Stelling: ‘De voorlichting vanuit het ziekenhuis over het schisistraject is onvolledig.’

In deze serie wordt telkens een aan schisis gerelateerde stelling voorgelegd. Een aantal mensen die bekend zijn met schisis geeft in dit artikel zijn mening over deze stelling.

Hoe denk jij over deze stelling?

Note: een discussie is prima, laten we echter elkaars mening respecteren.

 

Samantha de Kruijff
(1989)
Zoontje met enkelzijdige volledige schisis

“Oneens. Toen wij de diagnose bij ons zoontje kregen hebben we direct een afspraak met het schisisteam gehad en zijn wij direct van alle informatie voorzien.”

 

 

 

 

Desiree Maes-Zontrop
(1988)
Zoontje met een enkelzijdige schisis en gedeeltelijk open gehemelte

“Eens. Je wordt een beetje in het diepe gegooid en je mag het zelf uitzoeken. Er wordt steeds verwezen naar de website van het ziekenhuis, want daar staat alle informatie over het traject en de operaties op om terug te lezen. Het lijkt voor hun zo vanzelfsprekend. Een vast ritueel dat ze al jaren uitvoeren, terwijl het voor ons allemaal nieuw is.”

 

Jan
(1949)
Kleinzoon met een schisis

“Niet mee eens. Ik hoor positieve verhalen van de ouders van mijn kleinzoon over het UMCG Groningen. Ik ben persoonlijk een aantal keren mee geweest voor controles, en de sfeer, opvang en begeleiding heb ook ik als positief ervaren. Ook na een paar ingrijpende operaties (deels sluiten verhemelte).”

 

 

Liesbeth de Jong
(1977)
Dochter met een enkele volledige schisis

“Gedeeltelijk mee eens. Toen bij de medische echo geconstateerd werd dat onze dochter met een schisis geboren zou worden, hebben wij al snel een gesprek gehad met de psycholoog van het schisisteam die ons het één en ander uitgelegd heeft wat ons te wachten zou staan. Dat vond ik heel erg fijn en het nam een stuk stress weg. Tevens hebben wij ook toen onze dochter net geboren was een gesprek gehad met de chirurg die tot in de puntjes aan ons heeft uitgelegd wat de operaties zouden inhouden. Dit hebben wij als zeer positief ervaren. Aan de andere kant mag de verdere begeleiding wel wat intensiever. Wij missen soms de ondersteuning.”

Ingrid
(1986)
Dochtertje en broer hebben een enkelzijdige volledige schisis

“Mee oneens. De voorlichting die wij hebben gekregen was zeer duidelijk, eerlijk en volledig. Daarnaast hebben wij een informatiemap meegekregen zodat je de informatie te allen tijde kan teruglezen.”

 

 

 

Kimmy van der Wart
(1985)
Dochter met compleet dubbele schisis

“De specialisten geven per afspraak een stukje uitleg over wat er komen gaat in die periode. Helaas weet je dus niet wat het complete traject zal zijn. Dit omdat ze niet weten hoe de ontwikkeling van de schisis zal zijn als je kind ouder is. Wanneer krijgt het kind tanden? Waar komen die tanden? Hoe groeit de kaak verder? Wanneer krijgen ze een beugel, en welke beugel? Dat is afhankelijk van het gehele plaatje.”