Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Open brief van Linda, moeder van een zoon (4m) die geboren is met een schisis.
‘Jullie kind heeft een lipspleet,’ was de boodschap van de verloskundige bij de 20 wekenecho. Wat een schrik! Wij waren helemaal onbekend met schisis, dus we gingen beduusd naar huis en wisten niet wat het precies inhield.
Dezelfde middag konden we al naar het ziekenhuis voor een GUO (uitgebreide medische echo). De gynaecoloog legde uit dat hij een lip- en kaakspleet zag, en dat het gehemelte waarschijnlijk ook open was omdat de tong te hoog in de mond lag. Hij kon al een 3d-plaatje laten zien en we schrokken behoorlijk.
Emotioneel onder de indruk
De gynaecoloog probeerde ons gerust te stellen door te zeggen dat hij ‘medisch gezien niet onder de indruk was omdat hij veel ergere dingen zag’, en dat het allemaal heel goed te verhelpen was. Nou, hij was medisch dan niet onder de indruk, wij emotioneel des te meer! Hij verwees ons naar een schisisteam 100 kilometer van ons huis. Wij wisten toen niet beter dan dat we daar moesten zijn.
De echofoto van het zoontje van Linda.
Elk schisisteam is toch gewoon goed?
De dagen erna gingen we googlen, en we zagen dat er ook een schisisteam op 30 kilometer afstand van ons was. We snapten de verwijzing naar het verre team niet als het ook dicht bij huis kon? En elk team is toch gewoon goed? En laten we het vooral praktisch houden qua reisafstand, dachten we. We belden de gynaecoloog. Hij gaf aan dat hij altijd naar het verre team verwees, maar als wij naar het andere team wilden hij dat ook prima vond.
Dus wij gingen voor een intake toen naar het team dichtbij. Wij hebben daar een heel prettig gesprek gehad met de kinderarts. Het is een klein team en de benadering was heel persoonlijk. Ook hebben wij een consulente van dat team bij ons thuis gehad die dingen heeft uitgelegd. Eind goed al goed, zo voelde het toen voor ons.
Grote verschillen tussen de behandelprotocollen van de schisisteams
Maar toen… ik bleef toch googlen op schisis en kwam bijvoorbeeld ook de facebookpagina van ‘Ouders van kinderen met een schisis’ tegen. Daar las ik dat er grote verschillen zijn tussen de behandelprotocollen van de verschillende schisisteams. Mijn man en ik werden er onrustig van, want het bleek dat het ‘verre team’ een heel andere behandelwijze had dan het team waar we toen voor hadden gekozen.
Vroege of late gehemeltesluiting
Het verre team sluit de lip en harde gehemelte met 3 maanden, en het zachte gehemelte met 9 maanden. Twee operaties in het eerste jaar is zwaar, maar het komt de spraak en eten zóveel ten goede gaven ze daar aan. Het team dichtbij sluit de lip en het zachte gehemelte in één keer tussen de 6 en 9 maanden, en harde gehemelte wordt gelijk gesloten met de kaak. Dit gebeurt na het wisselen van het melkgebit. Het harde gehemelte blijft dan dus jaren open.
Vergroeiingen in het gezicht?
Wat een groot verschil! En schisis was ons zo onbekend, waar doe je goed aan? Je weet het werkelijk niet als je zwanger bent. Het is dan eigenlijk nog een ‘ver van je bed show’. En toch maak je al wezenlijke keuzes voor je kindje. We belden met het schisisteam waar we op dat moment aangemeld waren en legden onze twijfels voor. Ze gaven aan dat het sluiten van het harde gehemelte echt niet goed is op zo’n jonge leeftijd, en dat er vergroeiingen in het gezicht van konden komen.
We snapten er niks meer van…
We snapten er niks meer van… Als dat zo is, waarom deden ze dat dan in het andere schisisteam? We hebben daar een afspraak gemaakt en onze vragen voorgelegd. We kregen heel uitgebreid antwoord en al onze twijfels werden weggenomen. Ook werd uitgelegd dat het harde gehemelte niet meer met bot werd gesloten, maar door het openklappen van het vel op het neustussenschot in de mond. Dus vergroeiingen zijn dan niet mogelijk. We kozen voor dat team.
Medische behandeling heeft prioriteit
Met tranen in mijn ogen heb ik de consulente van het team dichtbij gebeld en gezegd dat we gingen overstappen. Het was echt een emotionele achtbaan, want de contacten waren prima met dat team, alleen het behandelprotocol stond ons niet aan. Maar wij geven de medische behandeling absoluut de prioriteit.
Joris 4 maanden oud, 3 weken na de lip- en harde gehemeltesluiting.
Keuze
Ik schrijf dit nu 6 maanden na onze zoektocht. Onze zoon Joris is inmiddels geboren en hij is 3 weken geleden voor het eerst geopereerd. Hij was toen 3 maanden oud. Zijn lip en harde gehemelte zijn gesloten en het gaat heel erg goed met hem. Nu nog steeds denk ik: we wisten werkelijk niet waar we voor moesten kiezen tijdens de zwangerschap, en uiteindelijk hakten we de knoop maar door. Maar nu zijn we erg blij met onze keuze.
Ook veel kleine verschillen tussen de teams
De verschillen zijn zo groot tussen alle teams. Je ziet door de bomen het bos niet meer. Het zit niet alleen in grote dingen, maar ook in kleine dingen. Bij Joris is bijvoorbeeld gehecht met oplosbare hechtingen en zijn lip is van buiten geplakt, in een ander team wordt er met niet oplosbare hechtingen gehecht en moet het kindje een week na de operatie weer onder narcose om de hechtingen uit te halen.
Elk team wil je als ‘klant’ binnenhalen
Elk team is overtuigd van zijn eigen werkwijze. Elk team wil je als ‘klant’ binnenhalen. En hier zit je als je zwanger bent niet op te wachten. Je bent geschrokken en verdrietig dat je kindje een schisis heeft, en je wil het beste voor je kind. Je zit in een emotionele achtbaan. En wat is het beste?
Joris, een dag voor de operatie.
Er komt zóveel meer bij kijken dan alleen het cosmetische
Uiteindelijk is het iets wat je zelf uit moet zoeken en je gaat pas ervaren of je de juiste keuze hebt gemaakt als je kindje geboren is. Het heeft mij geholpen om mijn vragen en twijfels te delen met andere ouders met kinderen met schisis op de facebookpagina. Mensen in onze omgeving die net zo onwetend waren als wij in het begin, bleven meestal toch hangen op ‘als het maar mooi wordt’. Maar er komt zóveel meer bij kijken dan alleen het cosmetische.
Ik wens dat er in de toekomst meer eenlijnigheid komt tussen de verschillende schisisteams, en dat er op internet een goed overzicht komt met de verschillen en overeenkomsten tussen de behandelwijzen. De zoektocht met alle bijbehorende twijfels en emoties heeft ons veel energie gekost.
Wij verkeren in dezelfde situatie. Ik ben nu 6 maanden zwanger van ons eerste kindje en hij wordt ook geboren met een dubbele lipspleet, enkele kaakspleet en het gehemelte konden ze niet in beeld krijgen. Ikzelf ben ook geboren met een schisis maar in de rol van moeder is het heel anders. Wij zijn nu opgenomen in het Erasmus MC team/ Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam.
Qua ervaringen kan ik helaas niet echt meepraten. In mijn tijd met de behandelingen ben ik in diverse ziekenhuizen behandeld omdat het team ook verhuisde en de samenstelling van het team ook veranderde met de jaren. Dit is wel ruim 35 jaar terug.
In de klanttevredenheidsenquete scoort Erasmus MC hoog maar dat is natuurlijk geen garantie dat de behandelswijze het beste is. Ik heb ook niet 123 een site kunnen vinden waar we het vergelijk kunnen maken dus ook voor ons geldt, de komende paar maaden zullen spannend worden.
P.s. wat hebben jullie een heerlijk ventje. Lachebekkie.
Hoi Kim,
Ik heb je een pb via Facebook gestuurd met een linkje naar de fb-site voor ouders van kindjes met schisis.
Groetjes Linda
Ook ik las over de sterk verschillende operatie-schema’s van de diverse teams….
Ik was blij dat de dubbele complete schisis pas bij de geboorte bleek en wij dus gewoon naar het dichtstbijzijnde team zijn gegaan.
Voor zover mogelijk voelden we ons er ook goed bij.
Met 4 maanden is haar lip gesloten, met 10 maanden het zachte gehemelte en met 10 jaar het harde gehemelte en de kaakspleten. Alle vragen die wij tussentijds hadden werden duidelijk beantwoord. Het contact tussen de plaatselijke tandarts en logopediste vs het schisisteam was prima.
Ik denk dat voor elk protocol wel iets te zeggen is, het zijn (volgens mij) allemaal academische ziekenhuizen en die zoeken natuurlijk ook allemaal naar de beste methode.
Voor ons (we hebben nog 2 kinderen) was dichtbij -ErasmusMC- de beste optie.
Wij kregen pas bij de geboorte te horen dat onze zoon een schisis had. Op dat moment moesten we meteen kiezen tussen 2 teams, eentje wat dichter bij huis en eentje verder. Omdat wij op dat moment totaal geen idee hadden van het hoe of het wat, hebben wij beslist op basis van aanvoelen en omdat een collega van mijn vader de chirurg uit het team kende en hier heel goede ervaringen mee had.
Het is pas later dat wij leerden dat er heel wat verschillen zijn in behandeling tussen de teams. Niet alleen qua operaties en hun timing, maar ook het “herstel” vlak na een operatie verloopt anders in ons team dan in het andere.
Mijn zoon is nu 2 jaar oud, maar ik heb hier nog altijd moeite mee. We hebben contact met mensen die in het andere team zitten en telkens opnieuw probeer ik mezelf te overtuigen van het feit dat onze behandelingswijze misschien wel beter is. Hoewel dat misschien helemaal geen kwestie van “beter” is, maar gewoon “anders”.
Mijn zoon zijn gehemelte is nu nog open omdat men niet wil sluiten aangezien vergroeiingen van het gezicht kunnen voorkomen, maar die andere kindjes hun gehemeltes zijn wel al dicht. Het doet me dan pijn dat mijn zoontje nog zo lang moet wachten en dat wij nu zitten knoeien met gehemelteplaatjes en logo om die spraak goed te krijgen. Maar ik heb ook al heel vaak gedacht dat ik “blij” ben toch niet naar het andere team te zijn gegaan, wanneer ik iets lees wat me niet zo bevalt.
Ik ben enerzijds wel blij dat we destijds geen tijd hadden om de hele vergelijkingstocht te maken. We kennen er weinig van en het zou alleen maar meer twijfels gebracht hebben.
Alleszins, voor ons mag die behandeling ook veel meer gelijklopend zijn. Ik blijf niet graag zitten met die vraag “Hebben we wel goed gekozen?”
Wij werden in de zwangerschap doorgestuurd naar deVUmc. Ook nog geheel ontwetend dat er meerdere teams zijn met verschillende behandelmethodes. Op zich denk ik dat we daar prima zitten maar meer uitleg over verschillende teams in de zwangerschap was fijner geweest. Een eenduidig protocol in heel Nederland zou zeer wenselijk zinn. An hoef je alleen op basis van afstand nog maar te kiezen.
Hoi Linda,
Wat me ook zo opvalt zijn de verschillende methodes tussen Nederland en België. Wij zijn van België (Brugge) en hebben een dochter die nu 5 maand is en met dubbele schisis is geboren. Zij heeft sinds 1 week na haar geboorte een gehemelteplaatje gehad met neusstentje en heeft die nog steeds, aan 3 maand hebben ze haar lip voorlopig gesloten en nu aan 6 maand wordt de volledige lipsluiting gedaan. Aan 1 jaar zullen ze het zachte gehemelte doen, aan 4 jaar het harde gehemelte en wanneer de tandjes wisselen de tandenboog. Dit is ook weer een compleet andere methode dan bij jullie in Nederland. Ik vind het jammer dat er zoveel verschillende methodes zijn. Dat zorgt voor twijfels bij vele ouders, twijfels of ze wel de goede keuzes maken voor de toekomst van hun kind. Ik hoop dat er met de jaren zal gewerkt worden naar een universele behandeling zowel in eigen land als over de grens heen.
Vriendelijke groeten
Lieve ouders.
ik wordt oma van een lief kindje met schisis en kan me al jullie angsten wel invoelen.
al deze lieve kindjes zullen blij zijn met zo een lieve ouders.
Ondanks al de geleefde onzekerheden zal het met jullie kindjes goed komen.
zo ook met mijn a.s. kleinkindje..hoe dan ook , de liefde die je voelt zal versterkend werken
Veel liefs/ vertrouwen / gewenst
Niet alleen tussen verschillende teams, maar zelfs binnen hetzelfde team kunnen verschillen bestaan. Mijn zoontje is geopereerd door de plastisch chirurg in het Erasmus MC-Sophia, met wie ik van tevoren een gesprek had over de verschillende operaties. Mij werd verteld dat rond het tiende jaar, wellicht iets later, het harde gehemelte en de kaak gesloten worden. Op welke wijze is nog niet bekend, omdat de medische wereld zich ontwikkeld en er over tien jaar wellicht heel andere technieken bestaan. Nu heb ik een vriendin, wiens zoontje exact dezelfde schisis heeft en ook zij zijn aangemeld bij het team in Rotterdam. In het gesprek dat zij had met de plastisch chirurg (een andere, maar wel vast lid van het team) werd haar verteld dat het harde gehemelte en de kaak waarschijnlijk helemaal niet gesloten worden. Bijzonder vreemd… Zo zijn er meerdere verschillen, zoals dat er bij mij werd ‘aangedrongen’ in het Erasmus te bevallen, waar zij net zo goed in onze eigen stad mocht bevallen waar geen schisisteam is. Zij heeft tot op heden geen uitgebreid onderzoek van de klinisch geneticus gehad, waar ik direct ingepland werd voor een afspraak. Et cetera…
Jammer is dat Kelsey, dat zelfs de verschillen binnen een team zo groot zijn.
Weet je toevallig ook wat de reden is dat ze het harde gehemelte en de kaak waarschijnlijk helemaal niet willen sluiten bij het zoontje van je vriendin?
Ik hoorde gisteren dat de nieuwe, meer eenduidige richtlijn rondom schisis de kant van vroege sluiting van het gehemelte op gaat.
Ben heel benieuwd.
We hebben geen idee, ze zou het de volgende keer dat ze er is eens navraag doen. Vind het inderdaad heel bijzonder en ook gek, kan me niet voorstellen dat het kind de rest van zijn leven met open mond zal moeten leven… En om dicht te groeien lijkt het mij te breed.
Als ze het weet geef ik het door!
Graag, ben benieuwd.
De ellende is dat het niet zo eenduidig is: allerlei manieren hebben hun voors en hun tegens, en verschillende kinderen hebben mogelijk baat bij verschillende methodes. Eerlijke voorlichting is het belangrijkst: het is nu eenmaal niet zo dat artsen ook altijd van te voren zeker weten of hun methode goed of slecht zal uitpakken, wel belangrijk lijkt mij dat artsen zelf geloven in de methode die zij toepassen, én dat je als ouder achter de arts staat die jou kind gaat opereren. Wat mij betreft mogen de verschillen blijven, als er maar helder over wordt voorgelicht.