Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Elke maand vind je op schisiservaringen.nl een blog van Jannie Bijlsma. Dit keer over het herstel na de gehemeltesluiting van haar zoontje Alex.
Onze zoon Alex dronk op de uitslaapkamer een vol flesje suikerwater leeg. En dat na een toch wel heftige ingreep, de gehemeltesluiting. Ik was verbijsterd! Alex had na de eerdere ingreep, de lipsluiting, ruim twee dagen niet gegeten of gedronken. Zou hij nu beter herstellen?
Naar de kinderafdeling
Terug op zaal na de ingreep.
Alex dronk, de controles waren goed en hij was rustig. Geen enkele reden om nog op de uitslaapkamer te blijven. We mochten naar de kinderafdeling. Op het infuus na werd alle apparatuur afgekoppeld. Dat knuffelde een stuk makkelijker!
Op de kinderafdeling was het dit keer ook fijner. We lagen nu op zaal met slechts één ander kindje. Ook een jongetje, van ongeveer dezelfde leeftijd en met dezelfde ingreep achter de rug. Hij zou de volgende dag al ontslagen worden.
Alweer aan het spelen.
Ontmoeting met lotgenoten
Toevallig lag er in de kamer naast ons nog een jongetje, ook al van dezelfde leeftijd en geboren met schisis. Dit jongetje viel niet onder het schisisteam van Groningen. Hij kwam voor een hersteloperatie van de lipsluiting. Ik sprak veelbelovend over de plastisch chirurg. Natuurlijk hebben zijn ouders toen het resultaat van onze Alex bewonderd. We lieten elkaar foto’s zien van onze kindjes nog voor de lipsluiting. Bijzonder, zo’n real life ontmoeting met lotgenoten.
Smullen maar!
Alex at en dronk goed op de kinderafdeling. Met name de kwarktoetjes waren favoriet. Wanneer hij er één op had, maakte hij onmiddellijk duidelijk er nog één te willen. En ook na een tweede toetje was het volgens hem nog niet genoeg. Alhoewel hij het drinken uit de fles duidelijk minder prettig vond, dronk hij de aangeboden flesjes wel bijna helemaal leeg. Gelukkig maar, want hij moest zijn mondje ook steeds met water naspoelen om infecties te voorkomen. Alex droeg na de ingreep ook handschoentjes. Dit om te voorkomen dat hij zijn vingertjes in de wond zou stoppen.
Lekker knuffelen.
Er was wel pijn
Helaas merkten we wel dat Alex pijn had. Op de uitslaapkamer kreeg Alex nog morfine en de eerste 24 uur na de ingreep was de dosis pijnstilling behoorlijk hoog. Iedere 4 uur paracetamol, iedere 6 uur diclofinac, en een opiaat als zo nodig. Alex had dit ook echt wel nodig. Na de eerste 24 uur moest Alex het doen met de paracetamol en diclofinac. Opvallend was dat hij zichtbaar al veel minder pijn had de dag na de ingreep. In overleg met de verpleging besloten we de diclofinac te stoppen en op zo nodig te zetten. Ik wilde niet onnodig overdoseren. Hij deed het goed op alleen de paracetamol, at en dronk hartstikke goed, speelde alweer en was langer achtereen wakker.
Nu al!
Op 3 april was de ingreep, 5 april mochten we al naar huis! Alex zijn herstel was zo goed verlopen dat hij eerder dan verwacht met ontslag mocht. Wat heerlijk! Konden we mooi zijn grote zus op halen, wat een verrassing. Ik had haar erop voorbereid dat ze langer bij mijn ouders zou blijven. Ze heeft het er hartstikke fijn altijd, maar ze is oud genoeg om te beseffen dat ze op zulke momenten niet voor de lol bij haar opa en oma logeert. Nu al naar huis, wat was dit herstel toch goed verlopen.
Sanne ophalen bij opa en oma en direct levendig tijgeren.
Het mooie aan een ziekenhuisopname
Ziekenhuisopnames als deze zijn pittig. Vermoeiend, mentaal gezien ook zwaar. Het is zwaar om toeschouwer te zijn van de pijn die je baby’tje moet doorstaan. Toch heeft zo’n ziekenhuisopname ook iets positiefs. Het fijne eraan is dat je de hele dag de tijd hebt voor je kind. In mijn geval samen met mijn partner. Intensief zijn de dagen in zo’n ziekenhuis. Maar intens en intiem zijn die momenten ook. Wij staan ieder moment aan Alex zijn zijde om er voor hem te zijn. We verzorgen en troosten hem. En vooral, we knuffelen met hem. Tijdens de opnames extra veel. Een knuffel van papa of mama is altijd nog het beste medicijn!
