Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Bram kwam eind 2015 ter wereld met een eenzijdige lipspleet, een kaakspleet en een gehemeltespleet. Zijn moeder deelt graag haar ervaringen. Deze blog gaat over hoe het zijn moeder na de 20-wekenecho is vergaan.
Naam: Bram
Geboortejaar: 2015
Relatie tot schisis: Geboren met volledige eenzijdige schisis
Behandeling door: Schisisteam Rotterdam
Goed dat ze gelijk het slechte nieuws bracht
Tijdens de 20-wekenecho verliep eigenlijk alles zoals het moest, dachten we. Maagje, blaasje, hartje, alles werkte naar behoren. Op het einde moesten ze alleen nog even zijn mondje controleren. Toen kregen we een harde klap in ons gezicht. ‘Ik zie een probleem bij de bovenlip, ik ga nog even beter kijken, maar ik weet het eigenlijk 100% zeker.’ Wij wisten allebei gelijk dat dit om een hazenlip ging. Stiekem hoop je nog dat ze het verkeerd hebben gezien, maar als ze spreken over 100% is die hoop ook gelijk weg. Dat deed de echoscopiste wel erg goed. Gelijk het slechte nieuws brengen.
Varianten van schisis
We kregen te horen dat onze zoon een enkelzijdige schisis had. Het woord schisis hadden we toen nog nooit gehoord. Veel echo’s volgden, die ons eigenlijk weinig nieuws brachten. Op internet hebben we ons ingelezen wat schisis inhoudt en welke varianten er allemaal zijn. Onze zoon had een eenzijdige schisis, of deze doorliep in zijn gehemelte konden ze op de echo niet vastleggen, maar dat kon bij de geboorte pas worden vastgesteld.
Indekgedrag van de ziekenhuizen
De extra echo’s die we kregen waren vaak in 2D. Iedere keer opnieuw liepen ze zijn lijfje na, op zoek naar iets dat zou afwijken. Er werd ons ook gezegd dat hij een verhoogde kans had op andere (geestelijke) beperkingen, maar later werd ons duidelijk dat dit allemaal indekgedrag was van de ziekenhuizen. Constant zoeken ze op echo’s iets wat afwijkt van wat ‘normaal’ is. Het maakte ons heel onzeker en boos.
We lieten ons niet meer gek maken
Op een gegeven moment waren we daar enorm klaar mee. Wij wilden een 3D-echo. Wij wilden weten hoe ons mannetje eruit zou zien om ons voor te bereiden op de bevalling. Na al die extra echo’s lieten we ons dus niet meer gek maken. Onze zoon was kerngezond, alleen zijn lipje was niet dicht. Misschien zijn gehemelte ook, maar verder was hij helemaal in orde. Niemand die ons nu nog onzeker zou maken.
3D-echo
Omdat we na twee maanden nog steeds niet de 3D-echo hadden gehad, hebben we het ziekenhuis opgebeld met de vraag of we nog een 3D-echo konden krijgen zoals ons was beloofd. Dit kon gelukkig. Wederom wilden ze zijn lijfje gaan nalopen, maar dit hebben wij tegengehouden. We kwamen alleen voor de 3D-echo. Gelukkig werd er geluisterd toen we daar zelf wat stelliger in werden.
Natuurlijk bevallen in kraamhotel
Ook adviseerde het ziekenhuis ons om medisch te bevallen in een gespecialiseerd ziekenhuis. Dit hebben wij zelf tegengehouden, want ook dit was indekgedrag van het ziekenhuis. Allemaal uitgaan van scenario’s wat er mogelijk mis kon gaan… Dat wilden wij niet langer. Wij wilden in ons eigen woonplaats bevallen in het kraamhotel. Er was namelijk in onze ogen helemaal geen reden om het niet zo natuurlijk mogelijk te laten verlopen. Ook adviseerden ze ons om onder controle van de gynaecoloog te blijven en niet bij de verloskundige. Ook dit hebben wij niet opgevolgd.
Blijf je gevoel volgen
We hebben er goed aan gedaan om ons gevoel te volgen. Ondanks dat je slecht nieuws krijgt en er veel op je afkomt – dingen waar je soms totaal geen verstand van hebt – geven wij iedereen het advies om je gevoel te blijven volgen.
Trots
Zoals we graag wilden is onze zoon Bram in het kraamhotel geboren. Nooit eerder was er een kind met schisis in het kraamhotel in onze woonplaats geboren. Dat maakte mij stiekem wel heel trots, dat we ondanks alles ons gevoel gevolgd hebben. Bram had bij de geboorte wel eventjes ademhalingsproblemen, maar dit had vermoedelijk niets met zijn schisis te maken. Op weg naar de kraamafdeling trok de kleur terug in zijn gezichtje en was het alweer goed. Helaas moesten we nog wel even langs de kraamafdeling, zodat een kinderarts hem kon nakijken.
Hadden we ons nu zoveel zorgen gemaakt om ‘dit’?!
Alle zorgen van de aflopen weken waren plotseling helemaal verdwenen. Hadden we ons nu zoveel zorgen gemaakt om ‘dit’?! Zijn lipspleet viel ons alles mee en we vonden Bram prachtig. We waren gelijk in de wolken. Helaas bleek op de kraamafdeling dat zijn gehemelte ook volledig open was. We hadden hoop dat dit niet het geval zou zijn, maar hadden er wel sterk rekening mee gehouden. Daarom vonden we dat nieuws niet eens echt vervelend, we waren er namelijk op voorbereid.
Nu konden we eindelijk gaan genieten van onze knappe zoon!!
Goh. Wat heftig geweest voor jullie.
En toch hebben jullie nog steeds je gevoel gevolgd.
In de tijd dat ik ben geboren, bestonden er geen echo’s. Dat was in 1962.
Ook ik heb een enkelzijdige schisis, met gehemelte spleet en kaakspleet aan de linkerkant.
Jullie wisten Hoe jullie Bram eruit zag , mijn ouders niet.
Ook zij hadden dit niet verwacht.
Blijf positief naar Bram toe, ook al is het niet makkelijk als hij geopereerd wordt aan zijn lipje.
E n de rest natuurlijk.
Lieve Bram,
Je bent een prachtig en vrolijk ventje. En ik mag je trotse tante zijn!
Je eerste operatie heb je inmiddels achter de rug en je doet het super.
Ik hou van je schat!
Wat mooi geschreven en inderdaad bram, je bent een prachtig ventje die sterk is en super goed groeit! En vrolijk is. En voor de mama en papa; blij dat jullie je gevoel hebben gevolgd! sterk van jullie!
Ik snap het indekverhaal niet helemaal.