Stelling: ‘Er zou meer psychosociale zorg aangeboden moeten worden aan ouders van kinderen die met een schisis geboren worden.’

In deze serie wordt telkens een aan schisis gerelateerde stelling voorgelegd. Een aantal mensen die bekend zijn met schisis geeft in dit artikel zijn mening over deze stelling.

Hoe denk jij over deze stelling?

Note: een discussie is prima, laten we echter elkaars mening respecteren.

Jan
(1949)
Kleinzoon met een schisis

“Geen behoefte aan, en ik merk ook dat de ouders hieraan geen behoefte hebben. Zij voelen zich voldoende opgevangen en gesteund door hun schisisteam.”

Colinda Visser
(1969)
Dochter en zoon, beiden geboren met een schisis

“De zorg voor ouders heb ik persoonlijk erg gemist in ons schisisteam. Ik heb er wel heel vaak naar gevraagd, maar op dat vlak liep ik steeds weer tegen een muur op. Het was er gewoon niet. Ik had daar als moeder heel veel behoefte aan, want ook ik had mijn vragen en mijn angsten. Ik wilde graag advies aangereikt krijgen op vragen waar ik op dat moment mee worstelde. Helaas, nooit gehad. Ik heb het jaren later in een schisisteambijeenkomst eens goed gezegd wat ik als moeder gemist heb in het team.

Desiree Maes-Zontrop
(1988)
Zoontje met een enkelzijdige schisis en gedeeltelijk open gehemelte

“Oneens. De hele achtbaan waar je in terecht komt, ik kan me voorstellen dat mensen hier hulp bij willen. Maar voor mij zou dit niet werken. Als ik iets kwijt wil over wat me dwars zit of waar ik het moeilijk mee heb, dan praat ik met mijn partner, moeder of vriendin. Dus met mensen die mij al jaren kennen. Dat zijn mijn persoonlijke psychologen die weten hoe ik ben en hoe ik met dingen omga.”

Kimmy van der Wart
(1985)
Dochter met compleet dubbele schisis

“Bij ons schisisteam krijgen we vanaf de zwangerschap heel fijne begeleiding. Elke operatie krijg ik weer even een moment om mijn gevoel te uiten en wordt er gekeken hoe we het voor ons als ouders maar ook voor het kind zo prettig mogelijk kunnen maken. Bij de laatste operatie resulteerde dit erin dat ik meeging naar de operatiekamer en mocht daar ook op de operatietafel liggen. Mijn dochter lag op mijn buik, samen met haar logeerknuffel. Zo kon ze rustig in slaap vallen. Op de uitslaapkamer lag ik ook weer op het bed, met haar in mijn armen.

Ingrid
(1986)
Dochtertje en broer hebben een enkelzijdige volledige schisis

“In het schisisteam van het WKZ zit een psycholoog en het aanbod is er zeker. Persoonlijk hadden/hebben mijn partner en ik er geen behoefte aan (gehad). Nu zijn wij met onze dochter maar net het traject gestart, dus weet ik niet het verdere verloop ervan, of dit een onderwerp is dat steeds opnieuw aangekaart wordt.”