‘Achteraf realiseer ik me dat het verdriet eigenlijk vooral werd veroorzaakt door de onwetendheid.’

Het is hartje zomer in Buenos Aires als wij in februari de 20-wekenecho gaan laten maken van ons 3e kindje. Onze twee zoontjes zijn ook in deze wereldstad geboren en dat is erg goed bevallen (zowel letterlijk als figuurlijk)! “Er is slecht nieuws”. Ik zal deze woorden en de blik in de ogen van de echoscopiste nooit vergeten. Hartslag 180. Ze begon uitleg te geven. Hoewel mijn Spaans perfect is, zijn er altijd nog onbekende woorden voor me. En zo ook de Spaanse benaming voor een schisis. Omdat ik het woord ‘labio’ (lip) hoorde vallen, had ik een vermoeden waar ze het over had.

Naam: Nicci de Haas
Relatie tot schisis: Zoontje (2017) geboren met een linkszijdige schisis
Behandeling door: Artsen in Argentinië

Schisis puur esthetisch

Voor de zekerheid vroeg ik de echoscopiste of ik het goed had begrepen dat zijn/haar (we wilden het geslacht niet weten) lipje gespleten zou zijn. Ja dat klopte, een linkszijdige schisis. Mijn man vroeg of ik een bekertje water wilde. “Nee dank je”. Ik wilde namelijk tot in detail weten wat er aan de hand was. De echoscopiste begon met haar uitleg dat de rest van de organen in orde leken en dat het een op zichzelf staand iets was. “Puur esthetisch” volgens haar. Weer vroeg mijn man of hij wat water voor me moest halen. Ik keek naar links en zag dat zijn overhemd compleet doorweekt was, geen droog plekje te bekennen. Dat was dus binnen één minuut gebeurd, terwijl de airco stond te loeien. “Nee dank je lief, ik hoef geen water, maar als jij een beetje water wilt mag je dat gerust gaan halen”. En ja, dat wilde hij. Later vertelde hij me over hoe hij zwalkend naar de waterdispenser was gelopen. Misschien wel man-eigen dat ze zich het belang van de 20-wekenecho minder goed realiseren. Ik was me in ieder geval erg bewust van de lading van die echo, hoewel ook ik het warm kreeg daar onder die airco. De echoscopiste zei dat we ons niet te veel zorgen moesten maken en dat HIJ (dank je, nu weten we dus dat het een jongetje is) een snor zou kunnen laten staan. Ze zou het echoverslag direct klaarmaken en onze gynaecoloog op de hoogte brengen.

101 zorgen en onzekerheden

En toen werden we de echokamer uitgelaten met die grote envelop en de schisisdiagnose. Voor mijn gevoel staarde iedereen in de wachtkamer ons aan; allemaal gelukkige stelletjes en wij opeens met 101 zorgen en onzekerheden. Een week later hadden we pas een standaard controle afspraak bij de gynaecoloog. Geen schisisteam dat ons opving en van informatie kon voorzien. Dus wat doe je dan? In de auto stappen (airco aan) en googlen… Binnen 1 seconde vind je eindeloos veel heftige en minder heftige foto’s van allerlei soorten schisis. De ene geeft hoop, bij de andere zakt de moed je in de schoenen. Geen idee wat je te wachten staat. We waren allebei erg emotioneel, zo veel verschillende gedachten en gevoelens schoten door ons heen. We brainstormden over wie we in Nederland zouden kunnen bellen die bekend was in de wereld van plastische chirurgie, want hier in Argentinië zijn ze dol op cosmetische en esthetische ingrepen, maar kunnen ze ook een schisis goed behandelen? Ik twijfelde erg. Eerst maar even wat familieleden gebeld en de eerste emoties gedeeld, dikke tranen over de webcam, maar wat leefde iedereen lief met ons mee!

Contacten in het medische circuit

Diezelfde dag hebben we een lijstje gemaakt van iedereen die we op korte termijn wilde contacten: de Argentijnse kinderarts die we inmiddels goed kennen en altijd bereikbaar is via Whatsapp, een oom die gepensioneerd plastisch chirurg is en gespecialiseerd was in schisis (wat een toeval!), een goede vriend die in de cosmetische chirurgie zit, via-via contacten van schisisteams in Nederland en Argentijnse vrienden in het medische circuit. In eerste instantie hadden we vooral veel algemene vragen, maar vervolgens probeerden we er ook achter te komen waar ons mannetje straks het beste geholpen zou kunnen worden: Argentinië of Nederland?

In Nederland veel informatie over schisis beschikbaar

In Nederland bleek veel informatie beschikbaar (fantastische websites, boeken, blogs et cetera), het leek het goed georganiseerd te zijn binnen de schisisteams met veel betrokken specialisten, en we hadden daar waardevolle connecties. Dat maakte me erg onzeker over een eventuele behandeling in Buenos Aires. Maar al gauw werd ons via verschillende wegen (ook vanuit Nederland) de naam van één specifieke plastisch chirurge in Buenos Aires getipt. We hebben meteen een afspraak met haar gemaakt en konden binnen een paar dagen terecht.

Vertrouwen in een eventuele behandeling in Buenos Aires

Ruim anderhalf uur nam ze de tijd om ons van begin tot eind uit te leggen wat we konden verwachten en op welke manier zij ons ventje eventueel zou behandelen. We hadden een A4’tje vol met vragen waar ze geduldig en met duidelijke kennis van zaken antwoord op gaf. Ze wist ons zelfs de verschillen te vertellen qua behandeling tussen Argentinië (dat meer op de Amerikaanse behandelwijze lijkt) en sommige plekken in Europa. We kregen een goed gevoel bij haar en zo vertrouwen in een eventuele behandeling in Buenos Aires. Toen we later de orthodontiste waar zij mee samenwerkt ontmoetten werd dit gevoel nog sterker: hier zouden we ons mannetje heel goed kunnen laten helpen, wie weet nog wel beter dan in Nederland.

Omschakelmoment qua emoties

Qua emoties was dit een omschakelmoment. We zijn de eerste week behoorlijk verdrietig geweest en hebben geprobeerd hiermee te dealen door veel te praten en onze angsten, onzekerheden en gevoelens op te schrijven en dit vervolgens naar elkaar uit te spreken. Zo maakte ik me zorgen over pesten, eventuele pijn voor het kindje, spraakproblemen, reacties uit de omgeving en was ik onzeker over hoe ik het zelf zou ervaren. Heb ik iets verkeerd gedaan tijdens mijn zwangerschap? Hoe zou ik reageren bij de geboorte? Kan ik als moeder het beste aan hem geven zodat het een sterk mannetje wordt? En ga zo maar door.

Achteraf realiseer ik me dat het verdriet eigenlijk vooral werd veroorzaakt door de onwetendheid. Door er veel over te praten en vooral door eindeloos veel informatie en ervaringsverhalen te verzamelen maakten de emoties al gauw plaats voor geruststelling, positieve energie en kracht.

Type schisis

Ondertussen wisten we nog niet om welk type schisis het zou gaan en hoewel het pas bij de geboorte met 100% zekerheid gezegd zou kunnen worden wilden we wel graag een 3D-echo maken. En dat bleek zo makkelijk nog niet. De verzekering wilde het in eerste instantie niet dekken en toen we eenmaal ergens terecht konden wilde het mannetje zijn gezicht niet laten zien. Ik was toen 27 weken zwanger en vroeg me af of een uurtje later het misschien beter zichtbaar zou zijn omdat ik voelde dat mijn baby’tje regelmatig bewoog en draaide, maar de echoscopist wilde dat ik een week later terugkwam. Week na week bleek hij nog steeds met zijn hoofd naar boven te liggen en dat maakte dat er (volledig onnodig) bezorgdheid over een eventuele stuitligging bijkwam. Gelukkig lag meneer met 31 weken eindelijk in de door de echoscopist gewenste positie. De enkelzijdige lipspleet werd in beeld gebracht en de man vertelde ons dat ook de kaak en het gehemelte gespleten waren. Dat was even slikken maar niet meer dan dat, want we hadden ons voorbereid op het meest ongunstige scenario (“dan kan het alleen maar meevallen”).

Verschillen tussen Nederland en Argentinië

Tijdens mijn zwangerschap hebben we gemerkt dat er een aantal dingen anders geregeld zijn dan in Nederland. Soms beter, soms minder en soms gewoon anders.

• Special need feeders (de speciale flessen) zijn hier niet te krijgen, want Argentinië heeft weinig import door hoge belastingen en importrestricties. Gelukkig woont mijn zus praktisch naast een borstvoedingscentrum en heeft ze met een live-verbinding alle flessen, membranen, spenen en dergelijke met me uitgezocht. Extra leuk was dat ze het zelf is komen brengen, ze is namelijk stewardess en moest al werkend naar Buenos Aires. Tape’jes voor de liptaping en andere ‘gadgets’ hebben we uiteindelijk uit Amerika laten komen. Het was fijn om alles al in huis te hebben voor de bevalling.

• Zoals gezegd zijn er geen schisisteams, we moesten zelf een team aan deskundigen opstellen en de communicatie gaat grotendeels via ons. De plastisch chirurg leidt, en via haar hebben we een fantastische (gespecialiseerde) orthodontiste. De kinderarts is dezelfde als die van onze andere twee zoons. Hij voert alle standaard controles uit (er is hier geen consultatiebureau). Verder is er vooralsnog niemand betrokken bij de zorg voor ons ventje.

• In Argentinië word je gedurende de zwangerschap gecontroleerd door één gynaecoloog (die je zelf mag uitkiezen) en diezelfde gynaecoloog wordt opgeroepen door de verloskundige als je op het punt staat te bevallen. Ongeacht het moment in de week of op de dag. En dat is zo’n luxe, al helemaal in dit geval. Onze gynaecoloog had ook al onze eerste twee zonen op een superfijne manier op de wereld geholpen, het was een prettig idee dat hij ook deze, toch wel extra speciale, bevalling zou begeleiden.

• Werkelijk alle artsen geven je hun mobiele nummer waar je ze op kunt bereiken als dat nodig is. Je krijgt antwoord binnen maximaal een paar uur en je kunt meestal uiterlijk de volgende dag terecht (indien nodig). Dit ervaren we nog steeds als een enorme luxe.

Bevalling

Met ruim 37 weken zwangerschap braken ‘s nachts opeens mijn vliezen. Gelukkig waren mijn moeder en haar man de dag ervoor aangekomen in Buenos Aires, wat een toeval (of niet?)! De zwangerschap had toch een andere lading en het was voor mij erg fijn om te weten dat ze dicht bij ons waren. Bovendien waren er nog twee kleine jongens waar voor gezorgd moest worden.

De weeën kwamen eerst rustig op gang, maar opeens ging het zó hard. Snel haastten we ons naar het ziekenhuis, dat officieel geleid wordt door nonnen (merk je tegenwoordig vrij weinig van). Mijn man was nog bezig met het papierwerk (ze zijn hier niet zo efficiënt) terwijl ik hard mijn best deed om tijd te rekken. Doordat het zo snel ging was het nog spannend of mijn eigen gynaecoloog op tijd bij het ziekenhuis zou komen. Hij haalde het, en 2 minuten later was ons zoontje er, gezond en wel.

Zó blij

Ik was zó blij dat hij ein-de-lijk in mijn armen lag, de schisis hield me totaal niet bezig. Hij huilde, dus was gezond, wat geweldig. Dat was het enige dat door m’n hoofd ging terwijl ik bij lag te komen van de heftige snelle bevalling. Ik heb zijn gezichtje op dat moment ook niet gezien, alleen de bovenkant van zijn hoofdje en zijn zwarte haartjes waar ik eindeloos veel kusjes op gaf, wat een ontlading.

Droomscenario

Toen werd hij samen met manlief meegenomen voor de eerste standaard controles. Niet veel later kwam mijn man weer door de klapdeur de verloskamer binnen en riep: “Lief! Het gehemelte is intact!”. Ik durfde het niet te geloven en vroeg hoe hij daar zo zeker van was. “Ik heb het zelf gevoeld! En zijn kaak ook!”. De tranen biggelden over mijn wangen, wat een droomscenario had zich net afgespeeld. We waren euforisch. Niets in mij had hierop durven hopen. Zowel mentaal als praktisch waren we helemaal voorbereid op een enkelzijdige volledige schisis, dit was een wonder.

Gehemelte intact

Even later werd hij weer bij me gebracht en heb ik hem uitgebreid bekeken. Ik was op slag verliefd, wat een gaaf mannetje! Met alleen een incomplete lipspleet. Aangezien zijn gehemelte intact was heb ik hem meteen aan de borst gelegd, hij hapte en dronk! Wow, zo ontzettend fijn dat hij ook nog eens bij mij kon drinken.

Bij de bevallingen van onze eerste twee zonen wilden we meteen de hele wereld bellen en appen om het goede nieuws te delen. Nu wilde ik eerst van dit ongelofelijk bijzondere moment genieten. Met z’n drietjes daar in het ziekenhuis bij de nonnen. Niemand mocht me uit die bubbel halen, wat een geluk!

Zijn schisis maakt hem stiekem extra bijzonder

Nu 3 maanden later zijn we nog steeds heel blij en dankbaar dat ons, en vooral hem, veel bespaard is gebleven, maar tegelijkertijd weten we ook dat we het andere traject met veel positieve energie, optimisme en vertrouwen waren aangegaan.

Achteraf is altijd makkelijker praten, maar ik heb momenten waarop ik me afvraag waar ik me zo druk om heb gemaakt. Het is zo’n ongelofelijk lief, fijn, mooi en vrolijk mannetje waar we allemaal eindeloos veel van houden en zijn schisis maakt hem stiekem extra bijzonder.