Geboren met een schisis Ervaringsverhalen over schisis
Elke maand vind je op schisiservaringen.nl een blog van Jannie Bijlsma. Dit keer over zuigbehoefte, spenen en voeding.
De eerste maanden met onze zoon Alex stond veelal in het teken van het ziekenhuis. Gelukkig was er meer dan dat! In principe waren de dagen thuis gevoelsmatig niet anders dan toen ik moeder werd van Sanne. Toch bracht de schisis van Alex wel een aantal (voedings)problemen met zich mee. Een ware zoektocht naar oplossingen!
Alex met zijn 12 maandenspeen met favo knuffeldoekje.
Zuigbehoefte
De fopspeen is zo’n voorbeeld dat het net even anders moest bij Alex. Door de lip-, gehemelte- en kaakspleet kon Alex de speen niet vastklemmen en zoog hij veel valse lucht mee. Met darmkrampjes als gevolg. We hadden op advies van het ziekenhuis een Habermanspeen met een doekje erin geprobeerd om het zuigen van lucht tegen te gaan. Echt een succes was dit niet. Dus daar ging ik naar de winkel voor talloze fopspenen in verschillen maten en voor verschillende leeftijden. Geen enkele speen bleef goed in zijn mond zitten, maar gelukkig zijn er spuugdoekjes en speendoekjes! Door middel van de doekjes zorgde ik dat de speen goed richting Alex zijn mond bleef liggen. Ik kwam uit op een 12 maandenspeen met speendoekje. Dit beviel Alex een stuk beter! Het doekje is zijn favoriet knuffeltje geworden, hij kan inmiddels niet meer zonder.
Habermanspeen als fopspeen.
Habermanspeen sleet snel, Alex verslikte zich
Toen Alex 2 maanden oud was, begon hij zich te verslikken tijdens het drinken. De Habermanspeen sleet snel door het gehemelteplaatje. Daarom verving ik de Habermanspeen wekelijks, soms zelfs vaker. Toch bleef Alex zich verslikken; hij dronk te gemakkelijk uit de Habermanfeeder. Drinken door een gewone speen is echter ontzettend moeilijk voor schisiskindjes met een open gehemelte. Dit doordat de kindjes niet (goed) vacuüm kunnen zuigen.
Spenen testen
Toch probeerde ik gewone spenen uit, want het verslikken van Alex was vreselijk om aan te zien en aan te horen. Ik heb verschillende merken spenen geprobeerd. Veel waren te moeilijk, waardoor Alex snel vermoeid raakte alvorens hij de fles leeg had. Met als gevolg een hongerige, vermoeide baby die na een uur slapen alweer aan de fles wilde. Toen al was Alex in staat om te zich goed te laten horen, dus dan weet je het wel… Juist, snel de fles tevoorschijn toveren!
Drinken uit een gewone speen en fles.
Geen dure spenen meer
Gelukkig ontdekte ik dat de Kruidvat eigen merk speen net een stukje langer was dan alle andere spenen die ik gekocht had. Het lukte Alex om met deze gewone flesspeen te drinken. Het kostte hem wel wat moeite, maar hij verslikte zich niet. Zo knap! Hoe vaker hij met deze speen dronk, hoe beter hij de nieuwe zuigtechniek onder de knie kreeg. Ik was dolgelukkig! Einde verslikken! En bovendien, geen dure spenen meer en niet te vergeten een enorme prestatie van Alex!
Het eerste hapje
De tijd gaat zo hard! Voor je het weet is het al tijd voor vaste voeding, de eerste hapjes! Alex was een echt hongerwolfje, hij was er al snel aan toe. Alex vond het vaste voedsel heerlijk. Helaas kreeg hij bij elk hapje voeding vreselijk benauwd. De voeding liep via zijn neusje weer naar buiten. Dit maakte hem boos; boos omdat hij honger had en boos omdat de voeding in zijn neusje vreselijk aanvoelde. Zo zielig vond ik dat. Het is een van de momenten die me bij blijft. Zo’n moment waarop ik besef dat een kindje zoals Alex een moeilijkere start heeft dan kinderen zonder aandoening. Elke keer dat ik daarmee geconfronteerd wordt blijft verdrietig. Ik gun mijn zoon beter. Maar helaas, het is niet anders. Ook hierop moest iets te vinden zijn!
Alex eet zijn groentehapje.
Geen fruithapjes, alleen groentehapjes
Het viel mij op dat de groentehapjes minder problemen opleverden. Waarschijnlijk ‘bijt’ de groente minder dan het fruit wanneer dit terug loopt via zijn neusje. Ik gaf daarom alleen groentehapjes. Het is tenslotte maar bijvoeding. Het consultatiebureau leek niet goed te weten welke adviezen ze moesten geven ten aanzien van voeding. Ze vroegen aan mij hoe en wanneer hij kon starten met vast voedsel. Wat ik deed vond men wel oké en vaak werd gezegd; “jullie gaan toch vaak met hem naar het schisisteam.” Nou ja, dat klopt dus wel, alhoewel dat in principe niet voor zijn voedingspatroon is. Maar we komen er inderdaad vaak. Toch vond ik dit prima; laat mij maar lekker zelf uitvogelen wat goed voor Alex is. Moeders weten dat toch vaak zelf veel beter, met of zonder schisis!
Heb je een opmerking of vraag? Jannie vindt het leuk als je een reactie achterlaat.
Hi Janine,
Ik volg maandelijks je blog. Wij zijn zwanger van ons eerste kindje en verwachten een zoon met net als ik een dubbele schisis, lip- en kaakspleet. Wat ik uit je laatste blog niet begrijp is dat Alex een gehemelteplaatje heeft maar dat er toch voeding in zijn neusje terecht komt. Sluit het plaatje de open verbinding dan niet af?
Hallo Kim,
Leuk om te horen dat je mijn blogs volgt. Bedankt!
Het gehemelte plaatje houdt de voeding inderdaad niet volledig tegen. Ook de melk liep vaak terug via Alex zijn neusje, maar wel een stuk minder doordat het zuigen zo anders is dan het ‘happen’. Voeding of melk loopt ‘achterlangs’. Zo’n plaatje komt tot halverwege het mondje, in ieder geval was dat zo bij Alex. Na een lip- en of gehemeltesluiting verbeterd het terug lopen van voeding wel.
Vooral wanneer het kindje zelfstandig gaat eten wordt het beter doordat de lepel op een andere manier de mond in gaat. Zo vertelde de arts. Bij Alex is dat ook zo. (Hij is inmiddels bijna 3.. nog 1,5 week 🙂 )
Heb ik je vraag zo voldoende beantwoord?
Heb je meer vragen, stel ze vooral!
Wanneer ben je uitgerekend Kim?
Groet, Jannie.
Ik ben 12 augustus uitgerekend. Spannend. Ik heb dan wel zelf een schisis maar als moeder zijnde is het compleet anders. Wat me verbaast is dat er geen specifieke echo’s gemaakt worden van hoe het gezichtje zich verder ontwikkelt. Met 20 weken was de enige keer en wat dat betreft is het afwachten god die kleine uitpakt. Hij heeft links een spleet van 3 mm en rechts 4 mm. Geen idee of dit heel groot is of niet. Verder speelt de kaak aan een zijde mee en gehemelte vermoeden ze ook. Dat was niet duidelijk te zien. Wat ik lastig vind is dat ik ondanks de vele info niet echt weet hoe het gaat zijn. Hoe gaan wij als ouders reageren. En de familie en vrienden ……dat vind ik nog wel eens lastig op sommige momenten. We staan er nuchter in maar op sommige momenten benauwt het. Als het maar meevalt. Pfffff nog 9 weekjes spannend.
Spannend idd, je moet dus nog een flinke periode de zomer door bikkelen 🙂
Ik kan me goed voorstellen dat er voor jou verschil zit tussen zelf een schisis hebben of een kindje verwachten met. Ik moet zeggen dat ik me ook verbaas over slecht een foto van de 20 week echo. Wij hebben meerdere echo’s gehad toen bekend was dat de baby belast was met schisis.
Het is ook moeilijk nu, je kan niet in schatten hoe het straks zal gaan. De reacties van jezelf en anderen zijn superspannend inderdaad. Ik geloof vast dat het mee valt…echt, het is JULLIE kindje! Je weet al dat de schisis er zal zijn, dat is niet nieuw meer. Maar je baby is wel nieuw 😉
Succes deze 9 weken!
Hallo Jannie,
Leuk om je blog te volgen.
Toen Marleen en Koen geboren waren had je nog geen Habermanspeen, wij moesten het doen met een schapenspeen.
Deze zijn een stuk langer dan de Habermanspeen en je moet er zelf de gaatjes in prikken. Voor sommige misschien een oplossing.
Onze kinderen hebben nooit een fopspeen gehad en dat is altijd prima gegaan.
Ik zie zelf het nut er niet van of je moet een echte huilbaby hebben met een enorme zuigbehoefte.
Danku mw. Hartog 🙂
De schapenspeen, wat een idee inderdaad! Ook een goede tip dus!
Wat zijn we dan alweer ver met medische ontwikkelingen tegenwoordig. Ik sprak recent iemand met schisis, diens moeder had niets meer dan een lepeltje om te voeden.
Die fopspenen. Ook typisch iets uit deze tijd. Zonder zou ook geen gedoe opleveren.
Mijn dochter Sanne heeft ‘m (gelukkig) ook niet nodig gehad. Toen ik deze blog schreef bedacht ik me dat ik het ‘spenen’ nu zal moeten gaan afleren bij Alex… alhoewel hij de speen alleen in bed mag… wordt dat toch een opgave nu vrees ik!
Hallo Jannie,
Jouw blog lees ik altijd. Je schreef over een lepeltje. In de jaren 50 gebruikte mijn moeder zo’n lepeltje om mij te voeden. Misschien wel leuk om te weten hoe het lepeltje er uit zag.
Het was een zilverkleurig lepeltje met 2 wat hoger staande randen, en het liep naar het einde héél smal toe, als het ware in een punt zodat er niet teveel vocht of eten tegelijk door kon komen.
Anno nu is heel veel verbeterd om kinderen te voeden. Gelukkig maar.
Groet van Irene
Ineke, dankjewel! Leuk dat je dat verteld!
Hee Jannie,
Onze zoon, Alexander is geboren op 10juli met een volledige enkelvoudige schisis. Wij vinden ons helemaal in jouw verhaal! Alleen hij drinkt prima uit de habermanspeen. Graag had ik ook geprobeerd of hij uit een gewone fles zou kunnen drinken, de habermanspenen zijn niet goedkoop! Welke flesjes zijn dat van kruidvat die jij gebruikt?
Groetjes Timia
Hoi Timia,
Leuk dat je herkenning vindt in mijn blog.
Ik gebruikte de eigen merk speen van kruidvat met 1, 2, 3 stand (kers)
Succes!
Hi Jannie Bijlsma,
Ik hoop dat je nog bereikbaar ben op je blog en dus dit berichtje kan lezen.
Ik ben net oma geworden. Mijn kleinzoon is geboren met een schisis en de zachte gedeelte van zijn gehemelte is open. Hij is nu 1 1/2 maand oud. Gisteren mocht ik op hem passen en ik merkte dat hij erg veel last had van darmkrampjes. Ook wij gebruiken de Habermanspeen. Nu las ik in je blog dat je spenen gebruikt van de Kruidvat. Goeie tip die ik aan mijn schoondochter zal doorgeven. Heb jij misschien ook tips wat jij gedaan hebt tegen de darmkrampjes? Lees graag jouw reactie. Alvast bedankt.
Groetjes Eveline
Hallo
Ik vind uw tipsen als heel goede tuipsen, onze dochter is met een zachte gehemelte en met onderkaak naar achter geboren.
Ik heb voor je vraag over een voeding en darmkrampjes. mischien weet je welk voeding wij mogen gebruiken ? Nu zij drinkt Nutrilon 1 Standart, maar elke dag is alleen slechter.
Groeten Justyna
Hallo Evelien,
Alex had ook last van darmkrampjes. Ik gaf hem hypoallergene voeding. Maar dat sowieso vanwege de allergieën die in onze families voorkomen. Volgens mij bestaat er ook speciale voeding voor babys met darmkrampjes Wat ik deed was tijdens het voeden Alex vaker laten boeren, tussendoor. Ik gaf ook wel venkelwater. Dat laten boeren was vanwege de valse lucht die mee kwam, het venkelwater vanwege de reactie vanuit de darmen op de voeding. Later toen hij zich ging verslikken, ging ik over op de speen van de Kruidvat. Toen dronk hij te krachtig en kwam er teveel voeding in één keer binnen. Hoop dat je er wat aan hebt.
Groet Jannie