. Ik heb dus de eerste dag thuis met Bram mee geslapen, zodat ik ook even kon bijtanken. Dit deed mij erg goed en voelde me daarna een stuk meer uitgerust.

Wel bleef ik last houden van mijn nek- en rugspieren. Ik heb er zelfs vier weken hoofdpijn van gehad. Puur vanwege het verkrampen. Gelukkig kon mijn fysio dit met twee behandelingen weer verhelpen. Ik weet inmiddels dat dit mijn zwakke plek is, dus zeker op deze momenten ben ik daar alert op. Want ondanks dat het vooral om je kind draait, voorkom je niet dat het met jou als moeder ook veel doet. Of je nou stevig in je schoenen staat of niet, het raakt iedere moeder om haar kindje pijn te zien lijden.

Loopoor

Vrijwel gelijk na de operatie kreeg Bram looporen. Al het vuil moest uit zijn oren en kwam er gelukkig ook vanzelf uit. De KNO-arts had ook gezegd dat dit normaal is. Als het langer dan drie dagen zou duren, moest ik even contact opnemen. Zo gezegd, zo gedaan, want na drie dagen was het nog steeds niet over. Bram kreeg oordruppels voorgeschreven. Dat was nog best wel een uitdaging om dat bij zo’n beweeglijk klein mannetje in zijn oren te krijgen. Op het aankleedkussen op zijn zij met een knuffeltje of iets anders wat hij leuk vond, wist ik hem uiteindelijk in de juiste houding te krijgen. Een paar weken heeft hij last gehouden van looporen, maar daarna was het gelukkig over na twee keer oordruppels te hebben gehad.

Verschil voor en na buisjes

Het viel ons op dat hij niet opvallend beter is gaan horen na het plaatsen van de buisjes. De KNO-arts had ons namelijk vertelt dat dit mogelijk zo kon zijn en dat hij kon schrikken van geluiden hierdoor. Dit was helemaal niet het geval. Ook als hij lag te slapen kon ik gewoon zijn kamer binnen lopen, zonder dat hij wakker werd van het geluid.

Heel ziek

Net na zijn 1e verjaardag, een kleine twee maanden na de operatie, werd Bram ziek. Het begon met heel erge verkoudheid en wat koorts. Een dag later kwam er overgeven bij. Nog niet eerder had hij zo overgegeven. Ik schrok er gewoon van, met zulke golven kwam het eruit. De dag daarna kreeg hij er diarree bij en met de dag ging hij slechter eten en drinken. Vooral het drinken maakte ik me zorgen over. Ik ben twee keer naar de huisarts geweest, met een tussenpose van twee dagen, maar ik werd weggestuurd met ‘het is een luchtweginfectie en hij moet uitzieken’. Maar mijn gevoel zei dat er meer aan de hand was.

Nog even aankijken

De dag daarna heb ik het nog aangekeken, maar tegen de avond dronk hij amper nog wat. Toen heb ik de huisartsenpost gebeld. Zij vroegen ons om langs te komen, maar inmiddels was het 22.00 uur ’s avonds en ik wilde Bram niet uit bed gaan halen nu hij eindelijk lekker lag te slapen. Ik besloot om de volgende ochtend nog af te wachten. Als hij dan zijn flesje melk niet zou drinken, dan zou ik bellen voor een afspraak.

Naar het ziekenhuis

De volgende morgen wilde hij helaas zijn flesje weer niet. Toen heb ik gebeld en ben ik gelijk naar de huisartsenpost gegaan. Vanuit daar hebben ze ons doorgestuurd naar een kinderarts. Ik herkende Bram helemaal niet meer, zo vrolijk en energiek hij normaal is, zo zielig en hangerig was hij nu.

In het ziekenhuis bleek al snel dat hij tegen de uitdroging aan zat. Hij bleek het RS-virus te hebben. Hij werd opgenomen om te kijken of hij beter ging eten en drinken. Toen een paar uur later bleek dat hij nog steeds geen plasluier had, hebben ze een sonde aangebracht. Hij kreeg bijna een liter ORS toegediend en vanaf toen knapte hij steeds een beetje op. Hij heeft bijna alleen maar geslapen die dag in het ziekenhuis en moest ook een nacht blijven. De volgende dag ging het alweer wat beter, maar voor de zekerheid is hij nog een nachtje mogen blijven. Na twee nachten in het ziekenhuis was hij een stuk verder opgeknapt en mochten we weer lekker naar huis. Het eten en drinken ging iedere dag een beetje beter. Dik twee weken is hij ziek geweest. In deze periode is een van zijn buisjes uit zijn oor gevallen. Ook kreeg hij weer een loopoor, waar hij oordruppels voor kreeg. Het buisje heeft er precies twee maanden in gezeten. Of het andere buisje nog in zijn oor zit, hebben ze niet kunnen zien vanwege het loopoor.

Gehoortest

Toen hij net beter was, moesten we weer voor een gehoortest naar het ziekenhuis in Rotterdam. Dit stond al gepland, om zijn gehoor te controleren na het plaatsen van de buisjes. Net als de vorige keer kon deze test niet doorgaan, omdat hij ontzettend verkouden was. Er zit dan veel te veel ruis op de test, waardoor het gehoor niet goed getest kan worden.

Aangezien Bram bijna chronisch verkouden is door zijn schisis had het dus ook geen zin om de test nog een keer in te plannen. Er is nog een speciale test, de BERA test, die afgenomen kan worden. Deze staat nu in januari 2017 gepland. Wat het precies inhoudt weet ik niet, maar dat gaan we in januari vanzelf meemaken. Ik ben vooral erg benieuwd naar de kwaliteit van Bram zijn gehoor. Dit is namelijk essentieel bij de ontwikkeling van zijn spraak.

Zeg eens ‘Papa’

Voor schisiskindjes zijn bepaalde letters erg moeilijk uit te spreken, vanwege het open gehemelte. Zo ook de letter P. Daarom heeft Bram nog nooit papa kunnen zeggen, maar hij probeert het wel. Hij maakt er vaak gaga en kwakwa van. Soms lijkt het echt al op papa. Ik vind het altijd heel leuk om met hem te oefenen, want hij doet echt enorm zijn best.

Focussen op goed drinken uit een beker

Ook kunnen we ons nu gaan focussen op het goed drinken uit een beker. Toen hij ziek was, weigerde hij steevast iedere fles. Toen hij eenmaal beter was, heb ik hem de fles daarom niet opnieuw aangeboden en zijn gelijk begonnen met uit een beker drinken. Dit gaat super goed. Boven verwachting zelfs. Veel drinkt hij niet, maar dit gaat wel steeds een beetje beter. We blijven oefenen.

Rustige tijden komen eraan

Voor ons komen er nu rustige tijden aan. Na een bewogen eerste jaar, gaan we nu een rustig jaar in, met in principe geen bezoekjes aan het schisisteam in Rotterdam (op de gehoortest na dan). Het is nu vooral spannend hoe zijn spraak zich gaat ontwikkelen. Als hij iets ouder dan twee jaar is, krijgt hij een oproep bij de logopedist van het schisisteam.

Daarom voor nu voorlopig mijn laatste blog. Maar zodra er weer nieuws is over Bram en zijn schisistraject kruip ik weer achter de computer om te schrijven.