Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
In deze serie wordt telkens een aan schisis gerelateerde stelling voorgelegd. Een aantal mensen die bekend zijn met schisis geeft in dit artikel zijn mening over deze stelling.
Hoe denk jij over deze stelling?
Note: een discussie is prima, laten we echter elkaars mening respecteren.
Colinda Visser
(1969)
Dochter en zoon, beiden geboren met een schisis
“Schisisteams kunnen zeker beter samenwerken. Mijn ervaring is dat je na de geboorte van je kind met schisis naar het dichtstbijzijnde schisisteam gaat. Dan zit je een keer op een landelijke schisisdag van de BOSK en dan hoor je daar dat ieder schisisteam het toch anders doet, op een manier wat jouw misschien wel meer aanspreekt met andere mogelijkheden en opties. Daarom vind ik ook dat ieder team dezelfde zorg moet aanbieden, zodat je zelf kunt aangeven waar je behoefte aan hebt en waaraan niet. Ik vond het een groot gemis dat bij het kleine schisisteam waar wij terechtkwamen er voor de ouders totaal geen ‘zorg en begeleiding’ was, terwijl dit in een academisch ziekenhuis wel goed geregeld was. Ik moet wel zeggen dat ik mijn ervaringen tot ruim 20 jaar teruggaan, dus intussen kan dit, zonder dat ik het weet, verbeterd zijn.”
Annemarie de Jong-Hoogeveen
(1977)
Zoon met een dubbele lip-, kaak- en gehemeltespleet
“Absoluut. Nu is er veel onduidelijkheid en in sommige specifieke situaties zou het veel handiger zijn als ze samenwerken om zo elk kind de best mogelijke zorg te geven.”
Ingrid
(1986)
Dochtertje en broer hebben een enkelzijdige volledige schisis
“Wat ik me afvraag is waarom er zoveel verschillen van visie en behandeling zijn tussen de schisisteams, maar ook binnen eenzelfde team tussen de chirurgen. Ik sta echt versteld van de hoeveelheid aan verschillen. Schisisteams hoeven van mij niet per se beter met elkaar samen te werken, maar het is wel overtuigender en eenduidiger als verschillende chirurgen uit eenzelfde team dezelfde visie hebben en dezelfde behandeling en adviezen geven.”
Jeanette Aanen
(1973)
Zoon met enkelvoudige lip- en kaakspleet
“Inderdaad, de teams zien elkaar vaak als concurrent. Wij zitten bij schisisteam Rotterdam, en onze tandarts is orthodontist bij het schisisteam in Utrecht. Dat is een leuke aanvulling, maar ik merk toch dat eenieder zijn eigen behandelwijze verdedigt.”
Cindy Vanwinnendaele
(1978)
Zoon met een schisis
“Ik vind het niet kunnen dat in een klein land als België de verschillende teams er een andere visie/behandelingswijze op na houden. Het zal je maar overkomen om als leek te moeten beslissen voor een team, en dan bedoel ik niet dat ik een team kies omwille van de afstand om erheen te gaan, maar wel omwille van hun behandelingsplan.”
Kimmy van der Wart
(1985)
Dochter met compleet dubbele schisis
“Het zou makkelijker zijn als alle schisisteams dezelfde behandelwijze zouden aanhouden en beter met elkaar zouden samenwerken. De keuze voor een bepaald team wordt dan gemakkelijker. Maar ook zeg ik nee, laat het zo. Nu heb je er als ouders zelf nog een stem in en kun je kiezen welke behandelwijze er voor jouw gevoel het beste bij je kind past.”
