Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
In deze serie wordt telkens een aan schisis gerelateerde stelling voorgelegd. Een aantal mensen die bekend zijn met schisis geeft in dit artikel zijn mening over deze stelling.
Hoe denk jij over deze stelling?
Note: een discussie is prima, laten we echter elkaars mening respecteren.
Samantha de Kruijff
(1989)
Zoontje met enkelzijdige volledige schisis
“Eens! 100% mee eens! Ik vind het te absurd voor woorden dat het gevraagd wordt. Aan ons ook twee keer, helaas. Maar dat het daadwerkelijk ook gedaan wordt vind ik echt enorm pijnlijk om te weten.”
Desiree Maes-Zontrop
(1988)
Zoontje met een enkelzijdige schisis en gedeeltelijk open gehemelte
“Eens. Natuurlijk zit er achter zo een beslissing een heel verhaal waarover we niet kunnen oordelen. Wij kregen de keuze kregen ook ‘aangeboden’ toen wij ontdekten dat onze zoon met een schisis geboren zou worden. Voor ons beiden geen enkele reden om de zwangerschap te beëindigen. Ons kindje kon er immers toch ook niks aan doen om zo geboren te worden. Ik ben trots op mijn mannetje zoals hij is: geboren met een schisis!”
Liesbeth de Jong
(1977)
Dochter met een enkele volledige schisis
“Mee eens. Dit is toch ook verboden? In het ziekenhuis waar ik met mijn dochter loop wel. Er is bij ons duidelijk gemaakt bij de medische echo dat een schisis geen reden is voor abortus. En terecht. Ja het is zwaar, vooral het eerste jaar met de diverse operaties, voor en met je kindje. Toch is er mee te leven, wat ik ook lastig vind om te zeggen, daar het niet mezelf betreft. Als ik naar mijn dochter kijk, zie ik een vrolijk, lief en ondernemend nieuwsgierig meisje.”
Ellen Ponseele
(1989)
Jongste dochter geboren met een volledige bilaterale schisis
“Abortus is en blijft een delicaat onderwerp. Laat ik eerst duidelijk stellen dat ik niet voor abortus ben, maar… wat als? Wat als het gezin waarin deze baby met schisis geboren zou worden over onvoldoende draagkracht zou beschikken, waarmee ik bedoel: financiële problemen, het emotioneel niet kunnen aanvaarden van de schisis, ongeplande zwangerschap, een alleenstaande mama of gelijk welk ander probleem waardoor de ouder(s) niet in staat zijn om dit kind alles te geven waar het recht op heeft. Wat als deze ouder(s) dit kind opgedrongen worden omdat ze geen ander keuze krijgen? Wat als dit kind niet de nodige behandelingen en emotionele steun krijgt of ronduit gewoon niet aanvaard wordt omwille van zijn/haar schisis? Wat als dit kind buiten zijn/haar gezin ook nog eens het gevoel krijgt niet aanvaard te worden door anderen of gepest wordt of altijd als ‘anders’ bekeken wordt en thuis niet de nodige steun krijgt dat het verdient om dit alles te dragen? Wat als dit kind deze strijd helemaal in zijn ééntje moet leveren tot het op een punt komt dat het alleen niet meer te dragen valt? Is het dan niet onze plicht om elke ouder de vrijheid te geven om voor zichzelf te beslissen waartoe het in staat is, desondanks ik hun mogelijke keuze hartverscheurend zou vinden. Begrijp mij niet verkeerd, ik heb abortus zelf nooit als een optie gezien en als mijn dochter mij 10 keer zou vragen of ik haar mooi vind, dan zal ik haar 100 keer zeggen dat ze prachtig is! Maar wie zijn wij om deze beslissing voor een ander te nemen?”
Jeanette Aanen
(1973)
Zoon met enkelvoudige lip- en kaakspleet
“Inderdaad, ben zo ie zo geen voorstander van abortus, en doet me veel verdriet als schisis de reden is. Schisis is een aangeboren veelal lichamelijke afwijking waar heel veel aan gedaan kan worden, Deze kinderen hebben recht om te leven.”
Ingrid
(1986)
Dochtertje en broer hebben een enkelzijdige volledige schisis
“Ik ben zeer geneigd om te zeggen dat ik het hiermee eens ben. Ik vind het totaal geen reden een kindje te aborteren om een schisis. Toen bij de 20-wekenecho een forse schisis werd geconstateerd bij onze dochter werd er herhaaldelijk gesproken over abortus. Ik vond dit heel naar en kan me hier nog steeds boos en verdrietig om voelen. Onze dochter is er niet minder om. Rationeel gezien staat iedereen er anders in. Misschien kunnen ouders het niet aan, willen ze het kindje alle operaties, logopedie, mogelijke gehoor- en spraakproblemen besparen. Je weet iemands beweegredenen niet. Maar een kindje aborteren enkel omdat het niet ‘perfect’ is, vind ik wel kwalijk.”
Melissa van de Coevering
(1990)
Zoon met een enkelvoudige lip-kaak schisis
“Mee eens. Ik vind het verschrikkelijk om te horen dat er echt werkelijk mensen zijn die om deze reden hun kindje weg laten halen. Het kan me zelfs heel kwaad maken. Kindjes met een schisis zijn zo sterk en ze hebben een heel mooie lach als ze nog maar zo klein zijn en onbehandeld. Ik moest er dan ook heel erg aan wennen toen mijn zoontje werd geopereerd en zijn grote glimlach opeens was verdwenen. Hoe kun je dan zo’n heerlijk lachebekje laten weghalen?
Kimberly Decottignies
(1986)
Zoontje met schisis
“‘Waarom heb je geen abortus gedaan?’ Toen iemand mij dit vroeg raakte ik volledig over mijn toeren. Ik moest er niet aan denken! Toen niet en nog steeds niet. Moet een abortus om de reden van een schisis verboden worden? Ik denk het niet, want hoe dan ook, als je je kind wil laten aborteren zal het volgens mij niet enkel en alleen met de schisis te maken hebben, maar ook met het feit dat je nog niet klaar bent voor die verantwoordelijkheid als ouder.”
Helemaal mee eens. Als opa van een prachtige kleindochter met schisis kan ik enorm boos worden over het weghalen van een kindje met als reden dat het niet perfect is.
Stel dat het geen schisis had en dat door, bijvoorbeeld een hondenbeet in het gezicht, er een blijvend litteken zichtbaar zou zijn laten we dan ook zo’n kindje inslapen omdat het niet perfect is
Niet mee eens, zelf heb ik een dubbelzijdige schisis en opgroeien hiermee is voor mij heel lastig geweest. Mijn moeder heeft ook schisis en mijn broertje en zusje ook, daarnaast meerdere familieleden dus ik weet waar ik over praat. Ik heb opmerkingen gemaakt over hoe k*t ik het vond dat ik een schisis heb en hoe stom alles wel niet was. Ook werd ik verschrikkelijk erg gepest en daar voel ik nog steeds de nasleep van. Ook heb ik met die opmerkingen mijn moeder, toen onbewust, heel veel pijn gedaan omdat ze zich schuldig voelde. Ik vind dat iedereen dit voor zichzelf moet kunnen bepalen, ik ben er zelf sterker uitgekomen maar ik moet er persoonlijk niet aan denken om zelf ook een kind met schisis op te voeden. Ik weet uit eigen ervaring hoe het is en hoe lullig het ook klinkt, ik zou mijn kind dat niet ‘aan kunnen doen’ en ik zou het zelf ook niet kunnen. Het aan kunnen doen klinkt zo veel lulliger dan ik het bedoel maar het is vooral dat ik zelf weet hoe moeilijk het soms kan zijn. Ik vind het uitleggen heel lastig maar ik hoop dat er begrepen word wat ik wil zeggen.
Jammer dat je dergelijke ervaringen moest opdoen. Het toont dat er wel moeilijkheden voor mensen met schisis zijn en dat die te weinig gethematiseerd worden. Problemen door de schisis zowel op medische als ook op psychosociale vlak worden totaal onderschat. En het is tijd dat schisiscentra er meer op ingaan en dat er meer onderzoek gedaan wordt om de psychosociale gevolgen van een schisis in kaart te brengen. Maar dit blijft een uitdaging want polititiek correct gedrag verbiedt het uiten van een eerlijke mening en bovendien gebeuren waarnemingen en het toeschrijven van negatieve eigenschappen op basis van uiterlijke kenmerken heel onbewust.
De problemen die je beschrijft, kent zeker bijna iedereen met een schisis. Als iemand beweert dat voor hem/ haar alles meevalt dan zijn die problemen alleen (nog) niet bewust.
Maar toch is abortus geen antwoord op deze wel serieuze problemen en deze optie is alleen maar toegeven aan een niet tolerante maatschappij. Mijn leven was zonder schisis zeker ook anders verlopen (meer vrienden, meer succes op professionele vlak…) maar ben ik toch blij om te leven en heb ik nooit genetisch onderzoek laten doen en heb ik er nooit over nagedacht een kind te laten weghalen als een schisis zou hebben. Maar dat wil niet zeggen dat er niet toch opluchting was als er bleek dat mijn kinderen geen schisis hebben.
We kunnen de maatschappij niet van de een op de andere dag veranderen. Wel kun je voorkomen dat je een kind op de wereld zet dat een leven lang gepest word en waarvan het nog maar de vraag is of het ooit volwassen wordt. Pesten kan enorme psychische gevolgen hebben en zelfs leiden tot zelfmoord. Waarom zou je een kind dat aan willen doen? Geen enkel kind vraagt erom om geboren te worden, je kan wel zeggen dat je blij bent om te leven maar als je nooit geboren word dan mis je het leven ook niet. Van nooit geboren worden heb je geen last van tot zelfmoord gedreven worden door klasgenoten wel
Absoluut niet mee eens, ja er is mee te leven maar wat voor leven heb je als je vanaf kleins af aan al word gepest, geslagen en bespuugd door andere kinderen. Waarom zou je, je kind dit aandoen? Mensen onderschatten de psychische gevolgen van pesten, een trauma door pesten kan een leven lang bij blijven, zorgen voor pleinvrees en andere sociale problemen veroorzaken. Als je om je kind geeft bespaar je, je kind dit leed. Een kind op de wereld zetten dat zijn leven lang gepest, mishandeld en buitengesloten zal worden puur omdat jij het zo graag wilt is niks anders dan pure egoïsme.