‘Wat je allemaal op de uitslaapkamer ziet, vond ik akeliger dan Bram zo te zien.’

Bram kwam eind 2015 ter wereld met een eenzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Zijn moeder deelt graag haar ervaringen. In deze blog vertelt zij over de tweede operatie, waarbij Bram zijn zachte gehemelte werd gedicht en er buisjes geplaatst werden.

 

Naam: Bram
Geboortejaar: 2015
Relatie tot schisis: Geboren met volledige eenzijdige schisis
Behandeling door: Schisisteam Rotterdam

Nerveus

Op 4 oktober 2016 was het dan zover, operatie nummer 2. De nacht van 2 op 3 oktober sliep ik heel slecht. Ik piekerde en werd steeds nerveuzer. Dat wachten maakte het alleen maar erger. We zouden een nachtje moeten blijven en in gedachte was ik die nacht de koffer al aan het inpakken. Ook kon ik niet wachten totdat ik de dag voor de operatie het ziekenhuis kon bellen over het tijdstip van de operatie. Helaas kunnen ze dat pas een dag van te voren vertellen. De operatie zou ’s ochtends of ’s middags plaatsvinden. Als het in de ochtend zou zijn, zou ik net als bij de vorige operatie weer midden in de nacht uit bed moeten voor een laatste voeding, omdat Bram nuchter moest zijn. Stiekem hoopte ik daarom dat de operatie ’s middags zou zijn.

Korte nachten voor de operatie

De volgende dag belde ik het ziekenhuis en helaas werd mij verteld dat de operatie weer om 08.00 uur zou zijn. Het voordeel daarvan was dan wel dat we het alleen maar eerder achter de rug zouden hebben en dat we er in de middag samen voor hem zouden kunnen zijn. Ook betekende het weer een korte nacht, dus toen Bram naar bed ging ben ik kort daarna ook mijn bed in gegaan. Bram mocht namelijk tot 6 uur voor de operatie eten. Dus om 01.30 ’s nachts zat ik met hem beneden voor een flinke papfles. Als ik dat niet zou doen, zou hij echt veel te veel honger hebben en dat laat Bram altijd luidkeels horen. Dus geen risico en eventjes uit bed. Gelukkig ging Bram na zijn fles weer vrij snel slapen, dus kon ik ook nog even een paar uurtjes meepakken.

Tot 2 uur voor de operatie mocht hij nog helder drinken. Ik had van te voren daarom heldere appelsap in huis gehaald. Om 06.00 uur dus nog een paar slokjes appelsap, maar hij vond het maar niks en had helemaal geen zin om te drinken. Vervolgens zijn we de auto in gegaan richting Rotterdam. Om 07.30 moesten we in het ziekenhuis zijn. Tot dusver ging het niet veel anders dan bij de eerste operatie.

We zijn er klaar voor!

Toen we aankwamen in het ziekenhuis werden we gelijk naar de kamer gebracht. Het was dezelfde kamer als waar hij met de eerste operatie lag. We waren nog amper binnen toen de verpleegkundige zei dat we hem mochten gaan klaarmaken voor de operatie. Dat ging allemaal erg snel. Maar dat vond ik maar wat fijn! Kom maar op, dacht ik! We zijn er klaar voor! Bram kreeg een mooie ziekenhuispyjama. Ook kreeg hij kreeg weer verdovende zalf op zijn handjes in verband met het prikken van infuus. En toen werden we geroepen om mee te gaan.

Onderweg naar de voorbereidingsruimte zat Bram weer heel geïnteresseerd om zich heen te kijken. Hij vond het allemaal best wat er gebeurde. Heerlijk om hem weer zo ontspannen te zien. Ik maakte ondertussen wat foto’s. Er was zelfs een verpleegkundige zo lief om een foto van ons samen te maken.

Thuis oefenen met kapje

In de voorbereidingsruimte lag Bram super rustig en hij keek wat er gebeurde zonder een kik te geven. Vrij snel kreeg hij toen het kapje op om onder narcose te gaan. De anesthesist bracht het kapje langzaam naar zijn mondje en Bram keek er alleen maar naar. Hij pakte het zelfs niet met zijn handjes vast. Terwijl de narcose werd toegediend, bleef hij even rustig als daarvoor. Zo viel hij heel rustig en langzaam in een diepe slaap. Ik had nooit durven hopen dat hij dit zo ontzettend goed zou doen, want de vorige keer protesteerde hij wel een beetje. Zelf heb ik het vermoeden dat het thuis oefenen met het kapje (wat ik na de eerste operatie mee mocht nemen) nu toch wel zijn vruchten afwierp. Weken voor de operatie waren we hier al mee begonnen. Op een gegeven moment vond hij dit zelfs leuk! Ik kan het dan ook iedere ouder aanraden om hiermee thuis te oefenen.

Lipje nog mooier maken

Ik mocht hem nog een kus geven en toen moest ik de ruimte verlaten. Net buiten de voorbereidingsruimte zag ik de chirurg gelukkig nog even. Ik vroeg haar of ze ook nog iets aan zijn lipje zou gaan doen. Ze had ons namelijk gezegd dat ze bij de volgende operatie, mocht dit nodig zijn, het lipje eventueel nog mooier zou kunnen maken. Aan de kant waar de lipspleet had gezeten had Bram iets meer liprood dan aan de andere kant, dus daarom stelde ik die vraag aan haar. Ze zou er tijdens de operatie naar kijken, zei ze. Niet veel later belde ze mij om aan te geven dat ze zijn lipje nog mooier kon maken en vroeg of wij het goed vonden als ze dit zou doen. Geen seconde hoefde ik hier over na te denken. Doen! Wel baalde ik ervan dat hij dan weer een hechting in zijn lip zou hebben, maar ach… dat zou maar tijdelijk zijn. Uiteindelijk zou hij er nog knapper van worden.

Het wachten kon weer beginnen

In het begin duurde het wachten niet zo heel lang. Mijn vriend en ik zijn samen wat gaan eten en drinken. Dan vliegt de tijd zo voorbij. Na dik een uur gingen we terug. We wilden niet het risico nemen dat we niet op de kamer zouden zijn als ze ons zouden roepen. De vorige operatie werden we rond 11.00 uur geroepen, dus ging ik om 10.30 zijn fles klaar maken. Dat kon maar klaar staan. Zeker gezien de ervaringen tijdens de vorige operatie.

Een telefoontje van de chirurg

Om 11.00 uur werd ik gebeld door de chirurg. Zij vertelde dat haar werk erop zat. Ze had zijn zachte gehemelte netjes kunnen sluiten. Zijn lipje heeft ze ook nog kunnen doen. Ze had wat liprood weggehaald en ze heeft het velletje tussen zijn bovenlip en kaak een stukje doorgeknipt. Er zat namelijk weinig ruimte tussen zijn bovenlip en kaak, en hiermee zou dat wat vergroot worden. Thuis had ik dit al gemerkt, maar ik had geen idee dat ze dit tijdens een operatie ook konden. Ik was er dus alleen maar blij mee. Ook vertelde ze dat de KNO-arts nu de buisjes ging plaatsen, dus dat het niet lang meer zou duren voordat Bram klaar zou zijn.

Dat duurt normaal toch niet zo lang!

Dat bleek helaas heel anders te zijn. Het plaatsen van buisjes duurt normaal 5 minuten, maar een half uur later hadden we nog niks gehoord. Ik liep dan ook te ijsberen over de gang en in de kamer. Ik werd gek van dat wachten. Buisjes duren normaal toch niet zo lang! Ik ben ook nog bij de verpleegkundigen gaan vragen of zij al iets hadden gehoord, maar ook zij konden mij niets vertellen. De minuten kropen voorbij en ik bleef maar op de klok kijken. Zijn flesje was inmiddels helemaal afgekoeld. Ik twijfelde of ik deze nog moest opwarmen. Ik was bang dat er precies op dat moment iemand mij zou komen roepen. Toch nam ik de gok.

Speciale buisjes

Om 11.50 belde de KNO-arts eindelijk. Hij vertelde dat Bram zijn gehoorgangen zo nauw waren, dat het plaatsen van de buisjes een lastige klus was. De standaardbuisjes pasten om die reden ook niet. Daarom heeft hij speciale buisjes gekregen, die wat flexibeler zijn, maar daardoor wel gemakkelijker kunnen uitvallen. We moeten daarom extra opletten met water, met name tijdens het in bad gaan.
Toen de KNO-arts had gebeld stond ik klaar om naar de uitslaapkamer te gaan. Ook dat duurde voor mijn gevoel nog lang. Iedere minuut duurde inmiddels 10 keer zo lang. Om 12.00 uur werd ik geroepen. Eindelijk! Snel naar de uitslaapkamer! Het liefst was ik gaan rennen, zodat ik daar zou zijn nog voordat Bram wakker zou worden.

Morfine tegen de pijn

Gelukkig! Deze keer was ik op tijd. Bram lag rustig te slapen en lag nog aan de beademing omdat hij nog wat moeite had met ademen. Af en toe werd hij wakker en jammerde hij. Hij had duidelijk pijn. Zo heeft hij nog een tijdje in bed gelegen. Toen hij eenmaal goed wakker was heb ik hem op schoot genomen. Hij was ontroostbaar en jammerde continu. Ik hield hem dicht tegen me aan en daar werd hij gelukkig rustig van. Ook gaven ze hem nog wat extra morfine tegen de pijn. Daar werd hij ook duidelijk rustiger van.

Het duurde lang voor ze ons kwamen halen om terug te gaan naar de kamer. De afdeling waar Bram lag was onderbezet en het was precies rond lunchtijd. Ik heb daardoor twee uur op de uitslaapkamer doorgebracht. Wat je daar allemaal ziet, vond ik akeliger dan Bram zo te zien. Moeders die naar hun kind gaan na een operatie. Het leek een spiegel van wat ik kort daarvoor zelf had meegemaakt. Kindjes die bang wakker worden terwijl hun ouders er niet zijn. Ik vond het allemaal maar niks om te zien en wilde het liefst zo snel mogelijk weg daar.

Weer met zijn drieën

Eenmaal terug op de kamer was ik blij dat we weer met zijn drieën waren. Mijn vriend heeft twee uur alleen op ons zitten wachten. Ook hij was blij om Bram weer te zien. Bram heeft daarna veel geslapen en als hij wakker was huilde hij. Eten wilde hij niet en iedere fles sloeg hij af. Als hij ook maar slikte, begon hij te huilen. En tja… dat is ook niet gek. Zo’n wond achterin zijn keeltje en dan ook nog de gewenning dat het nu dicht is. We merkte duidelijk dat hij veel pijn had. Het was niet de vrolijke Bram, zoals we hem kennen. Gelukkig lag hij aan het infuus en kreeg alles binnen wat hij nodig had, dus daar hoefde ik me geen zorgen over te maken.

Nachtelijk vertier

Na het avondeten is mijn vriend naar huis gegaan. Ik bleef bij Bram. Gelukkig ging het ’s avonds al een beetje beter en sliep Bram steeds langer. Om 01.00 uur heb ik hem wakker gemaakt voor nog een laatste zetpil. De verpleegster zei dat we hem beter wakker konden maken dan wachten totdat hij van de pijn wakker werd. Nou… dat heb ik geweten. Bram was super vrolijk! Hij lachte weer en vond de aandacht van de zusters prachtig. Omdat ik nog met een andere moeder en kind op de kamer lag en Bram veel te veel geluiden maakte, heb ik hem meegenomen naar de gang en zijn we in een wandelwagen van het ziekenhuis rond gaan rijden door de gangen. Klaarwakker was mijn kleine vent.

Ondanks dat het midden in de nacht was, was ik super blij om hem zo te zien. Eindelijk de oude Bram weer. Heerlijk vrolijk! Lachen naar de zusters, klappen in zijn handjes. Ook wilde hij weer wat water drinken, dus toen besloot ik om weer een beetje melk te proberen. Dat dronk hij gelijk helemaal op, dus gelijk nog maar een volle fles gemaakt. Hij dronk het super snel op. Het smaakte hem heerlijk! Dat was ook niet zo heel raar, want hij had inmiddels al 24 uur niks gegeten.

Moe

Een dik uur later zijn we terug naar bed gegaan. Maar slapen wilde hij niet! Hij lag alsmaar te spelen in zijn bed en in slapen had hij totaal geen zin. Zijn infuus was inmiddels losgeraakt door al het getrappel, dus is de verpleegster nog even langs geweest. Gelukkig viel hij kort daarna in slaap. Eindelijk, want ik was best moe na twee gebroken nachten.

Naar huis

De volgende ochtend ging het nog steeds erg goed met Bram. Hij dronk zijn flesje melk weer helemaal leeg. Ook een beetje gepureerde banaan ging er goed in. Omdat hij weer goed at werd het infuus verwijderd. Verlost van al die snoertjes om zijn voetje. Heel fijn. En het betekende dat we naar huis mochten! Drie weken lang alleen maar vloeibaar eten en geen handjes of speelgoed in zijn mond stoppen. Dat wordt dus even opletten. Na die drie weken moeten we op controle komen in het ziekenhuis. Maar voor nu, voorlopig geen operaties meer in het vooruitzicht!

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen over hoe het ons verging na deze operatie.