Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
“Op wat rugklachten na verliep het eerste deel van mijn zwangerschap vlekkeloos. Zonder problemen doorstonden we de eerste drie echo’s, waarbij we tijdens de 16 wekenecho hoorden dat het om een jongetje ging. Mijn voorgevoel bleek juist!
Bij de vierde echo, de uitgebreide 20 wekenecho, lag ons kind steeds met zijn handen voor zijn gezichtje. De gynaecologe wilde ons een week later terug laten komen, in de hoop dat hij zich dan een beetje had verlegd zodat ze zijn gezicht ook volledig kon nakijken. Ik weet nog goed dat ik vroeg: ‘Is dat om een hazenlipje uit te sluiten?’ Wat zij ook bevestigde. Geen idee waarom ik net die vraag stelde. Ergens een onderbewust voorgevoel?”
Naam: Cindy Claessens (1985)
Relatie: Getrouwd met Adriaan (1980)
Ouders van: Yarno (2009) en Karsten (2011)
Relatie tot schisis: Yarno is geboren met een enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet
Behandeling zoon: MKA (mond-kaak-aangezicht) chirurg Prof. Schepers, NKO-arts dr. N. Lemkens, ziekenhuis ZOL Genk
Jullie zoon heeft een schisis
“Bij ons volgende bezoek aan de gynaceologe constateerde zij direct dat het gezicht van ons mannetje deze keer duidelijk te zien was. Adriaan en ik tuurden nietsvermoedend naar het schermpje toen de gynacologe opeens zei: ‘Ik heb niet zo’n goed nieuws, jullie zoontje heeft een schisis. Ik ga jullie doorverwijzen naar mijn collega’.”
Ik maakte mezelf verwijten
“We stonden aan de grond genageld, wisten niet goed hoe te reageren. Boos? Verdrietig? Hoe kon dit gebeuren? Nergens in onze familiegeschiedenis kwam schisis voor. We hadden het verkeerde lot van Moeder natuur getrokken. Ik maakte mezelf verwijten: waarom kon ik in godsnaam nooit eens een keer iets goed doen in mijn leven? Zelfs een gezond kind baren lukte mij niet…! Tegen mijn man heb ik gezegd dat als hij kwaad op mij was, hij dit gewoon moest zeggen. Maar hij zei hetzelfde over zichzelf: ‘Het zal wel aan mij gelegen hebben’.”
Steun van familie
“Thuisgekomen moesten we natuurlijk onze familie verwittigen; zij zaten naast de telefoon te wachten op een verslag. Toen ik mijn moeder belden kreeg ik het nieuws bijna niet over mijn lippen. Het bericht ging als een lopend vuurtje rond in de familie en iedereen vond het toch zo erg voor ons. We hebben veel kaartjes gekregen van familie en vrienden om ons een hart onder de riem te steken. De grootouders hebben ons veel steun gegeven, het was voor beide grootouderparen hun eerste kleinkind.”
Geconcentreerd op de ergste vorm van schisis
“We kregen een uitgebreide echo van een professor gespecialiseerd in probleemzwangerschappen. Of onze zoon ook een open gehemelte had kon ze niet zien, dat moesten we afwachten. We werden vervolgens doorgestuurd naar een arts die werkzaam was in hetzelfde ziekenhuis. Deze arts heeft ons uitgebreid verteld wat we konden verwachten, maar zei ook dat veel afhing van de aard van de schisis. We mochten hem altijd bellen als we vragen hadden. Hij vertelde ons ook dat we niet verplicht bij hem moesten komen voor de behandeling, dat we gerust nog even mochten ‘shoppen’. Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen ons kind door hem te laten behandelen. We zitten dus niet bij een schisisteam, maar werken met afzonderlijke dokters per behandeling.
Zelf hebben we heel veel opgezocht over schisis en voorbeelden bekeken van hoe een schisis eruit kan zien. We hebben ons geconcentreerd op de ergste vorm, dan kon het alleen maar meevallen.”
Yarno, geboren met een enkelzijdige lip-, kaak en gehemeltespleet.
Hoe durfde ze mij die vraag te stellen?
“Ik weet nog goed dat toen ik in de verloskamer lag een verpleegster aan me vroeg: ‘Heb je schrik om je kindje te zien?’ Ik wist niet wat ik hoorde, hoe durfde ze mij die vraag te stellen? Ze heeft geluk gehad dat ik niet weg kon – ik had een epidurale verdoving gekregen – want anders had ik haar zo over die tafel heengetrokken. Het maakte ons niet uit hoe hij er uit zag, het belangrijkste was dat hij bij ons hoorde! Even later was hij er eindelijk: onze zoon Yarno Rene Olivier Parthoens, 52 centimeter en 2880 gram. Hij was gewoon perfect voor ons!”
Moedergevoel
“Ik heb Yarno even bij me op de buik gehad, daarna heeft de kinderarts hem meegenomen naar de NICU-afdeling (Neonatale Intensive Care Unit). Ze wilden Yarno extra in de gaten houden daar hij in het vruchtwater had gepoept. Ondertussen werd ik gewassen, daarna mocht ik naar mijn kleine ventje toe. Hij lag in de couveuse om even opgewarmd te worden. Het moment dat ik hem in mijn armen kreeg is onbeschrijfelijk, dat moedergevoel wat dan door je heen gaat. Ik heb hem gezegd hoe mooi hij was en dat we ons hier samen doorheen gaan slaan.”
Andere afwijkingen uitsluiten
“Yarno is die eerste dag volledig binnenste buiten gekeerd. Allerlei onderzoeken werden gedaan om andere afwijkingen uit te sluiten: hartfilmpjes, bloedonderzoeken, scans. Maar op de schisis na was alles gelukkig normaal. De eerste nacht heeft Yarno op de NICU doorgebracht, maar we mochten elk moment van de dag en nacht naar hem toe. Mijn man heeft hem zijn eerste flesje gegeven. Volgens onze arts – die al een paar keer was komen kijken – viel Yarno’s schisis in verhouding mee, hij had ergere vormen van deze aandoening behandeld.”
Gevoelens: angst, woede en frustratie
“De eerste dagen ging het voeden met de ziekenhuisflesje moeizaam. Yarno was een heel trage drinker. De eerste 10 cc gingen vrij vlot, maar daarna viel hij stil. Zo hebben we twee dagen aangemodderd. Op een bepaald moment was ik alleen toen een nachtverpleegster zei: ‘Als hij niet beter gaat drinken, dan mag hij niet mee naar huis’. De manier waarop ze dat zei kwam bij mij heel hard aan. Het was de druppel die de emmer deed overlopen. Daar kwamen de tranen: de allereerste na al die maanden van opkroppen, angst, woede en frustraties.”
Habermanspeen
“Een verpleegster van de ochtendploeg zag me Yarno zijn flesje geven. Althans, ik deed een poging tot. De vrouw liep even weg om vervolgens terug te komen met een Habermanspeen, draaide deze op de fles en warempel: Yarno dronk zijn flesje leeg! ‘Ik snap niet dat ze u zo hebben laten aanmodderen en niet eerder hebben ingegrepen,’ zei ze tegen me. Ik ben haar nog steeds zeer dankbaar dat ze op tijd heeft ingegrepen. Yarno kwam weer op krachten en na 4 dagen mochten we naar huis. Spannend, want vanaf dan moesten we het alleen zien te redden.”
Nieuwsgierig bezoek
“In het ziekenhuis was er wat volk op bezoek geweest, maar niet veel. Voornamelijk naaste familie. Ik vond het prima zo, niet direct al die drukte op mijn kamer. Eenmaal thuis kwam het bezoek bij de vleet. Zelfs mensen die we niet of heel vaag kenden, zoals vriendinnen van mijn schoonmoeder, en nichten en neven waar we amper contact mee hebben. Nieuwsgierige mensen die Yarno’s schisis kwamen bekijken. Dit voelde voor ons niet goed.”
Yarno 8 maanden oud, vlak voor zijn littekencorrectie.
Confronterend
“Na een maandje thuis mochten we voor het eerst op consultatie bij de arts die Yarno’s schisis zou gaan behandelen. In de volle wachtkamer zag ik de mensen naar Yarno staren. Dit vond ik heel erg en tevens confronterend. Ik keek dan heel kwaad terug en dan zag je mensen beschamend wegkijken. Zelf zagen wij Yarno’s schisis niet meer, maar voor de buitenwereld was het iets wereldvreemds. Het eerste gesprek met de arts verliep goed en er werd een datum geprikt voor de lipsluiting.”
Quasi doof
“Bij de gehoortest die Belgische baby’s rond de 4 à 5 weken op het consulatiebureau krijgen, bleek het gehoor in Yarno zijn rechteroor niet goed te zijn. Na onderzoek bleek dat onze jongen quasi doof was: pas een meetbaar gehoor vanaf 60 decibel. Dat is te vergelijken met een stofzuiger die aanstaat. En wij ons maar afvragen waarom hij zo een rustige slaper was, die door al het lawaai heen sliep! Onze wereld stortte weer in, waarom kwam dit er nu ook nog bij? Waarom Yarno weer…? De oorzaak van het gehoorverlies was dat er ontzettend veel vocht achter zijn trommelvlies was opgestapeld. Toen Yarno acht weken oud was werden er voor de eerste keer buisjes in zijn oren geplaatst, waardoor het vocht gedraineerd kon worden. Na een paar dagen volgde een succesvolle gehoortest.”
Hartaanval, hersenbloeding…
“Ons leven kwam langzamerhand in een rustiger vaarwater. De datum van de lipsluiting naderde. We probeerden ons mentaal voor te bereiden op de eerste grote operatie van Yarno. We zaten met wat vragen, zoals: gaan we hem nog wel herkennen na de operatie en gaan we zijn brede glimlach niet missen als hij naar ons lacht? We werden door iedereen gerust gesteld: ‘Het komt wel goed’.”
“We probeerde te genieten van alles om ons heen, totdat we een telefoontje kregen dat Adriaan zijn vader een hartaanval had gekregen. Een grote schrik, maar ‘gelukkig’ bleek het een lichte vorm te zijn. De volgende ochtend hoorde ik om zes uur ’s ochtends gestommel bij de deur: mijn broer en zus. Zij hadden slecht nieuws: mijn vader had die nacht een hersenbloeding gekregen en lag in het ziekenhuis waar hij in een kunstmatige coma werd gehouden. Mijn wereld stortte in. Wat was dit toch weer allemaal? Mijn schoonvader en eigen vader lagen in een paar uur tijd allebei in het ziekenhuis? Dit kon er bij mij niet in. In het ziekenhuis werd ons duidelijk dat mijn vader er zeer slecht aan toe was. Het was afwachten of hij hierdoor zou komen.”
Yarno 18 maanden: zijn litteken is goed genezen na de hersteloperatie.
Beschermengel
“Dit alles gebeurde een week voor Yarno zijn lipsluiting. Ik had al een verlofregeling op mijn werk geregeld, dus ik kon elke dag naar mijn vader toe die op Intensive Care lag. Twee dagen voor de operatie riep de specialist van mijn vader ons bij elkaar om te zeggen dat ze eigenlijk niets meer voor hem konden doen, dat het nog een kwestie van uren was. Ik heb op dat moment afscheid van hem genomen en hem beloofd om goed voor iedereen te zorgen. Aan hem heb ik gevraagd om een goede beschermengel te zijn voor Yarno en er over te waken dat zijn operatie goed zou aflopen. Die avond belde mijn moeder; mijn vader – nog maar 52 jaar oud – was er niet meer…”
Dit is onze zoon niet, waar is Yarno?
“De dagen erna zijn in een roes aan mij voorbij gegaan. In familiaal overleg besloten we Yarno’s lipsluiting door te laten gaan. Ook de dag van de operatie is in een waas voorbij gegaan. De operatieruimte lag vlak naast de intensive care, dat was pijnlijk. De uren konden me niet rap genoeg voorbij gaan, alles moest nu gewoon goed gaan. Na een paar uur kwam de verpleging ons halen, Yarno mocht van de recovery. We hoorden hem al huilen, ons kleine ventje. De verpleegster kwam aanrollen met een bedje. Mijn man en ik keken in het bedje en zeiden tegen de verpleegster: ‘Dit is onze zoon niet, waar is Yarno?’ In het bedje lag een perfect volmaakt kindje, met wat steri-strips op zijn lipje. ‘Dit is Yarno,’ zei ze. En toen begon het kindje te wenen. Het gehuil van je kindje herken je uit de duizenden. Het was alsof Yarno wilde zeggen: ‘Ik ben het echt, mama!’ Ongelooflijk hoe mooi het resultaat van de operatie was! Yarno moest 3 dagen in het ziekenhuis blijven, de avond voor de begrafenis mocht hij mee naar huis.”
Ontwikkelingen en operaties
“De maanden na de operatie ontwikkelde Yarno zich als een normale baby. Hij moest alleen regelmatig op controle voor zijn schisis of voor zijn oortjes. Een tweetal keer heeft hij nieuwe buisjes gekregen. In december van 2009 heeft hij tevens een littekencorrectie gekregen omdat hij veel last had van ‘wild vlees’. Voor de rest was de lipsluiting heel goed gelukt en konden we gaan uitkijken naar de gehemeltesluiting. Aangezien Yarno bij deze operatie al wat ouder was en wat meer besef had van alles, had ik deze keer meer drama verwacht. Niets was minder waar, Yarno was super flink. Hij was alleen de eerste dag een beetje groggy van de pijn en de medicatie, maar daarna herpakte hij zich en gingen de puddinkjes er vlijtig in! Toen Yarno 2,5 jaar was zijn we begonnen met logopedie, dit omdat hij een spraakachterstand van 1 jaar had. Hij krijgt twee keer in de week een half uurtje les, dit gebeurt op school.”
Broers; Karsten schisisvrij, Yarno met schisis.
Schisisvrij broertje
“We hebben even getwijfeld of we voor een tweede kindje wilden gaan. Zouden we dat risico wel aangaan? We konden een erfelijkheidsonderzoek laten doen, maar wat zegt zo’n cijfertje ons dan? We besloten ervoor te gaan en al vrij snel was ik zwanger van Karsten. Ik probeerde te genieten, maar de schrik zat er goed in. Ik kreeg bij elke afspraak een echo, om zo gerustgesteld te worden. Op de 20 wekenecho werd duidelijk dat zoon nummer 2 geen schisis had. Ook al hadden we nu de bevestiging dat Karsten schisisvrij was, toch waren we pas gerust op het moment dat hij geboren was. Het eerste waar ik naar keek was Karsten lipje. Geen schisis. Toch verwardde dit me. Bij Yarno heb ik mij trouw aan alle regeltjes gehouden; vitaminen genomen, op mijn voeding gelet… en hij is geboren met een schisis. Bij Karsten heb ik het niet zo nauw genomen met al die dingen en hij was gezond?!”
Sukkelen met zijn oren
“Als goedlachse peuter en kleuter groeide Yarno op tot de vierjarige jongen die hij nu is. Hij heeft een kleine achterstand op zijn leeftijdsgenootjes en er is zelfs sprake van om hem een jaartje langer te laten kleuteren voor hij naar het eerste leerjaar mag. Als dat zo is vind ik dat prima. Zolang mijn zoon maar goed in zijn vel zit en niet de druk voelt om te moeten presteren om mee te komen met de rest.
Yarno met zijn bril.
Sinds februari van dit jaar draagt Yarno ook een brilletje om zijn oogjes rust te gunnen. Hij klaagde veel over hoofdpijn en pijn aan de oogjes. Met het brilletje is hij goed geholpen, maar toch kwam dat gevoel ‘hij weer’ opnieuw naar boven. De eerste weken met zijn bril merkte ik dat Yarno zich niet zo op het gemak voelde, maar hij heeft zich met de steun van zijn klasgenootjes en de goede begeleiding van de juffen goed herpakt en is nu super fier op zijn brilletje. Yarno’s oortjes blijven een gevoelig punt. Hij heeft in totaal nu een keer of 9 buisjes gekregen. Zodra Yarno begint te sukkelen met zijn oren dan weten we dat het weer tijd is voor nieuwe buisjes.”
Sterke schisiskindjes
“Als ik alles bij elkaar optel is Yarno al 13 keer onder volledige narcose geweest, al dan niet voor kleinere ingrepen. Dat is niet niks, zeker voor zo’n klein en fragiel lijfje! Dit bewijst maar eens hoe sterk schisiskindjes zijn. Ik hoor stuk voor stuk van anders schisisouders hoe een sterk karakter hun kindjes hebben. Yarno heeft tot op de dag van vandaag nog geen enkele vorm van pesterijen over zijn schisis gekregen. Als hij oud genoeg is laat ik hem op school een spreekbeurt geven over schisis, zodat zijn leeftijdgenootjes weten wat het is.”
Lotgenoten helpen
“Bij het schrijven van dit verhaal heb ik het op sommige momenten moeilijk gehad. Alle emoties en gevoelens van toen kwamen terug. Maar ik heb het tevens met plezier geschreven. Dit omdat ik hiermee lotgenoten wil helpen wegwijs te worden in de wereld van een schisiskindje. Ik hoop dat mijn verhaal (toekomstige) ouders van schisiskindjes tot steun kan zijn.”
Yarno, 3 jaar.
“Wat ik ‘nieuwe’ schisisouders wil meegegeven is: ga op je gevoel af, je instinct. Sommige adviezen zijn goed, maar dat wil daarom nog niet zeggen dat ze voor jouw kindje werken. Elk kind is uniek. Praat over je gevoelens en doe het niet zoals ik: alles opkroppen. Je sterk willen houden voor je kind en de buitenwereld, daar heeft niemand wat aan. Praten is het enige wat echt helpt. Samen kom je er wel!”
Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Cindy haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!
