‘Vreselijk dat ze dit allemaal moest doorstaan, maar ze is ook veerkrachtig en sterk.’ – Marion

In 2002 was ik zwanger. De hele zwangerschap was een plaatje. Geen rare kwaaltjes, niet ziek. In de veertigste week kreeg ik nog een echo; mijn kindje kondigde zich nog niet aan. Alles zag er goed uit. Ze had haar handje voor haar mond en het zag eruit of ze lag te duimen. Het hartje klonk prima, perfect dus.

Naam: Marion Eggermont Swinkels
Relatie tot schisis: Dochter is geboren met een enkelzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet

Het drong niet to me door

Een halve week later was het eindelijk zo ver! Ik kreeg weeën en veertig uur later werd mijn dochter eindelijk geboren. Toen ze op mijn buik lag en huilde zag ik dat er iets niet klopte aan haar gezicht. Haar mond was veel te groot. Het zag er vreemd uit en ook het gehemelte was anders, er zat een spleet in. Ik wist niet wat het was, ik had het nog nooit gezien. Eigenlijk drong het niet allemaal tot me door. Ik was moe en blij dat mijn dochter er eindelijk was.

Mijn dochters handjes en voeten waren wat verkleurd. Door het lange bevallen was ze wat onderkoeld geraakt. Ze moest een nachtje de couveuse in om op te warmen. Mijn dochter ging naar de kinderafdeling. Ik kreeg een eigen kamer om even uit te rusten.

De mooiste dochter ooit

De verpleegkundige kwam langs en vertelde me dat mijn dochter schisis had. Ik had er nog nooit van gehoord. Er werd heel veel uitgelegd. Er zou iemand bellen van het UMC en we zouden daar onder behandeling komen. Ze hadden daar een team met allerlei specialisten voor de behandeling van schisis. Daarna ben ik bij haar gaan kijken. Het was wat mij betreft de mooiste dochter ooit. Wel vond ik het vooruitzicht van allerlei operaties vervelend en een beetje eng.

Geschrokken

Een dag later werd ik gebeld door een vriendelijke mevrouw van het schisisteam. Bij de vraag of ik erg geschrokken was moest ik even slikken. Ik was wel een beetje geschrokken. Ik wist niet wat het was en of ze dat zou overleven. Ik heb me dat echt afgevraagd toen ik het voor het eerst zag. Natuurlijk was dit niet leuk. Het vooruitzicht van allerlei operaties is iets wat je niet wilt voor je kindje. De dagen erna werd ik ingelicht over hoe ik mijn dochter moest voeden; met een speciale speen. Ik hoorde ook dat deze schisis aan één kant zat en doorliep in haar kaak en gehemelte.

Start behandeling

Een paar dagen later waren we thuis. Ik ben op zoek gegaan naar informatie. Wat houdt het in? Wat staat ons te wachten? Een week later zaten we bij het schisisteam in Nijmegen. Een hele batterij aan specialisten en informatie kwam op me af. Er werden onder andere foto’s gemaakt en er werd verteld dat onze dochter rond de vier maanden geopereerd zou worden.

Nooit opgevallen

Ik heb iedereen ingelicht over de schisis. Ik vond dat mensen het wel even mochten weten. Ik hoorde zo dat een vriend van ons het ook had. Dat was me nooit opgevallen. Het was wel iets wat hielp. Zo was ons meisje niet de enige en kreeg ik veel ervaringsverhalen te horen.

Ongevraagd in de kinderwagen duiken

In het begin stoorde ik me vooral aan vreemde mensen die ongevraagd de kinderwagen in doken. Sommigen schrokken. Dat was pijnlijk. Ik weet nog hoe iemand me zei: ‘Oh er is wat aan haar lip’ en ik daar sarcastisch op reageerde met: ‘Oh goh, misschien moet ik er eens mee naar een dokter’. Het was niet leuk voor die vrouw, maar het was de zoveelste opmerking en ik kon het even niet meer hebben. Ook ben ik na een tijdje gestopt met naar het consultatiebureau gaan. Elke keer was er wel iets en ze hadden geen verstand van schisis. Mijn dochter moest vast voedsel gaan eten toen ze vier maanden was, maar dat lukte niet vanwege haar gehemeltespleet. De arts daar zei alleen maar dat het toch echt moest. Ik stuitte op zoveel onbegrip.

Lipsluiting

In februari 2003 werden we gebeld voor een opname. Ze was toen vier maanden. De lip zou worden gesloten met een speciale lijm. Geen hechtingen, zodat er weinig littekens zouden zijn. Ik moest huilen toen ik haar zag ik; ik vond het heel erg om mijn kleine meisje zo te zien. Haar hele gezicht was dik. Haar ogen waren dicht en ze kon alleen zachtjes kreunen. Vanwege haar leeftijd kreeg ze weinig pijnstillers. De eerste nacht was vreselijk zwaar voor haar. Ze had pijn en huilde veel. Ik ook, ik voelde me zo machteloos.

Weinig litteken

Ze knapte op en het verbaasde me hoe snel dat ging. Na een paar weken was ze weer de oude, maar met een nieuw gezicht. Dat was even wennen, maar het zag er erg mooi uit. Haar lip was gelijmd en na een tijdje zag ik dat er – zoals beloofd – weinig litteken te zien was. Het frustreerde haar wel een beetje dat ze nu niet meer haar hele handje in haar mond kon stoppen.

Sluiting zachte gehemelte

Een jaar later werd ze weer geopereerd, deze keer aan het zachte gedeelte van het gehemelte. Het harde deel moest nog even wachten omdat de spleet daarin nog te groot was. Deze operatie ging erg makkelijk. Ze herstelde weer heel erg snel.

Geen grote operaties, maar ook geen rust

Inmiddels was ze alweer twee en na deze operaties werd het wat rustiger. We hadden nog wel elke zes weken een controle in Nijmegen, maar er waren geen grote operaties meer. Het betekende echter geen rust. Mijn dochter had moeite met vast voedsel eten en ze had heel vaak oorontsteking.

Buisjes

Met twee jaar en drie maanden mocht ze naar de peuter speelzaal. Daar leek het of ze niet goed hoorde. Daarbij sprak ze erg nasaal, dus dat moest worden onderzocht. Haar gehoor bleek inderdaad minder en er werd gekozen voor buisjes. Vergeleken met de andere operaties was dit een kleine ingreep. De buisjes hielpen, de oorontstekingen werden minder en verdwenen uiteindelijk.

Logopedie

Haar spraak was nog steeds nasaal en dus kreeg ze logopedie. Na een kleine twee jaar leek ze haar grens qua spreken bereikt te hebben. Minder nasaal, maar ze kon nog steeds niet alles zeggen. We kwamen weer op een wachtlijst. Deze keer zouden ze haar amandelen knippen en het zachte gehemelte verlengen. Daardoor zou ze beter gaan spreken en het nasale zou ook minder worden. Deze operatie was erg pijnlijk voor haar. Ze had pijn in haar keel en kon haast niet eten. Het enige leuke voor haar was dat ze heel veel ijsjes mocht eten!
Een week na de operatie kon ze verder met logopedie en na een tijdje sprak ze zo goed dat dit ook niet meer nodig was. Wel kreeg ze opnieuw buisjes, nadat de oude eruit waren gevallen en ze nog steeds niet goed hoorde.

Veerkrachtig en sterk

De bezoekjes aan Nijmegen en de operaties werden minder heftig. Ik ging steeds meer met de stroom mee. Ik had een geweldig leuk kind en een mooi kind. Ik vond het nog steeds vreselijk dat ze dit allemaal moest doorstaan, maar ze was ook veerkrachtig en sterk. Ze ging er prima mee om. Het was geen zielig kindje en ze leerde al vroeg om op te komen voor zichzelf.

Geen hazenlip

We hebben altijd heel normaal over de schisis gedaan. Later hebben we haar uitgelegd wat ze precies had. Toen ze in groep drie zat wilde ze graag in de klas vertellen over schisis. Toen ze zei dat ze een lipspleet had gehad waren de reacties verbaasd. Het was niemand ooit opgevallen. De kinderen vonden het wel interessant. Er was zelfs een kind wat er thuis over vertelde. Haar vader zei: ‘Oh, je bedoelt een hazenlip’. Het kind corrigeerde haar vader meteen met ‘het heet schisis hoor’. Daar moest ik erg om lachen. Gelukkig is mijn dochter nooit gepest en ging iedereen er heel goed mee om.

Kaaksluiting

Drie jaar geleden was de laatste zware operatie: de kaaksluiting. Een stukje bot uit de kin in de kaakspleet. Het klinkt heel simpel, maar het viel erg tegen. Het deed behoorlijk pijn. Ze moest een week in het UMC blijven en mocht pas weg als ze een liter kon drinken. Ze kon moeilijk spreken en eten en ze mocht een poosje niet rennen en springen.

Ze wil nu geen operaties meer

Inmiddels is ze twaalf en hebben we besloten dat er geen operaties meer komen. Hoewel men in Nijmegen nog graag haar neus wilde corrigeren, hebben we besloten dat dit later ook nog kan als ze dat wil. Op dit moment wil ze dat niet.
Ze heeft een buitenbeugel, omdat haar tanden scheef zijn om ruimte te maken bij de kiezen. Hierna krijgt ze een zogenaamde sterretjes beugel.

Al met al is het allemaal een flinke reis geweest tot nu toe. Ik heb niet altijd fijne ervaringen gehad met het UMC en de artsen, maar over het algemeen ben ik wel tevreden. Ik denk dat ze het ergste wel heeft gehad, al blijft ze tot haar achttiende onder behandeling staan bij het UMC.

Heb je vragen aan Marion? Stel ze hieronder!