Hoe gaat het nu met Nando? Update!

Wie is Nando? Voor de newbies: Nando is de zoon van de schrijver van het boek ‘Geboren met een schisis’. Die schrijver, en tevens oprichter van deze site, ben ik: Marleen.

Voor lezers van het boek is Nando geen onbekende. Iedereen heeft kunnen lezen (of kan lezen) over de eerste anderhalf jaar van zijn leven. Althans, op schisisgebied. Natuurlijk, ik had nog veel meer over hem kunnen vertellen. En ook deze blog kan ik vullen met tal van ongelooflijk boeiende wetenswaardigheden over mijn zoon.

Maar gezien het thema van mijn site denk ik dat je hier niet bent om te lezen dat hij het allerliefst met auto’s speelt (nog steeds) en dat hij met gemak 5 grote-mensen-pannenkoeken achter elkaar naar binnen schrokt. Daarom in dit stuk een update over Nando zijn schisisverhaal.

Onze kanjer is inmiddels alweer 6 jaar. Dat zeg ik: 6! Ruim vier jaar zijn verstreken sinds zijn laatste grote operatie: de gehemeltesluiting.

Wat is er daarna gebeurd?

Buisjes

Meerdere malen zijn er buisjes in Nando’s oren geplaatst. In mijn boek schreef ik dat we niet wilden dat er preventief buisjes geplaatst zouden worden. Zoals wij het toentertijd hebben begrepen plaatst ons schisisteam vrijwel standaard buisjes tijdens gehemeltesluiting. Bij Nando bleek tijdens de operatie dat het plaatsen van deze trommelvliesbuisjes nodig te zijn. Na deze operatie zijn er nog twee keer buisjes in zijn oren geplaatst (2013, 2015).

Het plaatsen van buisjes betreft een zeer kleine ingreep. Een ingreep die, afgaande op de verhalen in de wachtkamer, als een ontzettend spannende gebeurtenis ervaren kan worden wanneer dit de eerste keer is dat je kind in het ziekenhuis ligt. Voor ons was het peanuts. Vergeleken bij de lip- en gehemeltesluiting stelde het weinig voor. Ja, Nando ontwaakte krijsend uit zijn roesjes. Maar na een knuffel- en troostsessie was het meteen klaar. Geen slaapproblemen, pijn of andere nasleep. Gelukkig!

Logopedie

Een keer per half jaar stond er een afspraak bij de logopediste van het schisisteam op de planning. Omdat Nando’s zijn spraak onduidelijk was, had hij op een bepaald moment wat bijsturing nodig. In mei 2015 werden we doorverwezen naar een logopedistenpraktijk die bekend is met spraakproblematiek bij schisiskinderen.

Het idee was dat Nando met een beetje mazzel voordat hij naar school zou gaan de letters F, V, S en Z verstaanbaar en duidelijk zou kunnen uitspreken. Een optimistisch plan – daar houd ik van – maar de praktijk liep anders. Onze laatste sessie bij de immer geduldige Christel was in november 2016.

De reden hiervoor lag hoofdzakelijk bij de eigengereidheid van onze zoon. Althans, dat dachten we toen. “Nando kan erg eigenwijs zijn en wil graag de regie bepalen,” zo stond beschreven in een verslag. Understatement! We hebben heel intensief geoefend en zaten (en zitten) er bovenop om zijn spraak te verbeteren en het resultaat de behouden. Inmiddels is hij ook bij Carly (de logopediste van het schisisteam) ontslagen.

Hoortoestel

Naast de logopediste van het schisisteam hadden we afgelopen jaren geregeld contact met de KNO-arts in verband met Nando’s buisjes en zijn gehoor. Sinds het plaatsen van de buisjes heeft Nando geen last meer gehad van oorontstekingen. Fijn!

Maar tijdens een gehoortest in het ziekenhuis leek Nando zijn gehoor niet meer optimaal te zijn. Het was op dat moment onduidelijk of dit daadwerkelijk zo was of dat dit met Nando’s bereidwilligheid om mee te werken had te maken. We werden doorverwezen naar een audiologisch centrum. Na een aantal uitgebreide testen leek het mee te vallen. Het plaatsen van nieuwe buisjes (2015) bleek voldoende oplossing te bieden.

Gaatjes in trommelvlies groeiden niet meer dicht
Tijdens een controle in 2016 bleek dat Nando zijn buisjes niet meer in zijn oren zaten (gebruikelijk, trommelvliesbuisjes gaan gemiddeld een klein jaar mee waarna ze vaak spontaan loslaten). Maar ook bleek dat de gaatjes in Nando trommelvlies dusdanig groot waren dat deze hoogstwaarschijnlijk niet spontaan zouden dichtgroeien.

Er volgden opnieuw onderzoeken bij het audiologisch centrum. Helaas bleek dat zijn gehoor verslechterd was. Buisjes konden ditmaal geen oplossing bieden, want er zaten nu semipermanente gaatjes in zijn trommelvlies. Lang verhaal kort: we moest over gehoortoestel gaan nadenken.

Verdrietig en boos
In eerste instantie reageerde ik verdrietig en boos. Verdrietig, want moest dit er nu ook nog eens bij komen? Eerst de schisis en de operaties. Toen een bril, daarna logopedie. Uiteindelijk bleken deze gevoelens ook weer onderdeel van een proces te zijn. Eerst komt de schrik, dan vergaar je informatie en doe je kennis op, het idee went en je gaat de voordelen zien. Het lijkt steeds minder ‘erg’. Als dan je kind ook nog positief op zijn hulpmiddel reageert, dan ziet de wereld er alweer heel anders uit.

Maar ook was er boosheid. Want in eerste instantie dacht ik dat de buisjes de veroorzaker van de permanente gaatjes waren en dus van het gehoorverlies. Het verhaal bleek iets genuanceerder te liggen. Gelukkig, want eerder had ik twijfels gehad over de noodzaak van deze buisjes, en als dit dan de gevolgen waren… Had het anders gelopen als er geen buisjes waren geplaatst? Later bleek dat het gehoorverlies dusdanig groot was dat het niet in verhouding stond tot het formaat van de gaatjes.

Geen vergoeding hoortoestel
Op advies van het audiologisch centrum draagt Nando nu in een oor een hoortoestel. Zijn andere oor bleek in staat te zijn om alle geluiden voldoende zelf te vangen.
Het gehoorverlies aan het oor met het hoortoestel is niet extreem slecht. In principe worden hoortoestellen voor kinderen altijd vergoed, mits het gehoorverlies boven een bepaald aantal decibel ligt. Nando zit onder die grens. (Een bijzondere grens overigens, want een kind draagt niet voor niets een gehoortoestel!)

Wij hebben zelf niet gemerkt dat Nando zijn gehoor verslechter was. Hij heeft er vooral last van in drukke omgevingen, in de klas bijvoorbeeld. Op zich niet gek dat wij dit niet meegekregen hebben. Bovendien weten kinderen het gehoorverlies middels zelf aangeleerde trucjes op te vangen. (Luister je naar wat de juf zegt of kijk je wat de andere kindjes in de klas doen en doe je dit na?) Achteraf gezien kan zijn gehoorverlies een rol gespeeld hebben bij de duur van zijn logopedie.

Gehoorapparaat in de klas
Nando vond het dragen van het hoortoestel in de klas heel spannend. We hebben dit heel langzaam opgebouwd. De eerste keer op school kreeg hij een paar keer de vraag wat hij is zijn oor had zitten. We hadden hem hierop voorbereid en zijn antwoord dat hij zo beter kon horen was diepgaand genoeg dat het de kleuters alle informatie gaf die zij nodig hadden. Daarna was het gewoon een feit. Nando klaagt nooit dat hij zijn hoortoestel niet in wil, en dat is voor ons een grootste teken dat hij er zowel baat bij heeft als dat hij zich ermee op zijn gemak voelt.

Tijdens de controle bij de KNO-arts in september jongstleden bleek het gaatje in het oor zonder toestel spontaan (bijna) dichtgegroeid. Hier doen we voorlopig niets aan. Mocht hij last krijgen in de vorm van een oorontsteking of iets dergelijks, kunnen we dan kijken of het nodig is hier weer een buisje in te plaatsen. Ook zal binnenkort weer een gehoortest volgen, dat geeft weer nieuwe informatie.

Gaatje wordt operatief gedicht
Wat betreft zijn het permanente gat in zijn trommelvlies: dit kan middels een operatie gedicht worden. Goed nieuws, alleen zal dit pas gebeuren als Nando een jaar of tien is. Wanneer dit nu gedaan wordt en er hoopt zich weer vocht op achter het trommelvlies, zal er weer een gaatje in gemaakt moeten worden (plaatsen van een buisje). Zo blijf je bezig, en dat komt het trommelvlies zeker niet ten goede. In zekere zin kan zo’n permanent gaatje zelfs als iets positief worden gezien: buisjes zijn niet nodig. In Nando’s geval is het jammer dat hiermee gehoorverlies gepaard gaat.

Zoals het er nu uitziet is de kans groot dat Nando zijn hoortoestel niet meer nodig zal hebben wanneer het gaatje in zijn trommelvlies gesloten is.

Schisisteam

In 2013 werd gezegd dat we over drie jaar pas terug hoefden te komen bij het spreekuur met het complete schisisteam. In september jongstleden, op Nando zijn verjaardag, was het zover. Toegezongen worden door een kamer vol artsen was niet Nando’s idee van een feestje, maar het bijbehorende cadeautje nam hij graag aan. Het spreekuur was kort maar krachtig. Een kijkje in zijn mond en een kort praatje over de volgende operatie waar we nu naar toe gaan werken. Nou ja, naar toe werken, zijn gebit doet voorlopig zijn eigen werk en tenzij er tussentijds bijzonderheden zijn worden we pas over drie jaar weer verwacht. Vanaf dat moment zullen we ons actief met de kaakoperatie gaan bezig houden.

Het ziekenhuisbezoek werd vervolgd door een afspraak bij de mondhygiëniste. Volgens haar zag Nando’s gebit er keurig uit. Tevens constateerde ze zijn eerste twee wiebeltanden. De eerste tand ligt inmiddels bij de tandenfee.

Schisis in de praktijk anno 2017

De komende jaren zullen er nog diverse controle bezoekjes aan een of meerdere leden van het schisisteam volgen. In ieder geval zullen we de KNO-arts zo’n een keer per drie maanden tot een half jaar zien.

Onze ervaring is dat het behandeltraject met een kindje met een schisis vaak een kwestie hollen is, maar voornamelijk van stilstaan. Alleen dat ‘hollen’ komt vaak op onverwachte momenten en kan heel intens zijn. We zitten nu in de cooling down van onze laatste run, die begon bij een controle bij de KNO-arts. Momenteel is Nando helemaal gewend aan zijn hoortoestel en hoort dit er gewoon bij. Ik ben echter nog bezig met de afwikkeling van de financiële kant van het verhaal: we proberen om het hoortoestel toch vergoed te krijgen.

BOSK

Na vijf jaar vrijwilliger te zijn geweest bij de BOSK (vereniging voor mensen met een schisis), waarvan drie jaar coördinator van het schisisteam, heb ik deze zomer deze taak naast me neergelegd en afscheid genomen van een groep geweldige mensen: zowel de leden van het schisisteam als de mensen werkzaam bij de BOSK. Ik heb via deze weg heel veel mooie mensen leren kennen. Dankjewel!

Ik wil mijn focus verleggen naar andere zaken. Zo wil ik mijn bedrijf en mijn boeken nog meer aandacht gaan geven. Want ‘Geboren met een schisis’ was dan wel mijn eerste boek, inmiddels heb ik drie boeken op mijn naam staan en ligt het manuscript van boek 4 al klaar (een thriller dit keer).

Schisiservaringen.nl

Afgelopen jaar heb ik veel minder nieuwe artikelen op mijn site schisiservaringen.nl gepubliceerd dan voorgaande jaren. Ook hier ga ik komende tijd verandering in aanbrengen: meer nieuwe artikelen, plus video’s. Dat laatste is al langere tijd een wens van mij. Tijd om dit in de praktijk te brengen!

Om af te sluiten nog een teaser: komende maand sta ik samen met Nando in een mooi magazine met ons schisisverhaal! Wordt vervolgd. 🙂

Ons boek nog niet gelezen? Hier vind je meer informatie, reviews en kun je het boek bestellen.

Fotografie: Leen Plokkaar.