‘Dit keer voelde de operatie niet als noodzakelijk.’ – Marijke

Marijke vertelt in deze blog haar ervaringen met de gehemeltesluiting van haar zoontje Koen.

Naam: Marijke Merkx
Geboortejaar: 1983
Woonplaats: Drunen
Gezinssamenstelling: Samenwonend met vriend Wilfried, zoon Koen (5 juli 2014), Rottweiler.
Relatie tot schisis: Koen is geboren met een complete eenzijdige schisis
Behandeling: Schisisteam Tilburg

Brood leren eten

Toen Koen een half jaar oud was, rond Kerstmis, hadden we vakantie. Dat was het ultieme moment om hem eens echt eten te gaan leren! In het begin was een boterham best spannend, maar dat hoorde ik ook van moeders van kinderen zonder schisis. Soms leek het alsof hij een beetje stikte, maar al snel kon ons mannetje hele boterhammen en korstjes op! Ook al het andere eten ging goed. Hij kreeg zelfs wat spek op de armen en een bolle toet.

Verkouden en een operatie voor de deur…

Zo rond carnaval bleef Koen alsmaar verkouden. Wellicht was het erger door de schisis, maar ook andere kindjes van zijn leeftijd waren regelmatig ziek. Alleen wij hadden een operatie voor de deur! Begin april zou Koen zijn gehemelte verder dicht gemaakt worden. We besloten Koen thuis te houden van het kinderdagverblijf en babyzwemmen. Volgens de kinderarts een heel wijs besluit van ons, zo vertelde ze tijdens de screening. Ze gaf ons nog een puffer mee om de laatste week zijn longen schoon te krijgen, zodat we de operatie zeker door konden laten gaan.

Spanning

Voor de operatie waren we een beetje gespannen. De vorige keer was het noodzaak; om te kunnen eten en voor zijn uiterlijk. Maar dit keer voelde dat niet zo. Hij functioneerde nu immers prima en we waren bang dat hij weer zo’n terugval zou krijgen. En niet zou willen eten… Het ging zo goed, dat ik hem niet ‘slechter’ wilde maken, al snapte ik wel dat het nodig was.

Eigen gevoel gevolgd

Het tegendeel werd bewezen! Koen was na de operatie natuurlijk erg zielig, maar omdat we er nu beter mee om wisten te gaan en geen druk voelden van het flesje drinken dat hij per se moest drinken, hebben we hem gewoon met rust gelaten en veel gekroeld en laten slapen. Midden in de nacht werd hij wakker en vroeg de zuster of we hem een fles zouden geven. Omdat ik nu veel beter wist wat te doen met mijn zoon, heb ik de zuster weggestuurd en gezegd dat Koen eerst maar eens moest bekomen van de operatie en we morgen wel de fles zouden proberen!

Drinken

De volgende ochtend wilde hij nog niet meteen de fles, maar toen we lekker met z’n tweetjes en zijn lievelingsknuffel waren, liet ik hem zijn eerste flesje leeg tutteren. Vervolgens was meneer zo druk, hij wilde papa gewoon tegemoet kruipen! Hij ging zo de gang op en ik erachteraan met z’n infuus.

Assertief

Met de ervaring van de vorige keer en omdat we Koen een beetje kennen, hebben we er op aangedrongen dat we snel naar huis mochten. Ik wist dat ze dat alleen deden als hij dronk en at. Dus zonder op de zusters te wachten heb ik zelf appelmoes gehaald in het restaurant en dat at ie zo op! De dokter was het met ons eens dat hij thuis net zo goed af was, of zelfs beter!

Mazzel

Dus ‘s avonds zaten we gewoon weer thuis aan de aardappels! Medicijnen hebben we netjes gebruikt en snel afgebouwd, maar hoe ontzettend fantastisch dat het meteen al met hem ging. Dat was echt onvoorstelbaar! Eerlijk gezegd vind ik dat we wel mazzel hebben als ik zo de laatste verhalen op deze site lees…

Vervolg van de behandeling

De operatie was geslaagd en net voor Koen zijn eerste verjaardag zijn we voorlopig voor de laatste keer bij het schisisteam geweest. Over een jaar of twee worden we weer opgeroepen voor controle. Koen brabbelt, stapt lekker rond en is een super vrolijk mannetje dat geen benul heeft van zijn schisis! Deze maand zullen we voor de eerste keer bij de logopediste langs gaan. Ik ben benieuwd…