Stelling: ‘Ze kunnen het tegenwoordig zo mooi maken’ is een uitgekauwde opmerking die volledig voorbij gaat aan het gevoel.

In deze serie wordt telkens een aan schisis gerelateerde stelling voorgelegd. Een aantal mensen die bekend zijn met schisis geeft in dit artikel zijn mening over deze stelling.

Hoe denk jij over deze stelling?

Note: een discussie is prima, laten we echter elkaars mening respecteren.

Samantha de Kruijff
(1989)
Zoontje met enkelzijdige volledige schisis

“Eens! Ik vind deze reacties best vervelend worden. Het gaat ons niet eens zozeer om het uiterlijk, maar om alles wat erbij komt kijken. Heel het proces eromheen! Het is echt niet niks en dat wordt enorm onderschat.”

 

 

Ellen Ponseele
(1989)
Jongste dochter geboren met een volledige bilaterale schisis

“Ik ben ervan overtuigd dat elke ouder van een kindje met schisis deze opmerking al kreeg, meermaals zelfs. En de éne keer denkt je, ach, daar gaan we weer, en dan laat je het gewoon aan je voorbijgaan. Maar de andere keer kan je het net niet hebben en voel je de frustraties en het onbegrip al komen. Ik probeer het mensen meestal niet kwalijk te nemen, want niet iedereen weet altijd hoe gepast te reageren op dergelijke situaties. Mensen die ons echt goed kennen maken die opmerking niet, die denken veel ruimer. En gelukkig maar.”

 

Liesbeth de Jong
(1977)
Dochter met een enkele volledige schisis

“Mee eens. Het is toch kwetsend als mensen dat zeggen. Dit omdat het een heel traject is, vol spanning en onzekerheid, waar je inzit. Dat beseffen de meeste mensen niet. Het komt over als een ‘goedmakertje’.”

 

 

 

Kimmy van der Wart
(1985)
Dochter met compleet dubbele schisis

“Helaas hoor ik dit ook bijna bij elk gesprek over de schisis van mijn dochter. Ik merk dat mensen dit vooral zeggen omdat ze gewoon even niet weten hoe ze er anders op moeten reageren of dat ze niet doorhebben dat hetgeen eromheen echt heel heftig is voor het hele gezin.”

 

 

 

Jan
(1949)
Kleinzoon met een schisis

“Mensen die zo reageren voelen zich wellicht ook enigszins onzeker, staan met de mond vol tanden en tonen toch met deze opmerking enig begrip en spreken enige positiviteit uit ten aanzien van de toekomst.”

 

 

 

 

Melissa van de Coevering
(1990)
Zoon met een enkelvoudige lip-kaak schisis

“Dit is vrijwel het eerste wat mensen je zeggen als je verteld dat je kindje een schisis krijgt/heeft. Moedeloos werd ik ervan, want op dat moment geloof je daar gewoon niet in. Je kunt alleen maar denken aan wat er komen gaat en dat is gewoon een hele heftige tijd. Niemand brengt zijn of haar kindje graag naar de operatiekamer. En wat ik dan altijd dacht is: moet een kind dan altijd maar ‘perfect’ zijn? Ieder kind is toch mooi op zijn of haar manier?”