Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
‘Ik was zo supersnel zwanger geraakt, dat ik tot de eerste echo niet geloofde dat we echt in verwachting waren! Ik voelde me aan het begin van mijn zwangerschap weleens onzeker, maar ik denk dat iedere zwangere vrouw dat wel heeft. Ik was in ieder geval niet bang dat er iets mis was…’
Naam: Marijke Merkx
Geboortejaar: 1983
Woonplaats: Drunen
Gezinssamenstelling: Samenwonend met vriend Wilfried, zoon Koen (5 juli 2014), Rottweiler pup.
Relatie tot schisis: Koen is geboren met een complete eenzijdige schisis
Behandeling: Schisisteam Tilburg
Koen, de 2e dag in het ziekenhuis na zijn geboorte.
Leuk, een extra echo!
‘Tijdens de 20 wekenecho was alles helemaal goed volgens de gynaecoloog. Super hoe ze dat kunnen zien! Hart, maag, longen, blaas; alles deed het naar behoren. Ook zat alles erop en eraan… en het was een jongen! Alleen z’n gezichtje wilde hij niet laten zien. Daarvoor mochten we later terugkomen.. Ik dacht: leuk, een extra echo! Mijn zusje – trotse tante – mocht van mij wel mee.’
Zo, dan schrik je!
‘Die echo volgde twee weken later. Eerst wilde onze jongen weer niks laten zien, maar uiteindelijk kregen we zijn gezichtje in beeld. Toen zei de gynaecoloog het: hij heeft een lipspleet, schisis, hazenlipje. Ook kon de vrouw zien dat de kaak en gehemelte open waren. Zo, dan schrik je! Vooral omdat mijn vriend er nu niet bij was, dat vond ik wel vervelend. Mijn zusje schrok ook, ze wilde me meteen ‘troosten’. Ik liet het nieuws even bedaren.’
Niks mis met een schisis
‘Een neefje van Wilfrieds kant is ook geboren met een schisis en daar is niks mis mee. Toevallig had mijn zusje ook een gaatje in haar zachte gehemelte bij haar geboorte. Nooit over nagedacht dat dit iets is wat vaker voorkomt en dat het bij ons kind zou voorkomen…’
Waar zou ik me schuldig om moeten voelen?
‘Toen de gynaecoloog zei dat het een ‘aanmaakfoutje’ was en ik er niks aan kon doen, was ik daarover wel gerustgesteld. Ik heb me er dan ook nooit schuldig om gevoeld. Ik heb netjes foliumzuur geslikt, gezond gegeten, niet gerookt of gedronken, dus waar zou ik me schuldig om moeten voelen?’
Een andere naam
‘Toen ik eenmaal wist van de schisis veranderde mijn beeld hoe onze zoon eruit zou zien. Ik wist zeker dat het een stoere knul zou worden. De naam die ik steeds in mijn hoofd had, was te schattig: Bas(je). Nee, het moest nu Koen worden! Dat wist ik meteen toen we het ziekenhuis verlieten. Nou, en dan maar de papa bellen. Hij moest het toch eerder horen dan mijn moeder of mijn collega’s. Wilfried was er ook nuchter onder. Wij konden alles goed met elkaar bespreken, en later ook met anderen. ’s Avonds, onder het eten, besprak ik de naamkeuze met Wilfried en hij was het meteen met me eens!’
Voorbereiding
‘Ter voorbereiding heb ik deze website gelezen, plus een boek dat we van het schisisteam kregen. Ook heb ik de Habermanfles gekocht en getest. Op mijn werk legde ik voor dat ik extra verlof nodig heb in verband met de eerste operatie bij 3 maanden.’
Wij weten ook wel dat ze het mooi kunnen maken…
‘Sommige mensen hadden medelijden met ons, dat was niet leuk. Veel mensen zeiden: dat kunnen ze mooi maken hoor… Ja dat weten wij ook wel! De meeste mensen namen de informatie ter kennisgeving aan en vroegen gedurende de zwangerschap soms dingen over hoe het zou gaan.’
Koen, nog geen week oud.
Niet bang voor het uiterlijk
‘Ik was niet bang voor het uiterlijk van ons kind. Toch hoopte ik niet op een kindje zoals de voorbeelden die we op sommige foto’s zagen, maar dat heb je niet voor het kiezen. We hebben bij 32 weken zwangerschap een 3D-echo laten maken in het ziekenhuis. Daarop zagen we wel dat het best ‘groot’ was, maar de dokter zei dat het door 3D nog wat erger uitzag.’
Bevallen in het ziekenhuis
‘Er was geadviseerd poliklinisch te bevallen in het ziekenhuis, dan kon de kinderarts ons kind meteen nakijken. Achteraf gezien was het maar goed dat ik in het ziekenhuis was, want Koen paste uiteindelijk toch niet en er moest een vacuümpomp aan te pas komen.’
‘Ik voelde alleen maar het gekietel van de navelstreng en zijn getrappel op mijn buik. Ik zag Koen zijn mooie gezichtje en helemaal geen schisis. Pas toen hij lag te huilen op het aankleedkussen zag ik zijn mondje van een andere kant en zag ik de schisis wel.’
Domper
‘Ik denk dat we door het medisch personeel niet anders dan anderen behandeld werden vanwege de schisis. Sommige zusters vroegen alleen of wij het van te voren al wisten of niet. De enige domper was dat we ineens van de dokters langer in het ziekenhuis moesten blijven. Dit omdat ze wilden kijken of Koen goed dronk. Daar hadden ze vooraf helemaal niks over gezegd.’
‘De eerste voeding met de Haberman verliep goed. Ik deed het hoe ik het op internet gelezen had en hoe ik had geoefend met water. Daarna ging het echter minder. De speen was te koud en hard omdat ze in het ziekenhuis de fles in de koelkast bewaarden. Ook kreeg ik een bepaalde tijd op hoe lang ik over een voeding mocht doen en daardoor werd het steeds minder makkelijk om te voeden. De zusters wisten bovendien weinig van de Habermanfles af. Later bleek dat Koen ook last van krampjes had.’
Heerlijk in zijn stoeltje.
Ten einde raad
‘Thuisgekomen – gelukkig al na 1 dag, daar hadden we op aangedrongen – was het voeden nog steeds een drama. De bevalling was vrijdagnacht, zaterdag in het ziekenhuis nauwelijks geslapen en zondag thuis alleen een krijsende Koen. Op maandag waren de kersverse papa en mama echt ten einde raad…’
Hulp van de logopediste
Gelukkig lukte het ons ‘s middags om Koen zijn eerste fles erin te krijgen. Een uurtje later belde de logopediste van het ziekenhuis. Zij vertelde ons dat we haar er zaterdag al bij hadden kunnen hebben als een zuster of arts haar gebeld had. Hoewel we blij waren dat Koen inmiddels wat at, maakte ik meteen een afspraak met haar. Ik geloofde niet dat er ooit 100 ml in zou gaan, zeker niet toen het daarna weer bergafwaarts ging. Ik mocht bij haar langskomen – wat een schat van een vrouw! – en zij heeft me nieuwe, succesvolle tips gegeven. Inmiddels gaat de hele fles erin! Ik zou willen dat ik van te voren wist dat ik hulp kon krijgen met voeden. Dan zou ik meteen na de geboorte die logopediste gebeld hebben.’
Rustig wennen
‘De eerste dagen waren best heftig door slaapgebrek, pijn van de bevalling en een krijsende Koen die niet at. Ik kon alleen maar blij zijn als ik even lekker met Koen kon kroelen. We hebben het rustig aangepakt met kraamvisite, zodat we eerst zelf konden wennen en rust konden pakken als het kon. De kraamzorg was erg meelevend en zij verdiepten zich ook in schisis en het voeden van kinderen met deze aandoening. Het was erg fijn om te merken dat ze, ook vooraf al, hun best deden.’
Voeden met de Habermanfles.
Voeden met de Haberman
‘De hulp van mijn moeder is heel fijn geweest. Als je een keer zelf de fles niet hoeft te geven dan heb je echt even rust of tijd voor iets anders. Het kost best wat energie om een kindje met schisis te voeden, daar doe je niet even de speen in en zuigen maar. Nee, daar moet je constant mee bezig zijn. En soms duurt dat hele ritueel met schone broek, boertjes et cetera gewoon een vol uur. En dan begint het huilen om krampjes soms ook nog eens…’
Hallo, hij is er net, laten we er eerst even van genieten
‘We hadden iedereen ingelicht over de schisis. Onze ervaring is dat de meeste mensen er niks van zeggen. Maar iedereen vindt Koen een knappe vent! Echt heel veel mensen zeggen dat. Hij is ook helemaal gaaf; een mooi rond bolleke en hij heeft goud blond haar, dat zie je niet vaak. Alleen sommige mensen beginnen dan over de operaties die komen gaan, dat vond ik vooral in het begin echt niet leuk. Ik dacht: hallo, hij is er net, laten we er eerst even van genieten!’
Steun van professionals viel tegen
‘Ik heb het gevoel dat ik zelf veel heb moeten uitzoeken met betrekking tot de schisis, maar dat komt ook omdat ik iemand ben die niet afhankelijk wil zijn. Bovendien wil ik anderen niet tot last zijn, dus heb ik zelf het internet uitgeplozen. De steun die we kregen van professionals toen Koen was geboren, viel ons tegen. Dit terwijl deze steun ons vooraf wel was beloofd. In het ziekenhuis is onvoldoende kennis en hulp geboden. Wij wisten al snel meer over schisis dan zij.’
‘Het schisisteam zou in eerste instantie wel langskomen, maar toen ik belde was dat ineens niet meer nodig. Pas toen ik bleef aandringen zijn de verpleegkundigen van het schisisteam alsnog langsgekomen. De eerste afspraak zouden we pas 2 maanden na Koen zijn geboorte hebben, dit is gelukkig verzet.’
Alles heeft een reden
‘Ik kan heel goed over de aandoening praten. Ik wil ook graag alles wat ik weet vertellen en heb deze site, www.schisiservaringen.nl, via Facebook voorgesteld aan veel kennissen en familie. Ik vind het fijn dat zij zelf informatie zijn gaan zoeken over schisis en deze site hebben gelezen. Ik ervaar de schisis van Koen niet als iets negatiefs. Ik denk maar zo: alles heeft een reden. Het is waarschijnlijk niet voor niets dat juist wij een kind met schisis krijgen.’
Buitenstaanders kijken vooral naar de buitenkant
‘Ik merk dat buitenstaanders voornamelijk naar de buitenkant kijken en zeggen “dat kunnen ze mooi maken.” Wij ervaren thuis echter andere ‘problemen’. Maar ja, als buitenstaander hoef je ook niet alles te weten natuurlijk.’
Marijke geeft Koen zijn flesje met de Haberman.
Ik wil niet steeds de komende operaties bespreken
‘Ik vind het verrassend dat zelfs onbekende mensen of kennissen die we niet hebben ingelicht, bijvoorbeeld collega’s, uit zichzelf niks over de schisis zeggen. Of ze (her)kennen het gewoon. Schisis is dan ineens toch wel bekend. Toen ik op mijn werk langsging zei een collega: “Hé, hij heeft een hazenlipje,” en meer niet. Dat vond ik nou een mooie reactie! Ik wil niet steeds hoeven te vertellen wat het allemaal inhoudt, net zo min dat ik de komende operaties met iedereen wil bespreken. Dat doe ik wel privé.’
Nou, dat is echt een goede opmerking van je
‘Ik wilde eerst schrijven dat ik geen vervelende reacties heb gekregen rondom de schisis van Koen, behalve dan dat ik het niet zo leuk vond dat mensen in het kraambed al vroegen naar de operaties. Vlak voor ik dit schreef was ik bij het consultatiebureau en wat ik daar toch meemaakte… De vrouw die daar de prikjes geeft stapte op me af, ze wist via via wie ik was. Ze vroeg wat de naam van mijn zoon ook alweer was en direct daarna: “Wanneer wordt hij geholpen?” Ik dacht: Oké, laten we aardig blijven… “Waarschijnlijk bij 3 maanden.” Zegt ze: “Dat kunnen ze mooi maken hoor en anders kan hij zijn snor laten staan.” Ik zucht en zeg: “Nou, dat is echt een goede opmerking van je…” En vertelde haar dat er helemaal niks mis is als je een litteken zou zien… Toen dimde ze wel in. Ook merkte ze nog op dat mensen die we tegenkomen niks over zijn lipje durven te zeggen… Het is dat ik sterk in mijn schoenen sta…’
Tip voor aanstaande ouders van een schisiskindje
‘Als tip zou ik aanstaande ouders van een schisiskindje willen meegeven dat ze zich niet gek moeten laten maken met ‘regeltjes’ van verpleegsters, artsen, kraamzusters et cetera. Wanneer je hulp nodig hebt, roep er dan meteen iemand bij die er verstand van heeft. Blijf er verder nuchter onder. De ouders en het kind zitten niet op medelijden te wachten. Behandel het kind gewoon als ieder ander kind.’
Heb je vragen of opmerkingen na het lezen van Marijke haar verhaal? Laat gerust een reactie achter!
Hoi Marijke,
Wat een bekend verhaal! Onze zoon is 9 april geboren met ook een volledige enkelzijdige schisis (rechts).
Wij zitten bij het schisis in Maastricht en daar worden we goed begeleid. Alleen tijdens mijn zwangerschap en bevalling in Eindhoven hebben wij alles zelf uit moeten zoeken. Ook wij hebben aangedrongen om na 1 dag na de bevalling naar huis te gaan. Je werd gewoon onzeker Door de druk die op de voeding gelegd word. Nu drinkt onze kleine man 210 cc, nooit gedacht dat dat zou lukken. Ook de vaste voeding gaat goed. Geniet van jullie kleine man en laat de mensen zoals bij het CB naast je liggen want ze weten er niets van. Niemand kent het traject waar we in zitten. Geniet van jullie Koen, hij is een mooi manneke!
Hoi Marijke, nog gefeliciteerd met jullie prachtige zoon Koen. Je verhaal is ook voor mij herkenbaar. Ons zoontje Roy Is 24-11-2011 geboren met een volledige schisis rechts. Zelf ben ik ook geboren met een volledige schisis. Wij zijn net als jullie ook onder behandeling in Tilburg. Inmiddels Is Roy twee keer geopereerd en zijn zowel zijn lipje als zijn gehemelte volledig gesloten.
Jij voelt als mama van Koen zelf het beste aan wat hij nodig heeft. Dus ik zou zeggen volg je hart! Mocht je behoefte hebben aan het uitwisselen van ervaringen dan mag je me altijd mailen of toevoegen op facebook. Daar staan ook een aantal foto’s van Roy van voor en na. Groetjes Nathaly Faes-van Herwijnen.
En zo is dat. Een prachtig stukje Marijke,
en inderdaad je hebt er niks aan dat mensen je even laten weten dat ze tegenwording zo kundig zijn en het allemaal zo mooi gemaakt kan worden. Ik als de oma van Koen vind dat ook heel vervelend. De mensen willen je troosten denk of weten gewoon niks beters te vertellen. Ik weet niet hoor, maar ik vind Koen geweldig zoals hij is. Wij zullen er straks aan moeten wennen als hij geopereerd is denk ik. Ik vind dat mijn kind en vriend het geweldig doen. Ze zijn vanaf het begin er heel rustig onder gebleven, en natuurlijk was het een schok ook voor ons, maar dat heeft niet lang geduurd. Wel was ik bang dat ik zou schrikken als ik na de bevalling bij mijn kleinzoon zou gaan kijken, en dan eigelijk nog meer voor mijn dochter want daar zit ze niet op te wachten dacht ik. Maar je krijgt tel dat je oma bent geworden ja gaat er heen en hebt helemaal niet in de gaten dat hij een schoonheids foutje heeft. Natuurlijk voel ik de druk van de moeite met het eten en heb ik daar zorg over, maar wat zijn ze sterk die twee, ze kunnen het echt aan en doen het goed samen laten zich niet gek maken. Ik ben een trotse moeder/Oma.
Ze zouden alleen wat aan die fles moeten doen want wat kan dat ding lekken zeg.
Groetjes Ria Merkx
Hoi Marijke
Wat heb je dit mooi opgeschreven. Ik denk dat iedereen in je omgeving dit FF moet lezen.
Jullie kunnen trots zijn op Koen.
Ik wil tegen jou hetzelfde zeggen als ik tegen
Mandy heb gezegt na de geboorte van
Jason, trek je niks aan van wat andere zeggen en de zogenaamde goede adviezen, jij bent zijn moeder en weet het beste wat hij nodig heeft.
Groetjes
Hennie Borgmeijer
Jee Marijke, wat heb je dat goed verwoord.
Liefs Marjan
Marijke echt onwijs mooi beschreven.
Wij zijn 2 juli 2014 de gelukkig ouders geworden van Maegan. Ze is geboren met een compleet dubbele schisis. En het is helemaal waar dat mensen te snel zeggen wanneer zijn de operaties en ach ze kunnen zoveel. Dat weten we allemaal inmiddels wel. EN inderdaad de eerste tijd wil je genieten.
We hebben inmiddels de 1e datum binnen. 1 oktober word haar lip en gehemelte (deels) gesloten. Nou vind dit echt VEEEEEEL te snel allemaal hoor. Ik wist dat het er aan zat te komen maar jeetje wat heftig om dan nu ook echt een datum te hebben (net 2 wkn voor de dag)
En wat betreft het voeden dat kost inderdaad een hoop tijd. En de eerste weken hebben ze nog veel voeding nodig en ik merkte dat we toen eigenlijk alleen maar druk waren met voeden. En dat met 2 oudere kindjes die ook aandacht willen was dat toch wel heeeeeeeel zwaar en emotioneel.
Heel veel sterkte en toch ook wel genot met de kleine voor we het weten krijgen we weer een ander gezichtje terug (blegh wil er niet aan denken)
liefs kimmy
Dag Marijke,
wat heb je dat mooi geschreven en zo herkenbaar!
Wij hadden ook heel moeite met de habermanspeen, wij geven steeds kleine voedingen en meerdere keren per dag. Het is inderdaad intenstief, maar je doet het allemaal voor je kindje en je doet het super!! 😉
Liefs
Lieselotte
Amber, Teresa and Nicole posed together at a mall, and the photo quickly spread online. Jim wrote that there is hope for them while Teresa indicated the twins accepted the apology from the Marchese family. Although they were still fighting during the reunion, it appears that the group has been trying to mend their relationships without the interference of Bravo..
legends tog out one more time in knockmore